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> MYOBASE > SANTE > médecine > organisation des soins
organisation des soinsSynonyme(s)care organization ;gestion des soins ;stratégie de prise en charge ;stratégie de PEC health care management |
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VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]VLM
Robert-Giraudel A, Auteur | 12/2017La consultation orthopédique en trois étapes : - A quelle fréquence ? la consultation doit être régulière : chez l'enfant : une à deux fois par an ; chez l'adulte, tous les deux ans - Où consulter ? Une liste des consultations pluridisciplina[...]Article
Morgan S | 17/11/2017Alternatif au maintien à domicile ou à l'entrée en établissement spécialisé, l'accueil familial d'adultes âgés ou handicapés s'est mis en place de manière très hétérogène sur le territoire. La loi "ASV" du 28 décembre 2015 unifie ce dispositif e[...]Article
Faye C | 11/2017Inaugurés en septembre 2015 à Saint Fons, près de Lyon (Rhône), les nouveaux bâtiments ultra-contemporains de l'Esat Les Ateliers du Moulin à Vent regroupent neuf ateliers professionnels. Proposés en fonction des compétences, de la pathologie et[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Brève
Article
Borie L | 10/2017Avec un enfant porteur d'une maladie rare, c'est la valse des médecins. Et souvent, volontairement ou non, on se retrouve seul aux commandes pour prendre les grandes décisions. Alors, comment être chef d'équipe pluridisciplinaire ?Article
Préfol AC | 10/2017Que l'on souhaite retrouver un travail après des années à s'occuper de son enfant ou se réorienter dans le soin ou l'apprentissage, l'expérience de parent recèle des richesses à exploiter dans une candidature. Mode d'emploi.VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 10/2017En tant que familles et personnes concernées, notre urgence est de faire progresser la recherche médicale pour apporter des traitements à nos enfants et à nos proches. Des traitements efficaces et sûrs.VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 10/2017En juin, le nusinersen(Spinraza) a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour l'amyotrophie spinale. Prochaine étape / évaluer son intêret thérapeutique et fixer son prix. En attendant, il est prescrit aux malades dans le cadre d'un [...]VLM
Audren J, Auteur | 10/2017Sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon la Haute Autorité de Santé vient d'engager une étude sur la place de la trachéotomie dans la prise en charge des maladies neuromusculaires évolutives. Ces travaux devraient déboucher sur la publication de recom[...]Article
Robert-Géraudel A | 09/2017A force de vivre avec son fauteuil, on ne se demande plus si l'on est bien positionné(e). Pourtant, parfois, on ressent une gêne, voire une douleur. Voici les pratiques à éviter et à adopter pour garder confort et autonomie.Article
Seuret F | 09/2017Certains travailleurs handicapés ne disposent pas des justificatifs demandés pour faire valoir leurs droits à une retraite anticipée. A compter du 1er septembre, une commission pourra examiner leur dossier médical sous réserve qu'ils remplissent[...]Article
Créée en 2009, la Fondation Internationale pour la recherche appliquée sur le handicap (Firah) veut améliorer le quotidien des personnes handicapées. Plusieurs travaux qu'elle a financés ont déjà porté leurs fruits.Article
Article
Reco PNDS
Elaboré par le CRC SLA et maladies du Neurone Moteur de Lyon et d’Ile de France (FILSAN). Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale [...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Clot-Faybesse O ; Robert-Géraudel A | 05/2017Problèmes dentaires : difficile de se faire soigner. Manque d'accessibilité des cabinets, de praticiens formés, de matériels adaptés... Sans oublier la question du coût de certains actes (prothèses, implant...) pouvant aller du simple au triple,[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; André C, Validateur ; Leturcq F, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2017Le diagnostic d’une maladie neuromusculaire repose sur un interrogatoire médical, un examen clinique et des examens complémentaires (analyses biologiques, immunologiques, électromyogramme, imagerie, étude de muscle (biopsie))... Les analyses gén[...]Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017La formation des intervenants à domicile est un élément clef de la réussite d’une collaboration sereine avec le service prestataire. Que ce soit la formation sur le savoir-être, c’est-à-dire l’adoption d’une attitude respectueuse de la personne [...]VLM
Si la lutte contre les maladies rares a fait de réels progrès durant ces quinze dernières années, les avancées restent fragiles et les défis à relever sont encore nombreux. Quels sont-ils ? Quels sont les problèmes que le 3e plan devra s'atteler[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Les agences règlementaires commencent à accorder des autorisations de mise sur le marché (AMM)pour des traitements innovants destinés aux maladies neuromusculaires. Point sur le premier traitement autorisé pour l'amyotrophie spinale et la foison[...]VLM
Les plans maladies rares 1 et 2 ont changé la place des maladies rares dans l'espace public et permis leur prise compte dans les politiques de santé. Mais qu'ont-ils apporté de concret aux malades? En quoi ont-ils changé la donne ? Zoom sur quel[...]Publication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Article
Enders FB, Auteur ; Bader-Meunier B ; Baildam E ; Constantin T ; Dolezalova P ; Feldman BM ; Lahdenne P ; Magnusson B ; Nistala K ; Ozen S ; Pilkington C ; Ravelli A ; Russo R ; Uziel Y ; van Brussel M ; van der Net J ; Vastert S ; Wedderburn LR ; Wulffraat N ; McCann LJ ; van Royen-Kerkhof A | 2017Article
Malo I ; Barrier P ; Simonnot C ; Winckler M | 01/2017Dès l'annonce du handicap, le monde médical fait irruption dans la vie de la famille. Avec, dans le premier rôle, le médecin. On l'admire, on le trouve formidable et on lui doit parfois la vie de nos enfants ! Et puis on en rencontre beaucoup d'[...]Article
Desportes G ; Descamps A ; Jacob P ; Ruel JH ; Luthereau A ; Lay E | 01/2017L'accès des personnes handicapées aux soins, y compris les plus courants, n'est pas toujours garanti sur le territoire. Pourtant, leur vulnérabilité à certains troubles et pathologies est parfois accrue du fait de leurs déficiences. Aux probléma[...]Article
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Jimenez-Moreno AC, Auteur ; Newman J ; Charman SJ ; Catt M ; Trenell MI ; Gorman GS ; Hogrel JY ; Lochmuller H | 2017Article
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Hachulla E, Auteur ; Hachulla E ; Benveniste O ; Hamidou M ; Mouthon L ; Schleinitz N ; Lozeron P ; Léger JM ; Vial C ; Viala K | 2017Article
Burton BK, Auteur ; Charrow J ; Hoganson GE ; Waggoner D ; Tinkle B ; Braddock SR ; Schneider M ; Grange DK ; Nash C ; Shryock H ; Barnett R ; Shao R ; Basheeruddin K ; Dizikes G | 2017Comment in: Newborn Screening for Spinal Muscular Atrophy and Lysosomal Storage Disorders Takes Advantage of Novel Therapies. [J Pediatr. 2017]Article
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Orphanet ; Rath A ; Giraudet JS ; Daniel M | 12/2016Sommaire: Introduction p4 I. Prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p5 A. Droits à l’Assurance Maladie p5 B. Remboursement des soins p5 C. Reconnaissance en Affection de Longue Durée (ALD) pour les maladies rares[...]VLM
L'assurance maladie peut prendre en charge les frais de transport vers les lieux de soins. Le calcul du remboursement varie selon la situation médicale et administrative des assurés et le mode de transport utilisé. Pour autant, le statut d'ALD n[...]