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organisation de la santéSynonyme(s)health organizations |
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Buckley BM | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Les essais cliniques dans les maladies rares. La principale difficulté dans ce type d'essais cliniques consiste à recruter les patients adéquats en nombre suffisant. Une tension pal[...]Livre
Ce livre est accompagné d'un CD ROM des communications.Livre
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Cette audition publique a été organisée suite au constat qu'il était devenu indispensable de procéder à l’inventaire des difficultés et obstacles pour un accès aux soins courants des personnes en situation de handicaps, selon qu’elles sont ou no[...]Rapport institutionnel
Livre
De Forges JM, Auteur ; Viala G ; Fouassier E ; Cormier M ; Truchet D ; Penneau J | Paris : Dalloz | 2008Livre
Ce livre dresse un état des lieux complet des grands enjeux de la santé.Article
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Dohna-Schwake C ; Podlewski P ; Voit T ; Mellies U | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 16/01/2008 - La ventilation non invasive réduit significativement le risque d’infections respiratoires La ventilation non invasive ou VNI (par masque nasal, le plus souvent, et surtout en[...]Article
Lopez-Campos JL ; Failde I ; Masa JF ; Benitez-Moya JM ; Barrot E ; Ayerbe R ; Leon-Jiménez A | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Publication AFM
Colloque sans nom (4ème conférence européenne sur les maladies rares; 27-28 novembre 2007; Lisbonne) | 12/2007Organisée par Eurordis à Lisbonne, la 4e Conférence Européenne sur les Maladies Rares a été, pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs représentants, les professionnels de santé et les décideurs politiques, l'occasion de débattre ave[...]Publication AFM
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Vallet P | 12/2007Après la parution de la loi du 11 février 2005, l'AFM prend l'initiative de générer un débat large avec des associations représentatives et des professionnels autour d'une question "Acquisition d'une aide technique : quel processus, quels acteur[...]Article
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Piveteau D ; Lenoir D ; Moreau B ; Loirat JL ; Nivelon-Chevallier A ; Le Toux B ; Falewski De Leon G ; Jaouen R ; Planson A ; Guiteau F ; Beccari M ; Haumesser G ; Duperron H | 10/2007Ce dossier très complet dresse un état des lieux des avancées concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, en partenariat avec la CNSA et la Mutualité Française. Il s'agit d'un véritable bilan de ces structures radicalement [...]Publication AFM
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Yuan N ; Wang CH ; Trela A ; Albanese CT | 06/2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Sanofi-Aventis France | 11/04/2007Lien vers ces informations : information contre-indication et securité d'emploi KETEKArticle
Di Chiappari V ; Siegrist D | 03/2007Des informations utiles en matière de santé : Association Handident Réseau Santé Bucco-dentaire & Handicap Rhône-Alpes Réseau Handident région Paca Site Handi-Acces réseau de santéArticle
Lo SH | 03/2007La DREES publie une étude sur « l’appréciation des parents sur la prise en charge de leur enfant handicapé » d’après l’enquête Trajectoires des enfants passés en commission départementale d’éducation spéciale réalisée en 2004-2005. Globalement, [...]Article
Publication AFM
Brignol TN ; Reveillere C ; Frischmann M ; Gargiulo M | 01/2007Texte intégral de l'article Une revue de la littérature a fait état des facteurs de stress pour les patients qui viennent d'être trachéotomisés en USI. Des moyens pour mieux y faire face ont été proposés. Ils concernent le cadre, le mala[...]Article
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Bach JR ; Saltstein K ; Sinquee D ; Weaver B ; Komaroff E | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Colloque jeunes chercheurs (28 Juin 2007; EVRY - Centre conférence Génocentre Evry) ; Massoudi A ; Pouillot S ; Ramond F ; Richard AF ; Basse N ; Dally S ; Giacomotto J ; Kaneva G ; Layec G ; Bréchot C ; Abi Char J ; Besagni C ; Musarella M ; Navarro C ; Renvoisé B | AFM-TELETHON | 2007Résumés des présentations et programme du colloque.Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cup EHC ; Pieterse AJ ; Knuijt S ; Hendricks HT ; van Engelen BGM ; Oostendorp RAB ; van der Wilt GJ | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O | 2007La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les[...]Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Plus qu'une réforme, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 "pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées" ambitieuse et complexe, est porteuse d'une véritable révolution. Elle va modifier[...]Reco PNDS
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Williams S ; Horrocks IA ; Ouvrier RA ; Gillis JM ; Ryan MM | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Pour en savoir plus sur le don d'organesRapport institutionnel
Les limites actuelles et les résultats plutôt décevants de la thérapie génique ont entraîné un important regain d'intérêt pour la biologie cellulaire et, surtout, pour les cellules souches embryonnaires et adultes. Les cellules souches et plus s[...]Livre
Collectif | 10/2006- Éditorial - Avant propos - Kinésithérapie après thrombo-endartériectomie pulmonaire - Conférence de consensus VNI et neuromusculaires - Les soins respiratoires en Europe, quelle place pour les kinésithérapeutes? - L'entrainement des musc[...]Publication AFM
07/2006Texte intégral de l'article Une ventilation non invasive : recommandations pratiques En mai 2006 ont été finalisées les modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les mala[...]Livre
Ce rapport a pour but de répondre à toutes les questions posées par les enjeux du débat bioéthique dans la perspective de la révision de la loi de bioéthique en 2009. Dans la première partie, il expose les notions scientifiques essentielles sur [...]Article
Di Chiappari V ; Bourgeois C ; Lejard L | 03/2006Ce dossier très détaillé concernant l’hôpital pour la personne handicapée aborde plusieurs chapitres intéressants avec témoignages à l’appui : - Les droits renforcés pour les malades depuis la loi du 4 mars 2002 - Les moyens de limiter la douleu[...]Livre
Pélissier J ; Henchoz K ; Lalive d'Epinay C ; Cormand B ; Pinto M ; Guelfi MC ; Laurin P ; Perraut-Soliveres A ; Badey-Rodriguez C ; Trouillaud M ; Vercauteren R ; Reinhardt JC ; Vedel I ; Bagaragaza E ; Colangeli-Hagège H ; Goli D ; Ollivet C ; Boileau C ; Naitychia A ; Walkowiak C ; Macé C ; Dubost E | 03/2006Ce livre décrit les difficultés auxquelles font face les personnes âgées et les personnes handicapées pendant la nuit , que ce soit en institution ou à domicile. Le travail de garde de nuit est un "vrai métier" nécessitant des compétences et une[...]Article
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Internet au service des personnes malades (VIIème forum Internet Orphanet; 27 Juin 2006; Paris) ; Orphanet | 2006Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netArticle
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Piette JC ; Charron P ; Eymard B ; Brice A ; Dulac O ; Baulac M ; Meininger V ; Fontaine B | 01/2006Livre
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Giannini A ; Pinto AM ; Rossetti G ; Prandi E ; Tiziano D ; Brahe C ; Nardocci N | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
L’association SPARADRAP édite, avec le soutien de la Fondation MACSF, un livret illustré pour les enfants et leur famille pour préparer et vivre au mieux une hospitalisation. Une hospitalisation n’est jamais anodine pour un enfant. Aux inquiétud[...]Article
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23/12/2005Personnes handicapées Les conditions d'attribution de la prestation Les aides couverte par la prestation La fixation du montant de la prestation de compensation Autres dispositions - Les modalités de répartition du concours de la [...]Livre
Diagonales (déc 2005; Paris) ; Roux C ; Molinié E ; Deneuve S ; Giard J ; Poirier N ; Niemann V ; Sancier E ; Gelin R ; Bas P ; Lesigne C ; Chambaud L ; Dupagne F ; Sellam Z ; Tabuteau D | Paris : Diagonales | 12/2005Article
Berthier AL | 12/2005Grâce, entre autres, aux associations qui les réprésentent, le malade ou patient devient enfin peu à peu un interlocuteur privilégié des professionnels de la santé qui s'occupent d'eux. Cet article fait le point sur cette évolution.Livre
Collectif, Auteur ; Sanchez J, Auteur ; Bachelier C, Auteur ; Imrie R, Auteur ; Le Garlantezec P, Auteur ; Laille T, Auteur ; Dejeammes M, Auteur ; Marin-Lamellet C, Auteur ; Guiguer T, Auteur ; Raphael JC, Auteur ; Denormandie P, Auteur ; Roussel P, Auteur ; Bussel B, Auteur ; Lofaso F, Auteur ; Ravaud JF, Auteur ; Quiguer V, Auteur ; Mokhtari M, Auteur ; Gray B, Auteur | Paris : Frison-Roche | 11/2005Obstacle ou facilitateur, l'environnement influe sur les situations de handicap et sur la vie quotidienne des personnes handicapées. L'objet de cet ouvrage est d'analyser la situation actuelle, en France et à l'étranger, ainsi que les développem[...]Article
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Bourgeois C | 06/2005Les hospitalisations fréquentes s’avèrent parfois inévitables pour les enfants en situation de handicap. Dans des conditions d’accueil souvent inadaptées, ils éprouvent d’autant plus le besoin d’avoir leurs parents à leur côté. Les portes de l[...]Article
Garrigue B | 06/2005Depuis 1998, la prise en charge de la douleur du patient est une des priorités du Ministère de la Santé. Cela doit être fait tout au long de la chaîne de soins et les ambulanciers sont souvent un des premiers maillons. Ils doivent donc recevoi[...]Publication AFM
Collectif | 03/2005Texte intégral de l'article : Améliorer la force et la régénération musculaires des patients atteints de dystrophie musculaire de Duchenne, ce sont les bénéfices attendus par l'utilisation de molécules telles que l'IGF-1, les anticorp[...]Livre
Leclerc A ; Ehrenberg A ; Ravaud JF ; Ville I ; Godard O ; Lenoir D ; Polton D ; Tanti-Hardouin N ; Barnay T ; Ulmann P ; Le Pen C ; Carricaburu ; Mathieu B ; Pellet R ; Ferréol G ; Majnoni d'Intignano B | Paris : Documentation française | 03/2005Livre
Ce livre est l'autobiographie d'un jeune homme atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Il y raconte son enfance entre le Liban, son pays natal, et la France où il finit par s'installer, sa vie de tous les jours avec la maladie, les opéra[...]Article
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Guillevin L ; Piette JC ; Charron P ; Jondeau G ; Verloes A ; Roujeau JC ; Goulet O ; Poupon R ; Bader-Meunier B ; Deybach JC ; Bachoud-Lévi AC ; Belmatoug N ; Estournet Mathiaud B ; Eymard B ; Humbert M ; Sitbon O ; Simonneau G ; Trang H ; Salomon R ; Marlin S ; Wolkenstein P | 2005Article
Congrès international de myologie 2005 (International Congress of Myology 2005; 9-13 mai 2005; Nantes, France) ; Chevalier B ; Duval-Kerjoant H ; Chauveau-Vanouche S ; Dejouy-Vaslin D ; Boulinguez A ; Parthenay O ; Budail A ; Pénisson-Besnier I ; Richard I ; Fossé G ; Goizet N | 2005Communication n° 307 Privately taking charge of patients suffering from neuromuscular diseases does encounter various difficulties such as competences of physiotherapists, technical problems, pricing. Objective : Present the activity of a privat[...]Livre
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Meunier F | 01/2005Manque de place dans les établissements spécialisés, prise en charge non adaptée, emploi du temps personnel surchargé, fatigue et stress accumulés, tels sont les principaux facteurs qui mènent de nombreux parents à renoncer à leur travail. Margi[...]Livre
Livre
Questions posées : Question 1. Qu'est-ce qu'un projet de sortie ? Question 2. Comment définir de façon personnalisée le projet de sortie ? Question 3. Selon les données actuelles, quelle organisation pour la mise en œuvre pratique et la réalisat[...]Livre
Conférence de consensus (Sortie du monde hospitalier et retour à domicile d'une personne adulte handicapée sur les plans moteur et/ou neuropsychologique; 29/09/2004; Paris La Villette) | ANAES | 2005Questions posées : Question 1. Qu'est-ce qu'un projet de sortie ? Question 2. Comment définir de façon personnalisée le projet de sortie ? Question 3. Selon les données actuelles, quelle organisation pour la mise en œuvre pratique et la réalisat[...]Thèse/Mémoire
Bied-Charreton S, Auteur | 2005... La spécificité de l'accompagnement infirmier auprès de ces patients et de leur famille, dans le cadre de cette collaboration, se concrétise notamment dans la réalisation des tests génétiques qui ne nécessitent souvent qu'une prise de sang. C[...]Livre
Histoires de vie de 2 familles à travers des entretiens avec la mère, puis avec les deux parents et la famille entière. Dans l’une des familles, Andréa, adoptée à l’âge de 5 ans, a 12 ans et est atteinte d’une déficience motrice liée à une impor[...]Article
Le Berre Y | 2005Le secteur médico-social et le secteur sanitaire sont deux mondes qui se côtoient mais ne se fréquentent guère. Pourtant, une collaboration étroite entre les associations et l’hôpital s’avère indispensable pour assurer une continuité dans la pri[...]Article
Luquet C | 10/2004Où que se trouve votre enfant et que vous le confiiez un peu ou beaucoup à des professionnels qui vous aident à le soigner ou à l'éduquer, votre autorité de parents est maintenue. En effet, les équipes des structures spécialisées qui le prennent[...]Article
Jamet F ; Victor N ; Charlon C ; Ferte D ; Pauget P ; Lesieur P ; Laloua F ; Tremblay M ; Vautrin L ; Sarralie C ; Noël C | 03/2004Ce dossier reprend les principaux exposés du colloque organisé pour le 80ème anniversaire de la Fondation Santé des Etudiants de France à Paris le 5 novembre 2003. De nombreux points très intéressants sont soulevés concernant la prise en charge [...]Article
02/2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Katz S ; Selvadurai H ; Keilty K ; Mitchell M ; MacLusky I | 2004Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Thompson PD ; Moyna N ; Seip R ; Price TR ; Clarkson P ; Angelopoulos T ; Gordon P ; Pescatello L ; Visich P ; Zoeller R ; Devaney JM ; Gordish H ; Bilbie S ; Hoffman EP | 2004Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Vaillant J | 11/2003Cet article, en deux parties, de J. Vaillant, traite des méthodes d'évaluation de la douleur. En effet, l'évaluation de la douleur intéresse tous les acteurs de santé. Il convient, dans un premier temps, de détecter la douleur, puis dans un seco[...]Article
Vaillant J | 10/2003Cet article, en deux parties, de J. Vaillant, traite des méthodes d'évaluation de la douleur. En effet, l'évaluation de la douleur intéresse tous les acteurs de santé. Il convient, dans un premier temps, de détecter la douleur, puis dans un seco[...]Article
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Publication AFM
Texte intégral de l'article : La survenue de situations d'urgence respiratoires et cardiaques, nécessite une prise en charge immédiate, globale et adaptée à chaque patient atteint de maladie neuromusculaire (MNM). Au CHU de Reims, à l'i[...]Article
Thomas LA | 2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Texte intégral de l'article du Bulletin Myoline, n° 88, janvier-févrir 2007, p. 2 Une revue de la littérature a fait état des facteurs de stress pour les patients qui viennent d'être [...]Livre
La fondation Médéric Alzheimer fait le point sur les initiatives existant dans différents pays européens, aux Etats-Unis et Canada, Japon et Australie dans la prise en charge médicale, psycho-sociale, socio-économique et juridique des personnes [...]Livre
Dunod 2003Jean de Kervasdoué entouré d'une équipe d'auteurs internationalement reconnus aborde dans ce nouveau Carnet de santé de la France les principaux aspects de la politique de santé. Il apporte une vision synthétique et des éléments précis de réflex[...]Livre
Reco PNDS
Brochure sur la douleur des enfants malades à l'usage des parents.Livre
Livre illustré pour enfant dès 3 ans. Pour nombre d'enfants, l'hôpital est un endroit stressant, voire inquiétant. Que se passe-t-il dans cet énorme bâtiment ? A quoi sert une prise de sang ? Une radio, est-ce douloureux ? Et une opération ? Grâ[...]Livre
Reco PNDS
Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions… - Ce guide s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes. - Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet[...]Thèse/Mémoire
Pointeau S, Auteur | 2003La maladie de CADASIL est une affection des petites artères cérébrales à transmission autosomique dominante, à pénétrance complète, débutant à l'âge adulte, évoluant vers une démence et un état grabataire. Actuellement, aucun traitement curatif [...]Livre
Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapArticle
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Journées Nationales du CCAH (4-5/12/2001) ; Gougeon P ; Bloch-Lainé JM ; Denormandie P ; Printz O ; Jaeger M ; Laroque G ; Razaki C ; Grouès B ; Ennuyer B ; Brunetière JR ; Tronche D ; Deschamps C | 05/2002Article
Publication AFM
Texte intégral de l'article : Suite à l'appel d'offres lancé en 2000 pour la constitution de réseaux de recherche sur les maladies rares, 32 projets de recherche ont été retenus et font l'objet d'un financement. Un séminaire de suivi de[...]Livre
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Ce dossier étudie les relations existantes entre parents d'enfants malades et professionnels, à partir d'interviews et de témoignages de ces professionnels de santé, psychanalystes, médecins, directeurs d'établissements, etc., Voir aussi : " A p[...]Thèse/Mémoire
Robin M, Auteur | 2002Pour connaître les liens entre les personnes atteintes de MNM (maladies neuromusculaires) et le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Grenoble, nous avons proposé une enquête de satisfaction aux malades et des entretiens avec les soignants d[...]Livre
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Froment A ; Broclain D ; Boissel JP | 2002Thèmes abordés : -Elaborer la décision avec le soigné - Consentement éclairé aux soins et information des soignés - Informer les patients pour partager les décisions - Critères de qualité des documents d'information aux patientsPublication AFM
Texte intégral de l'article : Du 26 au 29 septembre 2001, aura lieu, à l'AFM à Evry, une conférence de consensus : " indications, modalités et limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises (à l'exclusion d[...]Publication AFM
Hankard R | 2001Texte intégral de l'article : Une étude destinée à montrer l' " effet d'une supplémentation orale en glutamine® sur le métabolisme protéique de l'enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne en pré-opératoire " doit commencer en [...]Thèse/Mémoire
Edart D, Auteur | 2001Les services d'éducation spécialisés et de soins à domicile, SESSAD, se développent en France à partir des années 70 à l'initiative des associations de parents d'enfants handicapés. Leur existence est instituée par un cadre législatif qui fixe c[...]Livre
Les auteurs, la première médecin, la deuxième psychanalyste, animent des groupes de paroles ouverts aux parents et aux enfants à l'Institut Gustave Roussy, centre de cancérologie parisien. Elles livrent dans ce livre le fruit de leur expérience [...]Article
Chabot F ; Cornette A ; Robert V ; Vial B ; Polu JM | 2001Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Thèse/Mémoire
Albouze G, Auteur | 2001Rôle du médecin néphrologue dans la prise en charge des maladies rénales héréditaires en particulier la polykystose rénale et le syndrome d'Alport. Importance des associations dans l'accompagnement. Rôle des structures hospitalo-universitaires[...]Publication AFM
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