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organisation des soinsSynonyme(s)care organization ;gestion des soins ;stratégie de prise en charge ;stratégie de PEC health care management |
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Publication AFM
Ce document fournit toutes les coordonnées des réseaux de l'AFM-Téléthon (services régionaux, délégations, coordinations et consultations spécialisées pour les maladies neuromusculaires) en Rhône-Alpes. > Pour en savoir plus sur les réseaux [...]Article
Zong M ; Dorph C ; Dastmalchi M ; Alexanderson H ; Pieper J ; Amoudruz P ; Barbasso Helmers S ; Nennesmo I ; Malmstrom V ; Lundberg IE | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Lacourpaille L, Auteur | 2014La production de force musculaire implique des processus électro-chimiques et mécaniques. Les études réalisées sur des modèles animaux indiquent que ces mécanismes peuvent être altérés par certaines pathologies neuromusculaires. Toutefois, peu d[...]Livre
Cet ouvrage retrace l'histoire de la structuration de la coordination en France dans plusieurs domaines d'intervention (gérontologie, santé mentale, handicap, cancer maladies rares, accident cérébrales), ainsi que l'apparition récente de la noti[...]Article
Article
Rouillon J ; Zocevic A ; Leger T ; Garcia C ; Camadro JM ; Udd B ; Wong B ; Servais L ; Voit T ; Svinartchouk F | 2014Reco PNDS
Reco PNDS
Ce guide pointe les moments, les lieux où il est possible pour le RU d’intervenir. Certaines propositions d’intervention peuvent être redondantes les unes avec les autres : il ne s’agit pas de vous demander d’y répondre à toutes de façon syst[...]Article
Lofaso F ; Prigent H ; Tiffreau V ; Menoury N ; Toussaint M ; Finet Monnier A ; Stremler N ; Devaux C ; Leroux K ; Orlikowski D ; Mauri C ; Pin I ; Sacconi S ; Pereira C ; Pépin JL ; Fauroux B ; the AFM research group for improving ventilatory technology to neuromuscular patients' needs | 2014Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
Ce guide, composé de 26 fiches pratiques réparties entre six thématiques, aborde les grands domaines de la prise en charge sanitaire : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la[...]VLM
Fin 2013, les techniciens d'insertion de l'AFM-Téléthon ont pris le nom de référents parcours de santé. Cette nouvelle appellation ne modifie en rien leur mission d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches. En revanche, el[...]VLM
L'association milite de longue date pour que les pouvoirs publics reconnaissent le métier d'accompagnement des malades neuromusculaires et de leurs proches qu'elle a créé. Aujourd'hui, elle va plus loin et revendique le droit à l'accompagnement [...]Publication AFM
Ce document présente l'état actuel des connaissances scientifiques sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss. Pour en savoir plus sur les dystrophies musculaires d’Emery-Dreifuss, vous pouvez consulter les Zooms sur les dystrophies muscul[...]Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
Conrad S | 12/12/2013Les nouvelles modalités de prise en charge de la ventilation mécanique à domicile, qui concernaient environ 60 000 patients en 2011, sont détaillées dans un avis de projet publié le 4 décembre au "Journal officiel".Rapport institutionnel
Jaffiol C, Auteur ; Corvol P, Auteur ; Reach G, Auteur ; Basdevant A, Auteur ; Bertin E, Auteur | Paris : Académie Nationale de Médecine | 10/12/2013L'éxpansion des maladies chroniques à mis en évidence l'impossibilité de concevoir et de mettre en oeuvre dans l'avenir une réelle politique de santé publique sans impliquer les patients dans le suivi de leur maladie et sans donner parllèlement [...]Article
Nouel E | 12/2013Plusieurs personnes, enfants ou adultes, lourdement handicapés étaient en échec de soins en milieu ordinaire avant de croiser la route du service Handiconsult, à l'hôpital d'Annecy(74). Désormais, aller chez le dentiste ou le gynécologue n'est p[...]Article
Article
Livre
« Santé, citoyens ! » est le premier ouvrage de Christian Saout, dans lequel il entend témoigner de son engagement associatif (AIDES, puis du Collectif interassociatif sur la santé), des blocages qui laissent encore les patients par trop éloigné[...]Article
Sole G, Auteur ; Espil C, Auteur ; Ferrer X, Auteur ; Cances C, Auteur ; Arne-Bes MC, Auteur ; Cintas P, Auteur ; Renard D, Auteur ; Juntas Morales R, Auteur ; Rivier F, Auteur | AFM-TELETHON | 10/2013Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Haute Autorité de Santé 10/2013La décision médicale partagée correspond à l’un des modèles de décision médicale qui décrit deux étapes clés de la relation entre un professionnel de santé et un patient que sont l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de [...]Article
Article
Reillon MP ; Durufle A ; Angot H ; De Saint Victor E ; Sabarots S ; Clerc N ; Lemeur C ; Nicolas B | 09/2013VLM
A chacune de vos consultations médicales ou hospitalisations, vos données de santé sont collectées par différents médecins(médecins traitants, généralistes, spécialistes) et établissements de santé (hôpitaux, cliniques). Ces données sont les inf[...]VLM
Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
Saint Denis : ANESM 07/2013Cette recommandation s’adresse à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux qui accompagnent les personnes handicapées (enfants, adolescents et adultes). En effet, les structures qui ne sont pas médicalisées sont elles a[...]Article
Legrand C ; Idiard-Chamois B ; Thoueille E | 12/06/2013Reportage dans une des rares structures d'accompagnement des mères handicapées. Les professionnels de la santé, comme leur entourage, ont encore du mal à accepter que des femmes handicapées puissent devenir mères. Témoignage de Béatrice Idiard[...]Article
Plessis A | 06/2013Pour en savoir plus : La Maison intelligente de Blagnac : Ell expose des solutions innovantes facilitant le maintien à domicile et sert de lieu de formation et de plateforme d'expérimentations aux étudiants, chercheurs, industriels et collectivi[...]Article
Rapport institutionnel
Piloté par Maladies Rares Info Services et soutenu par l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et Eurordis, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribu[...]Article
Article
Article
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Publication AFM
Article
Les difficultés importantes ou incapacités motrices touchent un adulte de 40 à 65 ans sur dix. Ces limitations peuvent concerner les déplacements en affectant le bas du corps ou encore les fonctions de préhension et de manipulation. Parmi les 2,[...]Rapport institutionnel
Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport formule des propositions innovantes et concrètes, issues des b[...]VLM
04/2013Contrairement à ce que l'on pourrait croire, les urgences ça s'anticipe avec quelques reflexes simples. Karim Tazarourte, chef du Pôle urgences -réanimation de l'hôpital Marc-Jacquet de Melun, donne les clés pour faciliter la prise en charge des[...]VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Pour établir leurs recommandations les participants aux Journées de Réflexion Clinique vont se pencher sur les différentes situations que les services d'urgence sont susceptibles de rencontrer.Article
Rouff K | 03/2013A cause du manque d'accessibilité des cabinets et la formation insuffisante des médecins, les femmes en situation de handicap moteur peinent à bénéficier de suivi gynécologique et de dépistage des cancers féminins.Publication AFM
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est une neuropathie périphérique, caractérisée par une atrophie musculaire et une neuropathie sensitive progressive touchant les extrémités des membres, souvent associées à des pieds creux. Tous les modes [...]Reco PNDS
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité de la prise en charge a facilité pour les usagers du système de santé l’accès aux informations médicales en prévoyant l’accès direct au dossier médical. En complément des fich[...]Livre
L'Agence régionale de santé du Limousin a été la première ARS à organiser, le 12 mars dernier, une réunion régionale consacrée aux maladies rares. Plus de 150 personnes ont participé à cette journée organisée par l'ARS du Limousin à la faculté d[...]Site internet
Paris : AP-HP 13/02/2013Site internet du Service de Médecine Interne 1 Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière. Le service appartient au Centre de Référence des Pathologies Neuromusculaires Paris Est. Il s'occupe du diagnostic, du traitement et du suivi de ces pathologie[...]Rapport institutionnel
L'état des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter-région en France métropolitaine s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les h[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013Si médecins et chercheurs mettent autant d'ardeur à préciser un diagnostic génétique, ce n'est pas par simple soif de connaissances : voici 6 bonnes raisons d'établir un diagnostic précis. -Une meilleure prise en charge -Une meilleure connaissan[...]VLM
Giraudeau N | 02/2013Crées à l'initiave de l'AFM-Téléthon, les consultations avancées adultes/enfants en Corse simplifient la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires. En effet, grâce à la convention signée par l'Agence Régionale de Santé e[...]VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013En Octobre, le Groupe de Réflexion et d'Action Steinert s'est réuni pour faire le point sur la prise en charge des malades et sur les approches thérapeutiques à l'étude. Cela lui a permis d'émettre diverses recommandationsVLM
02/2013Les femmes en situation de handicap ont, comme les autres, besoin d'un suivi gynécologique et sont de plus en plus nombreuses à envisager une grossesse. Quelques hôpitaux se sont organisés pour assurer leur prise en charge médicale et les accomp[...]Rapport institutionnel
Article
Rodger S ; Lochmuller H ; Tassoni A ; Gramsch K ; Konig K ; Bushby K ; Straub V ; Korinthenberg R ; Kirschner J | 2013Reco PNDS
Sommaire : Obtenir des informations médicales. Quelles informations ? Et en établissement médico-social ? Les repères : code de la Santé publique. Le carnet de Soins et de Suivis Spécifiques (CS3). Le Réseau Régional de Rééducation et de R[...]Publication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Livre
Jacquillat N ; Laporte D ; Salbreux R ; Demoustier S ; Priou J ; Ebersold S ; Hochmann J ; Boutrolle D ; Landron D ; Gilloire L ; Korff Sausse S ; Molénat F ; Roy J ; Scelles R ; Landron M | Editions érès | 2013Dix ans après la loi qui définit un cadre aux relations entre les professionnels et les « usagers » placés au centre du dispositif, ce numéro dresse un bilan de ses effets au niveau de l'action médico-sociale précoce. Ainsi des parents de jeunes[...]Article
Nierse CJ ; Abma TA ; Horemans AMC ; van Engelen BGM | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Maladies neuromusculaires : les priorités de recherche pour les patients hollandais Dans un article publié en juillet 2012, une équipe hollandaise a interrogé des personnes atteintes de mal[...]Thèse/Mémoire
Laurini O, Auteur | 2013Introduction : Face à la maladie rare, le médecin généraliste (MG) a des besoins d’information spécifiques auxquels un courrier adéquat peut répondre. L’objectif de ce travail est de rédiger des recommandations pour les courriers entre les méde[...]Reco PNDS
De quoi s'agit-il ? Droit à l’information des usagers du système de santé recouvre plusieurs principes. Parmi ceux-ci : - l’information délivrée par tout professionnel de santé sur les investigations, traitements ou actions de prévention envi[...]Reco PNDS
Créé en 1945 et réformé par la loi n°2004-810 du 13 août 2004 relative à l’Assurance maladie, le régime des affections de longue durée offre aux personnes malades chroniques une prise en charge particulière afin de faciliter leur accès aux soins[...]Reco PNDS
Le Code de la Santé publique, en son article L1112-2, consacre la démarche qualité que doit mettre en oeuvre tout établissement de santé. Dans ce cadre, la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
Sommaire : Trouver un médecin pour mon enfant. La consultation. L'accompagnement de l'enfant et de sa famille. Les repères. Glossaire. Le carnet de Soins et de Suivis Spécifiques (CS3). Le Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation[...]Article
2013Diapositives du Comité de suivi et de prospective du Plan National Maladies Rares 2011-2014, 19 mars 2013, ParisArticle
McDonald CM ; Henricson EK ; Abresch RT ; Han JJ ; Escolar DM ; Florence JM ; Duong T ; Arrieta A ; Clemens PR ; Hoffman EP ; Cnaan A | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Dystrophie musculaire de Duchenne : la contribution du réseau CINRG à l’histoire naturelle La myopathie de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies neuromusculaires chez l’enfant. [...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
Dans le contexte de la loi "Hôpital, patients, santé et territoires" (dite loi HPST)et la création des Agences Régionales de Santé (ARS), les associations au service des personnes handicapées souhaitent affirmer leur rôle d'acteurs de santé, por[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 2013Publication AFM
Le bilan neuropsychologique dans les maladies neuromusculaires permet d'explorer le fonctionnement cognitif d'une personne concernée par la maladie (enfant, adolescent ou adulte), qui rencontre des difficultés dans les apprentissages scolaires, [...]Article
Thèse/Mémoire
de Kalber-Matten C, Auteur | 2013Les patients atteints de maladie rare sont confrontés à des difficultés caractéristiques et les familles valaisannes concernées n'échappent pas à la règle. Même si ils bénéficient de soutiens appréciables à certaines étapes de leur parcours de v[...]Article
Reco PNDS
Article
Les tribunes de la santé, 38, 1. La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon
Tiennot-Herment L | 2013TIENNOT-HERMENT Laurence, « La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon », Les Tribunes de la santé, 2013/1 (n° 38), p. 63-70. DOI : 10.3917/seve.038.0063. URL : https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2013[...]Article
Rouf K | 12/2012Béatrice Idiard-Chamois est une pionnière. En 2006, cette sage-femme en fauteuil roulant crée la consultation "Handicap et parentalité" au sein du département Mère/enfant de l'Institut mutualiste Montsouris à Paris. Aujourd'hui, elle voudrait ré[...]VLM
12/2012En vingt-cinq ans, la prise en charge préventive des pathologies neuromusculaires s'est considérablement améliorée. Aujourd'hui, elle porte non seulement sur les conséquences physiques de la maladie, mais aussi sur son impact psychologique.Article
Article
Rapport institutionnel
Ce guide méthodologique, mis à la disposition des Agences régionales de santé par la Direction de l'offre de soins, propose des orientations visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d'appui aux médecins généralistes et aux éq[...]Article
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VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]Article
Avec une personne touchée sur cinq, les maladies chroniques évolutives occupent une place toujours plus importante dans le paysage de la santé en France. Grâce aux progrès de la médecine, les personnes malades peuvent et, le plus souvent, veulen[...]Article
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Le champ social et médico-social a connu, depuis le début des années quatre-vingt, d’importantes transformations, qui ont conduit tout à la fois à une sensible croissance des activités qui lui sont propres, et à une nette diversification des mét[...]VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.Article
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Les progrès scientifiques permettent, aujourd’hui, de mettre en place de plus en plus d’essais cliniques dans les maladies neuromusculaires (MNM). Les psychologues cliniciens sont ainsi conduits à s’intéresser à l’impact psychologique de ces e[...]Article
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Rivier F ; Urtizberea JA ; Mayer M ; Cances C ; Uro-Coste E ; Bieth E ; Leturcq F ; Richard P | AFM-TELETHON | 04/2012Article
Bourgeois C | 03/2012Observer ses pieds n'est pas un réflexe chez les personnes en situation de handicap. Pourtant, parfois les complications cutanées et neuro-orthopédiques se multiplient en cas d'impossibilité à la marche. La meilleure prévention demeure la survei[...]Article
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VLM
Tiennot-Herment L | 03/2012Trois experts nous donnent leur avis sur ce qu'il faudrait mettre en place en matière de recherche, de développement des thérapeutiques, de santé et d'accompagnement des malades. - La recherche a besoin d' Etats généraux - José-Alain Sahel, méde[...]Brève
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Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Rapport institutionnel
Jacob P | 02/2012Ce rapport démontre qu'il est possible que la personne handicapée puisse être prise en compte comme une personne à part entière, même quand, en plus d’être en situation de handicap, elle est malade ; parce que malade, elle est plus vulnérable. L[...]Brève
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XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Article
Lindberg C ; Oldfors A | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 05/01/2012 - Histoire naturelle de la myosite à inclusions : à propos de deux contributions européennes La myosite à inclusions (ou s-IBM pour sporadic-inclusion body-myositis) est une ma[...]Article
Huber AM ; Robinson AB ; Reed AM ; Abramson L ; Bout-Tabaku S ; Carrasco R ; Curran M ; Feldman BM ; Gewanter H ; Griffin T ; Haines K ; Hoeltzel MF ; Isgro J ; Kahn P ; Lang B ; Lawler P ; Shaham B ; Schmeling H ; Scuccimarri R ; Shishov M ; Stringer E ; Wohrley J ; Ilowite NT ; Wallace C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est proposé aux couples qui risquent de transmettre à leur enfant une maladie génétique d’une particulière gravité au moment où la démarche de DPI est initiée. L’intérêt de cette technique est de pouvoir réal[...]Reco PNDS
Ce guide comprend deux parties avec des exemples concrets : - L’auto-évaluation annuelle en 10 questions-réponses » qui précise le cadre de la démarche. - Conduite de l’auto-évaluation annuelle d'un programme d'éducation thérapeutique du patie[...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur les recommandations d'un groupe de 82 experts internationaux spécialisés dans 7 domaines : pathologie, neurologie, pneumologie, gastro-entérologie/ nutrition / soins bucco-dentaires, orthopédie / rééducation, cardiologie, s[...]Livre
Collectif | 2012Ce numéro de la revue être, Handicap Information consacré à tous les aspects du handicap en Europe est organisé en différents thèmes : - Etats des lieux : définition du handicap en Europe, statistiques sur les personnes handicapées, histoire du [...]Rapport institutionnel
London : PatientView 2012Ce guide, dont c'est la première édition, regroupe les applications dans le domaine de la santé, recommandées par les associations et les groupes de patients. Chaque application est détaillée dans une fiche qui précise son objectif, le support s[...]Livre
Innovante il y a vingt ans, la prise en compte des usagers dans l’évaluation a d’abord connu un développement expérimental reposant sur des théories contrastées. Elle est aujourd’hui expressément recommandée dans le cadre légal et réglementaire.[...]Reco PNDS
La présente brochure, destinée à l'information des familles, a été conçue comme une aide à l'accomplissement des parcours scolaires des enfants et des adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et[...]Article
Journal of child neurology, 27, 3. Consensus statement on standard of care for congenital myopathies
Wang CH ; Dowling JJ ; North K ; Schroth MK ; Sejersen T ; Shapiro F ; Bellini J ; Weiss H ; Guillet M ; Amburgey K ; Apkon S ; Bertini E ; Bonnemann C ; Clarke N ; Connolly AM ; Estournet Mathiaud B ; Fitzgerald D ; Florence JM ; Gee R ; Gurgel-Giannetti J ; Glanzman AM ; Hofmeister B ; Jungbluth H ; Koumbourlis AC ; Laing NG ; Main M ; Morrison LA ; Munns C ; Rose K ; Schuler PM ; Sewry C ; Storhaug K ; Vainzof M ; Yuan N | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Myopathie centronucléaire et anomalies de la dynamine 2 : une étude internationale de corrélations génotype-phénotype Les myopathies congénitales sont des maladies neuromusculaires relati[...]Article
Nabukera SK ; Romitti PA ; Campbell KA ; Meaney FJ ; Caspers KM ; Mathews KD ; Hockett Sherlock SM ; Puzhankara S ; Cunniff C ; Druschel CM ; Pandya S ; Matthews DJ ; Ciafaloni E ; STARnet MD | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Harms L ; Sieb JP ; Williams AE ; Graham R ; Shlaen R ; Claus V ; Pfiffner C | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/01/2012 - Syndrome de Kennedy : de l’importance de choisir des bons indicateurs de suivi dans les essais thérapeutiques Le syndrome de Kennedy, ou amyotrophie bulbo-spinale (SBMA), est u[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Alliance Maladies Rares, Auteur ; Direction Générale de la santé, Auteur | 2012En dépit d'avancées importantes ces dernières années, notamment avec la mise en oeuvre du Plan national maladies rares, les malades et les familles mènent, souvent seuls, un long et douloureux combat pour accéder à un diagnostic, à une informati[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Diaz-Manera J ; Martinez-Hernandez E ; Querol L ; Klooster R ; Rojas Garcia R ; Suarez-Calvet X ; Munoz-Blanco JL ; Mazia C ; Straasheijm KR ; Gallardo E ; Juarez C ; Verschuuren JJ | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 03/05/2012 - Effet à long terme du rituximab dans la myasthénie à anticorps anti-MuSK La myasthénie est une maladie neuromusculaire fréquente et d’origine auto-immune. Due à l’action d’au[...]Article
Carboni N ; Mura M ; Mercuri E ; Marrosu G ; Manzi RC ; Cocco E ; Nissardi V ; Isola F ; Mateddu A ; Solla E ; Maioli MA ; Oppo V ; Piras R ; Marini S ; Lai C ; Politano L ; Marrosu MG | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 02/02/2012 - Dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss : à propos d’une grande famille italienne La dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss est une myopathie rare, touchant essentiellement les [...]Article
Wargon I ; Richard P ; Kuntzer T ; Sternberg D ; Nafissi S ; Gaudon K ; Lebail A ; Bauche S ; Hantaï D ; Fournier E ; Eymard B ; Stojkovic T | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Jansen M ; van Alfen N ; van der Sanden MWGN ; van Dijk JP ; Pillen S | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pour en savoir plus : Plateforme maladies rares Alliance maladies raresArticle
Holué C | 01/2012Pour plus d'information sur l'action européenne : Maladies rares - L'action de l'UEArticle
Reco PNDS
Ce guide aborde tous les aspects de la vie quotidienne pour toutes les situations de handicap. La liste des dispositifs, des activités, des établissements ou encore des associations cités ne peut donc être exhaustive. C’est pourquoi des compléme[...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012La douleur est aujourd'hui reconnue, mais elle reste difficile à appréhender tant pour les malades que pour les médecins, Gilles Mazaltarine, algologue, médecin rééducateur à l'hôpital Henri Mondor de Créteil et directeur des affaires médicales [...]Article
Gevrey M | 10-12/2011L'équipe du Pr Shy a écrit un article sur la recherche de stratégies à mettre en place lors de l'identification du gène chez un patient CMT. L'article, en anglais, a été publié dans une revue scientifique de neurologie : Annals of Neurology (Vol[...]Article
Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Orlikowski D, Validateur ; Devaux C, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2011La ventilation non invasive (VNI) est proposée aux personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire lorsque les premiers signes d’insuffisance respiratoire nocturne apparaissent. Le suivi médical régulier sur le plan respiratoire en consultatio[...]Article
Collectif, Auteur ; De Jonckheere J ; Jeanne M ; Avez-Couturier J ; Delecroix M ; Storme L ; Vallée L ; Tavernier B | Neuilly sur Seine : GMSanté | 11/2011Article
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Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011Publication AFM
Le corset garchois nécessite une surveillance très régulière par une équipe pluridisciplinaire : médecin, orthoprothésiste, kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale, ergothérapeute, etc. Des consultations périodiques permettent de vérif[...]Publication AFM
Les récentes réformes législatives en matière de santé, telles la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fi n de vie, ont fait évo[...]