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organisation des soinsSynonyme(s)care organization ;gestion des soins ;stratégie de prise en charge ;stratégie de PEC health care management |
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Rapport institutionnel
Les technologies de l’information et de la communication font désormais partie intégrante de l’environnement professionnel des médecins. Elles offrent des possibilités d’exploitation des données et des connaissances difficilement imaginables il [...]Livre
Pour les grands enfants L'auteur qui a deux enfants atteints d'amyotrophie spinale, expose simplement le résultat de ses réflexions et celles de personnes concernées par la trachéotomie, Cet ouvrage est structuré en 2 parties : - Lilou ou la tra[...]Livre
Eurobiomed (29-30 Octobre 2009; Montpellier) ; Ayme S ; Schwebig A ; Meyer F ; Tchernia G ; Le Henanff G ; Roussille B ; Kremp O | Paris : Masson | 04/2010Ce numéro spécial de la Presse Médicale reprend les conférences et les échanges qui ont eu lieu au cours du colloque Eurobiomed sur la recherche et le développement pour les Maladies rares et orphelines, à Montpellier le 29 et 30 octobre 2009. L[...]Article
Article
Article
La collaboration des consultations neuromusculaires et des services régionaux de l'AFM ne peut être que bénéfique aux patients atteints de maladies neuromusculaires, L'AFM a publié une brochure sur le sujet, Conçue par un groupe de travail pluri[...]Article
En Suisse, la Myologie s'est développée petit à petit à partir de différentes unités, scientifiques et cliniques, dans un pays où les structures interagissent grâce au travail réalisé par les associations de patients atteints de maladies neuromu[...]Article
Article
XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du Web (21 juin 2010; Paris) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé | Orphanet | 2010Avec plus d'une centaine de représentants d'associations de patients réunis pour l'occasion, la onzième édition du forum Internet et les maladies rares, organisée par Orphanet et l’Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama[...]Article
Livre
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Livre
Reco PNDS
Ce guide est rédigé par deux chercheurs qui ont interrogé 40 jeunes hommes, âgés de 15 à 33 ans, atteints de dystrophie musculaire de Duchenne et venant de trois régions de Grande Bretagne. La recherche couvre les thèmes suivants : > l'expérien[...]Thèse/Mémoire
Beaugendre P, Auteur | 2010La mort subite du jeune adulte nécessite d'en déterminer la cause, afin de diagnostiquer et prévenir l'apparition d'accidents chez les apparentés. Au cours du bilan médical à la recherche d'un diagnostic de maladie rythmique héréditaire, la ques[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bonnefont JP ; Bastin J ; Laforet P ; Aubey F ; Mogenet A ; Romano S ; Ricquier D ; Gobin-Limballe S ; Vassault A ; Behin A ; Eymard B ; Bresson JL ; Djouadi F | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 10/10/2010 - Succès du traitement par bézafibrate chez les patients déficients pour CPT2 Le déficit en carnitine-palmitoyl transférase de type 2 (CPT 2) est l'un des défauts de la ?-oxyda[...]Reco PNDS
Article
Geiseler J ; Karg O ; Börger S ; Becker K ; Zimolong A | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Twork S ; Wiesmeth S ; Klewer J ; Pohlau D ; Kugler J | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Paris : OECD 2010Ce rapport présente une analyse des efforts déployés par les pays appartenant à l'OCDE pour implenter les technologies de l'information et de la communication dans les systèmes de santé, Il fournit des conseils sur les conditions et pratiques qu[...]Article
Wang CH ; Bonnemann CG ; Rutkowski A ; Sejersen T ; Bellini J ; Battista V ; Florence JM ; Schara U ; Schuler PM ; Wahbi K ; Aloysius A ; Bash RO ; Beroud C ; Bertini E ; Bushby K ; Cohn RD ; Connolly AM ; Deconinck N ; Desguerre I ; Eagle M ; Estournet Mathiaud B ; Ferreiro A ; Fujak A ; Goemans N ; Iannaccone ST ; Jouinot P ; Main M ; Melacini P ; Mueller Felber W ; Muntoni F ; Nelson LL ; Rahbek J ; Quijano Roy S ; Sewry C ; Storhaug K ; Simonds A ; Tseng B ; Vajsar J ; Vianello A ; Zeller R ; International Standard of Care Committee for Congenital Muscular Dystrophies | 2010Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Article
Desguerre I ; Barnerias C | 2010Un certain nombre de maladies neuromusculaires et maladies neurodégératives chez l’enfant ont à terme une issue fatale. L’évolutivité de ces pathologies est variable mais conduit dans tous les cas à une perte progressive de l’autonomie motrice e[...]Article
Alberge MC ; Brocq H ; Richelme C ; Chappuis V ; Lantéri-Minet M ; Desnuelle C | 2010Les équipes soignantes des services de neuropédiatrie n’ont pas la culture d’un travail de coopération précoce avec les équipes de soins palliatifs, autour des enfants atteints de pathologies neuromusculaires graves. Nous livrons ici un exemple [...]Article
Boyer FC ; Calmus A ; Novella JL ; Morrone I ; Espagnacq M ; Wolak A ; Barbe C ; Drame M ; Le Rohellec E ; Hardouin JB ; Reveillere C ; Richard I ; Tiffreau V ; Blanchard F ; Jolly D | 2010Article
Padua L ; Pareyson D ; Aprile I ; Cavallaro T ; Quattrone DA ; Rizzuto N ; Vita G ; Tonali P ; Schenone A | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ristori G ; Romano S ; Visconti A ; Cannoni S ; Spadaro M ; Frontali M ; Pontieri FE ; Vanacore N ; Salvetti M | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Gagnon C ; Chouinard MC ; Laberge L ; Veillette S ; Bégin P ; Breton R ; Jean S ; Brisson D ; Gaudet D ; Mathieu J | 2010Reco PNDS
Respite care is provided on a short term basis for disabled or very ill people who either live at home or attend a respite centre, so that their carers can have a break from care giving. Many of the patients involved might otherwise require perm[...]Article
Pérez F ; Vital A ; Martin-Negrier ML ; Ferrer X ; Sole G | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/02/2010 - Diagnostic de la maladie des ceintures de type 2A : à propos d’une étude française La maladie des ceintures de type 2A (LGMD2A) se manifeste par une faiblesse musculaire sym[...]Thèse/Mémoire
Reyes S, Auteur | 2010Aucune synthèse n'a été jusqu'à présent publiée sur les tests pré-symptomatiques dans la maladie de CADASIL. Cette étude décrit la procédure multidisciplinaire et multiétapes proposée pour cette affection, les caractéristiques des demandeurs, al[...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles résume les résultats d'un consensus international sur la prise en charge médicale de la dystrophie musculaire de Duchenne. Les experts pensent que la meilleure prise en charge de la DMD requiert une approche multidisci[...]Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Article
Antonello M ; Cottereau G ; Delplanque D ; Evelinger S ; Fausser C ; Gillot F ; Hoomans N ; Jubert L ; Sauvageot V ; Selleron B | 12/2009Article
Mihaylova V ; Salih MAM ; Mukhtar MM ; Abuzeid HA ; El-Sadig SM ; von der Hagen M ; Huebner A ; Nurnberg G ; Abicht A ; Müller JS ; Lochmuller H ; Guergueltcheva V | 1/12/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive liée à l'X. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les myopathies myofibrillaires ( myopathie avec déficit primaire en desmine / desminopathies primaire et secondaire / myopathie avec surcharge en desmine, > myopathi[...]Livre
Premières rencontres scientifiques sur l'autonomie (12/02/2009; Paris) ; Saillant G ; Vachey L ; Bloch MA ; Zielinski A | CNSA | 11/2009Les premières rencontres scientifiques sur l'autonomie, organisées par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie et consacrées à la question de l'évaluation de la situation et des besoins des personnes en perte d'autonomie quel que soit[...]Article
Rapport institutionnel
Par leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques engendrent des incapacités et difficultés personnelles, familiales, professionnelles et sociales importantes. Elles constituent un véritable défi d'adaptation pour les systèmes de s[...]Article
Ce dossier aborde les chapitres suivants : - p. 32-33 : Inégaux face au handicap - p. 34-35 : Déserts médicaux - p. 36-38 : Etablissements : le grand déséquilibre - p. 39-41 : Pas les mêmes droits pour tous - p. 42-43 : Emploi : fortes disparité[...]Article
Livre
La nouvelle Loi N°2009-879 du 21 Juillet 2009, portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST, va bien au delà du domaine hospitalier, elle concerne l'ensemble du champ sanitaire et médico-soc[...]Article
Olivin JJ ; Gohet P ; Heyries F ; Kieffer A ; Rouzeau M ; Barbier JM ; Cottet C ; Lachariere P ; Begout MG ; Rollier Y ; Cecillon J | 10/2009Ce dossier très complet sur l'hébergement temporaire, avec de nombreux témoignages à l'appui, est structuré en plusieurs parties : - Peut-on combattre les freins qui empêchent le développement de l'accueil temporaire ? - Le portail Internet de l[...]Rapport institutionnel
Paris : CNSA 10/2009L'élaboration du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a été confiée au CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Il se donne pour objectifs "d’accroître les expertises les plus[...]Article
Livre
Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé | Paris : La documentation française | 09/2009Collaboration rapprochée avec les nouveaux espaces éthiques régionaux et avec les citoyens, avis sur le dossier médical personnel, mémoire sur le questionnement des états généraux de la bioéthique, Journées annuelles d'éthique, sommet mondial de[...]Livre
L'objectif de ce livre est d'aider à mieux comprendre comment la psychiatrie d'aujourd'hui peut guérir la souffrance psychique. Ce livre montre les avancées extraordinaires de cette discipline médicale en complet renouvellement.Livre
Panorama des maladies neuromusculaires : prise en charge et perspectives (17-19 Septembre 2009; Ouagadougou) ; ROAMY | 09/2009Programme : - ASEM (Association Solidarité Enfants Myopathes) - Niger; - Centre de réadaptation Fitima (Fondation Internationale TIerno et MAriam) - Burkina Faso; - Panorama des Myopathies en Europe; - FATO (Fédération Africaine des Techniciens [...]Livre
Cet ouvrage vise autant à informer sur certains aspects de la pathologie neuromotrice qu'à préparer l'avenir de personnes qui, pour devenir ou rester autonomes, auront besoin de rééducation, d'un enseignement adapté, d'aide médico-sociale, jurid[...]Publication AFM
Brochure de présentation de l' Association Française contre les Myopathies créée en 1958 avec un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires. En attendant la guérison, l’AFM se bat pour une prise en charge de qualité et de proximité, [...]Livre
Ce guide rassemble les articles de fond et toutes les fiches pratiques parus dans les n° 1 à 10 de la revue Doc'DOMICILE, offrant ainsi un large panorama des tâches et missions des professionnels de l'aide à domicile. Il comprend 8 Dossiers thém[...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]Article
Pediatrics Novel methods of ambulatory physiologic monitoring in patients with neuromuscular disease
Landon C | 05/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Etat des lieux des CHU au regard de leurs trois missions (soins, enseignement et recherche) rédigé afin dégager de nouveaux axes de réforme « pour garantir le maintien d'un niveau d'excellence dans chacun de leurs domaines de compétences ». Aprè[...]Article
Dal'Secco E | 04/2009Un reportage, illustré de très belles photos, nous permet de découvrir comment s'organisent, au collège, les apprentissages, mais aussi les rééducations et les soins essentiels pour lutter contre la maladie.Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Livre
"Cet ouvrage est le résultat d'une étude menée pendant quatre ans sur les échanges entre médecins et malades et sur la nature des informations transmises à l'intérieur de la relation médicale. Il résulte d'une observation et d'une fréquentation [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Vingt cinq participants étaient présents à la réunion du groupe de travail " kinésithérapie " qui s'est tenu le 25 novembre 2008. Au cours de cette journée a, notamment, été présenté le temps clinique du positionnem[...]Article
Muir JF ; Lamia B ; Molano C ; Cuvelier A | 03/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Merland L | 02/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, permet de clarifier le choix qui s'offre aux parents d'enfant handicapé entre l'AEEH et la PCH : - Selon le handicap, faites le choix le plus avantageux. - Estimez le temps passé en soins quot[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Article
La Coordination des Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires (MNM), ou CORNEMUS, est directement née du besoin de fédérer les structures et les équipes impliquées dans les MNM et plus spécifiquement celles récemment labellisées dans le[...]Article
En 1958, lorsque les familles de malades se sont regroupées pour fonder notre Association, elles combattaient pour que les maladies neuromusculaires sortent de l'oubli et de l'ignorance. Avec une ambition à la mesure de l'urgence qui les talonna[...]Publication AFM
Les 2e Journées de Recherche Clinique, co-organisées par l'AFM et la Coordination des Centres de Référence Neuromusculaires (CORNEMUS), se sont déroulées en deux temps : le 25 mai 2009 a été consacré à 6 ateliers thématiques avec comme objectif [...]Thèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Article
Article
Sommaire Accueil des participants p3 Comment améliorer la lisibilité du dispositif centre de référence / centre de compétences p4 I. Complexité du dispositif : comment le rendre lisible ? p4 II. Les solutions retenues par Orphanet pour le [...]Article
Schara U ; Christen HJ ; Durmus H ; Hietala M ; Krabetz K ; Rodolico C ; Schreiber G ; Topaloglu H ; Talim B ; Voss W ; Pihko H ; Abicht A ; Müller JS ; Lochmuller H | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 18/12/2009 - Syndromes myasthéniques congénitaux et déficit en CHAT : à propos du suivi de 11 patients sur 12 ans Les syndromes myasthéniques congénitaux (SMC) sont une cause de plus en plus [...]Reco PNDS
A European Reference Network of Centres of Expertise (ERN) is the physical or virtual networking of knowledge and expertise of national Centres of Expertise (CoE) in more than one European country. The goal of a ERN is the improvement in the ove[...]Historique AFM
Forum Santé 2009 (19-20 Mars 2009; Evry) ; Rivière H ; Schanen-Bergot MO ; Raucaz A | AFM-TELETHON | 2009Document de travail, cette enquête terrain réalisée fin 2008 auprès des délégations, des services régionaux, des groupes d'intérêt et de l'équipe DRAC s'inscrit dans la préparation du Forum Santé des 19 et 20 mars 2009 et plus globalement dans l[...]Reco PNDS
Clerget F ; Azéma B ; Manderscheid JC ; Dubois A ; Galinie A ; Batlaj-Lovichi M ; Begarie J ; Maïano C ; Ninot G ; Dusart A ; Haute autorité de santé | CREAI | 2009Dossier thématique de la revue Informations - CREAI Languedoc-Roussillon consacré à la santé des personnes handicapées. Au sommaire : - Pourquoi parler de santé des personnes handicapées ? - Accès aux soins des personnes en situation de ha[...]Article
Yuan N ; El-Sayed YY ; Ruoss SJ ; Riley E ; Enns GM ; Robinson TE | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract