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Article
Publication AFM
Reveillere C | 2003Texte intégral de l'article : L'évolution de la maladie et le mouvement vers l'autonomie sont deux forces antagonistes chez l'adolescent atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. En raison de ses déficiences physiques croissantes, l[...]Publication AFM
Varille V | 2003Texte intégral de l'article : Les troubles du comportement alimentaire et de la déglutition peuvent induire des complications graves (trophiques, orthopédiques, cardiovasculaires et psycho-sociales). A l'inverse, les troubles nutritionn[...]Publication AFM
Korff Sausse S | 2003Texte intégral de l'article : Les grands-parents peuvent offrir des ressources inexplorées dans la prise en charge des enfants atteints de maladie génétique. Jugés parfois " trop envahissants " ou " trop en retrait ", ils sont souvent m[...]Publication AFM
Frischmann M ; Reveillere C ; Gargiulo M | 2003Texte intégral de l'article : Honte et culpabilité correspondent à deux vécus voisins, mais distincts. Ils entrent l'un par rapport à l'autre dans une dialectique subtile. Celle-ci est à l'origine d'une grande partie de la souffrance qu[...]Publication AFM
Durr A | 2003Texte intégral de l'article : Difficile d'expliquer à un enfant qu'un de ses parents est atteint ou porteur d'une maladie génétique à révélation tardive et qu'il existe un risque pour lui. " Le voyage de Luna " (1) constitue un outil po[...]Article
Thomas LA | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article du Bulletin Myoline, n° 88, janvier-févrir 2007, p. 2 Une revue de la littérature a fait état des facteurs de stress pour les patients qui viennent d'être [...]Thèse/Mémoire
Livre
"Livre de relations humaines sur l'accompagnement à partir de l'exemple de vie scolaire dans l'Aisne", comme le définit son auteur, cet ouvrage défend les valeurs portées par les auxiliaires de vie scolaire chargés d'aider, d'accueillir et de fa[...]Livre
La fondation Médéric Alzheimer fait le point sur les initiatives existant dans différents pays européens, aux Etats-Unis et Canada, Japon et Australie dans la prise en charge médicale, psycho-sociale, socio-économique et juridique des personnes [...]Article
Meldrum D ; Cahalane E ; Keogan F ; Hardiman O | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Starace F ; Embrione F ; Fusco ML ; Cafaro L | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Collectif ; Sansone V ; Sandrini G ; Gandossini S ; Cotticelli B ; Mancinelli E ; Cotelli M ; Cattaneo E ; Moxley RT | 2003Livre
Seguret S ; Cesbron P ; David D ; Dumoulin M ; Gourand L ; Soubieux MJ ; Soule M | Editions érès | Mille et un bébés avant la naissance | 2003Article
Bosbach S ; Kornblum C ; Schröder R ; Wagner M | 2003Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractPublication AFM
Reveillere C | 2003Texte intégral de l'article : Les difficultés d'apprentissages chez un enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) peuvent être globales et permanentes, globales et transitoires (fléchissement scolaire) ou encore électives[...]Article
Weinfurt KP ; Castel LD ; Li Y ; Sulmasy DP ; Balshem AM ; Benson AB III ; Burnett CB ; Gaskin DJ ; Marshall JL ; Slater EF ; Schulman KA ; Meropol NJ | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Thèse/Mémoire
Babonneau ML, Auteur | 2003... L'objectif principal de cette étude était, dans les familles touchées par la maladie de Huntington, d'explorer les modalités d'information concernant le risque héréditaire, d'en connaître les évolutions et leur impact potentiel sur la demand[...]Livre
Au troisième millénaire, que signifie "naître humain", "devenir parent" et "être soignant" à la maternité ? L'auteur, Maître de conférences en psychologie clinique, propose une analyse critique des principaux outils conceptuels qui balisent son [...]Livre
Munnich A ; Franko E ; Korff Sausse S ; Boukobza C ; Schauder S ; Scelles R ; Druon C ; Rufo M ; Lesthehan-Jurkiewicz M ; Lyonnet S ; Auvrignon A ; Pogossian C ; Golse B | 2003Contraste (Enfance et Handicap), n° 18 - 1er semestre 2003 Cet ouvrage, très intéressant, met en relief le vécu et les relations des grands parents et de la fratrie d'enfants handicapés. On y trouve un chapitre écrit par Arnold Munnich, célèbre [...]Livre
"Le caractère ludique et convivial des groupes d'enfants permet presque toujours une approche commode et efficace de difficultés apparemment sévères, voire insurmontables" d'après Roger Salbreux qui a écrit la préface de ce numéro. Les nombreux [...]Article
Donadieu J | 2003L'auteur explique très clairement les potentialités de ces associations mais aussi les difficultés auxquelles elles sont confrontées et malheureusement " leurs limites ".Article
Laufersweiler-Plass C ; Rudnik Schoneborn S ; Zerres K ; Backes M ; Lehmkuhl G ; von Gontard A | 2003Livre
" Diagnostic prénatal : pratiques et enjeux " reprend l'histoire du diagnostic prénatal (DPN) en France avant de commenter les pratiques actuelles et d'évoquer les perspectives d'avenir. Coordonné par Marc Dommergues, Ségolène Aymé, Paul Janiaud[...]Thèse/Mémoire
Momon B, Auteur | 2003Grâce aux progrès génétiques et nosologiques, le diagnostic d'une maladie héréditaire dans une famille peut être révélé ou modifié tardivement. Ce mémoire traite d'une famille atteinte d'une maladie de Stickler et dont l'un des membres souffre [...]Reco PNDS
Ce guide, édité par l'association anglaise "Muscular Dystrophy Campaign", très didactique, est destiné aux enfants atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, ayant entre 11 et 14 ans : comment bien manger, faire de l'exercice, être bien dans[...]Reco PNDS
Brochure sur la douleur des enfants malades à l'usage des parents.Livre
Article
Thèse/Mémoire
Dieusaert J, Auteur | 2003Ce mémoire a été rédigé par la présidente de l'association française de l'Ataxie de Friedreich dans le cadre du diplôme universitaire " Accompagnement de personnes atteintes de maladie génétique et de leur famille ".Multimédia
Informer les familles, les professionnels de santé sur la dystrophie musculaire de Duchenne pour les aider à mieux prendre en charge les malades est l'objectif de ces 2 disques édités par l'association Parent Project Muscular Dystrophy . Po[...]Livre
Ce guide simple et pratique répond à une demande forte des médecins généralistes libéraux de l'URML PACA. Les fiches de renseignements sont organisées autour des grandes situations opérationnelles de la prise en charge du handicap : de la naissa[...]Livre
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Windisch W ; Freidel K ; Schucher B ; Baumann H ; Wiebel M ; Matthys H ; Petermann F | 2003Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Reco PNDS
Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions… - Ce guide s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes. - Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet[...]Article
Windisch W ; Freidel K ; Schucher B ; Baumann H ; Wiebel M ; Matthys H ; Petermann F | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Livre
Thèse/Mémoire
Akimoff I, Auteur | 2003La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative du système nerveux central. Il s'agit d'une maladie génétique autosomique dominante qui donne 50 % de risque aux descendants d'un sujet atteint. Nous faisons l'étude longitudinale d'[...]Thèse/Mémoire
Livre
Ce livre dresse un bilan de l'usage en médecine des connaissances actuelles sur le génome humain, et pose la question du bénéfice de la médecine prédictive pour les individus, de ses enjeux et des problèmes éthiques qu'elle soulève. Les thèmes s[...]Livre
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Roubertoux PL ; Sluyter F ; Carlier M ; Marcet B ; Maarouf-Veray F ; Chérif C ; Marican C ; Arrechi P ; Godin F ; Jamon M ; Verrier B ; Cohen-Salmon C | 2003Article
Meola G ; Sansone V ; Perani D ; Scarone S ; Cappa S ; Dragoni C ; Cattaneo E ; Cotteli M ; Gobbo LF ; Fazio F ; Siciliano G ; Mancuso M ; Vitelli E ; Zhang S ; Krahe R ; Moxley RT | 2003Les dystrophies myotoniques ou DM (dystrophie myotonique de Steinert ou DM1, la dystrophie myotonique type 2 ou DM 2 et la dystrophie myotonique proximale ou PROMM) sont caractérisées par des atteintes des systèmes neuromusculaire, cardiovascula[...]Article
Dinçer P ; Balci B ; Yuva Y ; Talim B ; Brockington M ; Dincel D ; Torelli S ; Brown S ; Kale G ; Haliloglu G ; Gerceker FO ; Atalay RC ; Yakicier C ; Longman C ; Muntoni F ; Topaloglu H | 2003Article
Triki C ; Louhichi N ; Meziou M ; Choyakh F ; Kechaou MS ; Jlidi R ; Mhiri C ; Fakhfakh F ; Ayadi H | 2003Article
Basquin N | 2003Il est important, dans la prise en charge des enfants handicapés, d'être attentif à leur fratrie et ce dans un but préventif et/ou thérapeutique. En effet, la présence d'un enfant handicapé au sein d'un groupe familial organise le fonctionnement[...]Article
Scelles R | 2003Les auteurs présentent le cadre théorique et les résultats de deux études sur la fratrie de la personne handicapée. Ils montrent que la question de la formalisation du savoir et surtout celle des émotions sont centrales dans le vécu des frères e[...]Article
Korff Sausse S | 2003L'auteur fait l'hypothèse que les frères et sœurs d'un enfant handicapé sont psychiquement oubliés par la mère, au sens où, malgré les apparences (parents attentifs), à un niveau inconscient, il y a une non inscription ou un effacement de cet en[...]Article
Voizot B | 2003Les auteurs de ce numéro spécial fratrie se sont efforcés de réunir des travaux qui mettent en évidence les liens complexes qui se nouent entre le jeune handicapé et ses frères et sœurs au cours de l'enfance et qui influencent le développement d[...]Livre
Ce guide rassemble les informations pratiques pour permettre aux femmes ayant une déficience motrice de mener à bien une grossesse : du désir d'enfant au retour à la maison.Article
Hoving JL ; O'Leary EF ; Niere KR ; Green S ; Buchbinder R | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Pointeau S, Auteur | 2003La maladie de CADASIL est une affection des petites artères cérébrales à transmission autosomique dominante, à pénétrance complète, débutant à l'âge adulte, évoluant vers une démence et un état grabataire. Actuellement, aucun traitement curatif [...]Livre
Thèse/Mémoire
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Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Pellieux S, Auteur | 2003L'annonce diagnostique est un moment clé dans le parcours des patients confrontés à une maladie grave et/ou invalidante et/ou génétique. Cerner ce que véhicule cet acte médical a été beaucoup étudié chez celui qui reçoit, moins chez celui qui l[...]Article
Malbernard M ; Fischer A ; Miegeville M ; Elisa C ; Kruppa S ; Charnaux-Labbate A ; Funck-Brentano I ; Dore M ; Megharfi W ; Bughin V ; Ferrec G ; Métayer S | 12/2002Article
Markstrom A ; Sundell K ; Lysdahl M ; Andersson G ; Schedin U ; Klang B | 11/2002Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Coulon-Strumeyer C ; Hervé C ; Malzac P ; Tsatsaris V ; Naruse G ; Lecomte C ; Mochel F ; Toer S ; Jaulhac-Sentenero D ; Bagros H | 10/2002Articles faisant partie du dossier : - Et si demain pouvait être autrement... - Les limites éthiques et déontologiques de la génétique - Les tests génétiques en pédiatrie - Le diagnostic anténatal - Diagnostic prénatal des maladies par expansion[...]Article
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DRESS | 08/2002Vous pouvez consultez le texte intégral de ce numéro sur le site du Ministère de la SantéArticle
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Sixth Congress of the Mediterranean Society of Myology (May 23-26 2002; Corfu, Greece) ; Kaufmann P ; Sano MC ; Shungdu DC ; Mao X ; Jhung S ; Engelstad K ; Shanske S ; de Vivo DC | 04/2002AbstractArticle
Sixth Congress of the Mediterranean Society of Myology (May 23-26 2002; Corfu, Greece) ; Berardinelli A ; Conti C ; Granocchio E ; Rossi M ; Rosso E ; Lanzi G | 04/2002AbstractArticle
Sixth Congress of the Mediterranean Society of Myology (May 23-26 2002; Corfu, Greece) ; Giugliano MAM ; Russo R ; Isoldi L ; Schiavone A ; Faraone A ; Marotta R | 04/2002AbstractPublication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, explique comment les soins peuvent, à la longue, devenir envahissants et déséquilibrer la relation avec un proche que l'on soigne. Pour pouvoir tenir le coup dans la durée, le parent soignant doit être aus[...]Publication AFM
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Abresch RT ; Carter GT ; Jensen MP ; Kilmer DD | 02/2002Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Hedera P ; Rainier S ; Zhao XP ; Schalling M ; Lindblad K ; Yuan QP ; Ikeuchi T ; Trobe J ; Wald JJ ; Eldevik OP ; Kluin K ; Fink JK | 02/2002Publication AFM
Angel S | 2002Texte intégral de l'article : L'expérience des thérapeutes familiaux montre l'intérêt des consultations familiales autour d'un enfant présentant un handicap. La présence de tous les frères et sœurs permet de clarifier les positions des [...]Publication AFM
Mazeau M | 2002Texte intégral de l'article : La constatation fréquente de co-occurrences entre certains troubles cognitifs et certaines maladies neuromusculaire (MNM) induit la question de l'existence de dysfonctionnement cognitifs spécifiques au déco[...]Publication AFM
Gargiulo M | 2002Texte intégral de l'article : La notion de qualité de vie est souvent avancée par les patients atteints de maladie neuromusculaire (MNM) comme argument justifiant le rejet de la rééducation. Il apparaît important d'encourager le malade [...]Publication AFM
Gargiulo M | 2002Texte intégral de l'article : L'alliance thérapeutique joue un rôle majeur dans l'engagement du patient à respecter la rééducation proposée. Il s'agit d'un pacte réciproque entre un thérapeute et son patient, les deux étant actifs et co[...]Livre
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Enjalbert M ; Albric M ; Cazalet G ; Nouvel F ; Grau S ; Jacquot JM | Paris : Masson | Rencontres en Rééducation | 2002Livre
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Vernay D ; Gerbaud L ; Clavelou P | 2002Pour plus d'informations sur la Ligue française contre la Sclérose en plaques www.lfsep.comArticle
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Ce dossier étudie les relations existantes entre parents d'enfants malades et professionnels, à partir d'interviews et de témoignages de ces professionnels de santé, psychanalystes, médecins, directeurs d'établissements, etc., Voir aussi : " A p[...]Livre
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van der Werf S ; van Engelen B ; Kalkman J ; Schillings M ; Jongen P ; Zwarts M ; Bleijenberg G | 2002Livre
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Debout derrière la grille de l'école, Agathe regarde son frère. Jules ne dit rien, il semble perdu et Agathe en est malade. Depuis l'accident de voiture de leur père cet été, Jules ne parle presque plus et court de moins en moins bien...comme s'[...]Livre
Depuis 1999, à la faveur de la circulaire relative aux réseaux d'écoute, d'appui et d'accompagnement des parents, des expériences sont tentées dans les domaines social et médico-social. Elles favorisent les interventions auprès de groupes de par[...]Livre
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Ce rapport analyse l'impact des nouvelles technologies sur la qualité de vie des personnes handicapées, y compris les technologies grand public et, bien sûr, les technologies d'assistance. Il prend en compte les différents types d'handicap, i[...]Article
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von Gontard A ; Backes M ; Laufersweiler-Plass C ; Wendland C ; Lehmkuhl G ; Zerres K ; Rudnik Schoneborn S | 2002Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
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Ce livre met en vedette des jeunes qui partagent leur vie avec un frère ou une soeur aux besoins particuliers. Les Jeanne, Léa, Gabriel et Maxime, principaux personnages des quatre nouvelles qui composent l'ouvrage, sont riches d'une expérience [...]Article
Lee JS ; Pfund Z ; Juhasz M ; Behen ME ; Muzik O ; Chugani DC ; Nigro MA ; Chugani HT | 2002Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Sugie K, Auteur ; Yamamoto A ; Murayama K ; Oh SJ ; Takahashi M ; Mora M ; Riggs JE ; Colomer J ; Iturriaga C ; Meloni A ; Lamperti C ; Saitoh S ; Byrne E ; DiMauro S ; Nonaka I ; Hirano M ; Nishino I | 2002Article
Article
Sieratzki JS ; Woll B | 2002Lettre à l'éditeur. Des commentaires suivent cet article en page 694 dont les auteurs sont : von Gotard A, Rudnik-Schoeneborn S et Zerres KArticle
Voit T ; Parano E ; Straub V ; Schröder JM ; Schaper J ; Pavone P ; Falsaperla R ; Pavone L ; Herrmann R | 2002Article
von Gontard A ; Zerres K ; Backes M ; Laufersweiler-Plass C ; Wendland C ; Melchers P ; Lehmkuhl G ; Rudnik Schoneborn S | 2002Livre
Le décès d'un enfant est une épreuve terrible pour l'entourage. Pour que les parents puissent traverser cette période sans s'enfermer dans la souffrance et dans la solitude, l'auteur, le psychiatre Daniel Oppenheim, a proposé à des parents de pa[...]Livre
Livre
Livre illustré pour les 9-13 ans, et même au-delà. Ce livre grâce à ses histoires, anecdotes et informations pratiques, sensibilise les 9-13 ans à la différence en général et aux situations de handicap en particulier. Il aborde les thèmes de l'a[...]Livre
Thèse/Mémoire
Blondron SL, Auteur | 2002Récemment encore le diagnostic d'une maladie neuromusculaire suffisait pour une personne à se voir dispensée de toute activité sportive. Aujourd'hui, les demandes des personnes atteintes de maladie neuromusculaire en ce qui concerne la pratique [...]Article
Nauffal D ; Domenech R ; Martinez-Garcia MA ; Compte L ; Macian V ; Perpina M | 2002Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Petitpierre G ; Doucet C | 2002Exposé de la composition d'un questionnaire de satisfaction destiné à l'entourage de personnes mentalement handicapées fréquentant un milieu institutionnel.Article
Debouverie M ; Pittion S ; Guillemin F ; Vespignani H | 2002Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Raphael JC ; Dazord A ; Jaillard P ; Andronikof-Sanglade A ; Bénony H ; Kovess V ; Charpak Y ; Auriant I | 2002