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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Historique AFM
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Publication AFM
SOMMAIRE - Les maladies musculaires - Notre objectif : Vaincre les maladies musculaires - Notre force : Le conseil scientifique sur les myopathies - Nos moyens - Que feriez vous sans vos 434 muscles ?Article
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Thèse/Mémoire
Messalati L, Auteur | 1982"... sujet fondamental traité : l'approche de l'inadaptation chez le jeune atteint de la maladie de Duchenne de Boulogne, car c'est la forme plus évocatrice, la plus fréquente, la plus redoutable et une des plus douloureusement vécue par l'enfan[...]Livre
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La raison sociale de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires est de "lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes". Elle organise chaque année u[...]Site internet
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L’objectif du site est de faire connaitre la diversité des activités et établissements gérées par l'ADAPT dans toute la France au service des personnes handicapées : médecine physique et réadaptation, scolarisation, services d’accompagnement, ce[...]Site internet
ADEP ASSISTANCE prend en charge les insuffisants respiratoires à domicile en Ile de France et en Picardie. Une équipe pluridisciplinaire, infirmières, kinésithérapeutes, médecins, techniciens, secrétaires, pharmacien, assistantes sociales, ergot[...]Site internet
Réseau des entreprises associatives et des structures à but non lucratif d'aide, de soin à domicile et de services à la personne.Site internet
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The association of mitochondrial disease patients is a nonprofit entity. Founded in 1999 as an initiative of two affected parents and three affected.Site internet
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après m[...]Site internet
L'association Glycogen Storage Disease (AGSD, GB) a été créée en 1986. Ce site propose les dernières nouvelles la concernant. De nombreuses publications sont téléchargeables sur ce site, ainsi que des annonces de livres.Site internet
Vous aidez un proche en perte d’autonomie ? Et ce n’est pas facile ! Vous recherchez des informations pratiques, des réponses à vos questions ? Vous souhaitez aider et accompagner d’autres aidants ? Aidant attitude a été pensé par des aidants po[...]Site internet
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Fondée en 1998, ALAN – MALADIES RARES LUXEMBOURG – est une association sans but lucratif (a.s.b.l.) reconnue d’utilité public depuis janvier 2000. Depuis sa création l’ALAN a.s.b.l. soutient les personnes atteintes de maladies neuromusculaires e[...]Site internet
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 1000 patholo[...]Site internet
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"L'association a défini un certain nombre d’actions prioritaires centrées particulièrement sur la formation et l’information visant à améliorer la prise en charge des malades et l’accompagnement des familles. " Comporte des ressources documentaires.Site internet
L'Association des Paralysés de France est une association nationale dirigée par un conseil d'administration élu par ses adhérents. L'association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services et d'établissement[...]Site internet
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L'ASEM a traduit en espagnol plusieurs documents édités par l'AFM, qui sont déchargeables sur le site. Une revue mensuelle est publiée par l'ASEM.Site internet
Site dédié aux relations fraternelles des personnes handicapées. L'ASFHA a été créée en 1986 par Laurent de FELICE et un petit groupe de frères et sœurs de l'APEI de Paris qui souhaitaient disposer d'un lieu de parole et d'action pour partager l[...]Site internet
Présentation des maladies neuromusculaires et de l'association, actualités de l'association.Site internet
L'Association Antenne Handicap oeuvre depuis 20 ans à rendre accessible la pratique des sports de glisse pour tous et plus particulièrement pour les personnes atteintes d'un handicap physique, mental ou sensoriel.Site internet
Site de l'Association Française des Aidants Familiaux, association à but non lucratif, selon la loi de 1901. Elle a pour objet de soutenir les aidants familiaux, personnes qui apportent une aide régulière à un proche dépendant en raison d’une ma[...]Site internet
Conseils, informations et formations pour les accompagnants personnels embauchés en emploi direct et les personnes handicapées employeuses.Site internet
L’association Halte Pouce a été créée en 2005 à Montpellier par des parents d’enfants handicapés et des professionnels intervenant dans le monde du handicap avec un seul objectif : apporter soutien et répit aux familles ayant des enfants handicapés.Site internet
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Atlantic Bio GMP est un établissement pharmaceutique destiné à rendre accessibles les thérapies innovantes (thérapie génique, thérapie cellulaire) dans l'intérêt des patients. Atlantic Bio GMP est l’une des premières plateformes européennes de [...]Site internet
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Plus qu'un journal de bord, le blog des dirigeants de l'AFM, lancé en octobre dernier, est un carnet d'opinions.Site internet
L’association CapGame milite pour rendre les jeux-vidéo plus accessibles. Cette association a pour but de diffuser des informations, de promouvoir et d’organiser des actions en faveur de l’accessibilité numérique pour les jeux vidéo. De même el[...]Site internet
Développer, soutenir et accompagner les réflexions et actions favorisant la prise en compte, l'épanouissement et le respect de la vie intime, affective et sexuelle. Unique initiative de ce genre en France, la démarche du CeRHeS s’inscrit clai[...]Site internet
Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe plus de 30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles. Les principaux o[...]Site internet
“A World Without CMT”: That’s the CMTA’s vision, and the driving force behind our mission. We are devoted to: - Supporting the development of new drugs to treat CMT, - Improving the quality of life for people with CMT, and, - Ultima[...]Site internet
Les cordées est un réseau qui permet de rompre la solitude, de partager des écrits, être sûr qu'ils soient lus sans jugement.Site internet
Cure CMD, est une organisation à but non lucratif soutenant la recherche dans le domaine des dystrophies musculaires congénitalesArticle
Luquet C | 07-08/2006Ce dossier apporte beaucoup de réponses aux questions que se posent les parents d’un jeune handicapé arrivé à l’âge adulte : - Que deviendra-t-il après moi ? Où logera-t-il ? - Quel établissement lui conviendra-t-il ? Comment différencier les ét[...]Article
Tissot A | 09-10/2006Pour plus de renseignements sur les différents types d'aides extralégales : Site Caisse d'Allocations FamilialesArticle
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Gilmer E | 03-04/2012Après 20 ans, comment prévoir pour lui un logement privatif, sans qu'il souffre de l'isolement ? Des solutions existent, mais il faut y penser maintenant.Article
Les résultats d’une enquête d’opinion, portant sur l’annonce du handicap, le rôle des associations, la scolarisation des enfants, le travail, la vie quotidienne, les professionnels du handicap et menée auprès de 1018 familles touchées par le han[...]Site internet
L'Association nationale pour le Droit au Savoir et à l'Insertion professionnelle des jeunes personnes handicapées, Droit au Savoir, a été créée en décembre 2001. Aux 10 membres fondateurs (AFM, ANPEA, ANPEDA, APAJH, APF, CFPSAA, FSEF, GIHP, LMDE[...]Site internet
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Using National and international collaboration to improve the quality and quantity of life for those living with Duchenne and Becker muscular dystrophy and their families, through research, education and advocacy.Site internet
Association pour une meilleur collaboration Irlande/Royaume-uni pour la prise en charge des malades Duchenne.Site internet
Site de l'association espagnole contre les glycogénopathies.Site internet
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Costes L ; Persello W | 12/2010-01-02/2011Pour en savoir plus : Ecole de l'accompagnement Tél : 01.47.23.62.87Article
Delhon L | 05-06/2011De nombreux réseaux, comme Handident Midi-Pyrénées, se battent pour faciliter le suivi bucco-dentaire des personnes handicapées. Aujourd'hui encore, l'accès à la prévention reste insuffisante. Pour en savoir plus : Site ordre-chirurgiens denti[...]Article
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Delhon L | 09-10/2011Le réseau Uneheo (Union nationale enfants handicapés espoir ostéopathie) composé d'ostéopathes bénévoles, reçoit dans plusieurs villes de France des enfants en situation de handicap pour soulager leurs douleurs et créer un lieu de vie, de partag[...]Article
Ce chapitre est constitué de plusieurs parties : - Mesurer l'accessibilité : Avec quels intruments de mesure ? - Les collectivités territoriales en première ligne - CAPH : Des commissions "bien sous tous rapports" ? - Nantes, la cité exemplaire [...]Article
Prost-Coletta M ; Couybes M ; Barbier JM ; Nouvel T ; Delhon L | 01-02/2012Ce chapitre est constitué de plusieurs parties : - "En 2015, l'accessibilité sera bien meilleure" Interview de Marie Prost-Coletta, déléguée ministérielle. - Accessibilité : Ce que dit la loi... - Etat des lieux en France : Des progrès mais des [...]Article
Heluin A ; Montfort A | 01-02/2012Ce chapitre est constitué de deux parties : - L'ancien mieux loti que le neuf - Des aides importantes mais sous-exploitéesArticle
Delhon L | 09-10/2012Pas toujours facile de prendre du répit quand on est parent ou accompagnant d'une personne handicapée. Pourtant, pouvoir souffler s'avère indispoensable pour ne pas s'épuiser. Quelques structures existent qui permettent aux familles de se repose[...]Article
Couybes M ; Dubost-Martin M ; Guinamard L ; Gardon J ; Aucher M | 07-08/2006Ce dossier très complet dresse un état actuel des lieux de l’accessibilité des transports collectifs pour les personnes en situation de handicap. On y trouve aussi bien les textes de loi concernant les aménagements de voirie, l’accès aux gares e[...]Article
Guinamard L ; Desportes G ; Derain M | 09-10/2013Il y a un an, le gouvernement amorçait la refondation de l'école de la République. Dans la foulée, il relançait le chantier de la professionnalisation des accompagnants des enfants et adolescents en situation de handicap. Ce travail a abouti, le[...]Site internet
Eurordis, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients. La mission d’EURORDIS est de construire une important[...]Site internet
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Fondée en 1991, FightSMA est une association américaine qui lutte pour trouver un traitement pour les malades atteints d'amyotrophie spinale. Les guidebooks se présentent sous forme de vidéos : description de la maladie, rééducation, traitement.[...]Site internet
Une fondation Suisse reconnue d’utilité publique Fondée en 2006 par les parents d’un enfant atteint d’une maladie génétique rare, Progena est une fondation suisse, reconnue d’utilité publique, qui a pour objectif de soutenir les familles [...]Site internet
Site d'un groupe britannique d'information et d'aide pour les malades de la FSH.Site internet
Site spécialisé sur la FSH édité par FacioScapuloHumeral Muscular Dystrophy Society. Publication en ligne d'un bulletin trimestriel FSH Watch Newsletter. Destiné aux familles de malades. We are the world's largest and most progressive grassroo[...]Site internet
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Sommaire : p 3 - La formule d'habitat services p 5 - Pourquoi une opération pilote ? p 6 - Quelle démarche pour l'opération pilote ? p 7 - Quels enseignements, quelles perspectives ?Site internet
Le GFPH est une fédération inter handicap qui s'adresse à toutes les personnes handicapées et à leurs organisations. Le Groupement Français des Personnes Handicapées (GFPH) a été créé en le 24 avril 1993 à l’initiative du Groupement pour l’Inser[...]Reco PNDS
L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires à vous aider dans votre parcours ou celui de [...]Site internet
Association d’intérêt général, à caractère d’assistance et de bienfaisance, créée en 1989, HANDI’CHIENS (Ex ANECAH) a pour mission d’éduquer et de remettre GRATUITEMENT des Chiens d’Assistance à des personnes atteintes d’un handicap moteur.Site internet
Handicap International est une association de solidarité internationale spécialisée dans le domaine du handicap. Non gouvernementale, non confessionnelle, sans affiliation politique et à but non lucratif, elle intervient dans tous les contextes [...]Article
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The International Pompe Association (IPA) is a federation of Pompe disease patient's groups world-wide. It seeks to coordinate activities and share experience and knowledge between different groups. IPA Objectives : - Stimulate researc[...]Site internet
Ouverte toute l'année, la web TV de l'AFM, baptisée " jamais dire jamais.tv " est une véritable chaine de télévision interactive qui donne la parle à ses publics : les bénévoles, les partenaires, les malades et le grand public pourront notamment[...]Site internet
Kennedy's Disease Association a pour objectif : - de financer et de promouvoir la recherche médicale pour trouver des traitements pour la maladie de Kennedy - D'améliorer la connaissance de cette maladie dans la communauté médicale - d'accompagn[...]Site internet
Site de l'association chypriote contre les dystrophies musculairesSite internet
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The Muscular Dystrophy Association is a voluntary health agency -- a dedicated partnership between scientists and concerned citizens aimed at conquering neuromuscular diseases that affect more than a million Americans. MDA combats neuromuscular [...]Site internet
Dystrophie musculaire Canada offre trois types de services de soutien : - Services d’orientation - Soutien par les pairs - Prêt d’aides techniques Notre site Web donne accès aux copies électroniques de toutes nos publications, ainsi qu’à des lie[...]Article
lien vers le site de l'ASEMSite internet
Site en danois au sujet des maladies mitochondrialesSite internet
Moteurline, édité par l'APF, est consacré à l’information sur les situations de handicaps moteurs ayant notamment pour origine des déficience(s) motrice(s), associée(s) ou non à d’autres troubles , moteurline est centré sur l’information dans pl[...]Site internet
Association irlandaise contre les dystrophies musculaires.Site internet
Muscular Dystrophy UK (previously known as the Muscular Dystrophy Campaign)is the only UK charity focusing on all muscular dystrophies and related muscle diseases. More than 60,000 people in the UK are affected. The Muscular Dystrophy Campaign h[...]Site internet
Site d'une association américaine, Myositis Association of America (MAA), dont le but est d'aider les personnes atteintes de maladies inflammatoires du muscle (polymyosites, dermatomyosites, myosites à inclusions, myosites juvéniles). Critères d[...]Site internet
A European Charity, with the sole aim of finding a cure or treatment for Myotubular Myopathy, a rare and serious neuromuscular condition, giving the children affected by it a real chance of life.Site internet
Site d'une association allemande contre les myopathies tubulaires.Site internet
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Ce site internet destiné au grand public, vise à augmenter sa participation aux essais cliniques. Conçu avec la Fédération hospitalière de France (FHF) et l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps), le site présente[...]Site internet
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Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d'u[...]Site internet
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Le nouveau portail de l'accueil temporaire et des relais aux aidants a été développé : - Pour vous tenir informés de l'actualité de l'accueil temporaire - Pour vous aider à trouver des solutions d'accueil temporaire pour les personnes handicapée[...]Site internet
Blog de l'APF qui reprend les textes des droits fondamentaux, les instances de l'accessibilité, les dispositifs de l'accessibilité,Site internet
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Recherche santé est un portail documentaire sur Internet, destiné aux professionnels travaillant dans les domaines des soins, de la santé et du secteur social : professions médicales et paramédicales, professions des sciences humaines et sociale[...]Site internet
Le Réseau SBDH-RA a été créé pour répondre à un besoin de santé oublié : la santé orale des personnes en situation de handicap. Sa mission est d’apporter une réponse aux besoins spécifiques des personnes handicapées en proposant une prise en cha[...]Site internet
Site de l'APF d'information dédié aux personnes concernées par la SEP.Site internet
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The mission of the SMA Foundation is to accelerate the development of a treatment for SMA, the number one genetic killer of infants and toddlers. SMA Foundation Goals: To help accelerate the development of a treatment, the SMA Foundation i[...]Site internet
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Créée depuis 2004, l’association propose un programme complet et pertinent afin d’améliorer la santé orale et les pratiques d’hygiène bucco-dentaire quotidiennes. Différentes équipes développent au quotidien des études de recherche clinique, des[...]Site internet
Site d'information sur la dystrophie FSH et l'avancée de la recherche.Site internet
Site d'information sur les myopathies centronucléaires. Ce site est édité par une famille de malades et vise à réunir une communauté de personnes atteintes.Site internet
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Site associatif américain : beaucoup d'informations sur les cytopathies mitochondriales ; tout public.