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milieu familialSynonyme(s)environnement familial ;membres de la famille ;family members family environment |
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Laberge L ; Veillette S ; Mathieu J ; Auclair J ; Perron M | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Livre
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Taeckens M ; Neyrand G ; Jouk PS ; Herson A ; Gargiulo M ; Rapoport D ; Bouvier P ; Le Métayer M ; Coquet F ; Golse B ; Molénat F ; Maurel Ollivier A ; Ratynski N ; Missonnier S | Paris : ANECAMSP | Enfance et Handicap | 2007Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - Dépistage néonatal et maladie de Duchenne : il est urgent d’attendre La maladie de Duchenne est la plus fréquente des myopathies progressives et invalidantes chez l’enfant. E[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Article
Hinton VJ ; Fee RJ ; Goldstein EM ; de Vivo DC | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/04/2007 - Troubles cognitifs et myopathie de Duchenne : un affinement des concepts Des troubles cognitifs atteignent les enfants atteints de myopathie de Duchenne dans environ un tiers[...]Article
Young B ; Rice H ; Dixon-Woods M ; Colver AF ; Parkinson KN | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Evans S ; Neophytou C ; de Souza L ; Frank AO | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ladret M | 2007L'arrivée d'un enfant est un évènement qui bouleverse toute une vie et qui vient changer les habitudes de toute la famille ; c'est pour cette raison qu'il est mportant de bien préparer ce changement : cela s'applique à tout parent, mais lorsque [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/10/2007 - Le dantrolène efficace dans les dysferlinopathies ? A propos d’un cas japonais Les dysferlinopathies représentent un groupe assez hétérogène de maladies neuromusculaires géné[...]Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Article
Scelles R ; Bouteyre E ; Dayan C ; Picon I | 2007Lorsque les parents ou les professionnels sont alertés par la souffrance d'un enfant de la fratrie, des rencontres peuvent être proposées entre l'enfant, seul ou accompagné de ses parents, et un professionnel psychologue ou psychiatre travaillan[...]Article
Vandervelde L ; Van Den Bergh PYK ; Goemans N ; Thonnard JL | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]Article
Prenatal diagnosis, 27, 5. Molecular prenatal diagnosis for hereditary distal arthrogryposis type 2B
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Ce livre analyse les difficultés de l'intégration scolaire puis propose une démarche susceptible de faire évoluer les représentations et d'étayer le projet personnalisé d'intégration scolaire, à partir de l'analyse des pratiques. Car, sur le fon[...]Article
Zaki M ; Boyd PA ; Impey L ; Roberts A ; Chamberlain P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Collectif, Auteur ; Brignol TN, Auteur | 11/2006Texte intégral de l'article Les IVe Journées de la Société Française de Myologie se sont déroulées, du 25 au 27 octobre derniers, à Boulogne-sur-Mer en l'honneur du 200e anniversaire de la naissance de Guillaume Duchenne. "La dystrop[...]Article
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05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Article
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Livre
L'auteur, mère d'un enfant en situation de handicap, nous présente le parcours qu'elle a suivi pour intégrer son enfant en situation de handicap dans le monde scolaire. Elle appelle d'ailleurs ce parcours A.I.S., Adaptation, Intégration, Scolair[...]Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Article
Thivard E | 02/2006« Je t’aime autant que j’ai honte de toi …. » Cette difficile déclaration résume à elle seule le sentiment complexe ressenti par certains frères et sœurs d’enfants handicapés. Dans la rue, devant des amis, à l’école, un enfant peut se sentir hon[...]Article
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Boucher N | 01/2006Texte intégral de l'article : Des frères et sœurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des r[...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Benslama F ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 01/2006De tous les prolongements qu'appela le précédent colloque Violence de l'annonce, violence du dire, c'est sur la question des Devenirs de l'annonce que doit désormais se porter la réflexion. Car les étapes, même prometteuses, qui font suite à une[...]Article
Stevenson DA ; Swoboda KJ ; Sanders RK ; Bamshad M | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Livre
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guide pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage[...]Livre
Bécar F, Auteur ; Grange-Segeral E ; Pérez F ; Mellier D ; Camélio MC ; Lemaire JG ; Abel O ; Commaille J ; Robert P ; Dupré la Tour M | Editions érès | 2006Article
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De toutes les relations humaines, celle entre frères et sœurs est la plus longue. Frères et sœurs ne sont pas seulement nés des mêmes parents, ils passent de nombreuses années ensemble, dans une relation de grande intimité puisqu’il partagent la[...]Article
James CA ; Hadley DW ; Holtzman NA ; Winkelstein JA | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
IVème Journées Annuelles de la Société Française de Myologie (Nouveaux regards sur la myopathie de Duchenne; 25-27 Octobre 2006; Boulogne sur mer) ; Beroud C ; Chelly J ; Goyenvalle A ; Gargiulo M ; Matecki S ; Cuisset JM ; Gottrand F ; Rivier F ; Duboc D ; Barois A ; Rahbek J | Société Française de Myologie SFM | 2006Article
Dellve L ; Samuelsson L ; Tallborn A ; Fasth A ; Hallberg LRM | 2006Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétences spécifiques peut être un moyen de le[...]Article
Hinton VJ ; Nereo NE ; Fee RJ ; Cyrulnik SE | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article : Une équipe américaine a étudié les aptitudes orales et de mémorisation verbale de garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en utilisa[...]Article
Cohen D ; Plaza M ; Angeard N ; Lanthier-Gazzano O ; Baraud P ; Rivière JP ; Gargiulo M ; Mazet P ; Eymard B ; Heron D | 2006Article
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Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/01/2007 - Extrême variabilité clinique dans une famille allemande de myopathie myotubulaire liée à l’X La myopathie myotubulaire liée à l’X est une maladie musculaire congénitale due à des[...]Article
Vieira NM ; Schlesinger D ; de Paula F ; Vainzof M ; Zatz M | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pénisson-Besnier I, Auteur ; Talvinen K ; Dumez C ; Vihola A ; Dubas F ; Fardeau M ; Hackman P ; Carpen O ; Udd B | 2006Article
Gadow E ; Petracchi F ; Igarzabal L ; Gadow A ; Quadrelli R ; Krupitzki H | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Dubois S | 12/2005Les lieux communs qui trottent dans les têtes finissent par ne plus être mis en doute. Ainsi entend-on que les difficultés d’un enfant conduisent souvent à l’éclatement du couple. Le handicap est-il donc, comme ces témoignages le décrivent, un f[...]Rapport institutionnel
L'étude globale a pour objectifs de fournir des informations sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés, et de recueillir le vécu des parents. Cette troisième phase est centrée sur les expériences vécues par les parent[...]Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Article
Thivard E | 10/2005Laisser son enfant « différent » à un proche pour le week-end ou pour quelques heures dans une halte-garderie : c’est possible. Mais, avant d’en arriver là, il faut avoir dominé bien des peurs. Derrière la difficulté à confier son enfant transpa[...]Publication AFM
Bernicot J | 03/2005Texte intégral de l'article : La maladie modifie la nature des échanges verbaux, avec le père et la fratrie, des enfants atteints de dystrophie. Et ce principalement, chez les plus jeunes et les plus agés des enfants. Une recherche [...]Article
Darles G | 02/2005Le handicap d’un enfant va-t-il peser sur la façon dont ses frères et sœurs conduiront leur vie ? Seront-ils défavorisés à leur tour par cette particularité familiale ? Heureusement, rien n’est déterminé, mais la vigilance s’impose pour ne pas r[...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Douville O, Validateur ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Gori R ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 15/01/2005L'annonce fait le quotidien de la rencontre entre médecins et patients, avec des effets immédiats et différés. On sait que la parole médicale n'est pas toujours mesurable : parole attendue, parole redoutée, parole mal entendue, parole sécurisant[...]Article
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Romero NB, Auteur ; Monnier N ; Taratuto AL ; Cuisset JM ; Lubinieski F ; Nivoche Y ; Barois A ; Leroy JP ; Fardeau M ; Lunardi J | 2005Communication n° 402. Central Core Disease (CCD) was the first congenital muscle disorder described based on structural changes of the muscle fibres (Shy & Magee, 1956; Greenfield et al, 1958). It is generally considered as one of the more frequ[...]Article
Jenne DE ; Kley RA ; Vorgerd M ; Schröder JM ; Weis J ; Reimann H ; Albrecht B ; Nurnberg P ; Thiele H ; Müller CR ; Meng G ; Witt CC ; Labeit S | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Salbreux R ; Misès R ; Ravel D ; Tissier G ; Céleste B ; Lefrançois P ; Millan R ; Ansenne C ; Clérebaut N ; Fettweis F ; Morel L ; Mazeau M ; Rivière P ; Voizot B ; Klinger-Vetter O ; Derouaux de Decker C ; Coppin B ; Mametz C | 2005Livre
Thèse/Mémoire
Auque F, Auteur | 2005L'hémophilie est une maladie génétique liée à l'X. En tant que telle, la mère se sent souvent coupable d'avoir transmis la maladie. Mais, le patient lui-même culpabilise, d'une part, de pérenniser la maladie dans sa descendance, et aussi de coût[...]Thèse/Mémoire
Bidault des Chaumes C, Auteur | 2005"... Je vais donc présenter mon mémoire en m'appuyant sur des données bibliographiques mais également sur des entretiens avec des frères et sœurs d'enfants handicapés. Je déduirai de cette étude si mes hypothèses s'affirment ou s'infirment. Je m[...]Livre
Que l'on soit enfant unique ou issu d'une famille nombreuse, que l'on n'ait que des sœurs ou que des frères, que l'on soit adopté, jumeau, triplé...chacun a une place unique dans sa fratrie qui influe sur la vie tout entière. A travers de nom[...]Livre
« S’adresser aux frères et soeurs, c’est entrer dans l’histoire intime des familles, parler de la solidarité et de la rivalité, de la parité, de la différence et en creux de la ressemblance… » Maria Carrier a recueilli une dizaine de témoignages[...]Article
Mancuso M ; Ferraris S ; Nishigaki Y ; Azan G ; Mauro A ; Sammarco P ; Krishna S ; Tay SKH ; Bonilla E ; Romansky SG ; Hirano M | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une mutation de l'ADN mitochondrial entraîne une myopathie congénitale ou une myopathie à début tardif fréquemment associées à un diabète (22/03/05) Des mutations de l'ADN mitochondrial sont [...]Livre
Depuis quelques années déjà, ils voulaient dire ce qu'était leur vie. Mais, aux prises avec un quotidien des plus difficiles, ils n'arrivaient pas à trouver le temps d'écrire...Aujourd'hui, leur projet s'est concrétisé avec la parution d'un livr[...]Article
Podciechowski L ; Brocka-Nitecka U ; Dabrowska K ; Bielak A ; Hadacz B ; Wilczynski J | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boucher N | 2005Des frères et soeurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des rêves de fuite. D'autres contournent le[...]Livre
Cet ouvrage donne la parole à des parents d’enfants handicapés, qui ont mis en mots leurs itinéraires, leurs expériences, pour faire découvrir leurs trajectoires de vie. Les éducateurs, les étudiants, les enseignants ; les chercheurs …trouveront[...]Article
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Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Roccella M ; Parisi L ; Canziani T | 2005Communication n° 111 Purpose : Dystrophinopathy is the first cause of myopathy in children, and Duchenne muscular dystrophy (DMD) is one of the most severe and frequent forms of this disease. In the last years, even if medical cures allowed thes[...]Livre
Cet ouvrage est le fruit d’une recherche menée par des chercheurs et des professionnels et d’une étroite collaboration entre l’Université Marc Bloch de Strasbourg et une structure associative : « Savoir et compétence », dans le cadre d’un progra[...]Livre
Histoires de vie de 2 familles à travers des entretiens avec la mère, puis avec les deux parents et la famille entière. Dans l’une des familles, Andréa, adoptée à l’âge de 5 ans, a 12 ans et est atteinte d’une déficience motrice liée à une impor[...]