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milieu familialSynonyme(s)environnement familial ;membres de la famille ;family members family environment |
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Article
Vattemi G ; Gualandi F ; Oostherhof A ; Marini M ; Tonin P ; Rimessi P ; Neri M ; Guglielmi V ; Russignan A ; Poli C ; van Kuppevelt TH ; Ferlini A ; Tomelleri G | 03/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
La mission d'information sur la révision des lois bioéthiques est chargée de dresser le bilan de l'application de la législation actuelle issue des lois du 29 juillet 1994 et de la loi du 6 août 2004 et de définir les problématiques éthiques et [...]Article
Article
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Roper H ; Quinlivan R | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 27/11/2009 - Amyotrophie spinale infantile de type I : le consensus anglais Les amyotrophies spinales infantiles (ou SMA) représentent la deuxième cause la plus fréquente de maladie neuromusc[...]Article
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Read J ; Kinali M ; Muntoni F ; Garralda ME | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Dans cet ouvrage, issu des travaux du quatrième SIICLHA (Séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap), les auteurs en première partie abordent la question de la construction subjective et intersubjective de l'identité [...]Article
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McDonald CM ; McDonald DA ; Bagley AM ; Sienko-Thomas S ; Buckon CE ; Henricson E ; Nicorici A ; Sussman MD | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Après s'être attachée à replacer dans l'histoire et la culture ce que vivent les fratries, Régine Scelles décrit ,à partir de nombreux cas rencontrés dans sa pratique clinique, le processus de création du lien fraternet et handicap, les évolutio[...]Article
Desguerre I ; Barnerias C | 2010Un certain nombre de maladies neuromusculaires et maladies neurodégératives chez l’enfant ont à terme une issue fatale. L’évolutivité de ces pathologies est variable mais conduit dans tous les cas à une perte progressive de l’autonomie motrice e[...]Article
Wong-Kisiel LC ; Kuntz NL | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/02/2010 - Effet bénéfique du déflazacort chez deux enfants atteints de myopathie des ceintures de type 2E Les myopathies des ceintures de type 2E (LGMD2E) font partie des sarcoglycano[...]Article
Dunaway S ; Montes J ; Montgomery M ; Battista V ; Koo B ; Marra J ; de Vivo DC ; Hynan LS ; Iannaccone ST ; Kaufmann P | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Yilmaz O ; Yildirim SA ; Oksuz C ; Atay S ; Turan E | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide pour les familles résume les résultats d'un consensus international sur la prise en charge médicale de la dystrophie musculaire de Duchenne. Les experts pensent que la meilleure prise en charge de la DMD requiert une approche multidisci[...]Article
Article
Mihaylova V ; Salih MAM ; Mukhtar MM ; Abuzeid HA ; El-Sadig SM ; von der Hagen M ; Huebner A ; Nurnberg G ; Abicht A ; Müller JS ; Lochmuller H ; Guergueltcheva V | 1/12/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Thouvenin D ; Agacinski S ; Cadolle S ; Le Coz P ; Martinent E | 12/2009Lois de Bioéthique : réexamen, enjeux et débats : -Le réexamen de la loi relative à la bioéthique: origine, méthode et objectifs -Pour la légalisations des mères porteuses -Contre la légalisations des mères porteuses -Du trouble dans la procréat[...]Livre
Jouannet P ; Paley-Vincent C ; Institut de Droit de la Famille et du Patrimoine ; Académie nationale de Médecine | Paris : Eska | 08/2009Cet ouvrage rend compte des conférences-débats organisés en 2008, véritable réflexion plurisdisciplinaire sur "l'embryon qui devient foetus, puis enfant, [...] enjeu principal des démarches de procréation médicalisée", chaque thème étant "introd[...]Article
Kajikawa H ; Kokubo Y ; Taniguchi A ; Naito Y ; Kuzuhara S | 07/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Gardou C ; Thomas L ; Fédération Loisirs pluriel ; Plate-forme Nationale Grandir Ensemble | Paris : Plate-forme Nationale Grandir Ensemble | 11/06/2009Etude nationale réalisée de janvier à décembre 2008 sur l'accès des enfants en situation de handicap aux structures d'accueil collectif de la petite enfance, de loisirs ou de vacances. Elle se veut "un état des lieux rigoureux" et propose des vo[...]Article
Dal'Secco E ; Grillot V ; Scelles R | 06/2009Lorsque, dans une famille, un enfant est valide alors que ses frères ou soeurs sont handicapé(e)s, c'est lui alors qui se sent différent ! Comment faire en sorte qu'il ne se sente pas coupable d'avoir eu plus de chance, et qu'il ne souffre pas d[...]Livre
La Jeunesse en Plein Air milite pour le droit au départ en vacances pour tous. Cette étude s’inscrit dans la volonté de favoriser l’accès aux vacances et aux loisirs pour les enfants et les jeunes en situation de handicap et s'interroge ainsi su[...]Article
Apaz MT ; Saad-Magalhaes C ; Pistorio A ; Ravelli A ; de Oliveira Sato J ; Marcantoni MB ; Meiorin S ; Filocamo G ; Pilkington C ; Maillard S ; Al-Mayouf S ; Prahalad S ; Fasth A ; Joos R ; Schikler K ; Mozolova D ; Landgraf JM ; Martini A ; Ruperto N ; Paediatric Rheumatology International Trials Organisation | 15/04/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
"Ce livre propose des cadres pour penser le lien fraternel, quand les enfants sont confrontés à un traumatisme (handicap, décès, maladie gravec d'un parent d'un frère) Une présentation critique des dispositifs qui peuvent être envisagés pour soi[...]Livre
Déclic a interrogé des professionnels et recueilli des dizaines de témoignages de parents, de frères et soeurs valides et handicapés sur le thème de la fratrie. Une somme d'expériences et de conseils qui vous aidera à inventer votre façon de viv[...]Article
Vandervelde L ; Van Den Bergh PYK ; Renders A ; Goemans N ; Thonnard JL | 03/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Hendriksen JGM ; Poysky JT ; Schrans DGM ; Schouten EGW ; Aldenkamp AP ; Vles JSH | 02/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide est destiné aux parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires.Article
Patroclo CB ; Lino AMM ; Marchiori PE ; Brotto MWI ; Hirata MTA | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Di Costanzo A ; de Crisrofaro M ; Di iorio G ; Daniele A ; Bonavita S ; Tedeschi G | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 04/08/2008 - Un cas de transmission paternelle d’une forme possiblement congénitale de DM1 : à propos d’une observation italienne La dystrophie myotonique de Steinert (ou DM1) est une des[...]Article
Samson A ; Tomiak E ; Dimillo J ; Lavigne R ; Miles S ; Choquette M ; Chakraborty P ; Jacob P | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cotarelo RP ; Fano O ; Raducu M ; Pena A ; Tarilonte P ; Mateos F ; Simon R ; Cabello A ; Cruces J | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractMultimédia
Colloque fratrie et handicap (28 Mars 2009; Saint Herblain) | Nantes : Editions d'un monde à l'autre | 2009Ce support contient le programme, les actes et le bilan du colloque national Fratrie & Handicap qui s'est déroulée le 28 Mars 2009 et a réuni à la fois personnes en situation de handicap, professionnels, parents, étudiants et frères et soeurs.Thèse/Mémoire
Corbeil M | 2009Le développement de la recherche sur le génome humain, ces dernières décennies, a conduit à l'émergence d'un nouveau type de médecine dans les établissements hospitaliers : la "médecine prédictive". Celle-ci consiste à "prédire" à partir d'une a[...]Article
Article
Article
Multimédia
Témoignages de frères et soeurs d'enfants handicapés. Les auteurs ont donné la parole à des frères et soeurs, petits et grands, handicapés ou non, pour comprendre le fonctionnement de la fratrie lorsqu'un des enfants est handicapé. Ce film docum[...]Article
Raggi A ; Leonardi M ; Mantegazza R ; Casale S ; Fioravanti G | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Foley AR ; Hu Y ; Zou Y ; Columbus A ; Shoffner J ; Dunn DM ; Weiss RB ; Bonnemann CG | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 18/12/2009 - Un mode inhabituel de transmission dans la myopathie de Bethlem : à propos d’un cas La myopathie de Bethlem est une maladie neuromusculaire classiquement autosomique dominante, p[...]Article
Puckett RL ; Moore SA ; Winder TL ; Willer T ; Romansky SG ; Covault KK ; Campbell KP ; Abdenur JE | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 28/06/2009 - Mutations du gène de la fukutine : élargissement du spectre clinique Les alpha-dystroglycanopathies représentent un groupe de maladies neuromusculaires caractérisées par des[...]Article
Hinton VJ ; Cyrulnik SE ; Fee RJ ; Batchelder A ; Kiefel JM ; Goldstein EM ; Kaufmann P ; de Vivo DC | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Livre
"Pourquoi moi ?" Sentiments d'incrédulité, d'injustice de révolte et de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dan[...]Article
Merland L | 12/2008Déclic nous présente un dossier très complet, avec témoignages à l'appui, sur les familles comprenant un enfant différent : - A quel genre de famille appartenez-vous ? - Vie de couple : Comment tenir ? - Des mères trop fusionnelles ? - Devenir p[...]Livre
Second sémininaire interuniversitaire sur la clinique du handicap SICHLA (octobre 2007; Nanterre) ; Ciccone A ; Korff Sausse S ; Salbreux R ; Missonnier S | Editions érès | Connaissances de la diversité | 08/2008Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexuali[...]Article
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Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Article
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Article
Thivard E | 04/2008Lorsque naît un enfant handicapé, que deviennent les relations de ses parents avec le reste de la famille ? Certains parents d'enfant handicapé font en sorte de ne pas afficher de différence, d'autres au contraire se sentent isolés. Selon Franço[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 03/2008La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l’X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil[...]Livre
Echanges entre Luc Leprêtre, 34 ans qui, suite à un accident de montagne ne peut plus remarcher et le Pr Marcel Rufo, pédopsychiatre. Ce dialogue nous offre un regard nouveau sur la manière de se relever de ce drame auquel nous pouvons tous être[...]Article
Dubois S | 02/2008L'incitation à l'autonomie dans la vie quotidienne est très valorisante. Mais tout est question de rythme et de dose. Or, il reste très difficile pour les parents, comme pour les professionnels, de mesurer exactement ce que l'on peut demander à [...]Article
Article
Menke LA ; Poll-The BT ; Clur SA ; Bilardo CM ; van der Wal AC ; Lemmink HH ; Cobben JM | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 21/03/2008 - Amyotrophie spinale infantile et anomalies cardiaques congénitales : une association non fortuite Les amyotrophies spinales infantiles (ASI) représentent la deuxième cause de[...]Article
They-They TP ; Nadifi S ; Dehbi H ; Bellayou H ; Brik H ; Slassi I ; Itri M | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Les glycogénoses sont des maladies du stockage du glycogène, toutes provoquées par des anomalies héréditaires des enzymes impliquées dans la synthèse ou la dégradation du glycogène. Le livret commence par quelques rappels simples sur l’utilisati[...]Article
Steiner I ; Gotkine M ; Steiner-Birmanns B ; Biran I ; Silverstein S ; Abeliovich D ; Argov Z ; Wirguin I | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Gveric-Ahmetasevic S ; Colic A ; Elvedji-Gasparovic V ; Gveric T ; Vukelic V | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mah JK ; Thannhauser JE ; McNeil DA ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Kefi M ; Amouri R ; Chabrak S ; Mechmeche R ; Hentati F | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Sommaire : - Enfants, adolescents et leur famille face à une maladie neuromusculaire, P. Mazet, M. Gargiulo, C. Reveillere, M. Frischmann - Maladies neuromusculaires : évolution des concepts médicoscientifiques et des pratiques de soins, J-A. [...]Livre
Un livre témoignage dans lequel l'auteur évoque ses deux enfants, pour dire autrement la question du handicap, sans l'air contrit ou la condescendance, mais avec équilibre entre le drôle et la désespérance.Article
Mah JK ; Thannhauser JE ; Kolski H ; Dewey D | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Article
Congrès international de myologie 2008 (International Congress of Myology 2008; 26-30 mai 2008; Marseille, France) ; Finkel R ; Bertini E | 2008Hypothesis: Parental surveys in pediatric neuromuscular disorders provide useful data when considering clinically meaningful responses to treatment, generating standard of care guidelines and in designing effective clinical trials. Design/Method[...]Article
Drouet A ; Ollagnon-Roman E ; Streichenberger N ; Biancalana V ; Cossee M ; Guilloton L ; Petiot P | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/04/2008 - Symptomatologie asymétrique chez les transmettrices de myopathie myotobulaire : une association non fortuite La myopathie myotubulaire récessive liée à l’X est une myopathie [...]Article
Darles G | 12/2007Après des années d'attente et de démarches, voilà que l'on obtient enfin une place pour son enfant en internat ! Comment penser à soi alors que l'on a toujours été accaparé par le quotidien ? Même s'il était attendu, le départ de l'enfant du coc[...]Article
Paternotte S | 10/2007Historique de l'action de l'APF pour la reconnaissance du travail des aidants familiaux et de l'évolution de leurs droits.Livre
Leverve K ; Messika L | Kremlin Bicêtre : K"Noé | Une histoire pour expliquer une maladie - Collection Junior | 06/2007La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neuro-dégénérative, qui entraîne des incapacités majeures, jusqu'à celle de ne plus pouvoir s'alimenter ou respirer seul. Comment dire sa maladie et l'expliquer à ses enfants ? C'est bien [...]Publication AFM
Gallais B | 05/2007Texte intégral de l'article : Chez des patients adultes atteints de dystrophie myotonique de Steinert (DM1), un essai clinique visant à évaluer les effets d’une substance neuro-stimulante sur les performances cognitives, la somnolence e[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 04/2007Texte intégral de l'article : Une équipe américaine a étudié les aptitudes orales et de mémorisation verbale de garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en utilisant des tests d'évaluation clinique du langage (the Cli[...]Article
Dal Secco E | 04/2007Le paradoxe des fratries qui comptent un enfant handicapé semble se compliquer à l'âge adulte, ou bien alors se simplifier, selon les cas. Certains y verront enfin la possibilité de quitter la famille et de vivre ailleurs, d'autres prendront con[...]Article
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Lo SH | 03/2007La DREES publie une étude sur « l’appréciation des parents sur la prise en charge de leur enfant handicapé » d’après l’enquête Trajectoires des enfants passés en commission départementale d’éducation spéciale réalisée en 2004-2005. Globalement, [...]Livre
Schneider MF ; Schneider MF ; Hoffmann C ; Golse B ; Gardou C ; Agthe Diserens C ; Dagron J ; Dommergues M ; Garo M ; Daffos F ; Gueniche K ; Thibaud E ; Jacquot M ; Pinto G ; Polak M ; Marie P ; Mandelbrot L ; Allouch J ; Feingold J ; Fonty B ; Bitker MO ; Mathelin Vanier C ; Wrobel G ; Wrobel N ; Dugravier F ; Levy-Soussan M ; Thon C ; Del Volgo MJ ; Warembourg-Ott S ; Rizzo L ; Grotta A ; Peduto A ; Missonnier S ; Rosenblum O ; Israël J ; Squires C ; Weil E ; Ben Soussan P ; Granet P ; Rasse M ; Marinopoulos S ; Vaguerèse (Le) L ; Bernard F ; Gori R ; Laufersweiler-Plass C ; Tubiana R ; Laufer L ; Béguier I ; Célarié M ; Mauvais P ; Aubert-Godard A ; Lévy-Soussan P | Etudes freudiennes | 03/2007Qu'il s'agisse de maladies chroniques, de handicaps sensoriels ou moteurs, voire de réparations anatomiques, la médecine est aujourd'hui fréquemment convoquée dans la sexualité des personnes, quand elle n'est pas invoquée pour répondre à la pres[...]Thèse/Mémoire
Dupin D, Auteur | 2007La surdité est le handicap sensoriel le plus fréquent. Elle touche plus d'un enfant sur 1 000 à la naissance et représente ainsi un véritable problème de santé publique. On estime qu'environ 60% des surdités neurosensorielles de l'enfant sont d'[...]Article
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Smith WE ; Sullivan-Saarela JA ; Li JS ; Cox GF ; Corzo D ; Chen YT ; Kishnani PS | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Walter MC ; Reilich P ; Huebner A ; Fischer D ; Schröder R ; Vorgerd M ; Kress W ; Born C ; Schoser BG ; Krause KH ; Klutzny U ; Bulst S ; Frey JR ; Lochmuller H | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/07/2007 - Le syndrome de Stark-Kaeser revisité : implication d’une mutation du gène de la desmine Le syndrome de Stark-Kaeser est une maladie neuromusculaire très rare, souvent classée[...]Article
Article
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Laberge L ; Veillette S ; Mathieu J ; Auclair J ; Perron M | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Livre
Livre
Taeckens M ; Neyrand G ; Jouk PS ; Herson A ; Gargiulo M ; Rapoport D ; Bouvier P ; Le Métayer M ; Coquet F ; Golse B ; Molénat F ; Maurel Ollivier A ; Ratynski N ; Missonnier S | Paris : ANECAMSP | Enfance et Handicap | 2007Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - Dépistage néonatal et maladie de Duchenne : il est urgent d’attendre La maladie de Duchenne est la plus fréquente des myopathies progressives et invalidantes chez l’enfant. E[...]Livre
2007A quelle allocation ai-je droit ? Comment financer l’achat d’un fauteuil électrique ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant après moi ? Où rencontrer des parents dans la même situation ? Pour répondre à toutes vos interrogations, des spécialistes du h[...]Article
Hinton VJ ; Fee RJ ; Goldstein EM ; de Vivo DC | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/04/2007 - Troubles cognitifs et myopathie de Duchenne : un affinement des concepts Des troubles cognitifs atteignent les enfants atteints de myopathie de Duchenne dans environ un tiers[...]Article
Young B ; Rice H ; Dixon-Woods M ; Colver AF ; Parkinson KN | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Evans S ; Neophytou C ; de Souza L ; Frank AO | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Ladret M | 2007L'arrivée d'un enfant est un évènement qui bouleverse toute une vie et qui vient changer les habitudes de toute la famille ; c'est pour cette raison qu'il est mportant de bien préparer ce changement : cela s'applique à tout parent, mais lorsque [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/10/2007 - Le dantrolène efficace dans les dysferlinopathies ? A propos d’un cas japonais Les dysferlinopathies représentent un groupe assez hétérogène de maladies neuromusculaires géné[...]Thèse/Mémoire
Birot-Margerel AM, Auteur | 2007Le travail présenté dans ce mémoire est construit autour d'une enquête adressée à des personnes adultes appartenant à des fratries touchées par une maladie lysosomale (maladie génétique rare et évolutive), qu'elles soient atteintes ou non attein[...]Article
Scelles R ; Bouteyre E ; Dayan C ; Picon I | 2007Lorsque les parents ou les professionnels sont alertés par la souffrance d'un enfant de la fratrie, des rencontres peuvent être proposées entre l'enfant, seul ou accompagné de ses parents, et un professionnel psychologue ou psychiatre travaillan[...]Article
Vandervelde L ; Van Den Bergh PYK ; Goemans N ; Thonnard JL | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile d'une part, tout au long d'un processus diagnostique qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à une succession de vérités traumatiques et d'autre part, au fil de pro[...]Article
Prenatal diagnosis, 27, 5. Molecular prenatal diagnosis for hereditary distal arthrogryposis type 2B
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce livre analyse les difficultés de l'intégration scolaire puis propose une démarche susceptible de faire évoluer les représentations et d'étayer le projet personnalisé d'intégration scolaire, à partir de l'analyse des pratiques. Car, sur le fon[...]Article
Zaki M ; Boyd PA ; Impey L ; Roberts A ; Chamberlain P | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Collectif, Auteur ; Brignol TN, Auteur | 11/2006Texte intégral de l'article Les IVe Journées de la Société Française de Myologie se sont déroulées, du 25 au 27 octobre derniers, à Boulogne-sur-Mer en l'honneur du 200e anniversaire de la naissance de Guillaume Duchenne. "La dystrop[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Article
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Livre
L'auteur, mère d'un enfant en situation de handicap, nous présente le parcours qu'elle a suivi pour intégrer son enfant en situation de handicap dans le monde scolaire. Elle appelle d'ailleurs ce parcours A.I.S., Adaptation, Intégration, Scolair[...]Livre
Pratiques professionnelles et situations limites (Questions éthiques dans le soin, la rééducation et l'accompagnement des personnes avec un handicap; 1-3 Février 2006; Paris - Palais de l'Unesco) ; Pharo P ; Questiaux N ; Deschamps C ; Gargiulo M ; Puech F ; Henrion R ; Simeoni U ; Floucault P ; Beloucif S ; Merille N ; Ravel D ; Chaumon P ; Gueibe R ; Steward D ; Jean MC ; Skrypczak N ; Mellor DH ; Zucman E ; Leviel D ; Hennebel JM ; Livoir-Petersen MF ; Gebant-Bilis M ; Miet P ; Ledoux H ; Guillermet JC ; Fournier V ; Nasio JD ; Byk C ; Kahn A | APF France handicap | 02/2006Ces 3 journées d'étude organisées par l'APF Formation avaient pour objectif de travailler sur des " situations limites ", c'est à dire celles pour lesquelles les repères professionnels ne sont plus opérants. Les communications et les débats ont [...]Article
Thivard E | 02/2006« Je t’aime autant que j’ai honte de toi …. » Cette difficile déclaration résume à elle seule le sentiment complexe ressenti par certains frères et sœurs d’enfants handicapés. Dans la rue, devant des amis, à l’école, un enfant peut se sentir hon[...]Article
Article
Publication AFM
Boucher N | 01/2006Texte intégral de l'article : Des frères et sœurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des r[...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Benslama F ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 01/2006De tous les prolongements qu'appela le précédent colloque Violence de l'annonce, violence du dire, c'est sur la question des Devenirs de l'annonce que doit désormais se porter la réflexion. Car les étapes, même prometteuses, qui font suite à une[...]Article
Stevenson DA ; Swoboda KJ ; Sanders RK ; Bamshad M | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Livre
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guide pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage[...]Livre
Bécar F, Auteur ; Grange-Segeral E ; Pérez F ; Mellier D ; Camélio MC ; Lemaire JG ; Abel O ; Commaille J ; Robert P ; Dupré la Tour M | Editions érès | 2006Article
Article
Livre
De toutes les relations humaines, celle entre frères et sœurs est la plus longue. Frères et sœurs ne sont pas seulement nés des mêmes parents, ils passent de nombreuses années ensemble, dans une relation de grande intimité puisqu’il partagent la[...]Article
James CA ; Hadley DW ; Holtzman NA ; Winkelstein JA | 2006Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
IVème Journées Annuelles de la Société Française de Myologie (Nouveaux regards sur la myopathie de Duchenne; 25-27 Octobre 2006; Boulogne sur mer) ; Beroud C ; Chelly J ; Goyenvalle A ; Gargiulo M ; Matecki S ; Cuisset JM ; Gottrand F ; Rivier F ; Duboc D ; Barois A ; Rahbek J | Société Française de Myologie SFM | 2006Article
Dellve L ; Samuelsson L ; Tallborn A ; Fasth A ; Hallberg LRM | 2006Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétences spécifiques peut être un moyen de le[...]Article
Hinton VJ ; Nereo NE ; Fee RJ ; Cyrulnik SE | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article : Une équipe américaine a étudié les aptitudes orales et de mémorisation verbale de garçons atteints de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) en utilisa[...]Article
Cohen D ; Plaza M ; Angeard N ; Lanthier-Gazzano O ; Baraud P ; Rivière JP ; Gargiulo M ; Mazet P ; Eymard B ; Heron D | 2006Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 08/01/2007 - Extrême variabilité clinique dans une famille allemande de myopathie myotubulaire liée à l’X La myopathie myotubulaire liée à l’X est une maladie musculaire congénitale due à des[...]Article
Vieira NM ; Schlesinger D ; de Paula F ; Vainzof M ; Zatz M | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Pénisson-Besnier I, Auteur ; Talvinen K ; Dumez C ; Vihola A ; Dubas F ; Fardeau M ; Hackman P ; Carpen O ; Udd B | 2006Article
Gadow E ; Petracchi F ; Igarzabal L ; Gadow A ; Quadrelli R ; Krupitzki H | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Dubois S | 12/2005Les lieux communs qui trottent dans les têtes finissent par ne plus être mis en doute. Ainsi entend-on que les difficultés d’un enfant conduisent souvent à l’éclatement du couple. Le handicap est-il donc, comme ces témoignages le décrivent, un f[...]Rapport institutionnel
L'étude globale a pour objectifs de fournir des informations sur les modalités de suivi et les trajectoires des enfants handicapés, et de recueillir le vécu des parents. Cette troisième phase est centrée sur les expériences vécues par les parent[...]Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Article
Thivard E | 10/2005Laisser son enfant « différent » à un proche pour le week-end ou pour quelques heures dans une halte-garderie : c’est possible. Mais, avant d’en arriver là, il faut avoir dominé bien des peurs. Derrière la difficulté à confier son enfant transpa[...]Publication AFM
Bernicot J | 03/2005Texte intégral de l'article : La maladie modifie la nature des échanges verbaux, avec le père et la fratrie, des enfants atteints de dystrophie. Et ce principalement, chez les plus jeunes et les plus agés des enfants. Une recherche [...]Article
Darles G | 02/2005Le handicap d’un enfant va-t-il peser sur la façon dont ses frères et sœurs conduiront leur vie ? Seront-ils défavorisés à leur tour par cette particularité familiale ? Heureusement, rien n’est déterminé, mais la vigilance s’impose pour ne pas r[...]Livre
Brun D, Directeur de publication ; Douville O, Validateur ; Frischmann M ; Gargiulo M ; Gori R ; Munnich A ; Thalabard JC ; Vanier A | Etudes freudiennes | 15/01/2005L'annonce fait le quotidien de la rencontre entre médecins et patients, avec des effets immédiats et différés. On sait que la parole médicale n'est pas toujours mesurable : parole attendue, parole redoutée, parole mal entendue, parole sécurisant[...]Article
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Romero NB, Auteur ; Monnier N ; Taratuto AL ; Cuisset JM ; Lubinieski F ; Nivoche Y ; Barois A ; Leroy JP ; Fardeau M ; Lunardi J | 2005Communication n° 402. Central Core Disease (CCD) was the first congenital muscle disorder described based on structural changes of the muscle fibres (Shy & Magee, 1956; Greenfield et al, 1958). It is generally considered as one of the more frequ[...]Article
Jenne DE ; Kley RA ; Vorgerd M ; Schröder JM ; Weis J ; Reimann H ; Albrecht B ; Nurnberg P ; Thiele H ; Müller CR ; Meng G ; Witt CC ; Labeit S | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Salbreux R ; Misès R ; Ravel D ; Tissier G ; Céleste B ; Lefrançois P ; Millan R ; Ansenne C ; Clérebaut N ; Fettweis F ; Morel L ; Mazeau M ; Rivière P ; Voizot B ; Klinger-Vetter O ; Derouaux de Decker C ; Coppin B ; Mametz C | 2005Livre
Thèse/Mémoire
Auque F, Auteur | 2005L'hémophilie est une maladie génétique liée à l'X. En tant que telle, la mère se sent souvent coupable d'avoir transmis la maladie. Mais, le patient lui-même culpabilise, d'une part, de pérenniser la maladie dans sa descendance, et aussi de coût[...]Thèse/Mémoire
Bidault des Chaumes C, Auteur | 2005"... Je vais donc présenter mon mémoire en m'appuyant sur des données bibliographiques mais également sur des entretiens avec des frères et sœurs d'enfants handicapés. Je déduirai de cette étude si mes hypothèses s'affirment ou s'infirment. Je m[...]Livre
Que l'on soit enfant unique ou issu d'une famille nombreuse, que l'on n'ait que des sœurs ou que des frères, que l'on soit adopté, jumeau, triplé...chacun a une place unique dans sa fratrie qui influe sur la vie tout entière. A travers de nom[...]Livre
« S’adresser aux frères et soeurs, c’est entrer dans l’histoire intime des familles, parler de la solidarité et de la rivalité, de la parité, de la différence et en creux de la ressemblance… » Maria Carrier a recueilli une dizaine de témoignages[...]Article
Mancuso M ; Ferraris S ; Nishigaki Y ; Azan G ; Mauro A ; Sammarco P ; Krishna S ; Tay SKH ; Bonilla E ; Romansky SG ; Hirano M | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une mutation de l'ADN mitochondrial entraîne une myopathie congénitale ou une myopathie à début tardif fréquemment associées à un diabète (22/03/05) Des mutations de l'ADN mitochondrial sont [...]Livre
Depuis quelques années déjà, ils voulaient dire ce qu'était leur vie. Mais, aux prises avec un quotidien des plus difficiles, ils n'arrivaient pas à trouver le temps d'écrire...Aujourd'hui, leur projet s'est concrétisé avec la parution d'un livr[...]Article
Podciechowski L ; Brocka-Nitecka U ; Dabrowska K ; Bielak A ; Hadacz B ; Wilczynski J | 2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boucher N | 2005Des frères et soeurs d'enfant atteints de maladies neuromusculaires s'engagent dans un pacte de solidarité visant à préserver la famille. Certains essaient d'échapper à ces contraintes familiales par des rêves de fuite. D'autres contournent le[...]Livre
Cet ouvrage donne la parole à des parents d’enfants handicapés, qui ont mis en mots leurs itinéraires, leurs expériences, pour faire découvrir leurs trajectoires de vie. Les éducateurs, les étudiants, les enseignants ; les chercheurs …trouveront[...]Article
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Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Roccella M ; Parisi L ; Canziani T | 2005Communication n° 111 Purpose : Dystrophinopathy is the first cause of myopathy in children, and Duchenne muscular dystrophy (DMD) is one of the most severe and frequent forms of this disease. In the last years, even if medical cures allowed thes[...]Livre
Cet ouvrage est le fruit d’une recherche menée par des chercheurs et des professionnels et d’une étroite collaboration entre l’Université Marc Bloch de Strasbourg et une structure associative : « Savoir et compétence », dans le cadre d’un progra[...]Livre
Histoires de vie de 2 familles à travers des entretiens avec la mère, puis avec les deux parents et la famille entière. Dans l’une des familles, Andréa, adoptée à l’âge de 5 ans, a 12 ans et est atteinte d’une déficience motrice liée à une impor[...]