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organisation des soinsSynonyme(s)care organization ;gestion des soins ;stratégie de prise en charge ;stratégie de PEC health care management |
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Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en région Poitou. > Pour en savoir plus sur les réseau[...]Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Rhône-Alpes. > Pour en savoir plus sur les réseaux [...]Article
Zong M ; Dorph C ; Dastmalchi M ; Alexanderson H ; Pieper J ; Amoudruz P ; Barbasso Helmers S ; Nennesmo I ; Malmstrom V ; Lundberg IE | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Lacourpaille L, Auteur | 2014La production de force musculaire implique des processus électro-chimiques et mécaniques. Les études réalisées sur des modèles animaux indiquent que ces mécanismes peuvent être altérés par certaines pathologies neuromusculaires. Toutefois, peu d[...]Livre
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Article
Article
Rouillon J ; Zocevic A ; Leger T ; Garcia C ; Camadro JM ; Udd B ; Wong B ; Servais L ; Voit T ; Svinartchouk F | 2014Reco PNDS
Reco PNDS
Ce guide pointe les moments, les lieux où il est possible pour le RU d’intervenir. Certaines propositions d’intervention peuvent être redondantes les unes avec les autres : il ne s’agit pas de vous demander d’y répondre à toutes de façon syst[...]Article
Lofaso F ; Prigent H ; Tiffreau V ; Menoury N ; Toussaint M ; Finet Monnier A ; Stremler N ; Devaux C ; Leroux K ; Orlikowski D ; Mauri C ; Pin I ; Sacconi S ; Pereira C ; Pépin JL ; Fauroux B ; the AFM research group for improving ventilatory technology to neuromuscular patients' needs | 2014Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
Ce guide, composé de 26 fiches pratiques réparties entre six thématiques, aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Publication AFM
Ce document présente l'état actuel des connaissances scientifiques sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss. Pour en savoir plus sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss, vous pouvez consulter les Zooms sur les dystrophies muscul[...]Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
Conrad S | 12/12/2013Les nouvelles modalités de prise en charge de la ventilation mécanique à domicile, qui concernaient environ 60 000 patients en 2011, sont détaillées dans un avis de projet publié le 4 décembre au "Journal officiel".Rapport institutionnel
Jaffiol C, Auteur ; Corvol P, Auteur ; Reach G, Auteur ; Basdevant A, Auteur ; Bertin E, Auteur | Paris : Académie Nationale de Médecine | 10/12/2013L'éxpansion des maladies chroniques à mis en évidence l'impossibilité de concevoir et de mettre en oeuvre dans l'avenir une réelle politique de santé publique sans impliquer les patients dans le suivi de leur maladie et sans donner parllèlement [...]Article
Nouel E | 12/2013Plusieurs personnes, enfants ou adultes, lourdement handicapés étaient en échec de soins en milieu ordinaire avant de croiser la route du service Handiconsult, à l'hôpital d'Annecy(74). Désormais, aller chez le dentiste ou le gynécologue n'est p[...]Article
Article
Livre
« Santé, citoyens ! » est le premier ouvrage de Christian Saout, dans lequel il entend témoigner de son engagement associatif (AIDES, puis du Collectif interassociatif sur la santé), des blocages qui laissent encore les patients par trop éloigné[...]Article
Sole G, Auteur ; Espil C, Auteur ; Ferrer X, Auteur ; Cances C, Auteur ; Arne-Bes MC, Auteur ; Cintas P, Auteur ; Renard D, Auteur ; Juntas Morales R, Auteur ; Rivier F, Auteur | AFM-TELETHON | 10/2013Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Haute Autorité de Santé 10/2013La décision médicale partagée correspond à l’un des modèles de décision médicale qui décrit deux étapes clés de la relation entre un professionnel de santé et un patient que sont l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de [...]Article
Article
Reillon MP ; Durufle A ; Angot H ; De Saint Victor E ; Sabarots S ; Clerc N ; Lemeur C ; Nicolas B | 09/2013VLM
A chacune de vos consultations médicales ou hospitalisations, vos données de santé sont collectées par différents médecins(médecins traitants, généralistes, spécialistes) et établissements de santé (hôpitaux, cliniques). Ces données sont les inf[...]VLM
Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 07/2013Cette recommandation s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accompagnent les personnes handicapées (enfants, adolescents et adultes). En effet, les structures qui ne sont pas médicalisées sont elles a[...]Article
Legrand C ; Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 12/06/2013Reportage dans une des rares structures d'accompagnement des mères handicapées. Les professionnels de la santé, comme leur entourage, ont encore du mal à accepter que des femmes handicapées puissent devenir mères. Témoignage de Béatrice Idiard[...]Article
Plessis A | 06/2013Pour en savoir plus : La Maison intelligente de Blagnac : Ell expose des solutions innovantes facilitant le maintien à domicile et sert de lieu de formation et de plateforme d'expérimentations aux étudiants, chercheurs, industriels et collectivi[...]Article
Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]Article
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Publication AFM
Article
Les difficultés importantes ou incapacités motrices touchent un adulte de 40 à 65 ans sur dix. Ces limitations peuvent concerner les déplacements en affectant le bas du corps ou encore les fonctions de préhension et de manipulation. Parmi les 2,[...]Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]VLM
04/2013Contrairement à ce que l'on pourrait croire, les urgences ça s'anticipe avec quelques reflexes simples. Karim Tazarourte, chef du Pôle urgences -réanimation de l'hôpital Marc-Jacquet de Melun, donne les clés pour faciliter la prise en charge des[...]VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Pour établir leurs recommandations les participants aux Journées de Réflexion Clinique vont se pencher sur les différentes situations que les services d'urgence sont susceptibles de rencontrer.Article
Rouff K | 03/2013A cause du manque d'accessibilité des cabinets et la formation insuffisante des médecins, les femmes en situation de handicap moteur peinent à bénéficier de suivi gynécologique et de dépistage des cancers féminins.Publication AFM
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie périphérique, caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Tous les modes [...]Reco PNDS
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité de la prise en charge a facilité pour les usagers du système de santé l’accès aux informations médicales en prévoyant l’accès direct au dossier médical. En complément des fich[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Site internet
Paris : AP-HP 13/02/2013Site internet du Service de Médecine Interne 1 Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière. Le service appartient au Centre de Référence des Pathologies Neuromusculaires Paris Est. Il s'occupe du diagnostic, du traitement et du suivi de ces pathologie[...]Rapport institutionnel
L'état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter-région en France métropolitaine s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les h[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Si médecins et chercheurs mettent autant d'ardeur à préciser un diagnostic génétique, ce n'est pas par simple soif de connaissances : voici 6 bonnes raisons d'établir un diagnostic précis. -Une meilleure prise en charge -Une meilleure connaissan[...]VLM
Giraudeau N | 02/2013Crées à l'initiave de l'AFM-Téléthon, les consultations avancées adultes/enfants en Corse simplifient la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. En effet, grâce à la convention signée par l'Agence Régionale de Santé e[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013En Octobre, le Groupe de Réflexion et d'Action Steinert s'est réuni pour faire le point sur la prise en charge des malades et sur les approches thérapeutiques à l'étude. Cela lui a permis d'émettre diverses recommandationsVLM
02/2013Les femmes en situation de handicap ont, comme les autres, besoin d'un suivi gynécologique et sont de plus en plus nombreuses à envisager une grossesse. Quelques hôpitaux se sont organisés pour assurer leur prise en charge médicale et les accomp[...]Rapport institutionnel
Article
Rodger S ; Lochmuller H ; Tassoni A ; Gramsch K ; Konig K ; Bushby K ; Straub V ; Korinthenberg R ; Kirschner J | 2013Reco PNDS
Sommaire : Obtenir des informations médicales. Quelles informations ? Et en établissement médico-social ? Les repères : code de la Santé publique. Le carnet de Soins et de Suivis Spécifiques (CS3). Le Réseau Régional de Rééducation et de R[...]Publication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Livre
Jacquillat N ; Laporte D ; Salbreux R ; Demoustier S ; Priou J ; Ebersold S ; Hochmann J ; Boutrolle D ; Landron D ; Gilloire L ; Korff Sausse S ; Molénat F ; Roy J ; Scelles R ; Landron M | Editions érès | 2013Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes[...]Article
Nierse CJ ; Abma TA ; Horemans AMC ; van Engelen BGM | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Maladies neuromusculaires : les priorités de recherche pour les patients hollandais Dans un article publié en juillet 2012, une équipe hollandaise a interrogé des personnes atteintes de mal[...]Thèse/Mémoire
Laurini O, Auteur | 2013Introduction : Face à la maladie rare, le médecin généraliste (MG) a des besoins d’information spécifiques auxquels un courrier adéquat peut répondre. L’objectif de ce travail est de rédiger des recommandations pour les courriers entre les méde[...]Reco PNDS
De quoi s'agit-il ? Droit à l’information des usagers du système de santé recouvre plusieurs principes. Parmi ceux-ci : - l’information délivrée par tout professionnel de santé sur les investigations, traitements ou actions de prévention envi[...]Reco PNDS
Créé en 1945 et réformé par la loi n°2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie, le régime des affections de longue durée offre aux personnes malades chroniques une prise en charge particulière afin de faciliter leur accès aux soins[...]Reco PNDS
Le Code de la Santé publique, en son article L1112-2, consacre la démarche qualité que doit mettre en oeuvre tout établissement de santé. Dans ce cadre, la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
Sommaire : Trouver un médecin pour mon enfant. La consultation. L'accompagnement de l'enfant et de sa famille. Les repères. Glossaire. Le carnet de Soins et de Suivis Spécifiques (CS3). Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation[...]Article
2013Diapositives du Comité de suivi et de prospective du Plan National Maladies Rares 2011-2014, 19 mars 2013, ParisArticle
McDonald CM ; Henricson EK ; Abresch RT ; Han JJ ; Escolar DM ; Florence JM ; Duong T ; Arrieta A ; Clemens PR ; Hoffman EP ; Cnaan A | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Dystrophie musculaire de Duchenne : la contribution du réseau CINRG à l’histoire naturelle La myopathie de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies neuromusculaires chez l’enfant. [...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
Dans le contexte de la loi "Hôpital, patients, santé et territoires" (dite loi HPST)et la création des Agences Régionales de Santé (ARS), les associations au service des personnes handicapées souhaitent affirmer leur rôle d'acteurs de santé, por[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 2013Publication AFM
Le bilan neuropsychologique dans les maladies neuromusculaires permet d'explorer le fonctionnement cognitif d'une personne concernée par la maladie (enfant, adolescent ou adulte), qui rencontre des difficultés dans les apprentissages scolaires, [...]Article
Thèse/Mémoire
de Kalber-Matten C, Auteur | 2013Les patients atteints de maladie rare sont confrontés à des difficultés caractéristiques et les familles valaisannes concernées n'échappent pas à la règle. Même si ils bénéficient de soutiens appréciables à certaines étapes de leur parcours de v[...]Article