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> MYOBASE > SOCIETE > organisation > association
associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Koetsier CP | 1997Une enquête menée auprès des membres de l’organisation néerlandaise contre les dystrophies musculaires fait état, comme l’enquête menée par l’AFM, d’un pourcentage important de douleurs quotidiennes (32% des personnes ayant répondu au questionna[...]Livre
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Un guide de l'ANTADIR destiné aux patients pour lesquels un traitement de ventilation au masque nasal a été prescrit : y sont présentés les données anatomiques et physiologiques de la respiration, les indications d'ordre pratique relatives au tr[...]Livre
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Pour dénoncer les pratiques illégales des conseils généraux en matière de contrôle de l’utilisation de l’ACTP, l’APF a édité ce livre blanc dans lequel elle reprend l’histoire de l’ACTP depuis 1975, son objet, ses conditions d’attribution et ses[...]Historique AFM
Rapport d'analyse préliminaire de l'enquête MYOSCOPIE 1997. Cette enquête lancée par l'AFm en 1997, a pour but de mieux cerner les difficultés auxquelles les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont confrontées, et tirer les axes [...]Livre
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Thèse/Mémoire
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Index par thèmes des 25 premiers numéros de Myoline.Livre
Observations de la Cour des comptes sur le compte d'emploi pour 1993 des ressources collectées auprès du public par l'Association française contre les myopathiesPublication AFM
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Le rapport présenté par Claude Evin, le 12/06/96, sur les droits de la personne malade concerne le droit à la protection de la santé, le droit à l'égalité de traitement, le droit à des soins de qualité, le droit à la non discrimination du fait d[...]Livre
Un compte-rendu de la rencontre des 11-12 janvier, 1996, entre la MDA et l'AFM (Lisses, France) sur la thérapie génique : protéine, vecteurs, cibles et stratégies de collaboration pour forcer les goulots d'étranglement...Livre
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Cornette A | 1996L'efficacité de l'oxygénothérapie à domicile (qui concerne en France 25000 patients) dépend tout autant de l'appareillage que de la surveillance du patient. A ce titre, le cadre associatif joue un rôle capital : qu'il s'agisse de l'installation [...]Livre
L’histoire de la biologie moléculaire et de la génétique médicale nous montre que l’impact des recherches menées sur la génétique et le génome est porteur d’avancées considérables mais aussi de dérives inquiétantes. Un ouvrage au contenu scienti[...]Livre
Hamon C, Concepteur ; Rivière H, Concepteur ; Biard E, Auteur ; Briard ML, Responsable de l'équipe de recherche | AFM-TELETHON | 1996Cet ouvrage a été conçu et réalisé par l'AFM (Association Française contre les Myopathies) dans le cadre du Plan Génome et Santé signé avec les Ministères chargés de la Santé et de la Recherche en novembre 1994. La réalisation a été financée p[...]Livre
Conçu comme un outil pour s'orienter et s'informer efficacement, ce guide propose une méthode de recherche illustrée d'un cas concret ( la politique de la ville) ainsi qu'un inventaire des principales sources d'information en action sociale, org[...]Article
Une fiche “repères” en anglais sur la maladie de Steinert, suivie d’un article faisant le point sur les mécanismes génétiques en cause dans la maladie et les résultats d'une étude clinique auprès de 92 patients (dont 17 atteints de forme congéni[...]Article
Lambert G | 1996Bilan 1996. Un point sur les grandes avancées médicales de 1996 : SIDA (mesure de la charge virale, trithérapie), chirurgie cardiaque (vidéo-chirurgie limitant l'ouverture du thorax), maladie à prions (découverte de forme atypique de Creutzfeldt[...]Article
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Roy J | 1996De 1986 à 1990, l'AFM installe dans chaque région un Service Régional d'Aide et d'Information (SRAI) pour servir d'interface entre des malades jusqu'alors délaissés et des professionnels dans le désarroi. Si la personne atteinte de pathologie ne[...]Article
Dardenne P ; Jobbe-Duval S ; Pialoux B ; Bazantay E | 1996Les relations entre l’enfant atteint de myopathie de Duchenne et son entourage ont été peu étudiées. En comparant deux études, nous avons noté la position centrale de la mère, la rigidité du fonctionnement défensif contre la dépression et l’écla[...]Publication AFM
Support de cours/formation délivré par L'AFM-TELETHON pour les personnels de l'AFM-TELETHON : Maladies NeuromusculairesArticle
Anonyme | 1996Les Ohé Prométhée jouent un rôle important dans l'emploi par les entreprises des personnes handicapées. Du point de vue des adhérents à l'opinion des associations en rapport avec les Ohé Prométhée, en passant par la présentation des structures e[...]Article
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Alix N | 1996Définir l'utilité sociale associative n'est pas pas une mince affaire, mais l'exercice est nécessaire pour faire apparaître les "spécificités méritoires" des associations qui justifient leur encouragement par les pouvoirs publics. Le Premier Min[...]Livre
Le compte-rendu de la célébration du XXV ème anniversaire du Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées (CCAH) (qui s'est tenue le 10 avril 1996 à l'UNESCO) présente le CCAH, ses objectifs, son historique...Publication AFM
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Dystrophies musculaires de l'enfant par M. Fardeau, J.A. Urtizberea et B. Estournet-Mathiaud Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker : corrélations clinico-génétiques par D. Récan et F. Leturcq Dystrophie musculaire autosomique récess[...]Livre
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Laganier M | 1995Une présentation sommaire des glycogénoses et des actions menées par l'AFG, (Association Francophone des Glycogénoses).Livre
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1995A Strasbourg, suite à une initiative lancée en 1989 par la délégation APF du Bas-Rhin, deux logements de deux pièces sont proposés à de jeunes adultes lourdement handicapés : l'APF loue à l'OPHLM de Strasbourg ces appartements, qu'elle a aménagé[...]Livre
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Historique AFM
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Historique AFM
Sommaire : Travaux effectués avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon Travaux ayant utilisé les marqueurs de l'équipe de J. Weissenbach Travaux effectués entièrement à Généthon Bilan récapitulatif Travaux concernant les maladies oculaires Tr[...]Publication AFM
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Historique AFM
Journées "action individuelle" du 3 au 7 octobre 1994 Maladies neuromusculaires : - Maladie de Charcot-Marie-Tooth chez l'adulte - Maladie de Charcot-Marie-Tooth chez l'enfant - Myopathies congénitales et dystrophies musculaires congénitales[...]Publication AFM
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Muscular dystrophy: the facts is about living with muscular dystrophy and coping with its physical and psychological effects. Written specially for people with muscular dystrophy and their families, it will answer many of the questions that are [...]Article
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Sommaire : 1 - Les enjeux de santé publique en France 2 - Les dépenses de recherche publique sur le génome et sur les biotechnologies 3 - Les marchés industriels induits 4 - Synthèse et anticipation des impacts économiques en France (Bipe[...]Article
Paterson F ; Barral C | 1994Voir aussi : Naissance et developpement du mouvement de lutte contre les maladies neuromusculaires en france (1958-1982) (cote T -20032)Livre
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Thèse/Mémoire
Dourthe M, Auteur | 1993"... Notre étude se déroulera en trois phases : nous verrons dans une première partie le contexte, l'environnement spécifique de la communication humanitaire et restreindrons notre domaine d'étude aux O.N.G. de développement. Nous constaterons,[...]Livre
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European respiratory review, 3, 12. Nasal ventilation in neuromuscular disorders : Actes de colloque
Collectif | 1993Perspectives of nasal ventilation: indications, methods and complementary techniques for patients with neuromuscular disease, J.R. Bach Nasal ventilation in neuromuscular disorders: respiratory management and patients’ experience, J. Paulus, T-[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Christophe N, Auteur | 1993Ce mémoire consiste en une étude et une analyse du formidable impact médiatique que représente l'action de l'Association Française contre les Myopathies dans le domaine de la génétique humaine. Le concept de fonctionnement atypique des chercheur[...]Article
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Le plaisir de préparer de bons petits plats, de les offrir, de les manger : tel est l'objectif de cet ouvrage, pour tous ceux dont le handicap ou la maladie rend difficile le moment si important du repas. Il est beaucoup de recettes culinaires [...]Publication AFM
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"Ce que nos enfants nous ont appris ? C'est très simple. Ils nous ont appris à refuser la fatalité. Ils nous ont donné le courage de nous battre contre ces maladies de malheur. Ils nous ont donnée une leçon de vie. Tout simplement." Berna[...]Article
1992Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Thèse/Mémoire
Barral C ; Gobatto I ; Maffioli B ; Spaak I | 1991Cf. article Sciences Sociales et Santé, volume XII no. 2 Juin 1994 - "L'Association Française contre les myopathies, trajectoire d'une association d'usagers et construction associative d'une maladie"Livre
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Historique AFM
Réseau AFM - SRAI -Services Régionaux d'Aide et d'Information : 1988, 1990 et 1991.Livre
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Historique AFM
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Définition du service régional d'aide et d'information (document interne rédigé en 1990) Évolution des 6 premiers "services régionaux" (SRAI) de l'AFM-Téléthon à partir de 1988Livre
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Présidence : Professeur B. Glorion et Docteur J. Dubousset, membres du Conseil scientifique de l'AFM - Chirurgie correctrice des membres inférieurs dans la maladie de Duchenne - Chirurgie du rachis dans la maladie de Duchenne - Anesthésie d[...]Livre
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VLM
Fardeau M, Auteur | 1989Cent soixante chercheurs sont venus du monde entier invités à New-York par la M.D.A. (Muscular Dystrophy Association) du 10 au 12 juin 1989 pour faire le point sur le transfert de cellules embryonnaires saines à des organismes atteints de myopat[...]Livre
La télévision a sensibilisé le public au drame de la myopathie. Aujourd'hui, la médecine laisse entrevoir un espoir. Pour l'instant, le problème demeure. Ce drame, la famille de Kepper l'a vécu de manière particulièrement aiguë puisque quatre en[...]Historique AFM
Fiches sous forme de dépliants : - La myopathie de Duchenne, qu'est-ce que c'est ? - La maladie de Steinert, qu'est-ce que c'est ? - La myasthénie, qu'est-ce que c'est ? - L'amyotrophie spinale, qu'est-ce que c'est ? - Dermatomyosites - pol[...]Livre
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Historique AFM
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