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> MYOBASE > SOCIETE > organisation > association
associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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12/2012Sortie annuelle organisée par la délégation 95 et l'association Les Motards en vadrouille.VLM
Giraudeau N | 12/2012Après de nombreuses années d'engagement à la tête du groupe d'intérêt SMA, Patricia Goussiaume a pris une retraite bien méritée et passe le relais à Marie-Antoinette Bachène-Vicaire. Trés impliquée au sein de l'AFM-Téléthon, cette jeune mère de [...]VLM
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12/2012Tout au long des 30 heures, les caméras de France Télévisions suivront la mobilisation des habitants de Moissac, Nice, Dreux et Saint-Paul de la Réunion.Article
Nouel E | 11/2012Anthony Rech, fils de l'une des plus prestigieuses familles du cirque et du monde forain, et atteint d'amyotrophie spinale, rêve d'ouvrir un parc à thèmes entièrement accessible !Article
VLM
Haquin B | 11/2012Animées par des malades, ou des proches de malades, les délégations départementales constituent une composante majeure du réseau Aider de l'AFM-Téléthon et jouent un rôle complémentaire des services régionaux dans l'accompagnement des familles. [...]Article
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Service public et santé en 2012 (27 juin 2012; Paris) | Paris : Presses de Sciences Po | Verbatim santé | 10/2012Les contributions réunies dans cet ouvrage, à l'occasion du colloque organisé par la Chaire Santé de Sciences Po et l'Institut Droit et Santé de l'Université Paris Descartes en juin 2012, permettent de s'interroger sur la pertinence et la portée[...]VLM
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10/2012Tanguy de la Forest et Stéphane Messi, tous deux atteints de maladies neuromusculaires, ont défendu les couleurs de la France aux Jeux paralympiques de Londres. Rencontre avec deux battants, qui ont fait du sport un art de vivre. Plus d'infos [...]VLM
Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]VLM
10/2012Safran, groupe international de haute technologie, s'engage aux côtés de l'AFM-Téléthon à travers deux opérations qui plairont aux passionnés de sport nautique comme aux amateurs de grande musique.VLM
SMA Europe (13-14 Juillet 2012; Rome) | 10/2012Les 13 et 14 juillet, SMA Europe a organisé à Rome un workshop sur les essais cliniques à venir dans l'amyotrophie spinale, Nathalie Kayadjanian, consultante pour SMA Europe, tire un premier bilan de ces échanges qui ont permis de faire le point[...]VLM
10/2012Dans les coordinations départementales, chez nos partenaires, sur la Toile, à France Télévisions, le Téléthon se prépare depuis de longues semaines déjà. Symboles de cette mobilisation citoyenne, le 8 septembre dernier, ils étaient nombreux à la[...]Article
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VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]VLM
VLM
Alibert D | 07/2012Le 23 Juin, la commune de Locoal-Mendon accueillait les familles et équipes AFM de Bretagne pour une journée placée sous le signe de la convivialité et des rencontres : objectifs atteints !VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]VLM
Audren-Etur J | 07/2012Pas besoin de longs discours pour décrire la première Journée des familles organisée à Caussade par les équipes Midi-Pyrénées. Le mot "proximité" se suffit à lui seul. Explication.VLM
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07/2012L'assemblée générale s'est tenue à Evry le 9 juin lors de la Journée régionale des familles d'Ile de France. Les personnes qui n'étaient pas présentes ont pu voter par correspondance. Résultats du vote.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 16 Juin, la Journée régionale des familles d'Alsace-Lorraine a rencontré un franc succès, répondant notamment aux besoins de proximité des familles puisque les trois-quarts d'entre elles ne s'étaient jamais rendus à Paris pour ce rendez-vous [...]Publication AFM
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VLM
Tiennot-Herment L | 05/2012Editorial de la présidente évoquant les perspectives et objectifs de l'AFM pour cette année 2012.VLM
Tiennot-Herment L ; Dupuy-Maury F | 05/2012En Mars, Eurordis a soufflé ses 15 bougies. Yann le Cam, son directeur général, fait le bilan des actions européennes menées autour des maladies rares et établit la feuille de route pour les années à venir.VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.VLM
05/2012En 2010, le Groupe d'intérêt FSH de l'AFM-Téléthon reprenait du service. Un peu plus d'un an après, Marie-Martine Fleck, sa responsable, fait un premier bilan des actions du groupe - permanence téléphonique, réunions d'information, Blog, etc - E[...]VLM
05/2012VLM
Chaulet M | 05/2012Du 23 au 25 Mars dernier s'est tenue à Evry la toute première université de printemps des Réseaux bénévoles de l'AFM-Téléthon. Coordinateurs, délégués et membres des groupes d'intérêt ont pris la mesure des futurs défis qui les attendent, aux cô[...]Article
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Rapport institutionnel
Montchamp MA ; Hocquet JY | Paris : Secretariat d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion Sociale | 04/2012Ce rapport souligne à quel point les évolutions fortes liées au vieillissement, à l’émergence du handicap psychique, à la contrainte économique et à l’objectif de participation sociale portée par la loi nécessitent de définir le "projet de vie 2[...]Rapport institutionnel
Créé en 1983, l'OPECST est le seul organe commun à l'Assemblée nationale et au Sénat et a pour mission de permettre au Parlement d'évaluer, en toute indépendance, les enjeux stratégiques et sociaux des avancées scientifiques et technologiques. L[...]VLM
Dubarry E | 03/2012En juin prochain, la traditionnelle journée des familles de l'AFM se déploiera sur tout le territoire à la rencontre de tous les acteurs de l'Association, malades et familles en tête. 16 évènements en métropole et 3 en Outre-Mer composeront ces [...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]VLM
03/2012A quelques semaines de l'élection présidentielle, à quelques mois des élections législatives, l'AFM a décidé de porter haut et fort les revendications des familles et des malades. La parole est à vous !Article
Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Livre
Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Livre
Le Sesobel - Service social pour le bien-être de l'enfant au Liban - voit le jour de manière informelle, dans un pays plongé en pleine guerre. Une poignée d'activistes de la personne humaine, menée par Yvonne Chami, se lance dans un combat essen[...]Rapport institutionnel
Article
Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Reco PNDS
Créé à l'initiative de l'AFM ,de l'APF, du GIHP et de Handicap International, le Centre Ressources Handicaps et Sexualités agit en faveur de la promotion de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap.Article
Sanchez J | 2012L’évolution conceptuelle du handicap est très fortement marquée par l’attention croissante portée aux facteurs environnementaux. Elle a franchi une étape majeure avec l’adoption, en 2001, de la Classification internationale du fonctionnement, du[...]Livre
Article
Bersanini C ; Khirani S ; Ramirez A ; Lofaso F ; Aubertin G ; Beydon N ; Mayer M ; Maincent K ; Boulé M ; Fauroux B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Historique AFM
Sommaire : Préambule Définition du Groupe d'Intérêt Missions des Groupes d'Intérêt Moyens et supports des Groupes d'Intérêt Devoirs des Groupes d'Intérêt envers les familles et l'association Organisation et fonctionnement du Groupe d'Intér[...]Livre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Reco PNDS
Collectif | 2012Plus de 500 associations se sont mobilisées, via un manifeste pour la défense des droits des enfants malades, pour demander la mise en place d’une mission interministérielle sur le sujet. En avril, le texte a été adressé à l’ensemble des candida[...]Livre
Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Rapport institutionnel
L’objectif du partenariat était d’identifier les défis et de formuler des recommandations en matière de sensibilisation et de formation destinées à favoriser l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux. Cette démarche apparaît e[...]Livre
Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]Article
VLM
Chaulet M | 01/2012Les 2 et 3 décembre derniers, la France entière était de jaune vêtue. Avec un compteur atteignant 86 119 425 euros, le Téléthon 2011 est un succès. Au-delà des chiffres, resteront gravés dans les mémoires la formidable alchimie entre les acteurs[...]VLM
VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Fulvio Mavilio, spécialiste international de la thérapie génique, est le nouveau directeur scientifique de Généthon. En plus de son expérience, il y apporte un enthousiasme pour le développement des biothérapies qui ne se dément pas depuis plus [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Quelles sont les revendications et les actions de l'AFM en matière d'aides humaines ? Réponses de Christophe Duguet, Directeur des Actions revendicatives. "Il est important que les familles fassent valoir leurs droits".VLM
Haquin B | 01/2012Le second trimestre scolaire commence à peine... qu'il est déjà temps de préparer la prochaine rentrée. Anticiper permet en effet d'éviter une partie des obstacles auxquels continuent d'être confrontés les élèves en situation de handicap chaque [...]Rapport institutionnel
Rapport d'activité d'Eurordis à l'occasion des 15 ans de l'organisation.Rapport institutionnel