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organisation des soinsSynonyme(s)care organization ;gestion des soins ;stratégie de prise en charge ;stratégie de PEC health care management |
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Article
Reco PNDS
La HAS a mené une étude sur la maltraitance « ordinaire » en établissements de santé auprès des malades, de leurs proches et des professionnels. Ses enseignements ont été pris en compte dans le cadre de la nouvelle procédure de certification des[...]Article
Hausmanowa-Petrusewicz I ; Madej-Pilarczyk A ; Marchel M ; Opolski G | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Thèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Reco PNDS
Un guide pour toutes les questions concernant la scolarisation d'un enfant handicapé.Livre
Les maladies rares sont des affections le plus souvent chroniques, progressives, dégénératives, invalidantes, voire mortelles. Le droit d’accès à des soins médicaux de qualité n’est cependant pas toujours reconnu chez la plupart des patients sou[...]Article
Bembi B ; Cerini E ; Danesino C ; Donati MA ; Gasperini S ; Morandi L ; Musumeci O ; Parenti G ; Ravaglia S ; Seidita F ; Toscano A ; Vianello A | 2/12/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Livre
Article
Rapport institutionnel
En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs sur les centres d’expertise et les réseaux de référence européens pour les maladies rares ” afin En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Annoncer un diagnostic de maladie grave, c'est savoir être à l'écoute de la vulnérabilité de celui qui souffre et chercher la distance juste, tout en restant profondément humain. La difficulté vient de ce que l'[...]Article
Publication AFM
Texte intégral de l'article Malgré tout l'intérêt du conseil génétique dans les maladies neuromusculaires (MNM), il faut savoir que ses répercussions peuvent s'étendre à l'ensemble de la famille. Sa réalisation nécessite donc une consultatio[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Riou JC, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2008Texte intégral de l'article La première réunion du groupe de travail " Ergothérapeutes " s'est tenue le 1er février 2008. Vingt-quatre consultations pluridisciplinaires, réparties sur tout le territoire français y compris les DOM, étaien[...]Article
Vandervelde L ; Dispa D ; Van Den Bergh PYK ; Thonnard JL | 09/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 17/11/2008 - L’échelle ACTIVLIM : un outil intéressant pour mesurer le retentissement fonctionnel La plupart des maladies neuromusculaires entraînent, à un moment ou un autre de leur évol[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires héréditaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information généra[...]Article
Dal Secco E | 07-08/2008Un reportage illustré de nombreuses photos afin d'expliquer tous les soins à apporter aux pieds des enfants en matière d' hygiène et pour éviter les déformations.Article
Livre
Second sémininaire interuniversitaire sur la clinique du handicap SICHLA (octobre 2007; Nanterre) ; Ciccone A ; Korff Sausse S ; Salbreux R ; Missonnier S | Editions érès | Connaissances de la diversité | 08/2008Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexuali[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document a pour but de présenter une information générale sur les dystrophies musc[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un groupe très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystr[...]Article
Article
Bourgeois C | 05/2008La Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile est disponible auprès de la Ffaair, 66 bd Saint-Michel, 75006 Paris. Tél : 01 55 42 50 40 ou sur le site : Site de la FfairArticle
Robert-Géraudel A | 05/2008Pour en savoir plus : Adressez-vous à l'Association Française contre les Myopathies ou téléphonez au 0 810 811 088 (prix d'un appel local) site AFMLivre
Attal N ; Bendaya S ; Bouhassira D ; Boyer F ; Denormandie P ; Dubourg O ; Eymard B ; Genet F ; Gilardeau C ; Gomez-Merino D ; Kantkie K ; Hubeaux K ; Judet T ; Laforet P ; Lautridou C ; Lebreton F ; Léger JM ; Lobet X ; Mailhan L ; Martinez V ; Missaoui B ; Pardessus V ; Portero P ; Raibaut P ; Schnitzler A ; Stephan D ; Thevenon A ; Thiffreau V ; Thoumie P ; Delorme D ; Rogez D ; Viala K ; Cancalon F ; Maisonobe T ; Gruwez B ; Waegemans T ; Bouche P | Paris : Springer Verlag | 05/2008Un ouvrage qui aborde le panorama de la prise en charge du patient et réunit l’expérience de praticiens impliqués dans des aspects très particuliers de la rééducation des maladies neuromusculaires de l’adulte. En effet à partir d’une consultatio[...]Article
Malo I | 04/2008Un enfant handicapé ne doit pas être un obstacle pour organiser des vacances en famille. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous explique comment partir en vacances, avec de l'aide, un petit budget, malgré les soins et même loi[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 03/2008La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l’X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil[...]Article
Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Livre
Ce livre est accompagné d'un CD ROM des communications.Livre
Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Thèse/Mémoire
Bernard B, Auteur | 2008... Il s'agit d'"explorer l'image du professionnel de santé solide comme un roc, accessible à la compassion envers autrui, mais inaccessible à la moindre compassion envers lui-même" et reconnaître le soignant "en tant qu'être humain faillible et[...]Livre
Cette audition publique a été organisée suite au constat qu'il était devenu indispensable de procéder à l’inventaire des difficultés et obstacles pour un accès aux soins courants des personnes en situation de handicaps, selon qu’elles sont ou no[...]Livre
Thèse/Mémoire
Girerd B, Auteur | 2008... Dans le but d'améliorer la consultation de génétique, un questionnaire a été envoyé à 34 apparentés sains de patients atteints d'Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP). Cette étude avait pour objectif d'étudier comment les apparentés ont [...]Article
Corveleyn A ; Morris MA ; Dequeker E ; Sermon K ; Davies JL ; Antinolo G ; Schmutzler A ; Vanecek J ; Nagels N ; Zika E ; Palau F ; Ibarreta D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Preimplantation genetic diagnosis is now well established and provided in many European countries. However, regulations, professional standards and accreditation requirements can differ notab[...]Rapport institutionnel
Livre
Parce qu'il a longtemps oeuvré pour le droit des malades en tant que Directeur de la Revendication à l'AFM, Jean-Claude Cunin, actuellement Directeur des actions auprès des familles, retrace dans un livre "Le handicap en France - Chroniques d'un[...]Rapport institutionnel
Livre
Ce livre dresse un état des lieux complet des grands enjeux de la santé.Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Urtizberea JA ; De Munain LA ; Mignard C ; Boué P ; Doppler V ; Hogrel JY ; Stockholm D ; Payan C ; Poza J ; Bousquet N ; Richard I ; Fougerousse F ; Calpain Study Group | 2008The determination of the natural history is a prerequisite to any future clinical trial in a given myopathy. This is particularly true in calpainopathy where the individual disease progression may markedly vary and where the course itself seems [...]Article
Karlawish J ; Cary MS ; Rubright J ; TenHave T | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mah JK ; Thannhauser JE ; McNeil DA ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Sommaire : - Enfants, adolescents et leur famille face à une maladie neuromusculaire, P. Mazet, M. Gargiulo, C. Reveillere, M. Frischmann - Maladies neuromusculaires : évolution des concepts médicoscientifiques et des pratiques de soins, J-A. [...]Livre
Sener M, Auteur | Evry : Maruja Sener | Les aventures du Chevalier Timothée et de la Princesse Jade; hors série | 2008Pour les grands enfants - Ce livre unique explique aux enfants ce qu'est la vie quotidienne des enfants ayant une amyotrophie spinale. Comment "ça" s'attrape et quels sont les effets de la maladie sur les muscles, la vie quotidienne, l'école, le[...]Livre
"La relation médecin-malade", un livre qui expose toutes les facettes de cette relation qui évolue en permanence, son histoire, sa culture, ses tenants et ses aboutissants. Face aux pressions des transformations rapides de la société, découverte[...]Article
Lopez-Campos JL ; Failde I ; Masa JF ; Benitez-Moya JM ; Barrot E ; Ayerbe R ; Leon-Jiménez A | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Reco PNDS
Article
Messiaen C ; Le Mignot L ; Rath A ; Richard JB ; Dufour E ; Ben Said M ; Jais JP ; Verloes A ; Le Merrer M ; Bodemer C ; Baujat G ; Gerard-Blanluet M ; Bourdon-Lanoy E ; Salomon R ; Ayme S ; Landais P | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur le syndrome de Kennedy. Le syndrome de Kennedy (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) est une maladie neuromusculaire rare. Il se transmet selon un mode récessif li[...]Article
10/12/2007Le laboratoire Novartis tente d'apporter des solutions pratiques pour aider les aidants familiaux , qui "font figure d'acteurs émergents dans les soins". Son site internet sur la proximologie , nouvelle aire de recherche centrée sur l'entour[...]Publication AFM
Intégré aux Vèmes Journées annuelles de la Société Française de Myologie, le symposium Genzyme intitulé " Maladie de Pompe : des myopathies métaboliques à l'enzymothérapie " a, notamment été l'occasion de présenter le Registre Français de la mal[...]Article
Dramé H | 10/2007Hawa Dramé est la mère de deux enfants atteints de myopathies. Biochimiste de formation, elle a travaillé pendant plusieurs années au sein d’associations de patients atteints de maladies rares, dont l’AFM (Association Française contre les Myopat[...]Article
Seuret F | 08/2007Comment vivent en Suède les personnes en situation de handicap ? Quels sont les moyens mis à leur disposition dans tous les domaines ? Ce dossier très détaillé nous dresse un état des lieux des activités quotidiennes dans ce pays, aussi bien pou[...]Article
Rapport institutionnel
Deux ans après l'annonce du Plan Maladies rares et la mise en place des centres de référence labellisés en 2004 et 2005, l'Alliance a souhaité savoir ce qui avait changé pour les malades et leurs familles. Elle a donc décidé "d'enquêter" sur le [...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2007Les 25 et 26 mai derniers, plus de 200 médecins et paramédicaux spécialistes des maladies neuromusculaires (MNM) ont participé aux 1ères Journées de Recherche Clinique sur les MNM, organisées à Evry par l’AFM. Rappelons qu’il existe désormais 12[...]Publication AFM
Article
Publication AFM
Collectif, Auteur | 03/2007Texte intégral de l'article : Une autorisation de mise sur le marché a été délivrée pour Myozyme®, le traitement enzymatique substitutif spécifique pour la maladie de Pompe, par la Commission européenne. En France, la Commission de Tr[...]Article
Di Chiappari V ; Siegrist D | 03/2007Des informations utiles en matière de santé : Association Handident Réseau Santé Bucco-dentaire & Handicap Rhône-Alpes Réseau Handident région Paca Site Handi-Acces réseau de santéArticle
Article
Guiller A | 02/2007Implanté en Bretagne, le réseau de la Brise accompagne le suivi à domicile d'enfants en fin de vie, au stade de la maladie où tout espoir de guérison a disparu. La prise en charge se fait pas des enfants est conduite par une équipe pluridiscipli[...]Article
Darles G | 02/2007Comment comprendre la douleur et soulager l’enfant qui souffre ? La médecine dispose de moyens qui mériteraient d’être mieux connus des soignants. Le Docteur Annie Barois et le Docteur Louis Viollet, tous deux spécialistes dans les maladies neur[...]Article
Publication AFM
Texte intégral de l'article L'éducation aux méthodes d'" aide à la toux " doit faire partie de la prise en charge respiratoire des patients atteints de maladies neuromusculaires (MNM). Celle-ci doit donc inclure une évaluation de la toux[...]Article
Compte-rendu colloque Orphanet, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la santé.
Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": Olry A ; Antonini F ; Lecoubier G ; Debar L ; Rath A ; Sebbag P ; Demaret B ; Armand F ; Weil A ; Morin P ; Gross M ; Leburgue D ; Oziel D ; Saide J ; Gramaire N ; Pillias S ; Hanauer MT ; Huart G ; Leger J ; Salomon R ; Nicolas E ; Graner N ; Ayme S ; Perdu J ; Duguet C ; de Montfort G | 2007Livre
ERCD - 4th European conference on rare diseases (Patients at the Heart of Rare Disease policy development : conférence report; 27-28 Novembre 2007; Lisbon) | Paris : EURORDIS | 2007Vous pouvez trouver la version électronique : Electronic version ERCD reLivre
Ce document a pour vocation de proposer au futur président de la république, à son gouvernement et au parlement, une nouvelle politique du handicap basée sur l'application d'un "réflexe handicap", c'est à dire sa prise en compte dans toutes les [...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Article
Cup EHC ; Pieterse AJ ; Knuijt S ; Hendricks HT ; van Engelen BGM ; Oostendorp RAB ; van der Wilt GJ | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O | 2007La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les[...]Article
Sommaire : - Qu'est-ce qu'une canule de trachéotomie ? - Pourquoi est-elle posée ; indications ? - Quelles sont les conséquences pour l'enfant ? - Quels sont les risques, les complications possibles ? - L'oxygénothérapie - Les soins au quo[...]Article
Taylor MRG ; Ku L ; Slavov D ; Cavanaugh J ; Boucek M ; Zhu X ; Graw S ; Carniel E ; Barnes C ; Quan D ; Prall R ; Lovell MA ; Mierau G ; Ruegg P ; Mandava N ; Bristow MR ; Towbin JA ; Mestroni L ; on behalf of the Familial Cardiomyopathy Registry | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 17/11/2007 - Maladie de Danon : des présentations cardiologiques parfois atypiques La maladie dite de Danon est une myopathie rare associant classiquement une atteinte musculaire, tant s[...]Article
Denison E ; Asenlof P ; Sandborgh M ; Lindberg P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/07/2007 - L’association ventilation non invasive et arthrodèse vertébrale est bénéfique dans la myopathie de Duchenne La myopathie de Duchenne est une dystrophie musculaire récessive l[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Une multiplicité de textes encadre, souvent de façon différente suivant les situations, les modalités de délivrance de l'information et la recherche du consentement aux soins concernant les patients vulnérables. Les personnes vulnérables, leur e[...]Article
Cinquièmes rencontres interministérielle aux personnes handicapées (Le nouveau concept d'accessibilité : tous handicaps, toutes activités; 12 octobre 2006; Paris) ; Desaulle MS ; Faure A ; Riomet N ; Ferrand Ricquer A ; Gatin S ; Bachelier C ; Padieu E ; Gohet P ; Blanc P ; Bruneau M ; Harland M ; Faure JL | 01/2007- L'accessibilité ne concerne pas qu'une petite part de la population - L'accessibilité, un nouveau concept qui renvoie à la société toute entière - Le rôle de la protection juridique dans l'accompagnement de la personne handicapée mentale - L'a[...]Article
Dreher M ; Rauter I ; Storre JH ; Geiseler J ; Windisch W | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Workshop on overcoming bottlenecks in the development of therapeutics for rare neuromuscular disorders (15-17 Janvier 2007; Evry) | AFM-TELETHON | 2007Identifier, collaborer puis dépasser les goulots d’étranglement pour guérir Après des années de désespoir, l’espoir commence à poindre dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. Cependant, le transfert des thérapies, des paillasses des [...]Article
Darles G | 12/2006Comment déceler une dépression chez l’enfant même s’il ne parle pas ? Plusieurs symptômes sont des révélateurs importants d’une souffrance psychique chez le jeune handicapé (repli sur lui même, baisse d’intérêt pour les activités, crispations mu[...]Article
Une adresse utile : Union Nationale de l'Aide, des Soins et des Services à DomicilePublication AFM
Brignol TN | 11/2006Texte intégral de l'article L'Institut de Myologie est qualifié de "premier centre d'expertise sur le muscle en Europe, un modèle rare de réussite d'une alliance entre le public et le privé " par Xavier Bertrand, ministre de la Santé e[...]Publication AFM
Charrier D ; Brignol TN | 11/2006Texte intégral de l'article Grâce au soutien de l'AFM, le premier essai thérapeutique français dans l'amyotrophie spinale est actuellement en cours dans 14 centres. L'objectif est d'évaluer l'efficacité et la tolérance du riluzole c[...]Livre
Collectif | 10/2006- Éditorial - Avant propos - Kinésithérapie après thrombo-endartériectomie pulmonaire - Conférence de consensus VNI et neuromusculaires - Les soins respiratoires en Europe, quelle place pour les kinésithérapeutes? - L'entrainement des musc[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Le 30 mai dernier, à l'initiative de l'AFM et du groupe " Cœur et Maladies neuromusculaires" se sont réunis 19 cardiologues impliqués dans des consultations pluridisciplinaires. L'objectif de ce groupe es[...]Publication AFM
Publication AFM
Fosse S | 09/2006Texte intégral de l'article : Le fait d'être à risque pour une maladie peut être vécu, à l'adolescence, comme un traumatisme. Une écoute spécialisée, dans le cadre des consultations pluridisciplinaires, peut contribuer à soutenir les adol[...]Article
Eymard B ; Desnuelle C ; Estournet Mathiaud B | 09/2006Sommaire : La maladie Le diagnostic Les aspects génétiques Le traitement, la prise en charge, la prévention Vivre avec En savoir plusArticle
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 644. Algérie : Les mille et une facettes du handicap (Dossier)
Seuret F | 08/2006Ce dossier très complet sur l'Algérie nous explique, avec témoignages à l'appui, le peu de moyens et d'infrastructures dont dispose ce pays pour les personnes en situation de handicap. Sur le plan de l'éducation, la plupart des jeunes handicapés[...]Publication AFM
Boucharef W | 07/2006Texte intégral de l'article Cartes de soins et d'information Dans le cadre de la mise en place du plan national " maladie rares 2005-2008 ", la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration des professionnels d[...]Publication AFM
07/2006Texte intégral de l'article Une ventilation non invasive : recommandations pratiques En mai 2006 ont été finalisées les modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les mala[...]Rapport institutionnel
Ce rapport , fruit de la réflexion d'un groupe de travail et adopté par l'Académie Française en juin 2006, envisage après un bref rappel historique, les principaux paramètres de la démarche diagnostique dans l'état actuel de nos connaissances et[...]Article
Luquet C | 06/2006Ce dossier expose très clairement tous les problèmes que rencontrent les parents concernant les soins de l’enfant handicapé, le choix des intervenants (à domicile ou en établissements spécialisés), les différences fondamentales entre les droits [...]Article
Di Chiappari V ; Bourgeois C ; Lejard L | 03/2006Ce dossier très détaillé concernant l’hôpital pour la personne handicapée aborde plusieurs chapitres intéressants avec témoignages à l’appui : - Les droits renforcés pour les malades depuis la loi du 4 mars 2002 - Les moyens de limiter la douleu[...]Rapport institutionnel
Vous pouvez trouver ce document en texte intégral sur le site de l'ASEM L'objectif de ce document est une proposition de coordination sociale et sanitaire pour la prise en charge de la situation de dépendance en général, tenant compte des pe[...]Article
Internet au service des personnes malades (VIIème forum Internet Orphanet; 27 Juin 2006; Paris) ; Orphanet | 2006Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netArticle
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Livre
Article
de Freitas Fregonezi GA ; Resqueti VR ; Casan P | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Salbreux R, Auteur ; Boisseau MP ; Geadah RR ; Ascoli C ; Delille F ; Raemy H ; Martin-Lebrun E ; Bertrand A ; Missonnier S ; Boutrolle D ; Perrin G ; Peny B ; Bertrand-Hardy C ; Debarge S ; Durand B ; Gabbai P ; Moutel G ; Belmont B ; Plaisance E ; Verillon A ; Vanden Driessche L ; Golse B ; Lefèbvre D | Paris : ANECAMSP | 2006Progressivement, depuis quelques années, la notion d’accompagnement s’est substituée à celle de prise en charge. La place de la personne handicapée par rapport aux professionnels s’en est trouvée radicalement modifiée. Au-delà de l’effet de mode[...]Rapport institutionnel
Projet EuroMyasthenia, réseau européen pour faciliter l'information et la connaissance sur la myasthenia gravis, développer des stratégies thérapeutiques et des actions pour réduire l'inégalité des soins.Article
Piette JC ; Charron P ; Eymard B ; Brice A ; Dulac O ; Baulac M ; Meininger V ; Fontaine B | 01/2006Livre
Cabrol B ; Haddad J ; Akoury Dirani L ; Auvin S ; Carrelet P ; Charollais A ; Collignon P ; Cruisset JM ; Langue J ; Larroque B ; Mancini J ; Marret S ; Marti I ; Martin-Lebrun E ; Mermet MA ; Pernes P ; Pinachyan K ; Roman S ; Saulus G ; Soudrie B ; Triglia JM ; Urtizberea JA ; Vallée L ; Vanhulle C | Paris : Doin | Progrès en pédiatrie | 2006Cet ouvrage aborde les aspects sociaux et médicaux du handicap de l'enfant sous un angle novateur : les différents types de classification, l'épidémiologie, les étiologies et l'approche théorique et clinique du polyhandicap, les séquelles de la [...]Thèse/Mémoire
Laub M, Auteur | 2006Home mechanical ventilation in patients with chronic respiratory failure secondary to several different diseases has become widely acceptable as the provision of ventilatory support can provide symptomatic relief and increase life expectancy. ...Rapport institutionnel
Mantz JM ; Wattel F ; Barois A ; Dubousset J ; Glorion B ; Godeau P ; Goulon M ; Le Gall JR ; Pellerin D ; Queneau P ; Banzet P ; Loisance D ; Paolaggi JB ; Safavian A ; Vayre P | Paris : Académie Nationale de Médecine | 2006La plupart des litiges voire des conflits qui surviennent entre Soignants et Soignés résultent d'un manque ou d'une insuffisance de communication. La qualité des premiers contacts, les informations que le patient, inquiet, attend sur sa maladie,[...]Article
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Article
Article
Article
Article
Bourgeois C | 12/2005Quand un corps ne bouge plus, on le soigne mais on n'en prend pas soin. Diverses techniques de massage procurent des bienfaits aux personnes, même lourdement handicapées. Elles permettent un éveil des sens, un moment de détente et de partage. Ce[...]Livre
Diagonales (déc 2005; Paris) ; Roux C ; Molinié E ; Deneuve S ; Giard J ; Poirier N ; Niemann V ; Sancier E ; Gelin R ; Bas P ; Lesigne C ; Chambaud L ; Dupagne F ; Sellam Z ; Tabuteau D | Paris : Diagonales | 12/2005Article
Berthier AL | 12/2005Grâce, entre autres, aux associations qui les réprésentent, le malade ou patient devient enfin peu à peu un interlocuteur privilégié des professionnels de la santé qui s'occupent d'eux. Cet article fait le point sur cette évolution.Article
André S | 25/11/2005Dans ce numéro : I - Les dispositions relatives à l'accessibilité A - L'accessibilité du cadre bâti B - L'accessibilité des transports et de la voirie C - Une commission communale pour l'accessibilité D - L'accessibilité des [...]Publication AFM
IIIe journées de la société française de myologie (20-21 octobre 2005; Institut de Myologie, Paris) | 11/2005Texte intégral de l'article : Les IIIe Journées Annuelles de la Société Française de myologie (SFM) se sont déroulées les 20 et 21 octobre derniers, à l'Institut de Myologie à Paris. Cette édition consacrée à la " jonction neuromuscul[...]Publication AFM
Biard E | 11/2005Texte intégral de l'article : Le 6 octobre 2005, le ministre de la Santé et des Solidarités, Xavier Bertrand, a signé un arrêté portant sur labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ains[...]Publication AFM
Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Article
Article
Meininger V | 11/2005La reconnaissance en 2004 par la DHOS de 17 centres de référence dans la prise en charge des patients atteints de SLA a permis de développer l'organisation des soins pour les patients atteints de cette affection. Cette reconnaissance s'est accom[...]Livre
Article
Publication AFM
Biard E | 07/2005Texte intégral de l'article : Face à des patients présentant des symptômes musculaires, l'analyse des signes cliniques et des résultats des examens complémentaires (créatine kinase et électromyographie) permet au neurologue d'orienter[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Environ 350 personnes ont participé, les 11 et 12 mars derniers, au Génocentre à Evry, aux 2e Journées Jean Demos organisées par l'AFM. Treize ateliers, chacun sur un thème différent, ont permis d'échange[...]Publication AFM
Article
Garrigue B | 06/2005Depuis 1998, la prise en charge de la douleur du patient est une des priorités du Ministère de la Santé. Cela doit être fait tout au long de la chaîne de soins et les ambulanciers sont souvent un des premiers maillons. Ils doivent donc recevoi[...]Publication AFM
Biard E | 03/2005Texte intégral de l'article : Le 19 novembre 2004, un arrêté du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale a désigné les trois premiers centres de référence labellisés pour les maladies neuromusculaires (MNM) : l'Institut de Myol[...]Publication AFM
Livre
Leclerc A ; Ehrenberg A ; Ravaud JF ; Ville I ; Godard O ; Lenoir D ; Polton D ; Tanti-Hardouin N ; Barnay T ; Ulmann P ; Le Pen C ; Carricaburu ; Mathieu B ; Pellet R ; Ferréol G ; Majnoni d'Intignano B | Paris : Documentation française | 03/2005Livre
Actes de colloque : 3èmes Journées Annuelles de la Société Française de Myologie - En mémoire du Professeur René CouteauxArticle
Lossos A ; Baala L ; Soffer D ; Averbuch-Heller L ; Dotan S ; Munnich A ; Lyonnet S ; Gomori JM ; Genem A ; Neufeld MY ; Abramsky O ; Zlotogora J ; Argov Z | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une nouvelle myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe : localisation en 17p13.1-p12. (17/01/2005) L'ophtalmoplégie* externe (OE) est un symptôme souvent associé à différentes [...]Article
Sommaire Accueil p1 Les centres de référence : comment mieux communiquer sur leurs missions ? p2 La communication sur les maladies rares p10 Les nouvelles fiches Orphanet à destination du grand public p16 La production d'information médic[...]