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> MYOBASE > SOCIETE > organisation > association
associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Article
Barataud B ; Molinié E ; Desaulle MS ; Rouzeau M ; Lyazid M ; Deschamps C ; Delcey M | 06/2001Publication AFM
Texte intégral de l'article : Près de 2000 personnes ont participé à la première journée nationale sur les maladies neuromusculaires. Consacrée à la prise en charge orthopédique, cette journée a offert un nouveau cadre d'information et [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : La rencontre avec le psychologue, sans être obligatoire, est recommandée dès le début de la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire. Elle instaure une alliance relationnelle et a[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Afin de faire progresser la connaissance et les pratiques de soins dans les maladies neuromusculaires, des chercheurs et des cliniciens, soutenus par l'AFM, développent depuis plusieurs années des projets c[...]Publication AFM
Leterrier F ; Boucharef W ; Klein I ; Biard E | 2001Texte intégral de l'article : Les progrès réalisés dans la connaissance de la physiopathologie des maladies neuromusculaires permettent à présent d'envisager des traitements pour ces pathologies. Les résultats des études pré-cliniques o[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Les recommandations émises (1), lors de la conférence de consensus (2) de septembre 2001 sur la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires, répondent à la question : Quelles techniqu[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Le déficit en dystrophine tant au niveau de la fibre musculaire que de l'endothélium vasculaire artériel entraînerait une perturbation de la production de l'oxyde nitrique (NO) qui serait responsable de tro[...]Publication AFM
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Texte intégral de l'article : Des urgences médicales, techniques, humaines et sociales existent chez les patients atteints de maladies neuromusculaires. Certaines pourraient être prévenues par anticipation de difficultés prévisibles. Po[...]Publication AFM
Conférence de consensus (Evry) ; Biard E ; Meunier M | 2001Texte intégral de l'article : Au cours de la conférence de consensus (1) qui s'est tenue en septembre 2001, les modalités de la rééducation périopératoire ont été l'objet de recommandations (2). La prise en charge kinésithérapique pério[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Vos patients s'interrogent sur …la " carte malade " En septembre 2001, l'AFM a lancé une politique de prévention de l'aggravation des maladies neuromusculaires. Il s'agit de sensibiliser les malades, les fa[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Du 26 au 29 septembre 2001, aura lieu, à l'AFM à Evry, une conférence de consensus : " indications, modalités et limites de la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises (à l'exclusion d[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Initié par l'AFM, un colloque sur l'intérêt de l'électroporation pour le transfert de gènes réparateurs en thérapeutique humaine a eu lieu le 1er octobre 2001. Il a réuni les principaux spécialistes françai[...]Publication AFM
Hankard R | 2001Texte intégral de l'article : Une étude destinée à montrer l' " effet d'une supplémentation orale en glutamine® sur le métabolisme protéique de l'enfant atteint de dystrophie musculaire de Duchenne en pré-opératoire " doit commencer en [...]Livre
Livre
Thèse/Mémoire
Delfau M, Auteur | 2001Après avoir esquissé une définition de ce que signifie "accompagner une personne atteinte de maladie génétique (ou d'une maladie rare) et de sa famille", ce mémoire tente de préciser ce qui est en jeu dans l'accompagnement et quels sont les lien[...]Livre
Livre
Barataud B | Paris : Ed. des Journaux officiels | Avis et rapports du conseil économique et social | 20013 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance di[...]Livre
Thèse/Mémoire
Besnier MO, Auteur | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]Livre
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Article
Galea V ; Fehlings D ; Kirsch S ; McComas A | 2001Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Thèse/Mémoire
Winance M, Auteur | 2001L'Association Française contre les Myopathies, association de malades, soutient la recherche scientifique et aide les malades dans leur vie quotidienne. Ma thèse se focalise sur le second aspect. Je m'interroge sur la politique du handicap de l'[...]Thèse/Mémoire
Albouze G, Auteur | 2001Rôle du médecin néphrologue dans la prise en charge des maladies rénales héréditaires en particulier la polykystose rénale et le syndrome d'Alport. Importance des associations dans l'accompagnement. Rôle des structures hospitalo-universitaires[...]Livre
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Fardeau M, Auteur ; Gillis JM ; Lebacq J ; Urtizberea JA ; Heron D ; Schwartz K ; Rustin P ; von Kleist-Retzow JC ; Chantrel-Groussard K ; Sidi D ; Munnich A ; Rotig A ; Marini J-F | 24/03/2000Editorial Histoire de la myologie Différenciation musculaire Biologie moléculaire Mort subite Ataxie de Friedreich Vieillissement musculaire Le muscle du sportifArticle
Cherin P ; Laforet P ; Gherardi RK ; Authier FJ ; Maisonobe T ; Coquet M ; Mussini JM ; Pellissier JF ; Eymard B ; Herson S ; GERMMAD | 5/02/2000Publication AFM
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Livre
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CMT International UK 2000Edité par l'association anglaise CMT International, ce livre a été écrit pour aider les personnes atteintes de CMT, les aidants et les professionnels de santé. Après un aperçu des causes et symptômes de la maladie, il donne des conseils pratique[...]Historique AFM
Sommaire : Première partie - Au cœur de notre Association Deuxième partie - Au cœur de la vie de la personne malade et handicapée Troisième partie - Au cœur de la recherche scientifique Conclusion Support de formation et programmeThèse/Mémoire
Diemert-Tabath A, Auteur | 2000La démarche d'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie génétique et de sa famille est réellement spécifique. A travers l'expérience d'une famille, nous verrons que le "Chemin de vie avec une amyotrophie spinale" peut être décomposé e[...]Article
Thèse/Mémoire
ASTB, Auteur | 2000L'idée de cette étude a commencé à émerger au sein de l'association en 1998. Elle est partie du constat d'un désarroi général face à cette maladie, d'une connaissance insuffisante de notre part des besoins et des réponses actuelles du corps soci[...]Livre
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Sommaire : - La construction du tissu musculaire / "Building up muscle tissue" - Structure et fonction du muscle / "Structure and function of muscle" - Le muscle à l'extrême / "Muscle in extreme situations" - Muscle et perspectives thérapeut[...]Article
Historique AFM
Thèse/Mémoire
Sautegeau A, Auteur | 2000Les maladies neuromusculaires (MNM) au nombre d'une centaine sont des maladies rares. Regroupées, elles touchent 30 à 50000 personnes en France. Afin de les guérir et d'aider les malades, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) s'est[...]Publication AFM
Historique AFM
Sommaire : Associations Handicap Droits sociaux Intégration scolaire Prise en charge médicale Maladies rares Avancées de la recherche médicaleHistorique AFM
Thèse/Mémoire
Marchetti I, Auteur | 2000C'est l'histoire de notre deuxième enfant, Valentin. En raison d'un caryotype déséquilibré, nous l'avons perdu lors d'une interruption médicale de la grossesse à 6 mois. Nous avons découvert que son anomalie était héritée et qu'il serait diffici[...]Article
Collectif | 12/1999Eurordis (Organisation européenne des maladies rares) est une fédération d’environ 170 associations, venant de 12 pays européens. Son objectif est l’amélioration de la qualité de vie de tous ceux qui sont atteints par des pathologies rares en Eu[...]Article
Article
CREDOC | 10/1999Un dossier qui concerne les résultats d’une enquête sur les associations, réalisée auprès de familles en situation de handicap. Selon la majorité, la principale mission dont devrait s’acquitter les associations est de " faire reconnaître les dro[...]Article
Livre
Ce numéro est consacré aux formes, anciennes ou nouvelles, de visibilité dans l'espace public des questions de santé et de recherche médicale. Les articulations entre science, malades et pouvoirs publics ont été profondèment modifiées par les dy[...]Article
Article
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Article
Rose CD | 03/1999L'AFM, association de personnes atteintes de maladies évolutives invalidantes nécessitant l'utilisation d'aides techniques, s'est de longue date intéressée aux développements technologiques permettant la compensation des incapacités. Lorsque les[...]Article
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Publication AFM
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Livre
La deuxième école d'été de myologie s'est tenue à l'hôpital de la Salpétrière, à Paris, du 23 juin au 2 juillet 1999. Un vaste programme de formation sur le muscle et les maladies neuromusculaires, qui concernait : la physiologie musculaire, le [...]Livre
Publication AFM
SOMMAIRE : p 2 - Introduction p 3 - Actions médico-scientifiques p 16 - Reconnaissance sociale des maladies rares p 24 - Conclusion p 25 - AnnexesLivre
Dernière mise à jour Annuaire des Associations de santé 2005 Un recensement des associations de santé, regroupées selon les différentes disciplines médicales et chirurgicales, et classées selon leur siège régional.Article
Historique AFM
Article
Etourneau C | 1999La loi Huriet, adoptée par le Parlement en 1988, a été instaurée pour protéger les personnes qui se prêtent aux essais cliniques. Pourtant, malgré le principe du consentement "éclairé" qu'elle établit et hormis le cas particulier des association[...]Thèse/Mémoire
Gambier E, Auteur | 1999- Engagement d'un Service Régional de l'ouest de l'Ile de France, dans une conduite de partenariats afin d'apporter aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs familles, des réponses pertinentes et mieux adaptées à leurs diffic[...]Livre
Écrit pour le grand public, par Bernard Barataud, ce petit ouvrage raconte, à travers douze années de Téléthon, les innovations "décoiffantes" de l’AFM, tout en rappelant les stratégies et les objectifs de cette association pas tout à fait comme[...]Livre
Livre
Livre
Cette monographie rassemble, sous forme de classeur, les connaissances médico-scientifiques et psycho-sociales sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Outre la formidable compilation de la littérature qu'il représente, cet ouvrage a[...]Livre
Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les préoccupations et les attentes des usagers ou des citoyens ? Cette question n'est nulle part plus pertinente que dans le domaine de la santé, et nulle part plus pressante que da[...]Historique AFM
Livre
Historique AFM
Sommaire : Domaine associatif Domaine social Domaine scientifique Domaine maladies neuromusculaires Domaine TéléthonHistorique AFM
Sommaire : Domaine institutionnel Domaine social Domaine scientifique Domaine médical Domaine ressourcesVLM
Publication AFM
Article
Gherardi RK ; Coquet M ; Cherin P ; Authier FJ ; Laforet P ; Figarella-Branger D ; Belec L ; Mussini JM ; Pellissier JF ; Fardeau M | 01/08/98Publication AFM
Publication AFM
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Livre
Thèse/Mémoire
Historique AFM
Le classeur présente toute l'organisation de l'Association sous forme de mini-posters. - Vie de l'association. - Le chemin du médicament. - Le chemin de la citoyenneté. - Les avancées par maladie.Livre
APF France handicap 1998L'édition 98 de l'annuaire de l'Association des Paralysés de France (APF) est parue. Au sommaire, la liste du personnel par service, des directeurs régionaux des établissements et des délégations ainsi que toutes les adresses par département .Livre
Article
Livre
Article
Livre
Articles enregistrés sous les côtes : A-10414, A-10415, A-10416, A-10417, A-10418, A-10419Thèse/Mémoire
Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Livre
Livre
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Livre
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2nd International congress of the World Muscle Society (16-18 Octobre 1997; Tunis) ; Gourdon G ; Junien C | 1998Les 30 juin et 1er juillet 1997 s'est tenue à Paris la première conférence du Consortium international sur la dystrophie myotonique. Ont été abordés les mécanismes de l'instabilité, la génétique des populations, les mécanismes de la maladie (le [...]Livre
Article
Anderson WF ; Kichler A ; Danos O ; Lehn P ; Ducret C ; Callon M ; Rabeharisoa V ; Gaudillière JP ; Löwy I | 1998Un dossier qui dresse un premier bilan de l'effort accompli par les chercheurs, les médecins, les industriels et les patients dans le domaine de la thérapie génique (virus pour transférer des gènes, transgenèse à l'aide de vecteurs synthétiques,[...]Article
Bonnet D ; Callon M ; Rabeharisoa V ; de Pouvourville G | 1998Des sociologues français ont étudié, à travers leurs actions, le rôle de certaines associations de malades vis à vis de la communauté politique, scientifique et médicale. L'AFM et le Téléthon au cœur d'un espace de changement des pratiques sociales…Article
Rabeharisoa V ; Callon M | 1998Une approche sociologique pour mettre en évidence les rapports originaux que l'AFM a suscités entre les malades, les cliniciens et les chercheurs et qui s'incarne dans, ce que les auteurs nomme, une "organisation réflexive". Une analyse qui perm[...]Article
Cardon D ; Heurtin JP ; Pharabod AS ; Rozier S | 1998Comment le Téléthon constitue un dispositif de solidarisation exemplaire des transformations sociales qui affectent tant l'espace public télévisuel, le monde de la solidarité associative et la politique de recherche scientifique. L'analyse de so[...]Article
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SOMMAIRE : p 2 - Introduction p 3 - Aspects scientifiques et médicaux p 10 - Marché potentiel p 13 - Aspects industriels p 21 - Aspects réglementaires et éthiques p 23 - Conclusions p 24 - GlossaireLivre
Article
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Publication AFM
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Multimédia
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Pour un meilleur service aux familles, la complémentarité d'Allo-Gènes avec les associations de maladesLivre
Un guide pour les personnes ayant perdu un proche. Il s'agit d'un répertoire présentant les principaux groupes et associations qui se proposent d'accompagner les personnes touchées par un deuil.Livre