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Article
Seuret F ; Sevestre A | 05/2016PCH aide humaine : Il faut être acteur de son projet de vie car en fonction d'une personne à l'autre, les besoins varient. Vous devez donc, avant tout, en dresser le tableau le plus complet. Pour cela, ce dossier récapitule les différentes éta[...]Article
Huchon V | 05/2016En France, 47 % des 8,3 millions d'aidants exercent un emploi. D'où l'importance de bien connaître ce que doit (et peut) faire l'entreprise.Article
Poriel G | 04/2016S'interroger sur le concept du handicap amène à questionner ses composantes, ses processus et son accompagnement. La participation sociale est un concept nouveau dont l'apparition découle d'une révision du paradigme du handicap. Elle s'appuie s[...]Article
Mignet G | 04/2016Le MOHOST (Model of Human Occupation Screening tool) est un outil d'évaluation ergothérapique anglo-saxon, traduit en français, mais ni publié ni validé en France. Cet instrument offre une vision synthétique de la participation occupationnelle d[...]Article
Chabert AL ; Lassault J | 04/2016La relation d'une personne très dépendante avec ses auxiliaires de vie est l'un des outils fondamentaux qui peuvent lui être apportés pour vivre mieux au quotidien. Il s'agit d'un travail sur cette relation qui est l'une des réponses possibles a[...]Article
Vion A | 04/2016A Strasbourg, l'Association des Paralysés de France (APF) a créé un service d'accompagnement à la parentalité des personnes handicapées et noué un partenariat avec la clinique Sainte-Anne. Le but est de proposer un accompagnement complet, du dés[...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
Magadoux S, Auteur | 17/03/2016A l'occasion de son diplôme, obtenu en 2013, Grégoire Virot s'est penché sur un aspect psychologique du soin, celui de l'effet placebo, qu'il estime méjugé. Il a même présenté sa démarche lors d'un grand congrès sur l'hypnose et la douleur, en 2[...]Article
Mignot S | 04/03/2016Dans les Yvelynes, une Fondation met en oeuvre un projet global favorisant l'accès à une vie affective et sexuelle pour l'ensemble de ses résidents. Au sein du foyer d'accueil médicalisé, les professionnels sont préparés et formés à cet accompag[...]Article
Letellier JL | 04/03/2016La sexualité des personnes en situation de handicap ne doit plus être considérée comme un problème, mais comme un facteur de santé, affirme Jean-Luc Letellier, président fondateur du CReDAVIS (Centre de recherche et d'étude sur le droit à la vie[...]Article
Sevestre A ; Maraquin C | 03/2016Seul(e), il n'est pas facile de parvenir à bien vivre la relation avec son proche aidé. Face à plusieurs situations difficiles vécues par les aidants, voici quelques conseils pour retrouver des rapports plus équilibrés.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Article
Sevestre A | 03/2016Accompagner un proche handicapé implique de nombreuses tâches quotidiennes et une présence parfois permanente. Des relais existent pour vous aider à assumer ce rôle sur le long terme.Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]Rapport institutionnel
Obertelli P, Auteur ; Prouteau C, Auteur ; Haberey-Knessi V, Auteur ; Dancot J, Auteur ; Le Roux A, Auteur ; Llambrich C, Auteur ; Graber M, Auteur ; Merhan F, Auteur ; Thievenaz J, Auteur | CNAM | 03/2016Cette recherche vise à explorer les transformations des interactions, des représentations réciproques et du vécu des relations entre soignants et malades du fait de l’introduction de l’ETP dans les services. Il s’agit d’une recherche-action coll[...]Livre
Ce livre s'adresse aux parents, familles et professionnels qui s’intéressent aux relations fraternelles d'enfants ayant des besoins particuliers. Les auteurs témoignent avec passion d'une expérience de 15 ans de groupe de fratrie dans un centre [...]Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016VLM
AFM-TELETHON 03/2016L'AFM-Téléthon édite des documents destinés aux familles, afin de les informer sur leur maladie. La collection "Savoir et Comprendre" est donc faite pour vous: Vous pouvez y retrouver : - Les repères Savoir et Comprendre - Synthèse qui présen[...]Rapport institutionnel
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris) | 24/02/2016De nombreux acteurs des secteurs médico-social et sanitaire sont de plus en plus confrontés à la question de la prise en compte et de l’accompagnement des aidants. En effet, aujourd’hui en France 8,3 millions1 de personnes accompagnent au quotid[...]Reco PNDS
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris), Auteur | 19/02/2016Accompagner les personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance amène à prendre en compte leur environnement de vie dont font partie les proches aidants. En tant que professionnels, nous observons souvent leurs difficultés, leurs be[...]Rapport institutionnel
Alliance Maladies Rares, Auteur | 10/02/2016L’errance diagnostique est un problème caractéristique des maladies rares. L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de patients atteints de maladies rares, vient de publier une enquête intitulée ‘ERRADIAG’ portant sur ce sujet en Fran[...]Livre
Les personnes en situation de handicap mental, quels que soient le degré et le type de handicap, ont toujours une certaine capacité à la réflexion, au dialogue et à la décision. Mieux, elles sont souvent beaucoup plus conscientes de leurs possib[...]Article
Al Rubaee M | 02/2016Sur délégation de la MDPH, les association du Mouvement Parcours Handicap 13 aident les personnes handicapées afin qu'elles expriment leurs besoins et leurs attentes. Une cinquantaine d'écoutants se relaient bénévolement en binôme aurpès de ces [...]Article
Sacconi S, Auteur | 2016En présence d'une même forme de CMT, les phénotypes cliniques, ou caractères apparents peuvent être assez différents selon les personnes en termes de sévérité de l'atteinte, d'âge de début de la maladie, etc. : c'est cela la variabilité clinique[...]Article
Colozzi C | 01/2016Atteint d'une amyotrophie spinale infantile de type II, Alejandro , 29 ans, est psychologue clinicien. Dans le cadre de son doctorat en psychologie, il rédige une thèse sur le thème de la sexualité et du handicap moteur et cherche désespérément [...]Article
Rouff-Fiorenzi K | 01/2016De plus en plus utilisée en médecine et en psychothérapie, l'hypnose médicale permet de lutter contre la douleur, de se libérer de certaines dépendances ou encore de diminuer le stress.Article
Baldanzi S ; Bevilacqua F ; Lorio R ; Volpi L ; Simoncini C ; Petrucci A ; Cosottini M ; Massimetti G ; Tognoni G ; Ricci G ; Angelini C ; Siciliano G | 2016Article
Klug C, Auteur ; Schreiber Katz O ; Thiele S ; Schorling E ; Zowe J ; Reilich P ; Walter MC ; Nagels KH | 2016Article
Article
Straussberg R, Auteur ; Schottmann G ; Sadeh M ; Gill E ; Seifert F ; Halevy A ; Qassem K ; Rendu J ; van der Ven PF ; Stenzel W ; Schuelke M | 2016Article
Abstract no. CO0217 OBJECTIVE: The "quality of life in neuromuscular disease" questionnaire (QoL-NMD) is a new health-related quality of life measurement tool specifically designed for patients with a slowly-progressive neuromuscular disease wi[...]Article
Tiffreau V, Auteur ; Tiffreau V ; Kopciuch F ; Thevenon A ; Rannou F ; Hachulla E ; Thoumie P | 2016Abstract no. CO020 OBJECTIVE: To evaluate the medium-term functional impact and effect on quality of life of a standardized rehabilitation programme in patients with polymyositis and dermatomyositis. MATERIALS/PATIENTS AND METHODS: Design: a mu[...]Article
Claire C, Auteur ; Martel M ; Fortin S ; Raymond MJ ; Veilleux LN ; D'Arcy S ; Lemay M | 2016Poster no. PO0103 OBJECTIVE: Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) is a hereditary peripheral neuropathy and belongs to neuromuscular diseases. CMT affects motor function of children, but its clinical expressions are heterogeneous and it could also[...]Article
Sauvagnac-Quera R, Auteur ; Vabre C ; Azzi V ; Tirolien S ; Leiba N ; Poisson F ; Miladi L ; Carlier R ; Glorion C ; Leclair D ; Estournet B ; Quijano Roy S | 2016Abstract no. CO0266 OBJECTIVE: To evaluate the effectiveness of use of Garches Brace (GB) on prevention and treatment of scoliosis and its impact on quality of life, in a group of patients with spinal muscular atrophy (SMA) type Ib. MATERIAL/PA[...]Article
Poster no. PO0140 OBJECTIVE: Neuromuscular diseases (NMD) are frequently characterized by a progressive clinical course leading to disability, which has an impact also on the quality of life. To date, there is no evidence if the severity of dis[...]Article
Hamonet-Torny J, Auteur | 2016Abstract no. CO014 OPINION/FEEDBACK: INTRODUCTION: Despite of the politique for social inclusion leaded since the last decade, many specialized institutions for disabled children remained in France. This institutional field is varied and hetero[...]Thèse/Mémoire
Biglione S, Auteur | 2016L’accompagnement est une pratique protéiforme et transversale. Aujourd’hui l’accompagnement se définit comme un processus d’intervention sociale où le sujet doit avant tout être l’acteur de son propre changement. En ce sens, les politiques actue[...]Article
Livre
Le désir de tout parent, lorsque son enfant naît, c’est qu’un jour il devienne indépendant et qu’il vive sa vie selon ses choix. La découverte du handicap de son enfant va provoquer sidération et perte de repères. Le temps s'arrête, l'avenir s’a[...]Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Article
Carrasco L ; Cornier V | 2016Lucie Carrasco est une créatrice de mode qui a habillé plusieurs vedettes, a fait défiler des mannequins très connus. Lucie à la conquête de l'Ouest est aussi une émission de télé-réalité consacrée à sa traversée aux Etats-Unis... en fauteuil ro[...]Article
Landfeldt E, Auteur ; Lindgren P ; Bell C ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2016Comment in: Quality of life in Duchenne muscular dystrophy: the disability paradox. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Pangalila R, Auteur | 2016Comment on: Health-related quality of life in patients with Duchenne muscular dystrophy: a multinational, cross-sectional study. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Schara U, Auteur | 2016Comment on: Parent-reported multi-national study of the impact of congenital and childhood onset myotonic dystrophy. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Johnson NE, Auteur ; Ekstrom AB ; Campbell C ; Hung M ; Adams HR ; Chen W ; Luebbe E ; Hilbert JE ; Moxley RT ; Heatwolle CR | 2016Comment in: Congenital and childhood-onset myotonic dystrophy: importance of long-term data in natural history. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Thèse/Mémoire
Dany A, Auteur | 2016Les maladies neuromusculaires génétiques (MNMs) sont des maladies rares et à ce titre elles ont été longtemps négligées. À l’heure actuelle, il existe peu de traitements pour les MNMs et ceux-ci sont encore symptomatiques. La prise en charge est[...]Livre
Article
Padua L, Auteur ; Pazzaglia C ; Pareyson D ; Schenone A ; Aiello A ; Fabrizi GM ; Cavallaro T ; Santoro L ; Manganelli F ; Gemignani F ; Vitetta F ; Quattrone A ; Mazzeo A ; Russo M ; Vita G | 2016Article
Article
Van Ruiten HJ, Auteur ; Marini Bettolo C ; Cheetham T ; Eagle M ; Lochmuller H ; Straub V ; Bushby K ; Guglieri M | 2016Article
Rapin A, Auteur ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Mahmoudi R ; Toussaint-Thorin M ; Boyer FC | 2016Livre
Rigaux A, Auteur ; Piloti V ; Ancet P ; Dayan C ; Vuillerot C ; Darnaud T ; Portalier S ; Vuillerot C ; Belvegue V | 2016Article
Radovanovic S, Auteur ; Peric S ; Savic-Pavicevic D ; Dobricic V ; Pesovic J ; Kostic V ; Rakocevic-Stojanovic V | 2016Livre
Le Guide Néret pour les personnes handicapées tient compte d’une législation en continuelle évolution et des nombreux mouvements et créations d’établissements. Complet et pratique, ce guide comprend près de 16 000 coordonnées d’établissements :[...]Article
Rodríguez Cruz PM, Auteur ; Belaya K ; Basiri K ; Sedghi M ; Farrugia ME ; Holton JL ; Liu WW ; Maxwell S ; Petty R ; Walls TJ ; Kennett R ; Pitt M ; Sarkozy A ; Parton M ; Lochmuller H ; Muntoni F ; Palace J ; Beeson D | 2016Comment in: Is the serum creatine kinase level elevated in congenital myasthenic syndrome? [J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2016]Article
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Pignolo RJ ; Bedford Gay C ; Liljesthrom M ; Durbin-Johnson BP ; Shore EM ; Rocke DM ; Kaplan FS | 2016Article
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Gungor D, Auteur ; Kruijshaar ME ; Plug I ; Rizopoulos D ; Reuser AJ ; Kanters TA ; Wens SC ; Reuser AJ ; van Doorn PA ; van der Ploeg AT | 2016Article
Sentner CP, Auteur ; Hoogeveen IJ ; Weinstein DA ; Santer R ; Murphy E ; McKiernan PJ ; Steuerwald U ; Beauchamp NJ ; Taybert J ; Laforet P ; Petit FM ; Hubert A ; Labrune P ; Smit GP ; Derks TG | 2016Article
Landfeldt E, Auteur ; Lindgren P ; Bell CF ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2016Article
Valle KL, Auteur ; Davidson ZE ; Kennedy RA ; Ryan MM ; Carroll KM | 2016Comment in: Complementary therapies that do not include respiratory therapies are a very small part of the story. [J Pediatr Rehabil Med. 2016] Authors' Response to Commentary. [J Pediatr Rehabil Med. 2016]Article
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Rakocevic-Stojanovic V, Auteur ; Peric S ; Paunic T ; Pesovic J ; Vujnic M ; Peric M ; Nikolic A ; Lavrnic D ; Savic Pavicevic D | 2016Article
Fakhry V ; Descamps J | 01/2016Le sujet dépendant, en situation de handicap moteur, forme avec le soignant une dyade singulière.Article
Gedda M ; Le Berre R ; Lombard M ; Chapotte M | 2016Le deuil comme épreuve de la relation : une approche philosophique de la perte Substituer ou faire naître : la question du deuil et du premier objet d’amour L’endeuillé : victime d’un rapt à l’enjeu phallique – Nouvelles théories de J. Allouch[...]Article
Bankolé LC, Auteur ; Millet GY ; Temesi J ; Bachasson D ; Ravelojaona M ; Wuyam B ; Verges S ; Ponsot E ; Antoine JC ; Kadi F ; Féasson L | 2016