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Jeppesen J ; Madsen A ; Marquardt J ; Rahbek J | 02/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 15/03/2010 - Vivre avec une amyotrophie spinale proximale : une étude sur la qualité de vie Les amyotrophies spinales proximales (ou SMA en anglais) sont responsables de paralysies s’ins[...]Article
Ravelli A ; Trail L ; Ferrari C ; Ruperto N ; Pistorio A ; Pilkington C ; Maillard S ; Oliveira SK ; Sztajnbok F ; Cuttica R ; Beltramelli M ; Corona F ; Katsicas MM ; Russo R ; Ferriani V ; Burgos-Vargas R ; Magni-Manzoni S ; Solis-Vallejo E ; Bandeira M ; Zulian F ; Baca V ; Cortis E ; Falcini F ; Alessio M ; Alpigiani MG ; Gerloni V ; Saad-Magalhaes C ; Podda R ; Silva CA ; Lepore L ; Felici E ; Rossi F ; Sala E ; Martini A | 15/01/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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La fatigue est l'une des plaintes principales des patients atteints de DM1, Sa fréquence et son intensité peuvent majorer les difficultés physiques, sociales, cognitives et émotionnelles rencontrées par le patient dans la vie quotidienne, Son ét[...]Article
Journée nationale organisée par l'AFM-Téléthon en partenariat avec le réseau des consultations spécialisées. Cette journée s'est déroulée le 25/09/2010 dans 23 villes de France. Thématique : Les progrès majeurs réalisés dans le champ des maladi[...]Article
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Sadjadi R ; Rose MR ; The Muscle Study Group | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Bohm J ; Yis U ; Ortac R ; Cakmakci H ; His Kurul S ; Dirik E ; Laporte J | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Militantes, les femmes ? Certes, à en juger par l’ancienneté de leurs combats individuels et collectifs. Mais pourquoi faut-il qu’elles luttent et que, dans cette lutte, la référence à l’homme soit de quelque façon mentionnée ? Se faire entendre[...]Reco PNDS
Accueillir et accompagner un jeune handicapé : guide à destination des professionnels de l'insertion
Ce guide, à destination des professionnels de l’insertion, se propose de faire découvrir, en quelques points, les notions indispensables à connaître concernant l'insertion professionnelle des personnes handicapées, pour une bonne compréhension d[...]Article
Itoh K ; Mitani M ; Kawamoto K ; Futamura N ; Funakawa I ; Jinnai K ; Fushiki S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 04/03/2011 - Pas de corrélation dans la dystrophie myotonique de type 1 entre la longueur des répétitions CTG dans le cerveau et l'atteinte neuropathologique La dystrophie myotonique de [...]Article
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Roper H ; Quinlivan R | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 27/11/2009 - Amyotrophie spinale infantile de type I : le consensus anglais Les amyotrophies spinales infantiles (ou SMA) représentent la deuxième cause la plus fréquente de maladie neuromusc[...]Article
Katz SL ; Gaboury I ; Keilty K ; Banwell B ; Vajsar J ; Anderson P ; Ni A ; MacLusky I | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Beaugendre P, Auteur | 2010La mort subite du jeune adulte nécessite d'en déterminer la cause, afin de diagnostiquer et prévenir l'apparition d'accidents chez les apparentés. Au cours du bilan médical à la recherche d'un diagnostic de maladie rythmique héréditaire, la ques[...]Livre
Bande dessinée pour les adolescents et adultes, Cristina et Miguel sont parents pour la première fois, mais l'avenir de leur petite Laia est compromis dès les premiers jours. Hôpitaux, centres de rééducation deviennent leur lot quotidien. La[...]Article
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Livre enfant à partir de 7 ans Est-ce qu'on peut guérir d'un handicap ? Les personnes handicapées peuvent-elles se marier et avoir des enfants ? Que ressent-on quand on est handicapé ? Les enfants se posent souvent ce genre de questions diff[...]Rapport institutionnel
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De Moura MC ; Do Valle LER ; Resende MBD ; Pinto KO | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 29/01/2010 - Dystrophie musculaire de Duchenne : une étude des troubles de l’attention visuo-spatiale La myopathie de Duchenne (DMD) est la maladie neuromusculaire la plus fréquente chez l’en[...]Thèse/Mémoire
Jauffret C, Auteur | 2010L'étude a pour objectif de recueillir le témoignage des personnes ayant fait un diagnostic prénatal suite à un diagnostic pré-symptomatique dans la maladie de Huntington, à l'hôpital parisien de la Pitié-Salpétrière.Reco PNDS
Traduction française du Guide "Standards of care for spinal muscular atrophy", basé sur le "Consensus statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p 1027.Reco PNDS
Ce guide, pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié en 2009.Reco PNDS
Bushby K ; Finkel R ; Birnkrant DJ ; Case LE ; Clemens PR ; Cripe L ; Kaul A ; Kinnett K ; McDonald C ; Pandya S ; Poysky J ; Shapiro F ; Tomezsko J ; Constantin C ; DMD Care Considerations Working Group | 2010La distrofia muscular Duchenne (DMD) es una enfermedad severa, progresiva que afecta 1 en 3,600-6,000 varones nacidos vivos. No obstante existen guías disponibles para varios aspectos de DMD, no existen recomendaciones para el cuidado clínico in[...]Livre
Ce livre est un ouvrage collectif sur les dystrophinopathies, qui sont les affections dégénératives du muscle squelettique secondaires à une carence en dystrophine. Les connaissances acquises depuis plus de 20 ans tant en biologie moléculaire du[...]Livre
L'auteur propose une analyse psychodynamique des situations de handicap dans laquelle il les aborde sous l'angle social, parental, professionnel. L'ouvrage se décline en 5 parties : - vers une compréhension psychodynamique de la situation de han[...]Livre
L'ergothérapie en pédiatrie est en pleine évolution ces dernières années de par le cadre théorique et conceptuel dans lequel elle s'inscrit mais également de par l'émergence de nouveaux champs d'intervention et l'essor de certaines modalités de [...]Article
Sansone VA ; Panzeri M ; Montanari M ; Apolone G ; Gandossini S ; Rose MR ; Politano L ; Solimene C ; Siciliano G ; Volpi L ; Angelini C ; Palmieri A ; Toscano A ; Musumeci O ; Mongini T ; Vercelli L ; Massa R ; Panico MB ; Grandi M ; Meola G | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Read J ; Kinali M ; Muntoni F ; Garralda ME | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Geiseler J ; Karg O ; Börger S ; Becker K ; Zimolong A | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
L'Agefiph, acteur prépondérant en matière de compensation du handicap professionnel, nous présente ce guide pour l'insertion professionnelle - Processus des incapacités - Définition des incapacités.Reco PNDS
This guide provides advice about services and entitlements and signposts where to go for further information and support. It includes feedback and recommendations from young people with muscle disease on their experiences of becoming an adult, i[...]Livre
Dans cet ouvrage, issu des travaux du quatrième SIICLHA (Séminaire interuniversitaire international sur la clinique du handicap), les auteurs en première partie abordent la question de la construction subjective et intersubjective de l'identité [...]Livre
La première partie de cet ouvrage traite plus spécifiquement des aspects conceptuels et des outils de mesure de la qualité de vie, tandis que la deuxième partie complète ces approches par des applications abordant la qualité de vie des personnes[...]Article
Twork S ; Wiesmeth S ; Klewer J ; Pohlau D ; Kugler J | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Quelques conseils pour soutenir psychologiquement un proche atteint de Myasthenia gravis.Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 15/04/2010 - Un nouveau modèle murin de myopathie à corps d'inclusion associée à une maladie de Paget osseuse et à une démence fronto-temporale La myopathie à corps d'inclusion associée [...]Thèse/Mémoire
Gallais B, Auteur | 2010L’adaptation à la maladie chronique et évolutive est un phénomène complexe mettant en jeu des facteurs physiologique, psychologique et social. Nous pensons que la dystrophie myotonique de Steinert (DM1) constitue un modèle pertinent pour aborder[...]Thèse/Mémoire
Orlikowski D, Auteur | 2010Les maladies neuromusculaires représentent un groupe de pathologies rares de gravité et de pronostic différents. L’atteinte respiratoire en est la cause principale de morbi-mortalité. Ces pathologies restent pour la plupart incurables et bénéfic[...]Article
Prigent H ; Garguilo M ; Pascal S ; Pouplin S ; Bouteille J ; Lejaille M ; Orlikowski D ; Lofaso F | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Inventer la maison de demain : Les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap
Inventer la maison de demain : Les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap (Troisième journée d'étude sur les nouvelles formes d'habitat des personnes en situation de handicap; 1/12/2009; Paris) ; Coudsi MR ; Dabi F ; Gohet P ; Laurent S ; Moreau B ; Nuss M ; Herbin R | 2010La troisième journée d’étude co-organisée par Leroy Merlin Source et l’Adere (Association pour le Développement, l’Enseignement et la Recherche en Ergothérapie), proposait de réfléchir aux nouvelles formes d’habitat permettant aux personnes en s[...]Article
Vuillerot C ; Hodgkinson I ; Bissery A ; Schott-Pethelaz AM ; Iwaz J ; Ecochard R ; d'Anjou MC ; Commare MC ; Bérard C | 2010Article
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Matthews DJ ; James KA ; Miller LA ; Pandya S ; Campbell KA ; Ciafaloni E ; Mathews KD ; Miller TM ; Cunniff C ; Meaney J ; Druschel CM ; Romitti PA ; Fox DJ | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 07/05/2010 - Une étude sur l’utilisation des corticostéroïdes aux USA entre 1991 et 2005 dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker La dystrophie musculaire de Duchenne (D[...]Article
Moxley RT III ; Pandya S ; Ciafaloni E ; Fox DJ ; Campbell K | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
McDonald CM ; McDonald DA ; Bagley AM ; Sienko-Thomas S ; Buckon CE ; Henricson E ; Nicorici A ; Sussman MD | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Leonardi M ; Raggi A ; Antozzi C ; Confalonieri P ; Maggi L ; Cornelio F ; Mantegazza R | 01/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Boentert M ; Dziewas R ; Heidbreder A ; Happe S ; Kleffner I ; Evers S ; Young P | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Romeo V ; Pegoraro E ; Ferrati C ; Squarzanti F ; Soraru G ; Palmieri A ; Zucchetta P ; Antunovic L ; Bonifazi E ; Novelli G ; Trevisan CP ; Ermani M ; Manara R ; Angelini C | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Takaso M ; Nakazawa T ; Imura T ; Okada T ; Toyama M ; Ueno M ; Fukushima K ; Saito W ; Minatani A ; Miyajima G ; Fukuda M ; Takahira N ; Takahashi K ; Yamazaki M ; Ohtori S ; Okamoto H ; Okutomi T ; Okamoto M ; Masaki T | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Minis MAH ; Kalkman JS ; Akkermans RP ; Engels JA ; Huijbregts PA ; Bleijenberg G ; Oostendorp RAB ; van Engelen BGM | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Palmer PM ; Neel AT ; Sprouls G ; Morrison L | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Bushby K ; Finkel R ; Birnkrant DJ ; Case LE ; Clemens PR ; Cripe L ; Kaul A ; Kinnett K ; McDonald C ; Pandya S ; Poysky J ; Shapiro F ; Tomezsko J ; Constantin C ; DMD Care Considerations Working Group | 2010Article
Bushby K ; Finkel R ; Birnkrant DJ ; Case LE ; Clemens PR ; Cripe L ; Kaul A ; Kinnett K ; McDonald C ; Pandya S ; Poysky J ; Shapiro F ; Tomezsko J ; Constantin C ; DMD Care Considerations Working Group | 2010Erratum in: Lancet Neurol. 2010 Mar;9(3):237Livre
Après s'être attachée à replacer dans l'histoire et la culture ce que vivent les fratries, Régine Scelles décrit ,à partir de nombreux cas rencontrés dans sa pratique clinique, le processus de création du lien fraternet et handicap, les évolutio[...]Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Article
Desguerre I ; Barnerias C | 2010Un certain nombre de maladies neuromusculaires et maladies neurodégératives chez l’enfant ont à terme une issue fatale. L’évolutivité de ces pathologies est variable mais conduit dans tous les cas à une perte progressive de l’autonomie motrice e[...]Article
Rushton CH ; Geller G | 2010Traditionnellement, les soins palliatifs sont associés à la fin de vie et à l’abandon de l’espoir. Avec les modèles plus récents, les soins palliatifs font partie intégrante du traitement des maladies chroniques mettant en jeu le pronostic vital[...]Article
Viallard ML ; Le Divenah A | 2010Les maladies neuromusculaires sont des pathologies, souvent incurables, marquées par une progressivité des symptômes allant jusqu’à une perte importante ou totale de l’autonomie du patient. Elles confrontent à une fin de vie marquée par des situ[...]Article
Jouinot P ; Estournet B | 2010La prise en charge à l’hôpital d’un bébé atteint d’une maladie létale fragilise généralement les équipes et bouscule leurs repères professionnels. En ce qui concerne l’amyotrophie spinale de type I, les incertitudes liées aux aléas pronostiques [...]Article
Alberge MC ; Brocq H ; Richelme C ; Chappuis V ; Lantéri-Minet M ; Desnuelle C | 2010Les équipes soignantes des services de neuropédiatrie n’ont pas la culture d’un travail de coopération précoce avec les équipes de soins palliatifs, autour des enfants atteints de pathologies neuromusculaires graves. Nous livrons ici un exemple [...]Article
Boyer FC ; Calmus A ; Novella JL ; Morrone I ; Espagnacq M ; Wolak A ; Barbe C ; Drame M ; Le Rohellec E ; Hardouin JB ; Reveillere C ; Richard I ; Tiffreau V ; Blanchard F ; Jolly D | 2010Article
Pilgram GSK ; Potikanond S ; Baines RA ; Fradkin LG ; Noordermeer JN | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Comment on: Determinants of cognitive impairment in elderly myasthenia gravis patients. [Muscle Nerve. 2009]Article
Michaud M ; Arnoux T ; Bielli S ; Durand E ; Rotrou Y ; Jablonka S ; Robert F ; Giraudon-Paoli M ; Riessland M ; Mattéi MG ; Andriambeloson E ; Wirth B ; Sendtner M ; Gallego J ; Pruss RM ; Bordet T | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 19/02/2010 - Un nouveau modèle de souris pour l’étude de l’amyotrophie spinale proximale Les amyotrophies spinales (SMA) sont dues à une anomalie du gène SMN1 codant la protéine SMN. Il [...]Article
Padua L ; Pareyson D ; Aprile I ; Cavallaro T ; Quattrone DA ; Rizzuto N ; Vita G ; Tonali P ; Schenone A | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Arthuis M, Auteur ; Chabrol B ; Ponsot G ; Mancini J ; Dulac O | Flammarion | Medecine-Sciences | 2010Cette 3ème édition de Neurologie pédiatrique constitue actuellement le traité le plus complet et le plus à jour dans le domaine de la neurologie infantile, aussi bien dans la littérature française qu'étrangère. Les pédiatres, neurologues, médec[...]Article
Weber YG ; Roebling R ; Kassubek J ; Hoffmann S ; Rosenbohm A ; Wolf M ; Steinbach P ; Jurkat-Rott K ; Walter H ; Reske SN ; Lehmann-Horn F ; Mottaghy FM ; Lerche H | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Claeys KG ; Maisonobe T ; Bohm J ; Laporte J ; Hezode M ; Romero NB ; Brochier G ; Bitoun M ; Carlier RY ; Stojkovic T | 2010Article
Gagnon C ; Chouinard MC ; Laberge L ; Veillette S ; Bégin P ; Breton R ; Jean S ; Brisson D ; Gaudet D ; Mathieu J | 2010Article
Mahjneh I ; Jaiswal J ; Lamminen A ; Somer M ; Marlow G ; Kiuru-Enari S ; Bashir R | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Echaniz-Laguna A ; Akman HO ; Mohr M ; Tranchant C ; Talmant-Verbist V ; Rolland MO | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 23/02/2010 - Présence de troubles cognitifs chez un patient atteint de glycogénose de type VIII Les glycogénoses musculaires sont des maladies musculaires affectant le muscle avec ou san[...]Article
Dunaway S ; Montes J ; Montgomery M ; Battista V ; Koo B ; Marra J ; de Vivo DC ; Hynan LS ; Iannaccone ST ; Kaufmann P | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Read J ; Simonds A ; Kinali M ; Muntoni F ; Garralda ME | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Smith-Hoban D ; Sklaroff-Van Hook S ; Rutkowski A | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
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Yilmaz O ; Yildirim SA ; Oksuz C ; Atay S ; Turan E | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Carter GT ; Weiss MD ; Chamberlain JR ; Han JJ ; Abresch RT ; Miro J ; Jensen MP | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Taylor PJ ; Betts GA ; Maroulis S ; Gilissen C ; Pedersen RL ; Mowat DR ; Johnston HM ; Buckley MF | 01/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 15/03/2010 - Dystrophie musculaire de Duchenne : une corrélation entre la localisation des mutations et la sévérité des troubles cognitifs La myopathie de Duchenne (DMD) est la maladie n[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 03/06/2010 - Le déficit en protéine MBNL1 impliqué dans les troubles émotionnels associés à la maladie de Steinert La maladie de Steinert (DM1) est due à une expansion pathologique de tri[...]Article
Sistiaga A ; Urreta I ; Jodar M ; Cobo AM ; Emparanza J ; Otaegui D ; Poza JJ ; Merino JJ ; Imaz H ; Marti-Masso JF ; Lopez de Munain A | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Baumann C ; Erpelding ML ; Régat S ; Collin JF ; Briançon S | 2010Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractReco PNDS
Tous les citoyens doivent avoir accès au sport. Pour une personne handicapée, celui-ci constitue un remarquable facteur d’intégration sociale. Outre l’intérêt pour le bienfait physique, la pratique sportive contribue au bienfait psychique en fav[...]Reco PNDS
Ce guide est basé sur le "Consensus statement for Standard of care in Spinal Muscular Atrophy, publié dans le Journal of Child Neurology en 2007:2, p. 1027-49.Reco PNDS
L'enseignant répond aux questions suivantes : > Quel est votre cadre de travail ? > Comment définiriez-vous les besoins éducatifs particuliers de vos élèves et quelles adaptations pédagogiques mettez-vous en place ? > Quelles sont les prin[...]Thèse/Mémoire
Reyes S, Auteur | 2010Aucune synthèse n'a été jusqu'à présent publiée sur les tests pré-symptomatiques dans la maladie de CADASIL. Cette étude décrit la procédure multidisciplinaire et multiétapes proposée pour cette affection, les caractéristiques des demandeurs, al[...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles résume les résultats d'un consensus international sur la prise en charge médicale de la dystrophie musculaire de Duchenne. Les experts pensent que la meilleure prise en charge de la DMD requiert une approche multidisci[...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles ayant un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, édité par Treat-NMD, Muscular Dystrophy Association, PPMD et UPPMD, résume les résultats du consensus international sur la prise en charge de la DMD publié [...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Reco PNDS
Broussouloux S ; Capuano-Delestre V ; Gilbert P ; Lefeuvre B ; Lefèvre F ; Urcun JM | Saint Denis : INPES | 2010« Dys »… Derrière ces trois lettres sont regroupés différents troubles cognitifs : dyslexies, dysphasies, dyscalculies, dyspraxies, dysorthographies, troubles de l’attention… Difficiles à définir, les troubles « dys » sont également difficiles à[...]Reco PNDS
Bushby K ; Finkel R ; Birnkrant DJ ; Case LE ; Clemens PR ; Cripe L ; Kaul A ; Kinnett K ; McDonald C ; Pandya S ; Poysky J ; Shapiro F ; Tomezsko J ; Constantin C ; DMD Care Considerations Working Group | 2010Duchennova svalová dystrofie (DMD) je závažné, progredující onemocnění, které postihuje přibližně 1 ze 3600 – 6000 živě narozených chlapců. Ačkoliv jsou k dispozici doporučení pro různé obtíže DMD, doporučení celkové klinické péče doposud neexis[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Reco PNDS
Bushby K ; Finkel R ; Birnkrant DJ ; Case LE ; Clemens PR ; Cripe L ; Kaul A ; Kinnett K ; McDonald C ; Pandya S ; Poysky J ; Shapiro F ; Tomezsko J ; Constantin C ; DMD Care Considerations Working Group | 2010Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — тяжелое прогрессирующее заболевание, распространенность которого составляет 1 случай на 3600–6000 мальчиков, рожденных живыми. Несмотря на существование руководств по различным аспектам МДД, всеобъемлющих клини[...]Article
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Ekstrom AB ; Hakenäs-Plate L ; Tulinius M ; Wentz E | 12/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 24/08/2009 - Difficultés cognitives et maladie de Steinert chez l’enfant : une contribution suédoise La maladie de Steinert est une des maladies neuromusculaires les plus fréquentes. Elle tou[...]Article
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Iannaccone ST ; Hynan LS ; Morton A ; Buchanan R ; Limbers CA ; Varni JW ; AmSMART Group | 12/2009Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent aboutir au diagnostic de myopathie myofibrillaire. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de myopathie myo[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive liée à l'X. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les myopathies myofibrillaires ( myopathie avec déficit primaire en desmine / desminopathies primaire et secondaire / myopathie avec surcharge en desmine, > myopathi[...]Article
Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 27/11/2009 - Douleurs et maladies neuromusculaires : une étude menée chez des jeunes révèle l’importance du phénomène Longtemps considérée comme incongrue dans des pathologies où, par définit[...]Rapport institutionnel
L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Livre
Ce guide à pour ambition de débrouissailler un itinéraire que beaucoup de parents d'enfants handicapés décrivent comme un "véritable parcours du combatant": - Les démarches à accomplir - Comment s'organiser - Les aides dont on peut bénéficier - [...]Article
Soukup GR ; Sperfeld AD ; Uttner I ; Karitzky J ; Ludolph AC ; Kassubek J ; Schreiber H | 11/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Alors que plus d’un Français sur deux meurt dans un établissement de santé, la prise en charge de la mort ne figure pas explicitement parmi les missions de l’hôpital. Cette question est le plus souvent occultée, conduisant, de même que l’absence[...]Rapport institutionnel
Par leur caractère durable et évolutif, les maladies chroniques engendrent des incapacités et difficultés personnelles, familiales, professionnelles et sociales importantes. Elles constituent un véritable défi d'adaptation pour les systèmes de s[...]Rapport institutionnel
Handéo, enseigne nationale de service à la personne, a réalisé en janvier 2009 une étude qualitative sur les spécificités des services aux personnes en situation de handicap. L'idée sous-jacente est que l’aide à domicile ne doit pas se limiter à[...]Livre
Korff Sausse S ; Ciccone A ; Missionnier S ; Salbreux R ; Scelles R ; Nuss M ; Dauman N ; Pautrel V ; Sarralie C ; Saulus G ; Sinason V ; Terral D ; Vaginay D | Editions érès | Connaissances de la diversité | 11/2009La personne en situation de handicap, atteinte dans son intégrité, nous renvoie une image dans laquelle nous avons peur de nous reconnaître. Lorsque son entourage parle de lui, c'est le plus souvent en termes d'organisation matérielle de la vie [...]Article
Article
Daoud F ; Angeard N ; Demerre B ; Martie I ; Benyaou R ; Leturcq F ; Cossee M ; Saillour Y ; Tuffery S ; Urtizberea JA ; Toutain A ; Echenne B ; Frischmann M ; Mayer M ; Desguerre I ; Estournet B ; Reveillere C ; Pénisson-Besnier I ; Cuisset JM ; Kaplan JC ; Heron D ; Rivier F ; Chelly J ; Penisson B | 15/10/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/11/2009 - Troubles cognitifs et dystrophinopathies : de l’intérêt de l’analyse du transcrit Dp71 Les dystrophinopathies revêtent plusieurs formes cliniques dont la myopathie de Duchenne (D[...]Livre
Comprendre et accompagner les aidants (Les rendez-vous de la solidarité; 6 Octobre 2009; Paris) | Groupe Mornay | 10/2009Un colloque pour mieux aider et soutenir les aidants : -Qu'est ce que cela signifie ?, -Qui sont-ils ? Quelles implications et quels besoins engendrés Témoignages et analyses, Télécharger le rapportArticle
Merland L | 10/2009Pas de galères avec l'auxiliaire de vie scolaire ! Une revue des bonnes pratiques et un plan d'attaque si ... L'AVS n'est pas nommé, a trop peu d'heures, ou ne remplit pas son rôle. Ce dossier, très complet, avec de nombreux témoignages à l'appu[...]Article
Livre
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Olivin JJ ; Gohet P ; Heyries F ; Kieffer A ; Rouzeau M ; Barbier JM ; Cottet C ; Lachariere P ; Begout MG ; Rollier Y ; Cecillon J | 10/2009Ce dossier très complet sur l'hébergement temporaire, avec de nombreux témoignages à l'appui, est structuré en plusieurs parties : - Peut-on combattre les freins qui empêchent le développement de l'accueil temporaire ? - Le portail Internet de l[...]Article
Depuis plusieurs années, de nouvelles formes d'accueil des personnes handicapées se développent sur tout le territoire. C'est ce que constate le Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées (CCAH) qui relève, e[...]Livre
Cet ouvrage présente une approche originale de la rééducation respiratoire proposant l'évaluation comme le concept-clé et plaçant le patient en position centrale. Les différents chapitres traitent de la prévention et du traitement des grands typ[...]Livre
L'objectif de ce livre est d'aider à mieux comprendre comment la psychiatrie d'aujourd'hui peut guérir la souffrance psychique. Ce livre montre les avancées extraordinaires de cette discipline médicale en complet renouvellement.Rapport institutionnel
Enquête réalisée par la Médiatrice de la Ville de Paris sur le handicap auprès de la population parisienne organisée selon deux axes : - Une enquête quantitative auprès des Parisiens, en vue de mesurer leur niveau de connaissance des dispositifs[...]Article
Durr A ; Gargiulo M | 09/2009Alexandra Dürr, neurogénéticienne à la Pitié-Salpêtrière et Marcela Gargiulo, psychologue clinicienne à l'Institut de Myologie, expliquent qu'il est difficile pour les personnes issues de familles touchées par une maladie génétique, d'aller se f[...]Livre
""Qu'est-ce qu'elle fait maman," paroles innocentes mais graves d'une petite fille. Petite fille dont la mère est différente, atteinte d'une terrible maladie dégénérative. Ce livre nous interpelle sur la place des parents handicapés. [...] Au de[...]Article
Article
Padua L ; Aprile I ; Frusciante R ; Iannaccone E ; Rossi M ; Renna R ; Messina S ; Frasca G ; Ricci E | 08/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/11/2009 - Qualité de vie, douleur et FSH : à propos d’une enquête italienne chez 65 personnes La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une des affections neuromusculaires parmi les pl[...]Article
Daoud F ; Candelario-Martínez A ; Billard JM ; Avital A ; Khelfaoui M ; Rozenvald Y ; Guégan M ; Mornet D ; Jaillard D ; Nudel U ; Chelly J ; Martinez-Rojas D ; Laroche S ; Yaffe D ; Vaillend C | 08/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent d'aboutir au diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de la [...]Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Bendix M, Validateur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Rambour L, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équipe soignant[...]Article
Nadeau A ; Kinali M ; Main M ; Jimenez-Mallebrera C ; Aloysius A ; Clement E ; North B ; Manzur AY ; Robb SA ; Mercuri E ; Muntoni F | 7/07/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/11/2009 - Myopathie de type Ullrich et histoire naturelle de la maladie : à propos d’une cohorte suivie à Londres La myopathie de type Ullrich (UCMD en abrégé) est une des causes les plus [...]Livre
Qu'est-ce qu'accompagner une personne en situation de handicap. ? Qu'est-ce que bien accompagner ? cet ouvrage explore en 3 axes -le champ de l'accompagnement -les notions clés de ce que signifie être compagnon -pose la question de l'enseignementRapport institutionnel
Rapport au Sénat n° 485. Créées par la loi Handicap du 11 février 2005 pour être les interlocuteurs uniques des personnes handicapées et les accompagner dans leurs démarches, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont vu le[...]Article
Plessis A | 06/2009Les cafés des aidants, présents dans une dizaine de villes en France, proposent aux aidants de personnes dépendantes de se rencontrer et d'échanger des informations pratiques, en présence d'un psychologue. Les cafés des aidants représent la prin[...]Article
Dal'Secco E ; Grillot V ; Scelles R | 06/2009Lorsque, dans une famille, un enfant est valide alors que ses frères ou soeurs sont handicapé(e)s, c'est lui alors qui se sent différent ! Comment faire en sorte qu'il ne se sente pas coupable d'avoir eu plus de chance, et qu'il ne souffre pas d[...]Article
Gilmer E | 06/2009Les critiques sont souvent nombreuses à l'encontre des MDPH : manque d'écoute, dossiers qui traînent, accueil laissant à désirer, etc. Et pourtant, nombre de MDPH essaient vraiment d'améliorer la situation. Déclic nous explique de quelle façon ![...]Publication AFM
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Burns J ; Ouvrier RA ; Yiu EM ; Joseph PD ; Kornberg AJ ; Fahey MC ; Ryan MM | 06/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 29/07/2009 - Des résultats décevants pour la vitamine C dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth 1A : confirmation dans une population d’âge pédiatrique La maladie de Charcot-Marie-Tooth ([...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]Article
Takeda A ; Kobayakawa M ; Suzuki A ; Tsuruya N ; Kawamura M | 15/05/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Apaz MT ; Saad-Magalhaes C ; Pistorio A ; Ravelli A ; de Oliveira Sato J ; Marcantoni MB ; Meiorin S ; Filocamo G ; Pilkington C ; Maillard S ; Al-Mayouf S ; Prahalad S ; Fasth A ; Joos R ; Schikler K ; Mozolova D ; Landgraf JM ; Martini A ; Ruperto N ; Paediatric Rheumatology International Trials Organisation | 15/04/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Meunier F | 04/2009Un site collaboratif et communautaire, d'informations et de services aux familles monoparentales et recomposéesLivre
Sara est née prématurée et… différente : elle est trisomique. Tout s’effondre pour ses parents, Annabelle et Jérôme. Pourront-ils accepter l’enfant que le destin leur a envoyé et lui faire une place dans leur vie ? L’aimer ? Iront-ils jusqu’à dé[...]Article
Dal'Secco E | 04/2009Il est malheureusement très fréquent que les parents se sentent coupables du handicap de leur enfant. Que ce soit dû à une transmission de gêne, ou à un accident, les parents doivent non seulement vivre avec le handicap, mais aussi avec un senti[...]Article
Dal'Secco E | 04/2009Un reportage, illustré de très belles photos, nous permet de découvrir comment s'organisent, au collège, les apprentissages, mais aussi les rééducations et les soins essentiels pour lutter contre la maladie.Livre
"Ce livre propose des cadres pour penser le lien fraternel, quand les enfants sont confrontés à un traumatisme (handicap, décès, maladie gravec d'un parent d'un frère) Une présentation critique des dispositifs qui peuvent être envisagés pour soi[...]Article
Hamonet C ; Soulier B ; Agthe Diserens C ; Pejoine C ; Warenburg S ; Doat A | 04/2009Ce chapitre comprend plusieurs sujets : - Traumatisme cérébral, sexualité et vie amoureuse - Pratiques amoureuses chez les paraplégiques et les tétraplégiques - Collectif Handicap et autonomie : l'assistance sexuelle, une suppléance extra-ordina[...]