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Raulin V | 12/1997Les problèmes rencontrés par les frères et soeurs d'enfants handicapés à travers les livres parus et les témoignages de familles.Article
Smeets HJM ; Loots W ; Anten HBM ; Mirandolle JF ; Geraedts JPM ; Howeler CJ | 11/1997Alors que les formes congénitales sont supposées être transmises par les mères, les auteurs décrivent un cas de transmission paternelle de dystrophie myotonique congénitale. Ce cas est exceptionnel , le 7ème décrit dans la littérature et les aut[...]Article
Giovannetti P | 9/10/97L’expérience d’un psychologue de l’IME “la pépinière” sur les besoins des adultes polyhandicapés d’avoir une vie sexuelle et affective et sur le manque de considération dont font preuve à leur égard, dans ce domaine, les institutions et les prof[...]Article
Zucman E | 9/10/97Le témoignage d’un médecin sur son expérience personnelle dans le suivi et l’accompagnement d’enfants polyhandicapés et de leurs familles.Article
Briard ML | 9/10/97Les règles d’or pour annoncer le moins mal possible le diagnostic d’une maladie génétique et les incontournables disciplines qui vont avec (éthique et psychologie).Article
Boutaudou S | 10/1997La consultation de conseil génétique, remuant au passage tout ce qui peut être caché dans une famille (liens de parenté) ou révélant aussi parfois des tensions intrafamiliales (frères-soeurs, parents-enfant, etc...), n’est pas une consultation m[...]Article
Galey S | 29/09/97Un atelier, organisé au cours de la Vème université d’été de Panorama du Médecin et parrainé par les laboratoires Upsa a permis de dégager les grandes questions que se posent les médecins généralistes face à la douleur de leurs patients et d’y a[...]Article
Quentel JC | 09/1997Le problème de la culpabilité (qui met en jeu la notion de norme) que vivent les parents d'un enfant handicapé, a été l'objet d'une confusion avec la notion de "responsabilité" (qui met en jeu l'individu). Les auteurs mettent l'accent sur cette [...]Livre
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Frischmann M ; Reveillere C | 07/1997A une époque où les avancées de la science et des technologies sont sources de modifications considérables en matière de diagnostic, venant bouleverser les classifications des maladies neuromusculaires, il est indispensable de souligner la dimen[...]Article
Boullier JF | 06/1997L'approche anthropologique permet à l'auteur d'aborder la notion de handicap telle qu'elle est vécue dans la tradition culturelle et sociale de l'Afrique. L'occasion de semer quelques graines de doute dans le milieu de la réadaptation, qui, en d[...]Article
Murray CJL ; Lopez AD | 17/05/97Les premiers résultats de l'étude initiée en 1992 par la World Bank (Banque mondiale), en collaboration avec l'OMS, sur les causes de mortalité dans le monde, n'ont retenu, à leur parution en 1994, qu'une attention mitigée. Le premier des 4 arti[...]Article
Missonier S | 05/1997Une réflexion, amenée par le témoignage de six années de fonctionnement d'un groupe fondé sur l'interdisciplinarité de soignants concernés par la période prénatale, à propos de la nécessaire transdisciplinarité dans l'abord psychologique du diag[...]Article
Rubinsztein JS ; Rubinsztein DC ; McKenna PJ ; Goodburn S ; Holland AJ | 01/03/1997Des études précédentes ont montré que les patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert présentent un déficit intellectuel global et un déficit sévère de la fonction exécutive. Mais faute d'analyse moléculaire, les formes à expression c[...]Publication AFM
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Andries F ; Wevers CWJ ; Wintzen AR ; Busch HFM ; Howeler CJ ; Padberg GW ; de Visser M ; Wokke JHJ | 1997Multimédia
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Stepansky R ; Weber G ; Zeitlhofer J | 1997Les auteurs ont réalisé des enregistrements polysomnographiques du sommeil (durant une nuit complète) et une évaluation neuropsychologique chez des patients myasthéniques d'âge moyen et chez 10 contrôles. Ils ont observé chez 60% des patients my[...]Livre
Un guide pour les personnes ayant perdu un proche. Il s'agit d'un répertoire présentant les principaux groupes et associations qui se proposent d'accompagner les personnes touchées par un deuil.Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Steyaert J ; Umans S ; Willekens D ; Legius E ; Pijkels E ; van den Berghe H ; Fryns JP | 1997L'étude de 16 enfants et adolescents, âgés de 7 à 18 ans et atteints de dystrophie myotonique congénitale ou juvénile, révèle un niveau d'intelligence inférieur à la moyenne de la population, 4 d'entre eux ayant même un retard mental. Chez 9 pat[...]Livre
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Préfacé par Michel Fardeau, un ouvrage réunissant les présentations de l’intercommission INSERM “Réponses aux problèmes de vieillissement et de déficience, prévention et limitation des handicaps” (1991-1995), présidée par Ségolène Aymé, sur l’év[...]Article
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Les placements d'enfants sont abordés ici dans une perspective plurifocale : aperçu socio-historique, aspects psychologiques et conséquences des séparations précoces dans les familles d'enfants placés... Le tout sous l'angle du transgénérationne[...]Thèse/Mémoire
Gargiulo M, Auteur | 1997Le rôle du psychologue au sein d'une équipe pluridisciplinaire est d'établir un espace d'écoute et de réflexion à partir duquel la personne puisse prendre conscience des raisons profondes qui la motivent à demander un test prédictif. Plus la pe[...]Article
Topaloglu H ; Yetuk M ; Talim B ; Akcoren Z ; Caglar M | 1997Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
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Des écrits émanants de personnes côtoyant le handicap au quotidien, qui tiennent plus du témoignage que de la théorie, pour comprendre différemment, sans voyeurisme, le monde du handicap...Cet ouvrage fait partie de la collection "visages et mot[...]Article
Urtizberea JA | 1997270 personnes atteintes de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH) ont répondu à un questionnaire diffusé par l'AFM auprès de ses adhérents ou des personnes connues des SRAI et des délégations de l'AFM. Rarement mentionnées dans la littérature, [...]Livre
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Bande dessinée pour les parents ou les enfants à partir de 10 ans. Les parents de la petite Elodie apprennent qu'elle a une maladie rare et qu'elle va être handicapée à vie. Après quelques difficultés, la famille a su rester unie et va à un foru[...]Thèse/Mémoire
Présentation de l'homme : chronologie des principaux évènements de sa vie. L'appareillage de Duchenne et ses applications directes. L'expression des émotions par les muscles. Affection du nerf facial. Amyotrophie neurogène. Atrophie muscula[...]Livre
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Gentilly : Mnef 1997Une brochure pour l'intégration des étudiants handicapés dans l'enseignement supérieur Un rappel des réalisations de la FSEF (Fondation Santé des Etudiants de France) en faveur de l'intégration des étudiants handicapés dans l'enseignement supéri[...]Livre
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Barnes C ; Marteau TM ; Evers Kiebooms G | 01/1997Les 26 et 28 septembre 1996 à Rome, les 5èmes rencontres européennes sur les aspects psychosociaux de la génétique ont rassemblé près de 120 délégués issus de 10 pays européens, des USA et d'Australie, dans le but de proposer un forum de discuss[...]Article
Prelle A ; Comi GP ; Rigoletto C ; Turconi A ; Felisari G ; Ciscato P ; Fortunato F ; Messina S ; Bresolin N ; Mora M ; Moggio M ; Scarlato G | 1997Les auteurs présentent le cas d'un jeune garçon de 11 ans, présentant une dystrophie musculaire congénitale avec déficience partielle en mérosine se caractérisant par un retard mental sévère (mais sans anomalies cérébrales à l'IRM). Distincte de[...]Article
Ravelli AM | 1997Les auteurs décrivent les examens nécessaires au diagnostic du reflux gastrooesophagien chez les enfants présentant une atteinte neurologique et des vomissements répétés : endoscopie gastro-intestinale supérieure et la surveillance prolongée (24[...]Thèse/Mémoire
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Maladies autosomiques dominantes : de la compréhension moléculaire au conseil génétique Le 13ème séminaire de génétique clinique s'est tenu le jeudi 20 mars 1997 à l(hôpital des Enfants Malades. Il était plus précisément consacré aux maladies au[...]Livre
Ben Soussan P ; Korff Sausse S ; Nelson JR ; Vial-Courmont M | Editions érès | Mille et uns bébés | 1997Article
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L'annonce d'un diagnostic d'organicité cérébrale à des parents a toujours un effet traumatique et les paroles prononcées à ce moment semblent cruciales pour l'organisation future de la vie psychique de l'enfant, parfois indépendamment de l'attei[...]Article
Marin I ; Hazif-Thomas C ; Houzel D | 1997Après s’être interrogés sur les mécanismes psychiques qui sous-tendent la réalisation de l’alliance entre le médecin, les soignants et les parents d’un enfant porteur d’une maladie organique grave, les auteurs montrent que cette alliance thérape[...]Article
Manificat S ; Dazord A | 1997Les particularités de l’enfance imposent une méthodologie particulière à l’évaluation de la qualité de vie. Présenté à l’occasion de la VIIIème journée du groupe de travail de Pédopsychiatrie au sein du Groupe Français d’épidémiologie psychiatri[...]Article
Présentée à l’occasion de la VIIIème journée du groupe de travail de Pédopsychiatrie au sein du Groupe Français d’épidémiologie psychiatrique (Lyon, novembre 1995), une discussion autour de l’évaluation de qualité de vie chez l’adolescent, dans [...]Article
Blanchon YC | 1997La VIIIème journée du groupe de travail de Pédopsychiatrie au sein du Groupe Français d’épidémiologie psychiatrique s’est tenue à Lyon en novembre 1995. Elle avait pour thème l’évaluation de la qualité de vie d’un enfant ou d’un adolescent prése[...]Article
Après une synthèse bibliographique non exhaustive des recherches portant sur la collaboration entre la psychologie, la psychiatrie, la pédiatrie et la génétique, les auteurs proposent l'étude clinique résumée de 3 cas représentatifs de leur prat[...]Article
Thèse/Mémoire
Bastien A, Auteur | 1997La prise de conscience des problèmes liés à l'évolution du rachis cervical dans la dystrophie de Duchenne est assez récente. Nous pouvons aborder la problématique sous différents angles : orthopédiques, horizontalité du regard, déglutition. Ces [...]Article
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Chouaniere MP | 1997Les valeurs fondatrices et les orientations choisies par les québecquois concernant les droits, les conditions de vie, les services, le rapport intervenant-personne, l'intervention, les stratégies de changement, les personnes, les intervenants, [...]Livre
La présentation des problèmes généraux posés par la prise en charge à domicile des enfants souffrant de maladies chroniques (nécessité d'une approche globale des besoins de santé de l'enfant, médicale, mais aussi psychologique, pluridisciplinari[...]Livre
Des écrits émanants de personnes côtoyant le handicap au quotidien, qui tiennent plus du témoignage que de la théorisation, pour comprendre différemment, sans voyeurisme, le monde du handicap...Cet ouvrage fait partie de la collection "visages e[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente les stratégies que nous mettons en place pour faire face à des évènements de vie éprouvants psychologiquement. Le soutien social joue un rôle essentiel dans notre façon de nous adapter à des situa[...]Article
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Delcourt ML | 1997Se basant sur les études réalisées par Mlle Temboury en 1965 et 1970, l’auteur précise les traits psychologiques de l’adolescent atteint de maladie neuromusculaire et conclut sur le rôle de l’infirmière qui n’est pas seulement celui d’une techni[...]Thèse/Mémoire
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Henquin M | 01/08/1996Basées sur l'activité d'un centre belge de prise en charge d'enfants myopathes, quelques observations sur la manière dont ces enfants aménagent leur vie autour de la "triade" parents-professionnels-eux-mêmes, les diverses réactions qu'ils manife[...]Article
Vercoulen JHMM ; Hommes OR ; Swanink CMA ; Jongen PJH ; Fennis JFM ; Galama JMD ; van der Meer JWM ; Bleijenberg G | 07/1996Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Bénony H ; Raphael JC ; Montoux F ; Andronikof-Sanglade A | 01/03/1996Une approche psychologique de la qualité de vie des myopathes Duchenne ventilés. 28 myopathes de Duchenne, âgés de 15 à 27 ans ont été examinés dans le cadre d'une recherche médico-psychologique portant sur leur qualité de vie. Le quotient intel[...]Article
01/03/1996Un dossier "neuropsychologie et handicap" Les troubles des fonctions cérébrales supérieures - consécutives à un traumatisme crânien ou à un accident vasculaire cérébral- touchent le langage, la mémoire, les fonctions visuelles et l'appréciation [...]Publication AFM
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Lacombe D | 1996La dysmorphologie, parente pauvre de la médecine clinique et de la génétique humaine jusqu'il y a peu, guide aujourd'hui une approche moléculaire et aboutit à l'étude et à la reconnaissance des gènes du développement et des mécanismes embryonnai[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Unsworth C | 1996Une étude bibliographique menée sur une série d’études montre des divergences dans la manière dont les équipes pluridisciplinaires prennent leurs décisions, avec notamment des phénomènes de polarisation des décisions (les décisions extrèmes (ris[...]Article
Leroy F ; Le Coutour X ; Bourgogne P ; Mallet JF ; Duhamel JF ; Guincestre JY | 1996A la suite d'une enquête, il ressort que les besoins marquants des enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne et de leurs familles sont la présence d'un médecin référent et une aide psychologique. Le médecin de rééducation[...]Article
Anonyme | 1996Une série de résumés de communications présentées à l'occasion du XIème Congrès national de la SOFMERR à Limoges, du 12 au 14 septembre 1996, et consacrées à l'évaluation de la qualité de vie chez les personnes handicapées (voir détail ci-dessous)Article
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Busch C ; Machens A ; Pichlmeier U ; Emskotter T ; Izbicki JR | 1996Sont joints à cet article des commentaires parus dans le vol. 227, N°4 de la même revueArticle
Schwartz CE ; Coulthard-Morris L ; Zeng Q | 1996Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Paré H, Auteur | 1996Le but de cette étude exploratoire est de chercher à évaluer l'impact des aspects biologiques sur le fonctionnement cognitif, la personnalité et l'estime de soi d'une population d'enfants et d'adolescents atteints de dystrophie musculaire de Duc[...]Livre
Le réductionnisme génétique, qui tend à ne voir de l'homme que la molécule d'ADN présente dans ses cellules, menace d'ores et déjà nos démocraties. L'auteur lance un cri d'alarme face à des dérives potentielles ,telles que l'eugénisme et le raci[...]Article
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Les règles éthiques en matière de tests génétiques portent sur les conditions de proposition de l’examen, l’annonce des résultats, les études familiales et la conservation et l’utilisation des données. Le CCNE invite à une réflexion autour de la[...]Livre
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Carnet psy (Le), ?. L'impact du handicap d'une personne sur la vie psychique de ses frères et soeurs
Scelles R | 1996Le résumé, par son auteur, d'une thèse de doctorat en psychologie clinique (Université de Paris 7) consacrée aux répercussions du handicap dans la fratrie, analysées à partir de 31 entretiens semi-directifs : place de l'enfant, puis de l'adulte,[...]Article
Changeux JP ; Bessis A ; Bourgeois JP ; Corringer PJ ; Devillers-Thiéry A ; Eiselé JL ; Kerszberg M ; Léna C ; Le Novère N ; Picciotto M ; Zoli M | 1996Livre
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APF France handicap 1996Emprunt : ITM - consultations Un exemplaire est au Service CommunicationArticle
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Delaporte C | 1996Maladie héréditaire d'apparition tardive et invalidante : de l'annonce du diagnostic à ses répercussions psychologiques La version anglaise de l'article "Annonce d'une maladie incurable de survenue tardive : instant rupture de vie" de C.Delaport[...]Livre
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Riou S ; Benkimoun P | 1996L’état des lieux du diagnostic prénatal (Dpn) montre une véritable explosion en France avec 40000 examens en 1996. Si trois types d’affections sont aujourd’hui détectables (malformations, maladies génétiques et anomalies chromosomiques), des dér[...]Article
Johnson ER ; Abresch RT ; Carter GT ; Kilmer DD ; Fowler WM ; Sigford RL ; Wanlass RL | 1996Article
Une fiche “repères” en anglais sur la maladie de Steinert, suivie d’un article faisant le point sur les mécanismes génétiques en cause dans la maladie et les résultats d'une étude clinique auprès de 92 patients (dont 17 atteints de forme congéni[...]Livre
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Faisant suite au séminaire "les maladies neuromusculaires : de la génétique à la réadaptation", organisé lors des Journées de Montpellier des 6 et 7 mars dernier, un ouvrage réalisé avec la collaboration de l'Association "Entretiens de rééducati[...]Livre
L'équipe de l'Institut National de Réadaptation de Saint-Maurice, dont l'expérience remonte à plus de vingt ans, a recueilli les témoignages de 253 adultes ou enfants malformés et de leur famille (les différentes malformations observées et leurs[...]Livre
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Janssens JP ; Penalosa B ; Degive C ; Rabeus M ; Rochat T | 1996Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Melberg A ; Arnell H ; Dahl N ; Stalberg E ; Raininko R ; Oldfors A ; Bakall B ; Lundberg PO ; Holme E | 1996L'analyse d'une grande famille suédoise avec des membres atteints d'ophtalmoplégie externe progressive avec hypogonadisme (retard à la maturation sexuelle, aménorrhée primaire, ménopause précoce, atrophie testiculaire), cataracte, ataxie cérébel[...]Article
Martin GM ; Austad SN ; Johnson TE | 1996L'étude du vieillissement du nématode, de la drosopohile et de la souris étaye l'hypothèse d'un mécanisme commun de la sénescence à type de modulation génétique des mécanismes oxydatifs, mais aussi des stress environnementaux variés : il serait [...]Article
Friedman A ; Kaufer D ; Shemer J ; Hendler I ; Soreq H ; Tur-Kaspa I | 1996Syndrome du Golfe : un lien avec la pyridostigmine ? La pyridostigmine, fréquemment utilisée dans le traitement de la myasthénie, est aussi recommandée par la plupart des armées occidentales comme traitement préventif des effets d'une attaque pa[...]Article
North KN ; Miller G ; Iannaccone ST ; Clemens PR ; Chad DA ; Bella I ; Smith TW ; Beggs AH ; Specht LA | 1996Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Glennerster A ; Palace J ; Warburton D ; Oxbury S ; Newsom-Davis J | 1996Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Villanova M ; Malandrini A ; Biancotti R ; Löfgren A ; Mongini T ; Six J ; Salvestroni R ; Parrotta ; Paolozzi C ; Guazzi G | 1996Description du cas d'un homme de 38 ans dont les symptômes et l'aspect histologique du muscle à la biopsie concordaient avec un tableau clinique de Becker. Néanmoins, la présence de dystrophine, et des protéines 50 et 43kDa qui lui sont associée[...]Article
Melacini P ; Vianello A ; Villanova C ; Fanin M ; Miorin M ; Angelini C ; Dalla Volta S | 1996Une étude de l'état cardio-respiratoire a été menée chez 21 patients atteints de la maladie de Duchenne à un stade avancé, âgés de 10 à 24 ans. Plusieurs examens ont été pratiqués : électrocardiogramme, échographie cardiaque, spirométrie convent[...]Article
Pedinielli JL ; Bertagne P ; Montreuil M | 1996La maladie somatique de l'enfant n'est pas toujours interprétable en termes psychosomatiques. La plupart du temps, l'atteinte narcissique aboutit à un long travail d'élaboration (travail de la maladie) qui se manifeste principalement dans les je[...]Article
Roegiers L | 1996Prise en charge psychosociale : y penser dès le diagnostic anténatal. Un état des lieux bibliographique de la médecine foetale aujourd'hui, considérablement modifiée par l'évolution techno-scientifique des possibilités diagnostiques, thérapeutiq[...]Livre
Roman, à partir de 9 ans. Filot est un petit garçon qui souffre. Tout d'abord de maux de têtes et autres problèmes médicaux mais surtout de son exclusion et de son manque d'amour : il passe de foyer en foyer et de clinique en clinique, tout le m[...]Article
Approche psychologique, rencontre d'autres personnes ayant subi une trachéotomie et vivant bien avec, démonstration du matériel et de ses modalités techniques d'utilisation, dialogue entre équipes médicales et personnes concernées, information j[...]Article
Missonier P ; de Montety G | 1996Le logiciel Word développe les capacités de la mémoire procédurale, de la mémoire de travail, capacités d'élaboration de stratégies, d'attention et d'endurance, tandis que le logiciel Mac Draw Pro développe plus particulièrement la reconnaissanc[...]Article
Roy J | 1996De 1986 à 1990, l'AFM installe dans chaque région un Service Régional d'Aide et d'Information (SRAI) pour servir d'interface entre des malades jusqu'alors délaissés et des professionnels dans le désarroi. Si la personne atteinte de pathologie ne[...]