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organisation des soinsSynonyme(s)care organization ;gestion des soins ;stratégie de prise en charge ;stratégie de PEC health care management |
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Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Ben Yaou R ; Meune C ; Bécane HM ; van Berlo JH ; Anselme F ; Eymard B ; Hannequin D ; Urtizberea JA ; Pinto YM ; Bonne G ; Duboc D | 2005Communication n° 566 Introduction : Patients with lamin A/C gene (LMNA) mutations have frequent cardiac involvement characterized by conduction defects and arrhythmias, heart failure and high frequency of sudden death (SD). While SD is not adequ[...]Livre
Conférence européenne sur les maladies rares (21-22 Juin 2005; Luxembourg) ; EURORDIS | Luxembourg : EURORDIS | 2005Ce document est la traduction relue et corrigée du rapport anglais de la conférence. Malgré tous nos soins, des erreurs peuvent apparaître. La version anglaise est la version de référence.Livre
Voir aussi le compte rendu en français téléchargeable à partir de la référence dont le titre est : Conférence européenne sur les maladies rares.Article
Lloyd-Owen SJ ; Donaldson GC ; Ambrosino N ; Escarabill J ; Farre R ; Fauroux B ; Robert D ; Schoenhofer B ; Simonds AK ; Wedzicha JA | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Guillevin L ; Piette JC ; Charron P ; Jondeau G ; Verloes A ; Roujeau JC ; Goulet O ; Poupon R ; Bader-Meunier B ; Deybach JC ; Bachoud-Lévi AC ; Belmatoug N ; Estournet Mathiaud B ; Eymard B ; Humbert M ; Sitbon O ; Simonneau G ; Trang H ; Salomon R ; Marlin S ; Wolkenstein P | 2005Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Chevalier B ; Duval-Kerjoant H ; Chauveau-Vanouche S ; Dejouy-Vaslin D ; Boulinguez A ; Parthenay O ; Budail A ; Pénisson-Besnier I ; Richard I ; Fossé G ; Goizet N | 2005Communication n° 307 Privately taking charge of patients suffering from neuromuscular diseases does encounter various difficulties such as competences of physiotherapists, technical problems, pricing. Objective : Present the activity of a privat[...]Article
Parker AE ; Robb SA ; Chambers JA ; Davidson AC ; Evans K ; O'Dowd J ; Williams AJ ; Howard RS | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Gonzalez-Bermejo J ; Godard M ; Duguet A ; Derenne JP ; Similowski T | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Orlikowski D ; Prigent H ; Gonzalez J ; Sharshar T ; Raphael JC | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Cailleaux C, Auteur | 2005La place et/ou le rôle d'une infirmière dans une équipe pluridisciplinaire dans un service de pathologies neuromusculaires de l'adulte. Le ressenti du patient nous permet d'établir des fonctions essentielles au travail d'accompagnement : la con[...]Article
Le Berre Y | 2005Le secteur médico-social et le secteur sanitaire sont deux mondes qui se côtoient mais ne se fréquentent guère. Pourtant, une collaboration étroite entre les associations et l’hôpital s’avère indispensable pour assurer une continuité dans la pri[...]Article
Chadda K ; Clair B ; Orlikowski D ; Macadoux G ; Raphael JC ; Lofaso F | 12/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Article
Hagemans MLC ; Janssens ACJW ; Winkel LPF ; Sieradzan KA ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 9/11/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Poppe M ; Bourke J ; Eagle M ; Frosk P ; Wrogemann K ; Greenberg C ; Muntoni F ; Voit T ; Straub V ; Jones DH ; Shirodaria C ; Bushby K | 11/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Atteintes cardiaque et respiratoire dans la myopathie des ceintures de type 2I (08/12/2004) La dystrophie musculaire des ceintures de type 2I (LGMD2I) est une maladie neuromusculaire due à[...]Article
Laforet P, Auteur ; Charron P ; Maisonobe T ; Romero NB ; Villard E ; Sébillon P ; Drouin-Garraud V ; Dubourg O ; Fardeau M ; Komajda M ; Eymard B | 26/10/2004Phénotype inhabituel chez un patient atteint de myopathie de Danon (08/12/2004) La maladie de Danon est une myopathie récessive liée à l'X due à un déficit primaire en LAMP-2 : protéine membranaire associée au lysosome. Chez les hommes atteint[...]Article
Luquet C | 10/2004Où que se trouve votre enfant et que vous le confiiez un peu ou beaucoup à des professionnels qui vous aident à le soigner ou à l'éduquer, votre autorité de parents est maintenue. En effet, les équipes des structures spécialisées qui le prennent[...]Article
Wollert KC ; Meyer GP ; Lotz J ; Ringes-Lichtenberg S ; Lippolt P ; Breidenbach C ; Fichtner S ; Korte T ; Hornig B ; Messinger WJ ; Arseniev L ; Hertenstein B ; Ganser A ; Drexler H | 10/07/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Livre
Article
Winkel LPF ; van den Hout JMP ; Kamphoven JHJ ; Disseldorp JAM ; Remmerswaal M ; Arts WFM ; Loonen MCB ; Vulto AG ; Hop W ; Smit GPA ; Shapira SK ; Boer MA ; van Diggelen OP ; Reuser AJJ ; van der Ploeg AT | 04/2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract Une équipe hollandaise vient de publier des résultats très encourageants d'une étude de faisabilité d'un traitement enzymatique de substitution avec une alpha-glucosidase humaine recombinante d[...]Article
Article
Boula JG ; Baertschi B ; Hamon-Mekki F ; Hancock C ; Debout C ; Bige V ; Marchand AC ; Delplanque R ; Fontana M ; Lobey M ; Cazaux M ; Babinski J ; Favrel S ; Bloch N ; Lopez L ; Pauporte F ; Moraga M | 02/2004Article
Finder JD ; Birnkrant DJ ; Carl J ; Farber HJ ; Gozal D ; Iannaccone ST ; Kovesi T ; Kravitz RM ; Panitch HB ; Schramm CM ; Schroth M ; Sharma G ; Sievers R ; Silvestri JM ; Sterni L | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bremer BA ; Simone AL ; Walsh SA ; Simmons Z ; Felgoise SH | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Atteintes neuromusculaires chez des patients atteints de SRAS (syndrome respiratoire aigu sévère) (03/01/2005) Dans une étude publiée en novembre 2004, une équipe taiwanaise a décrit quatre pati[...]Publication AFM
Biard E | 2004Texte intégral de l'article : L'atteinte cardiaque est le principal facteur mettant en jeu le pronostic vital chez les patients ayant une polymyosite ou une dermatomyosite primaire. Une étude sur la survie de 162 patients hongrois attei[...]Article
Article
Kerbaul F ; Brousse M ; Collart F ; Pellissier JF ; Planche D ; Fernandez C ; Gouin F ; Guidon C | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Livre
La loi 2002-2 du 2 Janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale promeut le droit des usagers dans les établissements et services sociaux.Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Déformations du rachis dans la myopathie de Duchenne : efficacité du traitement chirurgical (25/10/2004) Chez les patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD), des déforma[...]Article
Moreland JD ; Richardson JA ; Goldsmith CH ; Clase CM | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Danko K ; Ponyi A ; Constantin T ; Bordulya G ; Szegedi G | 2004L'atteinte cardiaque est le principal facteur mettant en jeu le pronostic vital chez les patients ayant une polymyosite ou une dermatomyosite primaire. Une étude sur la survie de 162 patients hongrois atteints de myopathies inflammatoires avec m[...]Article
Pellegrini N ; Guillon B ; Prigent H ; Pellegrini M ; Orlikowski D ; Raphael JC ; Lofaso F | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Optimisation du contrôle du fauteuil roulant électrique pour une meilleure qualité de vie (23/06/2004) Grâce à l'introduction de la ventilation mécanique, les patients atteints de dystrop[...]Article
Maurits NM ; Beenakker EAC ; van Schaik DEC ; Fock JM ; Hoeven JH | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Reymond AN, Auteur | 2004Les patients atteints de maladies neuromusculaires impliquant les muscles respiratoires décèdent le plus souvent d'une insuffisance respiratoire aiguë précipitée par une infection, faisant très souvent suite à une insuffisance respiratoire chron[...]Article
Article
Sweet M ; Prentice P ; Jadad AR ; Rizo CA ; ENKIN MW ; Kumar S ; Ford N ; Kirkwood TBL ; Davison S ; Philip I ; Novelli WD ; Jones T ; Garlick W ; Pietroni P ; Winkler F ; Graham L ; Smith R ; Guevara JP ; Wolf FM ; Grum CM ; Clark NM ; Tarrant C ; Windridge K ; Boulton M ; Baker R ; Freeman G ; Antoniou J ; Wilkins D ; Benson J ; Britten N ; Stokes T ; Dixon-Woods M ; Windridge KC ; McKinley RK ; Saeed R ; Constable BL ; Manners E ; Berman BM ; Baldwin E ; Gaze H ; Crane H ; Smith P ; Stone M | 14/06/2003Le British Medical Journal consacre un numéro spécial aux patients. Des rencontres entre médecins et journalistes atteints des mêmes maladies évoquent les changements qui s'opérent dans la relation-médecin-malade. Le lien ci-dessous vous renvoie[...]Article
Article
Livre
Publication AFM
Biard E | 2003Texte intégral de l'article : Structure originale à plus d'un titre, l'Institut de Myologie à l'hôpital Pitié-Salpétrière (AP-HP), rassemble, depuis 1997, médecins et chercheurs autour des patients atteints de maladies neuromusculaires [...]Publication AFM
Burlet P | 2003Texte intégral de l'article : Grâce au développement des techniques de biologie moléculaire permettant une analyse génétique sur une seule cellule, le diagnostic préimplantatoire (DPI) est possible. Il a d'abord été proposé pour des pat[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : La survenue de situations d'urgence respiratoires et cardiaques, nécessite une prise en charge immédiate, globale et adaptée à chaque patient atteint de maladie neuromusculaire (MNM). Au CHU de Reims, à l'i[...]Publication AFM
Publication AFM
Biard E ; Bourquin C | 2003Texte intégral de l'article : Pour mieux connaître les patients atteints de maladies neuromusculaires, le conseil d'administration de l'Association Française contre les Myopathies (AFM) a approuvé, en mars 2001, la création d'un Observa[...]Article
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Colloque Amyotrophies spinales : ensemble, franchissons une nouvelle Frontière (16-17 mai 2003; Evry) ; AFM-Téléthon | AFM-TELETHON | 2003Document Français Anglais Document joint : B-2116 (b) : Chemins de vie avec une amyotrophie spinaleLivre
" Diagnostic prénatal : pratiques et enjeux " reprend l'histoire du diagnostic prénatal (DPN) en France avant de commenter les pratiques actuelles et d'évoquer les perspectives d'avenir. Coordonné par Marc Dommergues, Ségolène Aymé, Paul Janiaud[...]Livre
Article
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Multimédia
Informer les familles, les professionnels de santé sur la dystrophie musculaire de Duchenne pour les aider à mieux prendre en charge les malades est l'objectif de ces 2 disques édités par l'association Parent Project Muscular Dystrophy . Po[...]Article
Faden RR ; Dawson L ; Bateman-House AS ; Mueller Agnew D ; Bok H ; Brock DW ; Chakravarti A ; Greene M ; Hansen JA ; King PA ; O'Brien SJ ; Sachs DH ; Schill KE ; Siegel A ; Solter M ; Suter SM ; Verfaillie CM ; Walters LB ; Gearhart JD | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bembi B ; Ciana G ; Martini C ; Benettoni A ; Gombacci A ; Deganuto M ; Pittis MG | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Livre
Thèse/Mémoire
Unger K, Auteur | 2003Cette étude a pour objectif de faire le point sur la prise en charge actuelle des personnes atteintes de Pseudoxanthome Elastique (PXE), maladie génétique rare du tissu élastique, touchant différents organes (peau, yeux, artères)...Article
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DRESS | 08/2002Vous pouvez consultez le texte intégral de ce numéro sur le site du Ministère de la SantéPublication AFM
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Publication AFM
Paulus J ; Cunin C ; Sautegeau A ; Biard E | 2002Texte intégral de l'article : La complexité croissante de la prise en charge des maladies neuromusculaires (MNM) et la nécessité de la continuité des soins imposent l'évolution des consultations actuelles vers des centres de référence. [...]Publication AFM
Biard E | 2002Texte intégral de l'article : Votée le 4 mars 2002, la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a été publiée au Journal Officiel le 5 mars 2002. Attendue depuis longtemps, cette loi a pour but de répondre[...]Publication AFM
Biard E | 2002Texte intégral de l'article : Approuvé en mars 2001 par le conseil d'administration de l'AFM, un observatoire des maladies neuromusculaires (MNM) va être mis en place dès 2003. Sa gestion est confiée à un consortium, réunissant des part[...]Publication AFM
Biard E | 2002Texte intégral de l'article : Une atteinte cardiaque peut être observée chez certaines personnes atteintes de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH). Une étude, menée il y a quelques années à l'Institut de Myologie (1) (groupe Pitié-sa[...]Publication AFM
Beaudouin D ; Biard E | 2002Texte intégral de l'article : Un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ne peut intervenir que sur prescription médicale. Conçus comme une alternative à l'accueil en institution des personnes âgées malades ou dépendantes, les se[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : La mobilisation du réseau des consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM), lors des journées Jean Demos a permis d'atteindre l'un des objectifs de ces journées : la pluridisciplinari[...]Publication AFM
Publication AFM
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Biard E ; Sautegeau A | 2002Texte intégral de l'article : Le programme de subventions de l'AFM (1) pour les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) vient d'être évalué. Donnant une photographie du réseau des consultations spécialisées d[...]Livre
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Article
Tassaux D ; Strasser S ; Fonseca S ; Dalmas E ; Jolliet P | 2002Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractThèse/Mémoire
Robin M, Auteur | 2002Pour connaître les liens entre les personnes atteintes de MNM (maladies neuromusculaires) et le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Grenoble, nous avons proposé une enquête de satisfaction aux malades et des entretiens avec les soignants d[...]Article
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Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Thèse/Mémoire
Paulus J, Auteur | 2002L'Association Française contre les Myopathies (AFM) souhaite évaluer la qualité des consultations spécialisées recevant des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, pour s'assurer de la qualité des soins et préparer l'arrivée des essais[...]Article
Petitpierre G ; Doucet C | 2002Exposé de la composition d'un questionnaire de satisfaction destiné à l'entourage de personnes mentalement handicapées fréquentant un milieu institutionnel.Article
Raphael JC ; Dazord A ; Jaillard P ; Andronikof-Sanglade A ; Bénony H ; Kovess V ; Charpak Y ; Auriant I | 2002Article
Pietrobon R ; Coeytaux RR ; Carey TS ; Richardson WJ ; DeVellis RF | 2002Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Biard E, Auteur ; Besse S, Validateur ; Bonne G, Validateur ; Charron P, Validateur ; Fayet G, Validateur ; Lombès A, Validateur ; Mouly S, Validateur ; Portero P, Validateur | AFM-TELETHON | Myoline | 06/2001LA MYOLOGIE: une spécialité émergente PATHOLOGIE MITHOCHONDRIALE - Une stratégie d'investigation convergente - Grip test : un nouveau test d'effort PATHOLOGIE MYOCARDIQUE - Du rôle de l'émerine et des lamines - Un conseil génétique pluridiscipli[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Près de 2000 personnes ont participé à la première journée nationale sur les maladies neuromusculaires. Consacrée à la prise en charge orthopédique, cette journée a offert un nouveau cadre d'information et [...]Publication AFM
Biard E | 2001Texte intégral de l'article : L'arrêté du 20 septembre 2000 paru au JO du 5 octobre dernier modifie le Tips relatif à la prise en charge de la nutrition entérale à domicile. " La prise en charge est assurée pour une prestation globale, [...]Publication AFM
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Biard E | 2001Texte intégral de l'article : Les 8èmes journées internationales de ventilation à domicile (JIVD) se sont tenues à Lyon du 7 au 9 mars dernier. Principaux messages : la ventilation non invasive prend une place de plus en plus importante[...]Thèse/Mémoire
Edart D, Auteur | 2001Les services d'éducation spécialisés et de soins à domicile, SESSAD, se développent en France à partir des années 70 à l'initiative des associations de parents d'enfants handicapés. Leur existence est instituée par un cadre législatif qui fixe c[...]Livre
Accompagné d'un CD-RomArticle
Connolly P ; Donnaldson J ; Abel T ; Shapiro S | 2001Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Haigh R ; Tennant A ; Biering-Sorensen F ; Grimby G ; Marincek C ; Phillips S ; Ring H ; Tesio L ; Thonnard JL | 2001Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Joubert M ; Chauvin P ; Facy F ; Ringa V ; Siwek P ; Deschamps JP ; Terra JL | Paris : Les éditions Inserm | questions en santé publique | 2001Article
Chabot F ; Cornette A ; Robert V ; Vial B ; Polu JM | 2001Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Bronfort G ; Evans R ; Nelson B ; Aker PD ; Goldsmith CH ; Vernon H | 2001Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Cao-Nong THT, Auteur | 2000Après huit ans de fonctionnement, nous désirons évaluer la consultation multidisciplinaire des maladies neuromusculaires de l'hôpital d'Enfants de Nancy, par une enquête au moyen de 193 questionnaires, auprès des soignants intra et extra hospita[...]Livre
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Narayanaswami P ; Bertorini TE ; Pourmand R ; Horner LH | 2000Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Sautegeau A, Auteur | 2000Les maladies neuromusculaires (MNM) au nombre d'une centaine sont des maladies rares. Regroupées, elles touchent 30 à 50000 personnes en France. Afin de les guérir et d'aider les malades, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) s'est[...]Livre
Article
Langevin B ; Petitjean T ; Philit F ; Robert D | 2000Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Dekussche C | 09/1999Temps libre et solidarité conduisent de plus en plus de français au bénévolat. Il est en progression de près de 10% par an en France. Les bénévoles se tournent de plus en plus vers la santé qui regroupe près de 8% d’entre eux. Cependant, dans le[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM