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Article
Magadoux S | 05/03/2015Sur Rennes, l'équipe de rééducateurs a proposé uen découverte de la plongée sous-marine aux patients handicapés du centre médical et pédagogique. Une expérience aux bénéfices multiples qui favorise la réinsertion sociale.Article
Descamps E | 03/2015Sport collectif le plus adapté aux handicaps lourds, le foot-fauteuil s'adresse aux amateurs de tactique, de défoulement et d'ambiance d'équipe.Article
Colozzi C | 03/2015La médiation animale consiste à créer des interactions positives entre des animaux spécialement éduqués et et un public fragilisé. Pour les personnes en situation de handicap, enfants comme adultes, le contact avec des chiens, des chevaux, des â[...]Article
Malo I | 03/2015De plus en plus d'entreprises proposent des services adaptés à leurs salariés s'occupant d'un proche en situation de handicap ou de dépendance.Article
Préfol AC | 03/2015Certains la revendiquent, d'autres n'y songent même pas. Mais, quel que soit son handicap, tout enfant a droit à son autonomie. Comment l'aider à "agir selon ses propres lois" ? Entre cadre et liberté, un sacré travail d'équilibriste pour le parent.VLM
Non seulement toutes les promesses de la loi du 11 février 2005 sont loin d'avoir été tenues, mais, avec le temps, avec la crise économique, le risque de renoncements et de retours en arrière est patent. L'AFM-Téléthon a saisi l'occasion des 10[...]Article
13/02/2015Le modèle de projet personnalisé de scolarisation (PPS) des élèves handicapés et le guide d'évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation (GEVA-sco) sont publiés au Journal officiel en annexe de deux arrêtés.Publication AFM
L’activité physique est un facteur essentiel de santé et de bien-être. En sollicitant les fonctions motrice, cardiaque, respiratoire, métabolique, elle harmonise le fonctionnement de l’organisme. Elle contribue à renforcer l’image de soi, à comb[...]Article
Faure MM ; Montchamp MA | 02/2015Elle devait révolutionner la façon de penser du handicap. La loi de 2005 avait suscité de grands espoirs. Dix ans après sa promulgation, la déception se lit dans les commentaires. Pour autant, les choses ont bien changé en une décennie.Publication AFM
Le Zoom sur... la maladie de Charcot-Marie-Tooth est un document publié par l'AFM-Téléthon qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) : Est-elle fréquente ?[...]Reco PNDS
Rapport institutionnel
La rapporteure s’est attachée, au fil de ce rapport, à faire plusieurs préconisations. Elle présente la place centrale qu’occupe maintenant la CNSA dans le paysage médico-social, insiste sur la nécessité de la renforcer pour lui permettre d’acco[...]Article
Amselem J ; Morel-Fatio M | 01/2015Des douleurs non traitées entraînent des effets désastreux sur le quotidien des personnes handicapées. Pourtant, des solutions existent pour les soulager. Panorama avec le Dr Michel Morel-Fatio, médecin spécialisé en médecine physique et réadapt[...]Article
Fridman V ; Bundy B ; Reilly MM ; Pareyson D ; Bacon C ; Burns J ; Day J ; Feely S ; Finkel RS ; Grider T ; Kirk CA ; Herrmann DN ; Laura M ; Li J ; Lloyd T ; Sumner CJ ; Muntoni F ; Piscosquito G ; Ramchandren S ; Shy R ; Siskind CE ; Yum SW ; Moroni I ; Pagliano E ; Zuchner S ; Scherer SS ; Shy ME ; Inherited Neuropathies Consortium | 2015Reco PNDS
Le cadre réglementaire de la loi du 11 février 2005 a rendu possible le financement d’une compensation du handicap en termes d’heures d’aide humaine, autrement dit en termes d’heures d’intervenants à domicile effectuant les actes essentiels de l[...]Article
Peric M, Auteur ; Peric S ; Rapajic N ; Dobricic V ; Savic-Pavicevic D ; Nesic I ; Radojicic S ; Novakovic I ; Lavrnic D ; Rakocevic-Stojanovic V | 2015Article
Thèse/Mémoire
Garguilo M, Auteur | 2015L’atteinte neuromusculaire, responsable notamment d’une dégradation des muscles, entraine une insuffisance respiratoire sévère. Cette dernière constitue la composante majeure de la maladie, tant en termes de pronostic que de prise en charge. A c[...]Article
Article
Behin A ; Tiberghien D ; Babonneau ML ; Brocq H ; Michon CC ; Gargiulo M ; Reveillere C | SFAR | 2015Article
Article
Pangalila RF, Auteur ; van den Bos GA ; Bartels B ; Bergen M ; Stam HJ ; Roebroeck ME | 2015Article
Cuisset JM, Auteur ; Rivier F | 2015Le gène dystrophine impliqué dans les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker est exprimé dans 3 principaux tissus à l'origine des manifestations cliniques: le muscle strié squelettique, le cœur et le système nerveux central. Les 6 dyst[...]Article
Du fait de l’atteinte progressive observée au cours de la dystrophie musculaire de Duchenne, l’organisation des soins est essentielle permettant de mieux appréhender les différents aspects de la maladie au cours de consultations pluridisciplina[...]Article
Al Jasmi F, Auteur ; Al Jumah M ; Alquarni F ; Al-Sanna'a N ; Al-Sharif F ; Bohlega S ; Cupler EJ ; Fathalla W ; Hamdan MA ; Makhseed N ; Nafissi S ; Nilipour Y ; Selim L ; Shembesh N ; Sunbul R ; Tonekaboni SH | 2015Article
Veenhuizen Y, Auteur ; Cup EH ; Groothuis JT ; Hendriks JC ; Adang EM ; van Engelen BG ; Geurts ACH | 2015Article
Thèse/Mémoire
Laloum Cohen J, Auteur | 2015Les statistiques concernant l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap nous informent que cette catégorie de la population est particulièrement vulnérable. Les exigences à l’égard de cette catégorie de travailleurs, consi[...]Article
Malo I | 01/2015Vous percevez l'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Une prestation indispensable à l'équilibre de votre budget. Son montant est-il pour autant suffisant ? Par méconnaissance de votre droits, vous passez peut-être à côté d'un co[...]Article
01/2015Récit de la maman d'un jeune handicapé scolarisé en milieu ordinaire avec une AVS, qui a adopté un chien d'assistance. Pour le plus grand bonheur de toute la famille !Article
Article
Livre
Livre
Tourette-Turgis C, Auteur | Bruxelles : De Boeck Université | Education thérapeutique soin et formation | 01/2015Cet ouvrage porte un regard nouveau sur les malades chroniques et l’éducation thérapeutique du patient. En posant la maladie comme une occasion d’apprentissage et de redéploiement personnel, l’ouvrage définit les activités qu’un malade chronique[...]Article
Article
Article
Heide S, Auteur ; Afenjar A ; Edery P ; Sanlaville D ; Keren B ; Rouen A ; Lavillaureix A ; Hyon C ; Doummar D ; Siffroi JP ; Chantot-Bastaraud S | 2015Publication AFM
Les parents sont des acteurs à part entière dans le suivi médical de leur enfant. Or, l’accompagnement médical des jeunes enfants très dépendants atteints de maladies neuromusculaires leur laisse en général peu de place. Dans ces parcours de so[...]Publication AFM
Aider les parents dans la vie quotidienne de leur enfant Loisirs et jeux adaptés (Jeunes enfants très dépendants) Le plaisir de jouer, malgré la maladie ou le handicap, peut être préservé chez les jeunes enfants très dépendants. En effet, l[...]Publication AFM
Aider les parents à faire valoir les droits de leur enfant Le répit (Jeunes enfants très dépendants) Les parents de jeunes enfants très dépendants ont, à l’évidence, besoin de répit pour pouvoir se reposer physiquement et psychiquement face à [...]Article
Serra L, Auteur ; Petrucci A ; Spanò B ; Torso M ; Olivito G ; Lispi L ; Costanzi-Porrini S ; Giulietti G ; Koch G ; Giacanelli M ; Caltagirone C ; Cercignani M ; Bozzali M | 2015Reco PNDS
Livre
Actualisé et enrichi tous les ans, le Guide Néret pour les personnes handicapées est un outil de travail unique. Complet et facile à utiliser, il est conçu pour vous aider à maîtriser tous les domaines du handicap. Il réunit pour vous : • un r[...]Article
Boldingh MI, Auteur ; Dekker L ; Maniaol AH ; Brunborg C ; Lipka AF ; Niks EH ; Verschuuren JJ ; Tallaksen CM | 2015Article
Article
Surampalli A ; Khare M ; Kubrussi G ; Wencel M ; Tanaja J ; Donkervoort S ; Osann K ; Simon M ; Wallace D ; Smith C ; M McInerney-Leo A ; Kimonis V | 2015Article
Michon CC ; Gargiulo M ; Hahn-Barma V ; Petit F ; Nadaj-Pakleza A ; Herson A ; Eymard B ; Labrune P ; Laforet P | 2015Article
van der Meijden JC ; Gungor D ; Kruijshaar ME ; Muir AD ; Broekgaarden HA ; van der Ploeg AT | 2015Article
Peric S ; Mandic-Stojmenovic G ; Stefanova E ; Savic-Pavicevic D ; Pesovic J ; Ilic V ; Dobricic V ; Basta I ; Lavrnic D ; Rakocevic-Stojanovic V | 2015Article
Pangalila RF ; van den Bos GA ; Bartels B ; Bergen MP ; Kampelmacher MJ ; Stam HJ ; Roebroeck ME | 2015Reco PNDS
This leaflet has been written for adults as a detailed guide to living with CMT and getting the most out of life. With ten sections, the leaflet is designed so you can dip in and out of it as and when you need.Reco PNDS
Sommaire du colloque APIC : présentation et état des lieux en 2014. - La Chorée de Huntington. - La famille et la maladie neurologique évolutive. - Annonce diagnostique, annonce prédictive : dimensions génétiques et éthiques. - Ann[...]Article
Article
Stockler-Ipsiroglu S, Auteur ; Apatean D ; Battini R ; DeBrosse S ; Dessoffly K ; Edvarson S ; Eichler F ; Johnston KJ ; Koeller DM ; Nouioua S ; Tazir M ; Verma A ; Dowling MD ; Wierenga KJ ; Wierenga AM ; Zhang V ; Wong LJC | 2015Article
Johnson NE ; Sowden J ; Dilek N ; Eichinger K ; Burns J ; McDermott MP ; Shy ME ; Herrmann DN | 2015Article
Reco PNDS
Tous à l'école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Éducation nationale, professionnels du champ de la santé, élèv[...]Article
Heatwole C, Auteur ; Johnson N ; Bode R ; Dekdebrun J ; Dilek N ; Hilbert JE ; Luebbe E ; Martens W ; McDermott MP ; Quinn C ; Rothrock N ; Thornton C ; Vickrey BG ; Victorson D ; Moxley RT III | 2015Article
Article
Landfeldt E, Auteur ; Mayhew A ; Eagle M ; Lindgren P ; Bell CF ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2015Article
Malheiros SR, Auteur ; da Silva TD ; Favero FM ; de Abreu LC ; Fregni F ; Ribeiro DC ; de Mello Monteiro CB | 2015Article
Reco PNDS
CNNSE, Auteur | 2015Ce document traite du parcours de soins des enfants atteints de maladie chronique somatique, y compris de ses conséquences sur le développement et l’état de santé psychique des enfants. Les troubles psychiatriques chroniques et les troubles enva[...]Thèse/Mémoire
Jégat L, Auteur | 2015Cette thèse se propose d'étudier les trajectoires individuelles et familiales après le deuil d’un enfant adolescent. Notre objet est d’analyser les recompositions de ces trajectoires, les ruptures ou les bifurcations biographiques que ce deuil p[...]Article
Schneider-Gold C, Auteur ; Bellenberg B ; Prehn C ; Krogias C ; Schneider R ; Klein J ; Gold R ; Lukas C | 2015Article
Astrea G, Auteur ; Pecini C ; Gasperini F ; Brisca G ; Scutifero M ; Bruno C ; Santorelli FM ; Cioni G ; Politano L ; Chilosi AM ; Battini R | 2015Livre
Gargiulo M, Auteur ; Missonnier S, Auteur ; Ciccone A, Auteur ; Korff Sausse S, Auteur ; Salbreux R, Auteur ; Scelles R, Auteur | Editions érès | 2015Interroger le handicap comme une possible valeur positive implique d’emprunter des chemins inédits, parfois périlleux, qui exigent de ne pas l’approcher exclusivement sur le registre tragique que l’habitude lui prête, ni sur les seuls modes du d[...]Article
Article
Basch E, Auteur ; Spertus J ; Adams Dudley R ; Wu A ; Chuahan C ; Cohen P ; Smith ML ; Black N ; Crawford A ; Christensen K ; Blake K ; Goertz C | 2015Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la faiblesse des muscles respiratoires est fréquente et variable d’une maladie à l’autre. Son impact sur la fonction respiratoire, en particulier sur les mouvements respiratoires (la ventilation), dépend du ty[...]Reco PNDS
12/2014Prenant appui sur l'avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, le second schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rare 2014-2018 vise à renforcer la reconnaissance de situations d[...]Article
Faye C | 11/2014Retrouver du sens et de l'énergie. Cette intention, essentielle, se trouve au coeur de la prise en charge pluridisciplinaire de l'unité "Handicaps lourds et maladies rares neurologiques" au sein du pôle de soins de suite et de réadaptation (SSR)[...]Livre
Rouzel J, Auteur ; Marpeau J ; Depenne D ; Le Goff Y ; Dumont JF ; Mias C ; Dorme C ; Deshays C ; Dubreuil B ; Janvier R ; Walberg F ; Boinot K ; Delhaye P ; Goubet R ; Leroy D ; Pennel F ; Tierrie C ; Bouts J | Actif Information | 11/2014Sommaire : - Entre implication "distanciée" pour une éthique de la proximité en travail social - De la nécessité de "politiser" la relation d'aideArticle
Préfol AC | 11/2014Parmi toutes les casquettes portées par la mère et le père d'un enfant handicapé, celle d'aidant pèse particulièrement lourd. Et modifie, même imperceptiblement, la manière d'exercer son rôle.Article
Malo I | 11/2014L'ergothérapie, ce n'est pas seulement la manière d'adapter un logement au handicap. C'est aussi une rééducation proposée en établissement pour aider l'enfant à mieux évoluer dans son environnement, notamment numérique. Démonstration en photos.Article
Malo I | 11/2014En jouant, votre enfant expérimente, apprend, trouve sa place auprès des autres. Mais comment choisir sans se tromper, ni se ruiner, les jouets qui lui plairont et le feront grandir ? Voici une sélection réalisée avec les meilleurs spécialistes.Rapport institutionnel
Saint-Denis : ANESM 11/2014Le droit à la personnalisation de son accompagnement, reconnue notamment dans la loi du 2 janvier 2002, implique, pour les personnes, le droit à la personnalisation de leur parcours, dans sa dimension spatiale et temporelle. La majorité des acc[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Reveillere C ; Babonneau ML ; Michon CC | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2014La survenue de la maladie neuromusculaire entraîne des bouleversements émotionnels dès l’annonce du diagnostic. Pour gérer les conséquences de la maladie au quotidien et parvenir peu à peu à un nouvel équilibre de vie, il est nécessaire de mobil[...]VLM
L'AFM-Téléthon a conduit une enquête auprès des familles concernées par les dystrophies musculaires de Duchenne et Becker. Pas moins de 663 personnes y ont répondu, ce qui permet de tirer de précieux enseignements pour améliorer la prise en char[...]Brève
Article
Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre au[...]Livre
Ancet P, Auteur ; Courbois Y ; Couly G ; Dalle-Nazebi S ; Darrault-Harris I ; Delattre V ; Ebersold S ; Facon B ; Fardeau M ; Greiner D ; Herbin R ; Korff Sausse S ; Laplantine F ; Lasida E ; Levaillant JM ; Marcellini A ; Muzelle C ; Parisot AS ; Plaisance E ; Ravaud JF ; Revillard A ; Salbreux R ; Sallem R ; Scelles R ; Stiker HJ ; Truscelli D ; Ville I ; Zucman E | Editions érès | Connaissances de la diversité | 10/2014Cet ouvrage réunit et conjugue des savoirs sur le handicap issus des sciences biomédicales, humaines et sociales comme des sciences de l’ingénieur, de l’information et de la communication. Au regard d’un droit d’accès et d’un devoir de partage, [...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO ; Moreno-Elgard P, Auteur ; Eymard N, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2014La Prestation de compensation du handicap (PCH) mise en place par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées permet de couvrir les besoins de compensation des [...]Article
Hakimi-Prévot H | 18/09/2014Le problème du passage de l'enfant atteint de maladie rare vers des consultations adultes pose un problème majeur aux services pédiatriques.Article
Seuret F | 09/2014Comment gérer au mieux les relations avec ses auxiliaires de vie ? Les réponses d'une référente d'association et d'une personne assistée 24h/24 en mandataire.Article
Sevestre A | 09/2014En France, quatre millions d'aidants familiaux assistent, à titre non professionnel, un enfant ou un adulte handicapé. Leur rôle est toujours mal reconnu mais des dispositifs de soutien existent.Article
Sevestre A | 09/2014Comment concilier sa place de conjoint ou de parent avec le rôle d'aidant ? En ne sacrifiant pas sa vie à celle de l'autre. Les conseils d'une psychologue.Article
Seuret F | 09/2014Gré à gré, prestataire ou mandataire, les personnes en situation de handicap peuvent choisir l'un de ces dispositifs pour leur auxiliaire de vie professionnelle. Chaque formule a ses avantages et ses limites.Article
Martin NH ; Landau S ; Janssen A ; Lyall R ; Higginson I ; Burman R ; McCrone P ; Sakel M ; Ellis CM ; Shaw CE ; Al Chalabi A ; Leigh PN ; Goldstein LH | 09/2014Article
Malo I | 09/2014Certains enfants alimentés très tôt et longtemps par sonde naso-gestrique ou gastrostomie n'arrivent plus à s'en passer et à manger par la bouche. Quelques solutions pour essayer de passer le cap.Article
Malo I | 09/2014Les mamans ne sont pas très favorisées sur le marché de l'emploi, mais quand l'enfant est handicapé.... la situation se complique. En particulier en cas de handicap mental sévère ou de polyhandicap. Ce dossier fait le point sur les mamans qui ne[...]VLM
Inauguré le 1er Juillet à Saint-Lupicin, au coeur du parc régional du Haut-Jura, les Cizes est le tout nouveau Village Repit Famille de l'AFM-Téléthon et de ses partenaires. Ouvert à toutes les personnes en situation de handicap moteur, il perme[...]Livre
Thiel MJ, Auteur | Strasbourg [France] : Presses universitaires Strasbourg | Chemins d'Ethique | 08/2014Les personnes en situation de handicap rencontrent, aujourd'hui encore, bien des difficultés, des barrières, des discriminations et des exclusions. Des progrès considérables ont permis, au cours des dernières décennies, de transformer leur quot[...]Article
Caso F ; Agosta F ; Peric S ; Rakocevic-Stojanovic V ; Massimiliano C ; Kostic V ; Filippi M | 08/2014Rapport institutionnel
En France, le nombre d’enfants en situation de handicap demeure inconnu. Il peut être estimé à environ 300.000, en croisant deux sources d’informations différentes : - le nombre de places autorisées et d’enfants handicapés accueillis dans les [...]Livre
Reychler G, Auteur ; Roeseler J, Auteur ; Delguste P, Auteur | Issy les Moulineaux [France] : Elsevier Masson | 07/2014Outil de référence destiné en premier lieu aux étudiants ainsi qu'aux praticiens confirmés, cet ouvrage traite de façon détaillée l'ensemble des pratiques de kinésithérapie respiratoire. Conçu dans une approche pragmatique à partir des symptômes[...]Reco PNDS
ANESM 07/2014Cette recommandation de bonnes pratiques professionnelles a pour objectif de proposer des repères, des orientations et des pistes d’actions aux professionnels de structures sociales et médico-sociales pour soutenir les aidants dans le cadre des [...]Article
Faye C | 06/2014Reprendre le chemin d'une vie sociale et professionnelle, malgré le handicap. Au sein de l'unité de neurologie de Kerpape (Morbihan), patients et professionnels de santé travaillent main dans la main à cette réadaptation. Une prise en charge ouv[...]Reco PNDS
Article
Wood MF ; Hughes SC ; Hache LP ; Naylor EW ; Abdel Hamid HZ ; Barmada MM ; Dobrowolski SF ; Stickler DE ; Clemens PR | 06/2014Brève
Article
Malo I | 05/2014On n'élève plus ses enfants comme dans les années 1950. Des changements éducatifs sont apparus et on tient compte aujourd'hui davantage du bien-être de chacun, sans oublier celui de la famille. Et quand l'un des enfants est handicapé, ça change [...]Article
Malo I | 05/2014Votre enfant détourne la tête à chaque fois que vous approchez une cuiller de sa bouche ? Et s'il avait envie de se débrouiller tout seul ?Article
Malo I | 05/2014Donner de l'attention à chacun de ses enfants, leur permettre d'exprimer leurs besoins, leurs frustrations. Les laisser gérer leurs petites histoires et ne pas (trop) protéger celui qui est handicapé. Tout cela demande beaucoup d'énergie, d'imag[...]Article
Baccot E | 05/2014Favoriser le répit et la communication, tel est le rôle du Café des aidants. Reportage à Mérignac, où se situe l'un des 63 cafés recensés par l'Association française des aidants.Article
Meunier F | 05/2014Il y a ceux qui surprotègent et ceux qui délèguent... ceux qui s'investissent et ceux qui fuient. Il existe autant de réactions que d'hommes concernés par le handicap de leur enfant. Pour autant, y a t-il une manière d'être qui leur est spécifiq[...]Article
Luthereau A | 05/2014Ils sont 8,3 millions en France. Ils accompagnent régulièrement à titre non professionnel un proche vivant à domicile, en lui apportant aide dans sa vie quotidienne, soutien financier et moral. Grâce à l'acions d'associations et à l'adoption de [...]Article
Brown MC | 05/2014Ils sont aujourd'hui plus de 8 millions en France à jongler entre leur vie familiale, leur travail et les soins apportés à l'un de leurs proches. Des initiatives et des dispositifs se mettent en place peu à peu pour les aider à mieux vivre leur [...]Article
Brown MC | 05/2014Face à l'épuisement et à l'isolement des aidants, des solutions de répit se développent, même si elles sont encore trop peu nombreuses. Elles permettent de soulager les aidants pour quelques heures, jours ou mois, afin de souffler, se soigner, a[...]Article
Brown MC | 05/2014Près d'un aidant sur deux travaille et leur nombre augmente régulièrement avec le vieillissement de la population. Un enjeu de management pour les entreprises et administrations qui commencent à mettre en place des dispositifs d'information, d'a[...]Rapport institutionnel
Si la place des personnes handicapées et âgées évolue dans les textes vers une meilleure prise en compte de leur qualité de citoyen, la marche reste haute lorsque ces mêmes personnes tentent de se faire entendre dans la société civile. Le consei[...]Article
Magadoux S | 10/04/2014Un Village répit Familles, La Salamandre, propose un accueil médico-social pour les patients et leurs aidants. Une prise en charge est assurée par une équipe de soignants, tout en privilégiant les activités de loisirs.Article
Lay E | 03-04/2014La maternité exige une prise en charge particulière pour les femmes en situation de handicap. Une sage-femme a donc créé une consultation d'obstétrique spécialisée à Paris. Elle collabore avec un service qui accompagne ces jeunes femmes et les [...]Reco PNDS
CRAMIF 03/04/2014Handicap extrême : l'indispensable coordination des acteurs de l'évaluation - 1° - Les nouvelles technologies pour la qualité de vie et l'autonomie en situations extrêmes de handicap : difficultés et conditions de l'évaluation 2° - Importance[...]Article
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Article
Préfol AC | 04/2014L'amour parental est inconditionnel. Mais rarement sans une petite préférence ? Décryptage d'un phénomène courant et souvent complexe.Article
Lemarc F | 04/2014Comment accéder à la formation en tant qu'aidant ? Est-il possible, et souhaitable, de transformer l'expérience acquise jour après jour en compétences professionnelles ? La question concerne 9 millions de personnes.Livre
Sanchez P, Auteur | Grenoble : Presse Universitaire de Grenoble | Handicap vieillissement société | 04/2014Comment justifier que l’État prélève des taxes et cotisations sur les revenus des valides pour compenser les handicaps des personnes déficientes ? Jusqu’où doit aller la compensation du handicap ? Est-il juste de favoriser les personnes handicap[...]Rapport institutionnel
European Project for Rare Diseases National Plans Development (13/01/2014; Fiap Jean Monnet, Paris, France), Auteur | Alliance Maladies Rares | 01/04/2014Cette Conférence est issue d’un programme EUROPLAN (The European Project for Rare Diseases National Plans Development), cofinancé par la Commission européenne (DG-SANCO) pour promouvoir et développer les plans nationaux ou les stratégies maladie[...]Publication AFM
Prendre du temps pour soi est souvent difficile lorsque l’on est aidant de son enfant ou de son conjoint atteint d’une maladie neuromusculaire. S’autoriser à souffler est cependant indispensable pour tenir le coup dans la durée, prévenir l’épuis[...]VLM
Eclas, pour Ensemble contre l'Amyotrophie spinale de type I. Cette association très dynamique a vu le jour début 2013 à l'initiative d'une poignée de parents de bébés atteints de cette maladie. Zoom sur son action. Témoignages de parents. - De[...]Livre
La profession d’ergothérapeute dispose d’un langage international, hautement spécialisé et largement débattu. Les ergothérapeutes francophones y accèdent cependant difficilement, faute de lire en anglais. Cet ouvrage, basé sur le travail d’un g[...]Livre
L'approche centrée sur le développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectivités (DPA) peut aider les travailleurs sociaux, qui ressentent actuellement un grand malaise, à redonner du sens à leur pratique. Plus qu'une traduction po[...]Site internet
L'association Handiparentalité reconnaissance, partage et besoins a pour objet d'aider et de soutenir les parents en situation de handicap et les personnes handicapées souhaitant devenir parents : - les informer sur la parentalité et faire des [...]Article
Seuret F | 02/2014La prestation de compensation du handicap ne couvre pas les besoins d'aide à la parentalité. Une injustice que dénoncent en vain les associations, même si certains conseils généraux attribuent des aides exceptionnelles.Article
Colozzi C | 02/2014Vouloir fonder une famille et trouver sa place de parent(s) en situation de handicap n'est pas toujours facile, voire encore stigmatisé. pourquoi certains, hommes et femmes, ne pourraient-ils pas avoir le désir de concevoir, élever et aimer un o[...]Article
Faye C | 02/2014Ouvert en 2010 à paris, le Service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap (Sapph) constitue un lieu unique en France. Son objectif ? faire aboutir, dans les meilleures conditions, le désir d'enfant grâce à un[...]Livre
En périphérie du système de santé français, le monde associatif représente un secteur important, à la fois ancien et innovant, relativement peu exploré par les sciences sociales : bénévoles engagés dans des associations de malades, la défense de[...]Article
Un des enjeux fondamentaux de l'annonce à l'enfant d'une maladie neuromusculaire est de l'accompagner dans sa quête de savoir et dans une mise en sens de ce qui lui arrive. L'envie de savoir et de comprendre chez l'enfant ne devrait pas être éto[...]Article
Schreiber Katz O ; Klug C ; Thiele S ; Schorling E ; Zowe J ; Reilich P ; Nagels KH ; Walter MC | 2014Article
Article
Kanters TA ; Hoogenboom-Plug I ; Rutten-Van Mölken MP ; Redekop WK ; van der Ploeg AT ; Hakkaart L | 2014Article
Magliano L, Auteur ; D'Angelo MG ; Vita G ; Pane M ; D'Amico A ; Balottin U ; Angelini C ; Battini R ; Politano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Civati F ; Brighina E ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Lombardo ME ; Scalise R ; Colia G ; Catteruccia M ; Berardinelli A ; Motta MC ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Astrea G ; Zaccaro A ; Scutifero M | 2014Article
Peric S ; Sreckov M ; Basta I ; Lavrnic D ; Vujnic M ; Marjanovic I ; Rakocevic-Stojanovic V | 2014Article
Article
Doorenweerd N ; Straathof CS ; Dumas EM ; Spitali P ; Ginjaar IB ; Wokke BH ; Schrans DG ; van den Bergen JC ; van Zwet EW ; Webb A ; van Buchem MA ; Verschuuren JJ ; Hendriksen JG ; Niks EH ; Kan HE | 2014Livre
Hardy G, Auteur ; Hardy G ; Defays C ; Sellenet C ; L'houssni M ; Loubat JR ; Gaillard JP ; Brizais R ; Sampol S ; Maraquin C ; Deswaene B ; Mauger D ; Favez N ; Hebert F ; Jumeau B ; Philip C ; Merucci M ; Chalvet MC ; Payan D ; Beau C ; Bergier B ; Gouraud F ; Raguénès R ; Terral D ; Roy J | Actif Information | 05/ 2014Sommaire - Le travail avec les familles : bilan critique et enjeux professionnels - Création d'espaces de rencontres et tentatives d'élaboration de stratégies collaboratives en différents contextes de travailArticle
Article
Rakocevic-Stojanovic V ; Peric S ; Madzarevic R ; Dobricic V ; Ralic V ; Ilic V ; Basta I ; Nikolic A ; Stefanova E | 2014Article
Livre
Salbreux R, Auteur ; Roy J ; Callu MF ; Zucman E ; Mirlesse V ; Scelles R ; Boissel A ; Vassy C ; Champenois-Rousseau B ; Billé M ; Garel A ; Calonne C ; Carette C ; Lekieffre C ; Meunier C ; Robail B ; Lanco Dosen S ; Mairesse S ; Cardinael S ; Dusol E ; de Compiègne O ; Heron D ; Ben Soussan P | Editions érès | 2014C’est un lieu commun de dire qu’il n’y a pas de bonne façon d’annoncer une différence ou un handicap. Ce qu’il y a d’important dans l’annonce, ce n’est pas tant ce que l’on dit, mais comment on le dit et surtout comment cela peut être entendu… L[...]Article
Malo I | 01/2014Julie est la maman de Timothée, 6 ans et demi, atteint de la myopathie de Duchenne. Elle raconte l'annonce de la maladie, mais aussi le soutien de l'entourage et la vie qui s'organise, autrement.Article
Préfol AC | 01/2014Hier encore, il n'aimait rien tant que son vieux doudou. Et voilà que votre enfant nourrit pour un(e) autre des sentiments inconnus, qui n'ont rien de platoniques. Un nouveau rôle pour les parents, mais lequel ? Destiné aux parents, le site E[...]Article
Gilmer E | 01/2014Rarement linéaire, parfois même chaotique, le parcours d'un enfant handicapé connaît des changements de cap. Du milieu ordinaire au milieu spécialisé, d'un établissement à l'autre, de l'institution à la vie active, il existe pourtant des "passer[...]Reco PNDS
Gelly C ; Boutaudou S | 2014Fratrie : un jour, ils prendront votre relais face au handicap d'un frère ou d'une sœur. Ne leur laissez pas cette charge sans avoir pris vos responsabilités de parents. Ressources financières, hébergement, épargne, protection juridique : prépar[...]Livre
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L’annonce du diagnostic à l’enfant reste un problème complexe sur lequel il n’existe pas de consensus. Lorsqu’il n’y pas de traitement curatif ou préventif, il est difficile pour les parents et pour les médecins de parler avec l’enfant de sa mal[...]Rapport institutionnel
Un nouveau document d’Action conjointe de l’EUCERD informe les États membres sur les principes directeurs pour la formation des prestataires de services sociaux qui portent sur la nécessité de mieux préparer les prestataires sociaux à travailler[...]Article
Richards HS ; Jenkinson E ; Rumsey N ; White P ; Garrott H ; Herbert H ; Kalapesi F ; Harrad RA | 2014Rapport institutionnel
Depuis 2012, sur 24 conférences nationales EUROPLAN, 23 ont été organisées par des alliances nationales de maladies rares, sous le contrôle d'EURORDIS et de l'Istituto Superiore di Sanità, dans le cadre de l'action conjointe de l'EUCERD (2011-20[...]Livre
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Dans son rapport triennal, l'Observatoire national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le handicap (ONFRIH) préconisait d'inscrire le handicap comme priorité thématique nationale pour la recherche et l'innovation, enjeu confirmé l[...]Livre
Ville I, Auteur ; Fillion L ; Ravaud JF | Bruxelles : De Boeck Université | Ouvertures politiques | 2014Ce manuel propose un panorama clair et synthétique des études consacrées au handicap en soulignant à la fois les situations concrètes qu'il recouvre et ses enjeux politiques et sociaux.Article
Johnson NE ; Luebbe E ; Eastwood E ; Chin N ; Moxley RT, 3rd ; Heatwole CR | 2014Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Magliano L ; Patalano M ; Sagliocchi A ; Scutifero M ; Zaccaro A ; D'Angelo MG ; Civati F ; Brighina E ; Vita G ; Vita GL ; Messina S ; Sframeli M ; Pane M ; Lombardo ME ; Scalise R ; D'Amico A ; Colia G ; Catteruccia M ; Balottin U ; Berardinelli A ; Motta MC ; Angelini C ; Gaiani A ; Semplicini C ; Bello L ; Battini R ; Astrea G ; Ricci G ; Politano L | 2014