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> MYOBASE > SANTE > médecine > organisation des soins
organisation des soinsSynonyme(s)care organization ;gestion des soins ;stratégie de prise en charge ;stratégie de PEC health care management |
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Rouf K | 12/2012Béatrice Idiard-Chamois est une pionnière. En 2006, cette sage-femme en fauteuil roulant crée la consultation "Handicap et parentalité" au sein du département Mère/enfant de l'Institut mutualiste Montsouris à Paris. Aujourd'hui, elle voudrait ré[...]VLM
12/2012En vingt-cinq ans, la prise en charge préventive des pathologies neuromusculaires s'est considérablement améliorée. Aujourd'hui, elle porte non seulement sur les conséquences physiques de la maladie, mais aussi sur son impact psychologique.Article
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Rapport institutionnel
Ce guide méthodologique, mis à la disposition des Agences régionales de santé par la Direction de l'offre de soins, propose des orientations visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d'appui aux médecins généralistes et aux éq[...]Article
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VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]Article
Avec une personne touchée sur cinq, les maladies chroniques évolutives occupent une place toujours plus importante dans le paysage de la santé en France. Grâce aux progrès de la médecine, les personnes malades peuvent et, le plus souvent, veulen[...]Article
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Le champ social et médico-social a connu, depuis le début des années quatre-vingt, d’importantes transformations, qui ont conduit tout à la fois à une sensible croissance des activités qui lui sont propres, et à une nette diversification des mét[...]VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.Article
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Les progrès scientifiques permettent, aujourd’hui, de mettre en place de plus en plus d’essais cliniques dans les maladies neuromusculaires (MNM). Les psychologues cliniciens sont ainsi conduits à s’intéresser à l’impact psychologique de ces e[...]Article
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Rivier F ; Urtizberea JA ; Mayer M ; Cances C ; Uro-Coste E ; Bieth E ; Leturcq F ; Richard P | AFM-TELETHON | 04/2012Article
Bourgeois C | 03/2012Observer ses pieds n'est pas un réflexe chez les personnes en situation de handicap. Pourtant, parfois les complications cutanées et neuro-orthopédiques se multiplient en cas d'impossibilité à la marche. La meilleure prévention demeure la survei[...]Article
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VLM
Tiennot-Herment L | 03/2012Trois experts nous donnent leur avis sur ce qu'il faudrait mettre en place en matière de recherche, de développement des thérapeutiques, de santé et d'accompagnement des malades. - La recherche a besoin d' Etats généraux - José-Alain Sahel, méde[...]Brève
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Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Rapport institutionnel
Jacob P | 02/2012Ce rapport démontre qu'il est possible que la personne handicapée puisse être prise en compte comme une personne à part entière, même quand, en plus d’être en situation de handicap, elle est malade ; parce que malade, elle est plus vulnérable. L[...]Brève
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XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Article
Lindberg C ; Oldfors A | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 05/01/2012 - Histoire naturelle de la myosite à inclusions : à propos de deux contributions européennes La myosite à inclusions (ou s-IBM pour sporadic-inclusion body-myositis) est une ma[...]Article
Huber AM ; Robinson AB ; Reed AM ; Abramson L ; Bout-Tabaku S ; Carrasco R ; Curran M ; Feldman BM ; Gewanter H ; Griffin T ; Haines K ; Hoeltzel MF ; Isgro J ; Kahn P ; Lang B ; Lawler P ; Shaham B ; Schmeling H ; Scuccimarri R ; Shishov M ; Stringer E ; Wohrley J ; Ilowite NT ; Wallace C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est proposé aux couples qui risquent de transmettre à leur enfant une maladie génétique d’une particulière gravité au moment où la démarche de DPI est initiée. L’intérêt de cette technique est de pouvoir réal[...]Reco PNDS
Ce guide comprend deux parties avec des exemples concrets : - L’auto-évaluation annuelle en 10 questions-réponses » qui précise le cadre de la démarche. - Conduite de l’auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patie[...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur les recommandations d'un groupe de 82 experts internationaux spécialisés dans 7 domaines : pathologie, neurologie, pneumologie, gastro-entérologie/ nutrition / soins bucco-dentaires, orthopédie / rééducation, cardiologie, s[...]Livre
Collectif | 2012Ce numéro de la revue être, Handicap Information consacré à tous les aspects du handicap en Europe est organisé en différents thèmes : - Etats des lieux : définition du handicap en Europe, statistiques sur les personnes handicapées, histoire du [...]Rapport institutionnel
London : PatientView 2012Ce guide, dont c'est la première édition, regroupe les applications dans le domaine de la santé, recommandées par les associations et les groupes de patients. Chaque application est détaillée dans une fiche qui précise son objectif, le support s[...]Livre
Innovante il y a vingt ans, la prise en compte des usagers dans l’évaluation a d’abord connu un développement expérimental reposant sur des théories contrastées. Elle est aujourd’hui expressément recommandée dans le cadre légal et réglementaire.[...]Reco PNDS
La présente brochure, destinée à l'information des familles, a été conçue comme une aide à l'accomplissement des parcours scolaires des enfants et des adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et[...]Article
Journal of child neurology, 27, 3. Consensus statement on standard of care for congenital myopathies
Wang CH ; Dowling JJ ; North K ; Schroth MK ; Sejersen T ; Shapiro F ; Bellini J ; Weiss H ; Guillet M ; Amburgey K ; Apkon S ; Bertini E ; Bonnemann C ; Clarke N ; Connolly AM ; Estournet Mathiaud B ; Fitzgerald D ; Florence JM ; Gee R ; Gurgel-Giannetti J ; Glanzman AM ; Hofmeister B ; Jungbluth H ; Koumbourlis AC ; Laing NG ; Main M ; Morrison LA ; Munns C ; Rose K ; Schuler PM ; Sewry C ; Storhaug K ; Vainzof M ; Yuan N | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie centronucléaire et anomalies de la dynamine 2 : une étude internationale de corrélations génotype-phénotype Les myopathies congénitales sont des maladies neuromusculaires relati[...]Article
Nabukera SK ; Romitti PA ; Campbell KA ; Meaney FJ ; Caspers KM ; Mathews KD ; Hockett Sherlock SM ; Puzhankara S ; Cunniff C ; Druschel CM ; Pandya S ; Matthews DJ ; Ciafaloni E ; STARnet MD | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Harms L ; Sieb JP ; Williams AE ; Graham R ; Shlaen R ; Claus V ; Pfiffner C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/01/2012 - Syndrome de Kennedy : de l’importance de choisir des bons indicateurs de suivi dans les essais thérapeutiques Le syndrome de Kennedy, ou amyotrophie bulbo-spinale (SBMA), est u[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Article
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Diaz-Manera J ; Martinez-Hernandez E ; Querol L ; Klooster R ; Rojas Garcia R ; Suarez-Calvet X ; Munoz-Blanco JL ; Mazia C ; Straasheijm KR ; Gallardo E ; Juarez C ; Verschuuren JJ | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 03/05/2012 - Effet à long terme du rituximab dans la myasthénie à anticorps anti-MuSK La myasthénie est une maladie neuromusculaire fréquente et d’origine auto-immune. Due à l’action d’au[...]Article
Carboni N ; Mura M ; Mercuri E ; Marrosu G ; Manzi RC ; Cocco E ; Nissardi V ; Isola F ; Mateddu A ; Solla E ; Maioli MA ; Oppo V ; Piras R ; Marini S ; Lai C ; Politano L ; Marrosu MG | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/02/2012 - Dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss : à propos d’une grande famille italienne La dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss est une myopathie rare, touchant essentiellement les [...]Article
Wargon I ; Richard P ; Kuntzer T ; Sternberg D ; Nafissi S ; Gaudon K ; Lebail A ; Bauche S ; Hantaï D ; Fournier E ; Eymard B ; Stojkovic T | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Jansen M ; van Alfen N ; van der Sanden MWGN ; van Dijk JP ; Pillen S | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pour en savoir plus : Plateforme maladies rares Alliance maladies raresArticle
Holué C | 01/2012Pour plus d'information sur l'action européenne : Maladies rares - L'action de l'UEArticle
Reco PNDS
Ce guide aborde tous les aspects de la vie quotidienne pour toutes les situations de handicap. La liste des dispositifs, des activités, des établissements ou encore des associations cités ne peut donc être exhaustive. C’est pourquoi des compléme[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012La douleur est aujourd'hui reconnue, mais elle reste difficile à appréhender tant pour les malades que pour les médecins, Gilles Mazaltarine, algologue, médecin rééducateur à l'hôpital Henri Mondor de Créteil et directeur des affaires médicales [...]Article
Gevrey M | 10-12/2011L'équipe du Pr Shy a écrit un article sur la recherche de stratégies à mettre en place lors de l'identification du gène chez un patient CMT. L'article, en anglais, a été publié dans une revue scientifique de neurologie : Annals of Neurology (Vol[...]Article
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Orlikowski D, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2011La ventilation non invasive (VNI) est proposée aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire lorsque les premiers signes d’insuffisance respiratoire nocturne apparaissent. Le suivi médical régulier sur le plan respiratoire en consultatio[...]Article
Collectif, Auteur ; De Jonckheere J ; Jeanne M ; Avez-Couturier J ; Delecroix M ; Storme L ; Vallée L ; Tavernier B | Neuilly sur Seine : GMSanté | 11/2011Article
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Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011Publication AFM
Le corset garchois nécessite une surveillance très régulière par une équipe pluridisciplinaire : médecin, orthoprothésiste, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute, etc. Des consultations périodiques permettent de vérif[...]Publication AFM
Les récentes réformes législatives en matière de santé, telles la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie, ont fait évo[...]