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AFM-TéléthonSynonyme(s)AFM (Association française contre les myopathies)Voir aussi |
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Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011VLM
Chaulet M | 09/2011Le 4 décembre 1987 à 20h30 sur Antenne 2 résonne pour la première fois le générique du Téléthon. Les Français découvrent l'enfer des maladies neuromusculaires et une petite association de malade, l'AFM. A sa tête, une poignée de pères et mères d[...]VLM
09/2011L'AFM n'a pas pour vocation de se substituer aux pouvoirs publics. Sa raison d'être est avant tout de revendiquer la citoyenneté et le droit aux traitements des malades. Elle est donc par essence une association de militants. A l'annonce du 25e [...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011Un traitement pharmacologique développé par la soicété Pharnext SAS ciblant la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A fait actuellement l'objet d'un essai multicentrique. Le recrutement des malades volontaires continue.VLM
Colloque sans nom (08 juin 2011) | 09/2011La seconde conférence nationale du handicap s'est déroulée le 8 Juin dernier en présence du chef de l'Etat. Une conférence qui a mobilisé de nombreux ministères et organismes publics mais pour quelles réponses concrètes aux familles ? Le point a[...]VLM
Myoinfo, Auteur | 09/2011Ce tableau présente les 37 essais répartis par type de maladies et par type de thérapie (thérapie génique, thérapie cellulaire ou pharmacologie)VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011A partir d'octobre, les ophtalmologistes du CHU de Nantes vont traiter par thérapie génique un premier malade souffrant d'une maladie rare de la rétine entrainant la cécité : l'amaurose de Leber. Au final, ce sont 9 malades qui recevront ce trai[...]VLM
Haquin B | 09/2011Il est trés important pour un enfant de pouvoir parler de sa maladie avec les adultes. Mais ce n'est simple ni pour lui ni pour eux. Publié par l'AFM, le livre Pareil et différent est destiné à les aider.VLM
Dupuy-Maury F ; Pourquié O | 09/2011Après Marseille et Nantes, l'AFM impulse un nouveau Pôle stratégique à Strasbourg autour des nombreuses équipes de l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) d'Illkirch. - Un drôle de zèbre pour étudier la desmine ([...]VLM
Delage S | 09/2011Les malades neuromusculaires sont une source d'anxiété pour toute la famille. En Rhône-Alpes, l'AFM a lancé un dispositif de soutien psychologique de proximité pour ne pas rester seul face à l'épreuve.VLM
Haquin B | 09/2011D'ici cinq ans, les personnes utilisant un Eole 3 XLS, dont la commercialisation va bientôt cesser, devront changer de ventilateur. Ils ont tout à gagner puisque les machines de nouvelle génération sont plus efficaces.VLM
Haquin B | 09/2011Le fauteuil roulant électrique whing arrive sur le marché, concrétisant ce que l'AFM visait en lançant ce projet : démontrer qu'il est possible de proposer des aides techniques performantes à un prix compétitif, assorties d'un service répondant [...]Article
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresVLM
07/2011Dispositif de la campagne du 25ème TéléthonVLM
07/2011Cette brève annonce les animations prévues pour le téléthon 2011 ainsi que le nom du parrain : Gad Elmaleh.VLM
07/2011Aujourd'hui, la douleur dans les maladies neuromusculaires est reconnue et des traitements sont disponibles. Toutefois, la conférence sur le sujet qui a eu lieu lors des Journées des familles montre qu'il reste encore du travail pour lutter cont[...]VLM
07/2011Les thèmes de ce question-réponse sont : Alimentation, accessibilité, adhésion AFM, aides humaines,prise en charge/diagnostic, recherche, et essais.VLM
07/2011- Les résolution adoptées lors de la journée des familles 2011 sont présentées. -Composition du nouveau conseil d'administration. - Présentation d'un nouvel administrateur, Pierre Bogino.VLM
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Chaulet M | 05/2011Lors d'une conférence de presse organisée le 28 avril dernier, l'AFM et France Télévisions ont signé une nouvelle convention de partenariat, donnant ainsi le coup d'envoi de la mobilisation du 25e Téléthon.