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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Publication AFM
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le t[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Dans le but de faire progresser la connaissance et les pratiques de soins dans les maladies neuromusculaires (MNM), l'AFM a initié, il y a plus de quinze ans, des groupes de travail dédiés aux thèmes prioritaire[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article En décembre 2008, l’AFM, en la personne de sa présidente, a reçu la médaille d’or de l’Académie nationale de Médecine. Cette institution a ainsi tenu à distinguer l’association pour son rôle dans « la lutte contre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Publication AFM
Index par thèmes des 25 derniers numéros de Myoline.Publication AFM
Article
La Coordination des Centres de Référence des Maladies Neuromusculaires (MNM), ou CORNEMUS, est directement née du besoin de fédérer les structures et les équipes impliquées dans les MNM et plus spécifiquement celles récemment labellisées dans le[...]Article
En 1958, lorsque les familles de malades se sont regroupées pour fonder notre Association, elles combattaient pour que les maladies neuromusculaires sortent de l'oubli et de l'ignorance. Avec une ambition à la mesure de l'urgence qui les talonna[...]Article
TREAT-NMD est un réseau européen dédié aux maladies neuromusculaires financé par la Commission Européenne. Lancé en janvier 2007, il est dû aux efforts conjugués de l'AFM et d'Eurordis pour réduire la fragmentation entravant la recherche dans le[...]Livre
Pour son 10e anniversaire l'association "Hyppocame" publie cet album non disponile à la vente mais diffusé à 4000 exemplaires, montre les compétences multiples des personnes en situation de handicap, Le concours ouvert aux jeunes et aux adultes [...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Un guide d’autoévaluation spécialement conçu pour les actions en promotion de la santé menées par les associations. Un outil à usage interne réalisé par des associations et pour les associations : > adapté à la culture et à l’environnement ass[...]Reco PNDS
Le principal objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares 2009 est de sensibiliser les responsables politiques et le grand public sur les maladies rares et leur incidence sur la vie des malades.Article
Article
Reco PNDS
... This booklet has been prepared to give you the basic knowledge about CMT and Dejerine-Sottas disease (DS) that you’ll need in order to help you prepare for changes that may occur in your future. You’ll learn that CMT is usually quite slow in[...]Reco PNDS
This booklet has been prepared to give you the basic knowledge about FSHD that you’ll need to make your life as enjoyable and productive as possible. With this information, you or your children can be prepared for changes to come and armed to mi[...]Reco PNDS
This booklet is designed to give you a clearer understanding of the causes, symptoms, complications and treatments of DM, polymyositis (PM) and inclusion-body myositis (IBM). You’ll learn that, although these inflammatory muscle diseases can cau[...]Reco PNDS
Reco PNDS
What treatment was there? Would my symptoms get worse? Did the disease affect more than my voluntary muscles? How could I avoid episodes of weakness? Would my children have the same disease? All those questions are addressed in this booklet fro[...]Reco PNDS
This booklet has been prepared to help you understand the causes of and treatments for mitochondrial myopathies.Reco PNDS
Livre
Un guide sur le lieu de vie pour les personnes isolées et dépendantesHistorique AFM
Forum Santé 2009 (19-20 Mars 2009; Evry) ; Rivière H ; Schanen-Bergot MO ; Raucaz A | AFM-TELETHON | 2009Document de travail, cette enquête terrain réalisée fin 2008 auprès des délégations, des services régionaux, des groupes d'intérêt et de l'équipe DRAC s'inscrit dans la préparation du Forum Santé des 19 et 20 mars 2009 et plus globalement dans l[...]Livre
Que sait-on des bénévoles ? du bénévolat ? Un ouvrage qui permet de mieux connaitre tous les ceux et celle qui s'engagent aini. 10 000 acteurs intérrogés dont on connaitra mieux désormais les motivations, les satisfactions mais aussi les décepti[...]Livre
Cet ouvrage commence par donner les clés pour comprendre et analyser la réglementation qui s'applique à la gestion de l'association de façon pédagogique et illustrée : exemples, jurisprudence et conseils des auteurs. Il propose ensuite les outil[...]Article
Farooq F ; Balabanian S ; Liu X ; Holcik M ; MacKenzie A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Toute la fonction musculaire dans sa globalité. Un champ de connaissance indispensable pour la prise en charge de l'appareil locomoteur. Supplément téléchargeable gratuitement à l'adresse suivanteLivre
Akrich M ; Méadel C ; Rabeharisoa V | Paris : Presses de l'Ecole des mines | Sciences Sociales | 2009Le domaine de la santé a été largement transformé depuis une vingtaine d’années par l’action des associations de patients. Ces associations s’impliquent dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et les questions de san[...]Article
Robert-Géraudel A | 12/2008Pour en savoir plus : Présidée par Axel Kahn, généticien, la Fondation Internationale du Handicap (FIH) a pour but d'inciter à la création et à la mutualisation de pratiques innovantes permettant d'améliorer les conditions les conditions de vie [...]VLM
Article
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Article
Rochon JL | 11/2008Quelques Sociétés de travail temporaire s'intéressent particulièrement aux travailleurs handicapés. Certains d'entre- eux peuvent y trouver une opportunité pour accéder à un emploi stable. Quels sont les avantages et les limites de ce systême ? [...]Article
Bourgeois C | 10/2008Relais handicap, restauration, hébergement et transports adaptés, toutes les informations concernant les étudiants en situation de handicap sont mises à jour sur le site : Site Handi-UArticle
Merland L | 10/2008Ce dossier très complet nous explique, avec témoignages à l'appui, tous les problèmes rencontrés par les parents ayant vécu la scolarisation de leur enfant handicapé en milieu ordinaire. Quelles solutions trouver pour essayer d'éviter ces obstac[...]Livre
A travers les portraits d'une vingtaine de personnalités convaincues de l'action de l'homme sur son destin, cet ouvrage enquête sur les motivations à la base de l'engagement. Ils/Elles sont artistes, sportifs, politiques, philosophes, scientifiq[...]Article
Article
Les différents sujets abordés : - L'aménagement matériel du chez-soi - Les aides humaines nécessaires pour vivre chez soi - Jackie et Odette Dieu : 42 ans de mariage - La vie en institution Un site intéressant à visiter : Site du CEPArticle
Sujets abordés : - Le foot fauteuil, un sport d'avenir - SarbacaneArticle
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Faivre H ; Nuss M ; Blandin V ; Bliaut M ; Baroni M ; Barucq J | 10/2008Les Président(e)s des grandes associations témoignent et débatent sur la question "Comment reliez-vous grande dépendance et projet de vie ?"Article
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidienneArticle
Publication AFM
Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le princip[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Riou JC, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2008Texte intégral de l'article La première réunion du groupe de travail " Ergothérapeutes " s'est tenue le 1er février 2008. Vingt-quatre consultations pluridisciplinaires, réparties sur tout le territoire français y compris les DOM, étaien[...]Article
Di Chiappari V | 09/2008Le métier d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) n'est pas encore reconnu comme il le devrait. De plus, souvent ces auxiliaires de vie ne sont ni encadrés, ni formés correctement aux handicaps des enfants. Témoignage d'un AVS plein de bonne volonté [...]Livre
Livre
Rossinot A ; Massimi JR ; Diloisy D ; Voileau A ; Couybes M ; CNFPT | 09/2008100 000 exemplaires de ce guide pratique, élaboré en partenariat entre le Centre national de la fonction publique territoriale et le Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique, réalisé par la revue Etre, seront mi[...]Article
Ce dossier très complet, avec de nombreux témoignages à l'appui de jeunes handicapés ou de leurs parents ainsi que d'avis d'experts, nous explique les choix qui s'offrent aux jeunes adultes handicapés après 20 ans, en matière de logement. Les di[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Juin 2008, l'AFM a fêté ses 50 ans ce qui a donné un caractère particulier aux Journées des Familles qui se sont tenues, comme l'an dernier, au Parc Floral de Vincennes le vendredi 27 et le samedi 28 juin 2008. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une trentaine de spécialistes (médecins et kinésithérapeutes) ont participé, en janvier dernier, au groupe de travail "respiration" initié par l'AFM. Parmi les thèmes à l'ordre du jour, ont notamment été abordés :[...]Publication AFM
Article
El-Khodor BF ; Edgar N ; Chen A ; Winberg ML ; Joyce C ; Brunner E ; Suarez-Farinas M ; Heyes MP | 07/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Livre
Myopathe, atteint depuis des années d'une maladie évolutive, Jean-Christophe Parisot lance une interrogation qui nous concerne tous. Aujourd'hui, en 2008, les jeunes en situation de handicap ont-ils enfin leur place dans le système éducatif ? Pl[...]Publication AFM
Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (27 septembre 2008; Régions de France) ; Toursel T | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2008Texte intégral de l'article : La Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (MNM) aura lieu le 27 septembre 2008. Rappelons que le principe de cette journée est d’organiser, pour les familles (et éventuellement pour les professio[...]Article
Robert-Géraudel A | 05/2008Pour en savoir plus : Adressez-vous à l'Association Française contre les Myopathies ou téléphonez au 0 810 811 088 (prix d'un appel local) site AFMArticle
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Article
05/2008Article
Di Chiappari V | 04/2008L'acquisition d'une aide technique pose encore de nos jours de nombreux problèmes : informations diverses, processus d'évaluation des besoins souvent insatisfaisant, financement complexe, etc. L'audition publique qui s'est tenue en mars 2007 "Ac[...]Article
Gauthier C | 04/2008L'aide animalière représente une assistance essentielle pour la personne handicapée, non seulement pour son autonomie, mais aussi pour son confort, sa sécurité et la tendresse que l'animal partage avec son maître. Des sites intéressants à visite[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Article
Publication AFM
Article
Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Livre
Rapport institutionnel
A la demande de l'AFM, BVA a réalisé une enquête par téléphone auprès d'un échantillon représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. 1005 personnes ont été interrogées par téléphone du 22 au 23 février 2008. L'échantillon issu[...]Publication AFM
Myologie 2008(1), le congrès international des experts en myologie organisé par l’AFM, se tiendra cette année, à Marseille au Palais des Congrès du Parc Chanot, du 26 au 30 mai. A Nantes en 2005, la deuxième édition de ce congrès de myologie ava[...]