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Publication AFM
Entrer dans la vie professionnelle lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire et s’y maintenir malgré l’évolution de la maladie est aujourd’hui possible. Des mesures destinées aux personnes reconnues comme travailleur handicapé facil[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'étude de 109 patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne conduit à distinguer 4 groupes évolutifs en fonction de la sévérité des troubles moteurs et de l'importance de l'atteinte cognitive. Le groupe [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Vingt cinq participants étaient présents à la réunion du groupe de travail " kinésithérapie " qui s'est tenu le 25 novembre 2008. Au cours de cette journée a, notamment, été présenté le temps clinique du positionnem[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'effet thérapeutique du bézafibrate a, récemment, été mis en évidence dans une myopathie métabolique, le déficit en carnitine palmitoyl transférase II (CPT2) par une équipe de chercheurs et de médecins français. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article La mise sous ventilation mécanique à domicile d'un enfant modifie la vie de famille : sentiment de sécurité pour l'aide respiratoire apportée mais aussi anxiété et modification des relations. Les parents, tout en [...]Rapport institutionnel
ANESM 03/2009Cette recommandation propose aux professionnels des principes, des repères et des modalités pratiques pour associer étroitement les personnes, étape par étape, à la construction de leur projet, à sa mise en oeuvre, et enfin à son évaluation.Livre
L’objectif de cet ouvrage qui traite de l’eau et du jeune enfant, est de proposer une pédagogie respectant le développement de l’enfant, son rythme, sa motivation, ses besoins et son plaisir. L’auteur nous montre l’importance du rôle des parents[...]Livre
Avec tendresse et humour, T'choupi fait découvrir aux enfants le petit monde du docteur, et leur propose d'apprendre des mots nouveau et d'observer les grandes illustrations. Une histoire à lire à deux voix : l'adulte lit le texte et l'enfant le[...]Livre
Déclic a interrogé des professionnels et recueilli des dizaines de témoignages de parents, de frères et soeurs valides et handicapés sur le thème de la fratrie. Une somme d'expériences et de conseils qui vous aidera à inventer votre façon de viv[...]Livre
Retrouvez dans ce guide des témoignages et des conseils pour bien connaitre vos droits et vous faire aider. Les thèmes abordés concernent les conséquences juridiques de la séparation, les aides financières pour le parent solo, les gardes d'enfan[...]Livre
Livre
Reboul P | 03/2009Ce numéro rassemble les contributions de nombreux auteurs sur le bénévolat d'accompagnement en unité de soins palliatifs, les attentes des bénévoles, des témoignages de bénévoles et de soignants dans différents hôpitaux. et établissements de santé.Article
Bonnefont JP ; Bastin J ; Behin A ; Djouadi F | 19/02/2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Le déficit en carnitine palmitoyltransférase II (CPT2) est une anomalie héréditaire de l’oxydation mitochondriale des acides gras à chaînes longues. La forme adulte modérée se traduit par une[...]Article
Marié A | 9/02/2009Pour en savoir plus : Le colloque organisé par le groupe Pasteur mutualité sur le thème "vulnérabillité et souffrance du soignant" a permis de recueillir les données qui montrent que les soignants sont confrontés à une augmentation des violences[...]Article
Article
Ce dossier, avec témoignages à l'appui, est abordé en quatre chapitres : - Prestation de compensation, la prestation inachevée - Evaluation des besoins des personnes : Les inégalités persistent - Menace sur les fonds de compensation - Valérie Lé[...]Rapport institutionnel
Le Conseil général du Rhône a sollicité le CREAI Rhône-Alpes pour réaliser une étude relative aux besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. L’étude a été réalisée en trois phases : diffusion large d’un[...]Article
Merland L | 02/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, permet de clarifier le choix qui s'offre aux parents d'enfant handicapé entre l'AEEH et la PCH : - Selon le handicap, faites le choix le plus avantageux. - Estimez le temps passé en soins quot[...]Article
Article
Publication AFM
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le t[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Les XXIes Entretiens Annuels de la Fondation Garches qui se sont tenus les 20 et 21 novembre 2008 avaient pour thème " le fauteuil roulant ". Le nombre d'usagers de fauteuils roulants, en France, est estimé à 36[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Publication AFM
Article
En 1958, lorsque les familles de malades se sont regroupées pour fonder notre Association, elles combattaient pour que les maladies neuromusculaires sortent de l'oubli et de l'ignorance. Avec une ambition à la mesure de l'urgence qui les talonna[...]Article
Quelle que soit la maladie neuromusculaire, sa survenue constitue pour la personne atteinte un événement de vie qui marque une rupture avec son état antérieur et entraîne un cortège de conséquences : assombrissement des perspectives vitales, rem[...]Article
La protection cardiaque est plus que jamais une priorité dans la prise en charge des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne. Une majorité de patients est, un jour ou l'autre, concernée par l'apparition d'une cardiomyopathie dilat[...]Article
Bourteel H ; Vermersch P ; Cuisset JM ; Maurage CA ; Laforet P ; Richard P ; Stojkovic T | 2009Livre
Ce colloque, le 10e d’un cycle inauguré en 1993, conforte le bien fondé des échanges entre praticiens de la médecine et de la psychanalyse à une époque où les moyens techniques et thérapeutiques sont en plein essor. Les enjeux de vie et de mo[...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Publication AFM
Les 2e Journées de Recherche Clinique, co-organisées par l'AFM et la Coordination des Centres de Référence Neuromusculaires (CORNEMUS), se sont déroulées en deux temps : le 25 mai 2009 a été consacré à 6 ateliers thématiques avec comme objectif [...]Article
Murphy V ; Felgoise SH ; Walsh SM ; Simmons Z | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Reco PNDS
Ce guide est destiné aux parents d'enfants atteints de maladies neuromusculaires.Article
Desguerre I ; Mayer M ; Christov C ; Leturcq F ; Chelly J ; Gherardi RK | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce livre fait la lumière sur les principes fondamentaux de la posture assise, fondés sur une expérience pratique de la posture assise de longue durée et de l'adaptation des fauteuils roulants. Des explications simples et pratiques vous apprennen[...]Reco PNDS
La prise en compte des attentes de la personne dans la démarche de projet personnalisé se réfère directement à la recommandation-cadre de l’Anesm sur la Bientraitance et s’inscrit dans le droit fil des principes de la loi n° 2002-2 du 2 janvier [...]Article
Di Costanzo A ; de Crisrofaro M ; Di iorio G ; Daniele A ; Bonavita S ; Tedeschi G | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 04/08/2008 - Un cas de transmission paternelle d’une forme possiblement congénitale de DM1 : à propos d’une observation italienne La dystrophie myotonique de Steinert (ou DM1) est une des[...]Reco PNDS
Brochure sur l'assistance respiratoire dans le cadre des maladies neuromusculaires.Article
Samson A ; Tomiak E ; Dimillo J ; Lavigne R ; Miles S ; Choquette M ; Chakraborty P ; Jacob P | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractMultimédia
Colloque fratrie et handicap (28 Mars 2009; Saint Herblain) | Nantes : Editions d'un monde à l'autre | 2009Ce support contient le programme, les actes et le bilan du colloque national Fratrie & Handicap qui s'est déroulée le 28 Mars 2009 et a réuni à la fois personnes en situation de handicap, professionnels, parents, étudiants et frères et soeurs.Article
Evangeliou A ; Vasilaki K ; Karagianni P ; Nikolaidis N | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Corbeil M | 2009Le développement de la recherche sur le génome humain, ces dernières décennies, a conduit à l'émergence d'un nouveau type de médecine dans les établissements hospitaliers : la "médecine prédictive". Celle-ci consiste à "prédire" à partir d'une a[...]Livre
Comment les enfants parlent-ils de la mort ? Comment en parler avec eux et répondre à leurs déroutantes questions ? Comment les accompagner sur le chemin du chagrin lorsqu'ils sont touchés par un deuil ? Autant de questions qui plongent les adul[...]Reco PNDS
This book has been written for people aged 13-19 with Duchenne muscular dystrophy (hereafter referred to as Duchenne) and their parents/carers. The aim of this book is to provide advice and information on issues related to living with a diagnosi[...]Thèse/Mémoire
Vanwalleghem S, Auteur | 2009Etude chez 6 enfants et adolescents des manifestations psychiatriques et des retentissements sur le comportement adaptatif du syndrome de Joubert, syndrome qui affecte le cervelet et le tronc cérébral.Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 06/11/2009 - Le profil psychopathologique des enfants et adolescents DM1 plus contrasté qu’en apparence : à propos d’une étude française La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de[...]Article
Gargiulo M ; Lejeune S ; Tanguy ML ; Lahlou-Laforêt K ; Faudet A ; Cohen D ; Feingold J ; Durr A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une étude entreprise sur 351 personnes sur les conséquences du test présymptomatique de la maladie de Huntington démontre qu'un soutien psychologique est nécessaire pour toutes les personnes [...]Article
Yanagisawa A ; Bouchet C ; Quijano Roy S ; Vuillaumier-Barrot S ; Clarke N ; Odent S ; Rodriguez D ; Romero NB ; Osawa M ; Endo T ; Lia TA ; Seta N ; Guicheney P | 2009Article
Vinci P ; Gargiulo P ; Panunzi M ; Baldini L | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Ce guide, édité par l'association anglaise Muscular Dystrophy Association, très didactique, explique comment un enfant atteint de dystrophie musculaire est différent des autres, en montrant qu'il n'est pas seul à être différent, que personne n'e[...]Livre
Livre
Pour grands enfants et adolescents, 5 histoires pour pour expliquer la glycogénose hépatique, tel est l'objectif de cette amusante Bande dessinée, puisque "le premier pas vers la bonne santé, c'est la compréhension et l'acceptation de vivre avec[...]Reco PNDS
Dystrophie musculaire Canada (DMC) a élaboré ce manuel pour renseigner et conseiller les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de maladie neuromusculaire ainsi que leur famille et leurs aidants. Vivre avec une maladie neuromusculaire [...]Livre
Après avoir dressé une approche descriptive de la honte et de la culpabilité, les auteurs s'attachent à modéliser la notion de "travail" de la honte et de la culpabilité, en rapport avec les contextes traumatiques. Ces notions et ces processus s[...]Reco PNDS
Clerget F ; Azéma B ; Manderscheid JC ; Dubois A ; Galinie A ; Batlaj-Lovichi M ; Begarie J ; Maïano C ; Ninot G ; Dusart A ; Haute autorité de santé | CREAI | 2009Dossier thématique de la revue Informations - CREAI Languedoc-Roussillon consacré à la santé des personnes handicapées. Au sommaire : - Pourquoi parler de santé des personnes handicapées ? - Accès aux soins des personnes en situation de ha[...]Livre
L'auteur, psychanalyste, a rassemblé dans cet ouvrage plusieurs cas cliniques qui, dans leur diversité, présentent néanmoins un point commun : l’incapacité des parents à jouer leur rôle, ce qui les mène, eux et leurs enfants, à une impasse relat[...]Reco PNDS
Un guide pour les enfants. Il décrit tout le parcours opératoire, depuis l'annonce de l'opération par le chirurgien jusqu'au retour de l'enfant dans sa chambre d'hospitalisation en expliquant précisément le déroulement de l'anesthésie.Article
Article
Livre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Reco PNDS
Lieux d’excellence dans la prise en charge des patients, les établissements de santé sont aussi des lieux de vie pour les patients comme pour les professionnels qui y travaillent. Les patients hospitalisés et leurs proches témoignent souvent et [...]Multimédia
Témoignages de frères et soeurs d'enfants handicapés. Les auteurs ont donné la parole à des frères et soeurs, petits et grands, handicapés ou non, pour comprendre le fonctionnement de la fratrie lorsqu'un des enfants est handicapé. Ce film docum[...]Article
Marra C ; Marsili F ; Quaranta D ; Evoli A | 2009Comment in: Cognition in patients with myasthenia gravis. [Muscle Nerve. 2010]Article
Livre
Le but de cette seconde édition est, comme pour la première, de fournir aux cliniciens et aux chercheurs tous les éléments pour comprendre cette maladie complexe. Le livre commence par des dicussions sur la structure et la fonction de la jonctio[...]Article
Raggi A ; Leonardi M ; Mantegazza R ; Casale S ; Fioravanti G | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
van Wijk E ; Messelink BJ ; Heijnen L | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 30/11/2009 - Les troubles urinaires dans la myopathie de Duchenne: trop souvent méconnus et trop souvent négligés La myopathie de Duchenne (DMD) est la plus fréquente des maladies neuromuscul[...]Article
Vuillaumier-Barrot S ; Quijano Roy S ; Bouchet-Seraphin C ; Maugenre S ; Peudenier S ; van den Bergh P ; Marcorelles P ; Avila-Smirnow D ; Chelbi M ; Romero NB ; Carlier RY ; Estournet B ; Guicheney P ; Seta N | 2009Article
Puckett RL ; Moore SA ; Winder TL ; Willer T ; Romansky SG ; Covault KK ; Campbell KP ; Abdenur JE | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 28/06/2009 - Mutations du gène de la fukutine : élargissement du spectre clinique Les alpha-dystroglycanopathies représentent un groupe de maladies neuromusculaires caractérisées par des[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cereda E ; Beltramolli D ; Pedrolli C ; Costa A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
A travers l'oeuvre-vie de Robert SCHUMANN, Frida KALHO, Blaise PASCAL, Jean-Jacques ROUSSEAU, Fedor DOSTOIEVSKI, Joë BOUSQUET, Helen KELLER et DEMOSTHENE et bien d'autres figures souvent mythifiées, Charles GARDOU donne à voir la place de la vul[...]Article
Hinton VJ ; Cyrulnik SE ; Fee RJ ; Batchelder A ; Kiefel JM ; Goldstein EM ; Kaufmann P ; de Vivo DC | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Les textes législatifs récents, concernant les personnes en situation de handicap suite à différentes déficiences, invitent à renforcer une prise en considération personnalisée au sein d'un établissement, d'un service d'accompagnement. Ce travai[...]Reco PNDS
L'auteur ayant été aidant familial pendant plus de dix ans pour ses parents, a décidé au décès de son père, d'écrire un guide pour les aidants, en collaboration avec Annick Toczé (auxiliaire de vie).Thèse/Mémoire
Portejoie M, Auteur | 2009Les progrès en génétique, des vingt dernières années, rendent possibles, aujourd'hui, pour les personnes asymptomatiques appartenant à des familles dans lesquelles existe une maladie transmissible, de connaître leur statut génétique, à condition[...]Livre
L'entretien motivationnel est un outil qui permet d'atteindre une cible essentielle dans la santé publique : l'amélioration des comportements de santé, qui ont un impact très important sur la longévité et la qualité de vie. Cet ouvrage, qui livr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Thèse/Mémoire
Barnel C, Auteur | 2009Certaines maladies génétiques conduisant à des troubles du rythme graves peuvent entraîner une mort subite d'origine cardiaque. Le défibrillateur automatique implantable est alors le seul traitement disponible efficace. Parfois, ce dispositif pe[...]Rapport institutionnel
Vous pouvez consulter ce document à l'adresse suivante : Révision loi de BioéthiqueLivre
Mercredi 28 janvier 2009 LA RELATION À L’USAGER DANS LES PRATIQUES SOCIALES - Enjeux, tensions et apports de l’évolution de la place des « usagers » dans l’action sociale et médico-sociale / Laurent BARBE - Approche juridique de la relation d’ai[...]Reco PNDS
Un guide pour toutes les questions concernant la scolarisation d'un enfant handicapé.Thèse/Mémoire
Godot EA, Auteur | 2009Ce mémoire a l'intention d'aborder la maladie sous l'aspect de la réflexion de ce que peut apporter le séjour de répit à la personne en soins et sa famille, d'en analyser au plus juste son contexte et peut-être de pouvoir en améliorer et optimis[...]Reco PNDS
Témoignages croisés de professionnels de la santé et du social.Thèse/Mémoire
Save J, Auteur | 2009Ce mémoire traite des impacts psychologiques de l'inclusion dans un essai thérapeutique auprès d'adolescents et de jeunes adultes atteints d'ataxie de Friedreich. L'analyse s'est portée sur des dimensions telles que l'anxiété (STA-Y), la dépress[...]Thèse/Mémoire
Sallé AS, Auteur | 2009Le diagnostic de maladie lysosomale chez un enfant représente un bouleversement pour toute la famille. Nous avons choisi dans ce travail de nous intéresser spécifiquement aux pères, afin de mieux comprendre comment ils vivent la maladie de leur [...]Livre
"Pourquoi moi ?" Sentiments d'incrédulité, d'injustice de révolte et de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dan[...]Article
Merland L | 12/2008Déclic nous présente un dossier très complet, avec témoignages à l'appui, sur les familles comprenant un enfant différent : - A quel genre de famille appartenez-vous ? - Vie de couple : Comment tenir ? - Des mères trop fusionnelles ? - Devenir p[...]Article
Burns TM ; Conaway MR ; Cutter GR ; Sanders DB ; The Muscle Study Group | 12/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/02/2009 - Construction d’un nouvel indice pour le suivi de la myasthénie d’origine auto-immune La myasthénie auto-immune est une pathologie neuromusculaire fréquente touchant plutôt la[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 2 (ou myopathie proximale, dite PROMM) est une maladie neuromusculaire rare due à une anomalie génétique située sur le chromosome 3. Elle touche surtout les muscles mais d’autres organes peuvent être atteints (cœ[...]Publication AFM
VIèmes journées annuelles de la SFM (22-23 octobre 2008; Lausanne, Suisse) | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2008Texte intégral de l'article La dénutrition, fréquente chez les enfants porteurs de maladies neuromusculaires aggrave l'évolution naturelle de la maladie. Elle doit être, plus rapidement, prise en compte dans la stratégie thérapeutique global[...]Article
Rochon JL ; Siegrist D ; Seuret F | 11/2008Quand les conditions de vie se dégradent, on en souffre davantage dans les quartiers difficiles, avec des conséquences bien pires pour les personnes en situation de handicap qui y logent. Ce dossier très complet, avec témognages à l'appui, compr[...]Article
Mainguené A | 11/2008Au 31 décembre 2006, on compte 107 000 places dans les établissements médicosociaux pour enfants ou adolescents handicapés et 34 000 places au sein des services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) qui ont vocation à intervenir s[...]Article
Lin B ; Koizumi A ; Tanaka N ; Panda S ; Masland RH | 14/10/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Merland L | 10/2008Ce dossier très complet nous explique, avec témoignages à l'appui, tous les problèmes rencontrés par les parents ayant vécu la scolarisation de leur enfant handicapé en milieu ordinaire. Quelles solutions trouver pour essayer d'éviter ces obstac[...]Livre
"L’instauration des essais cliniques a été une révolution médicale de la seconde moitié du XXe siècle. En 2008, cette méthode d’acquisition du savoir s’essouffle. Les problématiques s’éloignent des préoccupations des cliniciens, l’applicabilité [...]Article
Les différents sujets abordés : - L'aménagement matériel du chez-soi - Les aides humaines nécessaires pour vivre chez soi - Jackie et Odette Dieu : 42 ans de mariage - La vie en institution Un site intéressant à visiter : Site du CEPArticle
Birambeau D ; Le Ridou D ; Avril L | 10/2008Sujets abordés : - Les conséquences de la loi du 11 février 2005 sur l'emploi des personnes lourdement handicapées - TémoignagesArticle
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Faivre H ; Nuss M ; Blandin V ; Bliaut M ; Baroni M ; Barucq J | 10/2008Les Président(e)s des grandes associations témoignent et débatent sur la question "Comment reliez-vous grande dépendance et projet de vie ?"Article
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidienneReco PNDS
Sommaire : - Anatomie et physiologie du système respiratoire - Fonctionnement du système respiratoire et contrôle de ce fonctionnement - Manifestations et causes de l'insuffisance respiratoire chronique grave - Les examens - La trachéoto[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Malgré tout l'intérêt du conseil génétique dans les maladies neuromusculaires (MNM), il faut savoir que ses répercussions peuvent s'étendre à l'ensemble de la famille. Sa réalisation nécessite donc une consultatio[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le princip[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Chez les personnes atteintes de DMOP, douleurs cervicales et commentaires désobligeants, stress et angoisse liés respectivement au ptosis et à la dysphagie ainsi que le traumatisme de l'annonce de la maladie à l[...]Article
Di Chiappari V | 09/2008Le métier d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) n'est pas encore reconnu comme il le devrait. De plus, souvent ces auxiliaires de vie ne sont ni encadrés, ni formés correctement aux handicaps des enfants. Témoignage d'un AVS plein de bonne volonté [...]Article
Article
Neurology India, 56, 3. How to go about diagnosing and managing the limb-girdle muscular dystrophies
Guglieri M ; Bushby K | 09/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Publication AFM
Le conseil génétique a pour but d’évaluer le risque qu’une personne (ou un couple) développe ou transmette une maladie génétique et de l’informer des conséquences de la maladie, de la façon dont elle peut être prise en charge, ainsi que des poss[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires héréditaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information généra[...]Article
Ce dossier très complet, avec de nombreux témoignages à l'appui de jeunes handicapés ou de leurs parents ainsi que d'avis d'experts, nous explique les choix qui s'offrent aux jeunes adultes handicapés après 20 ans, en matière de logement. Les di[...]Livre
Second sémininaire interuniversitaire sur la clinique du handicap SICHLA (octobre 2007; Nanterre) ; Ciccone A ; Korff Sausse S ; Salbreux R ; Missonnier S | Editions érès | Connaissances de la diversité | 08/2008Les pratiques cliniques auprès de personnes en situation de handicap soulèvent de multiples questions fondamentales sur l’origine, la vie ou la mort (avec, notamment, le diagnostic prénatal), la procréation et la filiation (le droit à la sexuali[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Mullins LL ; Carpentier MY ; Paul RH ; Sanders DB ; The Muscle Study Group | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Burns TM ; Conaway MR ; Cutter GR ; Sanders DB ; The Muscle Study Group | 08/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document a pour but de présenter une information générale sur les dystrophies musc[...]Rapport institutionnel
Ce rapport essaie d'analyser les questions posées et l'impact des nouvelles aides au handicap, sans chercher à en dresser un inventaire exhaustif.Publication AFM
Texte intégral de l'article Les résultats préliminaires d'une étude française révèlent que 73% des patients atteints de dystrophie myotonique de Steinert (DM1) présentent une fatigue excessive associée à des scores élevés concernant la dépre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une trentaine de spécialistes (médecins et kinésithérapeutes) ont participé, en janvier dernier, au groupe de travail "respiration" initié par l'AFM. Parmi les thèmes à l'ordre du jour, ont notamment été abordés :[...]Article
Bourgeois C | 07/2008Pour les adolescents handicapées, les vacances sont attendues, mais aussi parfois appréhendées lorsqu'elles ne se déroulent plus dans le milieu familial ou institutionnel. Changer de cadre, se faire de nouveaux amis, découvrir des endroits incon[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/02/2009 - Rupture du lien social et maladie de Steinert : l’expérience québecoise La dystrophie myotonique de type 1 (DM1) ou maladie de Steinert est un syndrome myotonique génétiqueme[...]Livre
Marne la Vallée : ONISEP 07/2008Ce dossier présente les dispositifs de scolarisation, les aides techniques et humaines, les tremplins vers l'emploi lorsque votre enfant présente un handicap, une maladie invalidante ou des troubles de l'apprentissage. De nombreux témoignages, r[...]Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un groupe très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystr[...]Article
Article
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Rapport institutionnel
Article
Demoly E | 06/2008La Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) a publié les résultats nationaux relatifs aux demandeurs de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) pour la période de juillet 2005 à juin 2006. 330 000 pers[...]Article
Mainguené A | 06/2008La DREES a diffusé les résultats provisoires de l'enquête " Etablissements sociaux et médico-sociaux " 2006. Ce bilan établi pour quatre années, révèle une progression de 13 % des capacités d'accueil des ESAT (Etablissements et Services d'Aide p[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Seule la similitude des situations, que la maladie les amène à vivre, fait adopter aux enfants et aux adolescents atteints d'amyotrophie spinale infantile des stratégies défensives pour lutter contre l'irruptio[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Aspects psychologiques et psychopathologiques dans les maladies neuromusculaires (MNM)”, c’est le thème développé dans le numéro de la revue “Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence”, paru en mars d[...]Article
Robert-Géraudel A | 05/2008Pour en savoir plus : Adressez-vous à l'Association Française contre les Myopathies ou téléphonez au 0 810 811 088 (prix d'un appel local) site AFMArticle
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Article
Thivard E | 04/2008Lorsque naît un enfant handicapé, que deviennent les relations de ses parents avec le reste de la famille ? Certains parents d'enfant handicapé font en sorte de ne pas afficher de différence, d'autres au contraire se sentent isolés. Selon Franço[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Publication AFM
Reveillere C ; Brignol TN | 03/2008Texte intégral de l'article En dehors de la fréquence des hospitalisations, la dyspnée a un impact majeur sur la qualité de vie liée à la santé chez les personnes sous ventilation non invasive à domicile. Cette conclusion d'une étude multi[...]Livre
Cet ouvrage offre au praticien une analyse détaillée des différents tests communément utilisés, ainsi qu'un répertoire de l'éventail des compétences cognitives sollicitées par chaque épreuve lors de l'évaluation clinique des "dys". Il s'adresse [...]Article
Gautheron V ; Chalaye C ; d'Anjou MC ; Bayle B ; Charles R ; Chevignard M | 03/2008L'annonce du handicap d'un enfant est un acte médical difficile, chargé de responsabilité, qui engage l'avenir. Pour les parents, l'annonce est un drame particulièrement douloureux, qui remet en cause leur capacité à donner naissance et élever u[...]Article
Meininger V ; Pradat PF ; Camdessanché JP ; Carluer L ; Cintas P ; Corcia P ; Echaniz-Laguna A ; Gonzalez-Bermejo J ; Nicolas G ; Vandenberghe N ; Verschueren A | 03/2008Article
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