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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Rapport institutionnel
Chossy JF | 11/2011Rapport finalisant la mission dont Jean-François Chossy était chargé et qui embrassait l’ensemble de la vie au quotidien de la personne handicapée, depuis la formation et l’emploi, en passant par l’autonomie ou l’accès au sport, à la culture, to[...]VLM
Chaulet M | 11/2011Tous les ingrédients sont réunis pour la fête soit belle et faire de ce Téléthon anniversaire un grand succès. Un acteur et showman incontournable, Gad Elmaleh, un jeune ambassadeur plein d'énergie, Raphaël, 7 ans, et 30 heures de direct non-sto[...]VLM
11/2011Depuis 25 ans, l'AFM a su s'entourer de compétences aussi riches que diverses. Aujourd'hui, elle rassemble ces forces au sein d'une alliance pour les biothérapies afin d'aller au plus vite vers la mise au point des traitements. -Institut de myol[...]VLM
11/2011Ces futurs logements, en cours de finition, seront présentés sur France Télévisions à l'occasion du 25ème Téléthon. Une bonne nouvelle pour les familles et une belle action de solidarité menée par la Fédération Française du Bâtiment (FFB) en par[...]VLM
11/2011Durant ce Téléthon seront mis en avant les avancées marquantes des 25 dernières années mais également les défis des années à venir. Familles et chercheurs témoignent de leur volonté commune d'atteindre un objectif inchangé depuis 25 ans : guérir !VLM
11/2011Les 2 et 3 décembre prochains, des milliers de Français vont se mobiliser autour du Téléthon. Cet immense élan de générosité s'accompagne du soutien sans faille des partenaires de l'AFM, dont beaucoup vont jusqu'à s'investir personnellement au s[...]VLM
Dupuy-Maury F | 11/2011En novembre, a été publié un livre mettant en lumière le rôle de l'AFM dans l'histoire de la recherche scientifique française, "Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale". Ses deux auteurs, Denis Guthleben, historien, [...]VLM
Haquin B | 11/2011Pour la seconde Journée nationale des aidants, le 6 octobre, aider, un groupement d'associations dont fait partie l'AFM, à publié un état des lieux des dispositifs existants et des réflexions en cours pour aider les aidants d'un proche et situat[...]VLM
Dupuy-Maury F | 11/2011La sclérose en plaques et certaines myopathies présentent des similitudes aussi bien au niveau de l'expression des maladies que des traitements potentiels. C'est pourquoi l'AFM et la fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En plaque[...]VLM
11/2011Les 2 et 3 décembre prochains, l'objectif c'est 25 000 animations dans toutes la France. Huit villes ambassadrices sont mobilisées pour rendre compte de cette mobilisation sur France Télévisions. Un encadré présente le fil rouge vélo du 25e téléthon.Article
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Ce dossier est accompagné de plusieurs témoignages de personnalités : - Françoise Gil, sociologue - Jean-Michel Carré, réalisateur - Bruno de Stabenrath, écrivain - Brigitte Lahaie, animatrice sur RMCArticle
Clot-Faybesse O | 09/2011Sites Web à visiter : Association Starting-Block Association Handi-up site national de mise en relation des étudiants et diplômés en situation de handicap avec les entreprises et administrations. Site Handi-u Site institut[...]Article
Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011VLM
Chaulet M | 09/2011Le 4 décembre 1987 à 20h30 sur Antenne 2 résonne pour la première fois le générique du Téléthon. Les Français découvrent l'enfer des maladies neuromusculaires et une petite association de malade, l'AFM. A sa tête, une poignée de pères et mères d[...]VLM
09/2011L'AFM n'a pas pour vocation de se substituer aux pouvoirs publics. Sa raison d'être est avant tout de revendiquer la citoyenneté et le droit aux traitements des malades. Elle est donc par essence une association de militants. A l'annonce du 25e [...]VLM
09/2011Cette brève annonce une mise à jour du site "sparadrap".VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011Un traitement pharmacologique développé par la soicété Pharnext SAS ciblant la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A fait actuellement l'objet d'un essai multicentrique. Le recrutement des malades volontaires continue.VLM
Colloque sans nom (08 juin 2011) | 09/2011La seconde conférence nationale du handicap s'est déroulée le 8 Juin dernier en présence du chef de l'Etat. Une conférence qui a mobilisé de nombreux ministères et organismes publics mais pour quelles réponses concrètes aux familles ? Le point a[...]VLM
Myoinfo, Auteur | 09/2011Ce tableau présente les 37 essais répartis par type de maladies et par type de thérapie (thérapie génique, thérapie cellulaire ou pharmacologie)VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011A partir d'octobre, les ophtalmologistes du CHU de Nantes vont traiter par thérapie génique un premier malade souffrant d'une maladie rare de la rétine entrainant la cécité : l'amaurose de Leber. Au final, ce sont 9 malades qui recevront ce trai[...]VLM
Haquin B | 09/2011Il est trés important pour un enfant de pouvoir parler de sa maladie avec les adultes. Mais ce n'est simple ni pour lui ni pour eux. Publié par l'AFM, le livre Pareil et différent est destiné à les aider.VLM
Dupuy-Maury F ; Pourquié O | 09/2011Après Marseille et Nantes, l'AFM impulse un nouveau Pôle stratégique à Strasbourg autour des nombreuses équipes de l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) d'Illkirch. - Un drôle de zèbre pour étudier la desmine ([...]VLM
Delage S | 09/2011Les malades neuromusculaires sont une source d'anxiété pour toute la famille. En Rhône-Alpes, l'AFM a lancé un dispositif de soutien psychologique de proximité pour ne pas rester seul face à l'épreuve.VLM
Haquin B | 09/2011D'ici cinq ans, les personnes utilisant un Eole 3 XLS, dont la commercialisation va bientôt cesser, devront changer de ventilateur. Ils ont tout à gagner puisque les machines de nouvelle génération sont plus efficaces.VLM
Haquin B | 09/2011Le fauteuil roulant électrique whing arrive sur le marché, concrétisant ce que l'AFM visait en lançant ce projet : démontrer qu'il est possible de proposer des aides techniques performantes à un prix compétitif, assorties d'un service répondant [...]Article
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresRapport institutionnel
La présente étude a pour objectif de faire un bilan de l'activité des services à la personne en Indre et Loire au cours de l'année 2010 tant sur le plan des Organismes Agréés de Service à la Personne (OASP) que sur celui de l'emploi direct par l[...]VLM
07/2011Dispositif de la campagne du 25ème TéléthonVLM
07/2011Cette brève annonce les animations prévues pour le téléthon 2011 ainsi que le nom du parrain : Gad Elmaleh.VLM
07/2011Aujourd'hui, la douleur dans les maladies neuromusculaires est reconnue et des traitements sont disponibles. Toutefois, la conférence sur le sujet qui a eu lieu lors des Journées des familles montre qu'il reste encore du travail pour lutter cont[...]VLM
07/2011Les thèmes de ce question-réponse sont : Alimentation, accessibilité, adhésion AFM, aides humaines,prise en charge/diagnostic, recherche, et essais.VLM
07/2011- Les résolution adoptées lors de la journée des familles 2011 sont présentées. -Composition du nouveau conseil d'administration. - Présentation d'un nouvel administrateur, Pierre Bogino.VLM
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Chereau A ; Rochon JL ; Bourgeois C ; Jeanne E ; Clot-Faybesse O ; Stefani P | 06/2011Ce dossier est structuré en plusieurs parties : - L'audace donne la liberté d'exister - Manuel de l'audace en dix conseils - Quand les associations pensent l'impensable - Romain Gandrillon : Entre normalité et audace - Jean-Michel Carré : Change[...]Rapport institutionnel
Après Les chiffres clés 2010, la CNSA publie en 2011 Les chiffres clés de l’aide à l’autonomie, en élargissant le champ aux interventions des autres acteurs. C’est l’une de ses contributions au débat ouvert par le Gouvernement pour définir une d[...]VLM
Haquin B | 05/2011Le ministère de la Santé a déclaré 2011 année des patients et de leurs droits, laissant espérer de nouvelles avancées pour les malades. Mais, les associations déchantent.VLM
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Chaulet M | 05/2011Lors d'une conférence de presse organisée le 28 avril dernier, l'AFM et France Télévisions ont signé une nouvelle convention de partenariat, donnant ainsi le coup d'envoi de la mobilisation du 25e Téléthon.Article
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Cet ouvrage analyse les enjeux sociaux d'une politique de dépistage d'une maladie génétique, la mucoviscidose, dans sa dimension scientifique, politique et morale, à partir d'une enquête menée pendant 5 ans.VLM
Haquin B | 03/2011Créée par la fondatrice de l'AFM, la résidence Yolaine de Keper, à Saint Georges-sur-Loire, près d'angers, vient de fêter ses trente ans. Véritable lieu de vie pour des personnes en situation de très grande dépendance, elle reste un des fleurons[...]VLM
03/2011L'AFM poursuit son objectif de dynamisation du marché des aides techniques et, notamment, des fauteuils roulants électriques. Après Whing pour les adultes et les adolescents, elle travaille à l'importation de modèles répondant mieux aux besoins [...]VLM
03/2011Pour une personne en situation de handicap, partir en vacances ne s'improvise pas ! il faut choisir une destination accessible, adapter son budget, trouver un hébergement aménagé...pour que vos vacances restent synonyme de détente, nous avons sé[...]VLM
03/2011La force du Téléthon, ce sont les 200000 bénévoles qui se mobilisent chaque année pour sa réussite. Leur attachement à cet évènement fédérateur est unique : ils en témoignent dans ces pages.Article
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Rochon JL ; Bourgeois C ; Nouel E ; Provost M | 02/2011L'assistance sexuelle des personnes handicapées en France est actuellement un sujet sensible et d'actualité. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous expose les thématiques suivantes : - Quelles avancées et quelles limites ? - Q[...]Article
Nouel E | 02/2011Au coeur de Lyon, le centre Une souris verte accueille des tout-petits qu'ils soient valides ou en situation de handicap. C'est une démarche originale car ce centre de ressource permet aux parents d'enfants handicapés de souffler. Ce reportage, [...]Livre
Ce guide fournit les informations juridiques et administratives aux associations de personnes handicapées dans leur démarche de reconnaitssance des loisirs et de la culture comme un besoin essentiel à l'existence des personnes handicapées.Livre
Né le 6 juillet 1978, Jean Dieusaert est un enfant comme les autres durant l'enfance. Jusqu'au jour où, après des signes bizarres et des mois d'errance diagnostique, un couperet tombe : il est atteint d'une maladie génétique rare, l'ataxie de Fr[...]Rapport institutionnel
Il s'agit du rapport annue 2010 de "santé info droits la ligne du CISS". Il comporte des graphiques, des analyses et des citations de demandes d'usagers.Livre
S'appuyant sur un enquête nationale, cet annuaire répertorie plus de 400 établissements et services dédiés aux élèves handicapés moteurs. Ceux-ci sont classés par départements ou par communes, et chacun fait l'objet d'une fiche descriptive.Livre
Un livre mettant en lumière le rôle de l’AFM dans l’histoire de la recherche scientifique française, «Une course pour la vie, l’AFM et la recherche biologique et médicale», vient de paraître chez Armand Colin. Ses deux auteurs, Denis Guthleben, [...]Article
Livre
Ce guide est en ligne : Guide de l'autonomieLivre
Cet ouvrage est un classeur répertoire qui comprend plus de 14 000 adresses : - des fournisseurs et prestataires de service dans le domaine des aides techniques, du matériel médical, des fauteuils et véhicules, de l'informatique, de l'emploi et [...]Reco PNDS
Quels sont les différents types d’établissements ? Comment faire pour y être accueilli ? Comment scolariser un enfant handicapé ? Quels loisirs offerts aux personnes handicapées ? Autant de questions cruciales que se posent de nombreux Essonnien[...]Article
Dominguez E ; Marais T ; Chatauret N ; Benkhelifa Ziyyat S ; Duque S ; Ravassard P ; Carcenac R ; Astord S ; Pereira de Moura A ; Voit T ; Barkats M | 201119/01/2011 - Efficacité d'une seule injection intraveineuse d'un AAV9 portant une séquence SMN1 optimisée dans des souris modèles d'amyotrophie spinale proximale Les amyotrophies spinales proximales (SMA) sont caractérisées par une perte des [...]Thèse/Mémoire
Plos O, Auteur | 2011La loi du 11 février 2005 a permis de changer le regard que nous portons sur le handicap.Parallèlement à l’évolution des modèles et définitions, les associations de personnes en situation de handicap (PSH) continuent à se battre pour une société[...]Reco PNDS
Collectif | 2011Le 14 septembre 2010, une cinquantaine d’organisations associatives du champ sanitaire et social tiraient la sonnette d’alarme et lançaient un appel citoyen : « Investir sur la solidarité ». A l’origine de l’appel, un constat préoccupant : les c[...]Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Bel C ; Bidault des Chaumes A ; Mahaut I ; Orssaud L | 2011Qu'est-ce que Myobase ? Myobase est une base de données bilingue (FR/ENG) qui donne accès à des références bibliographiques dans le domaine des maladies neuromusculaires et du handicap moteur. Mise à jour quotidiennement, elle est éditée par le [...]Thèse/Mémoire
Pluchon T, Auteur | 2011L'étude porte sur l'une des missions du Technicien d'Insertion, professionnel de l'Association Française contre les Myopathies : l'information sur la maladie ... L'étude est menée à travers des entretiens réalisés auprès des membres d'une famil[...]Article
Pezet A | 01/2011Deux nouvelles unités de production de vecteurs de thérapie génique pour les essais cliniques de phase 1 et 2 seront opérationnels en 2011 : Généthon Bioprod à Evry (91), inauguré par l'Association Française contre les Myopathies, en novembre 20[...]Article
Alao Maroufou J ; Leturcq F ; Sagbo G ; Urtizberea JA ; Réseau Ouest Africain de prise en charge des Myopathies | 2011INTRODUCTION : Les maladies neuromusculaires sont présentes partout dans le monde. Peu de cas ont été rapportés en Afrique subsaharienne. Des professionnels africains réunis au sein du Réseau Ouest Africain de prise en charge des Myopathies (ROA[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 2011Alors que le 25e Téléthon se profile à l'horizon, l'AFM a profité des Journées des familles pour tirer un bilan des révolutions sociale, génétique, biomédicale, réalisées au cours de ces 25 années de lutte. Aujourd'hui, l'association est dotée d[...]VLM
Rapport institutionnel
Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Article
Conrard S | 25/11/2010Pour en savoir plus : AFM-Telethon ou auprès du Conseil de l'Ordre de votre département.Article
11/2010Durant de longues années, les travailleurs handicapés ont eu beaucoup de mal à trouver leur place dans le monde du travail. Sous la pression financière et les nouvelles lois, un certain nombre d'entreprises se sont désormais engagées à recruter [...]Article
Hughes V | 11/2010Les associations de malades des acteurs majeurs dans la R&D et l’amélioration des soins : Un article publié dans Nature Biotechnology fait un état des lieux sur l’impact des patients dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. [...]Article
Publication AFM
Livre
Marriette P | 10/2010"Dans l'amitié et la complémentarité, tout devient possible". Cette phrase caractérise le parcours de Patrick Mariette, un homme engagé qui se raconte. Au-delà du parcours de l'homme public, cette captivante et bouleversante autobiographie révèl[...]Article
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Seuret F | 09/2010La plupart des services d'aide à domicile intervenant auprès des personnes handicapées sont actuellement en grandes difficultés financières. D'où vient ce déficit et pourquoi l'Etat ne finance t'il pas suffisamment les département qui en ont bes[...]