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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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VLM
Le Téléthon est déjà loin, mais, pour les cinq familles ambassadrices, il restera inoubliable. Ce qu'elles ont avant tout retenu de cette aventure ? Sa richesses humaine, qui a dopé leur combativité. Leurs témoignages. Pourquoi témoigner ? Par[...]Article
Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
L'association France Bénévolat se donne pour objectif de développer le bénévolat associatif en France. Elle regroupe plus de 80 centres départementaux et 250 points d'accueil ouverts aux bénévoles. Ses enquêtes peuvent être consultées sur le lie[...]Article
Article
VLM
La qualité et l'espérance de vie des malades ont fait un vrai bond, la loi de 2005 a renforcé les droits des personnes en situation de handicap, le regard de la société sur le handicap à évolué...Pourtant, chaque jour, les malades et leur proche[...]VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013L'opération "1000 chercheurs dans les écoles" s'est déroulée du 4 au 30 novembre 2013. Partout en France, les professeurs de sciences de la vie et de la terre (SVT) de collèges et de lycées ont reçu un chercheur dans leurs classes afin qu'il pré[...]VLM
Afin d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes des dystrophies musculaires de Duchenne/Becker et d'approfondir les connaissances sur la maladie, l'AFM-Téléthon lance une grande enquête. Au travers d'un questionnaire, elle entend rasse[...]VLM
Qu'il s'agisse de mobiliser des scientifiques, de fournir aux chercheurs des modèles animaux permettant des essais cliniques ou encore de participer aux essais sur l'homme, la contribution des malades et de leurs proches au développement des thé[...]VLM
"Le combat des parents, la vie des enfants." Porté par cinq familles ambassadrices, le message du Téléthon 2013 résume à lui seul ce qui fait l'ADN de l'AFM-Téléthon depuis 1957 : l'extraordinaire énergie de gens ordinaires qui, chaque jour, se[...]VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013Entre tradition et innovation, le Téléthon 2013 réunit tous les ingrédients qui font sa popularité : défis, divertissement, témoignages, fils rouges, reportages... le tout sur fond d'innovation digitale. Les 6 et 7 décembre, près de chez vous, s[...]Article
Sole G, Auteur ; Espil C, Auteur ; Ferrer X, Auteur ; Cances C, Auteur ; Arne-Bes MC, Auteur ; Cintas P, Auteur ; Renard D, Auteur ; Juntas Morales R, Auteur ; Rivier F, Auteur | AFM-TELETHON | 10/2013Article
Multimédia
AFM-Téléthon, Auteur | 03/09/2013Un film d’animation explicatif vers l’infiniment petit autour du fonctionnement de notre corps, les cellules, les protéines, l’ADN, comment un gène peut-être défaillant et ainsi créer ce que l’on appelle une maladie génétique. Pour la soigner, l[...]VLM
VLM
Dupuy-Maury F ; Journée d'information Dystrophies musculaires congénitales (1er juin 2013; Paris, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, France) | AFM-TELETHON | 01/09/2013Le 1er juin dernier, le Groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a organisé une journée d'information à l'Institut de myologie (Paris). Ce fut l'occasion pour les médecins, chercheurs, malades et fa[...]VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013A quelques semaines du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon,sillonne les routes de France. Les dates : 09 Octobre : Villeneuve la Rivière (31) 11 Octobre : Pont à Moussson (54) 15 Octobre : Saint-Berthevin (53) 1[...]VLM
En Nouvelle-Calédonie, soignants et bénévoles travaillent en réseau, avec l'aide de l'AFM-Téléthon, pour garantir le meilleur suivi médical aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire ou d'une pathologie neurologique rare et accompagne[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013C'est au mois de juin dernier que les résultats du 16e concours des Papas bricoleurs et Mamans astucieuses ont été révélés lors d'une cérémonie à la Cité des Sciences et de l'Industrie de la Villette, à Paris.VLM
VLM
VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Comme chaque année, les adhérents de l'AFM-Téléthon étaient invités à s'exprimer sur la politique de l'association. 11 résolutions ont été soumises à leur vote, voici les résultats. - Les nouveaux membres du conseil d'administration : présentation.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Les Journées des Familles, c'est de l'information, des échanges, de la convivialité mais c'est aussi des rencontres étonnantes ! Quelques belles histoires à partager ...VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Vendredi, 13h30 : les familles affluent au Parc floral sous un soleil que Paris n'espérait plus. Tables rondes sur les avancées de la recherche, rencontres avec les médecins/chercheurs et conférences débats vont bientôt commencer. Reportage.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions - Je voudrais partir en vacances à l'étranger : où trouver des informations sur l'accessibilité des lieux et des hébergements ? - Est-il possible d'obtenir une aide financière de l'Agefiph ou du FIPHFP pour les trajets domicile-travail[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions : - Les essais de saut d'exon 45 dans la myopathie de Duchenne vont-ils s'adresser aux malades non ambulants ? - Le saut d'exon peut-il être un traitement quand il y a une mutation dans l'exon 3 de la dystrophine ? - Mon fils a un codo[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n'ont pas la même histoire familiale...Et pourtant, ils ont l'essentiel en commun : le combat contre la maladie. Leur combat prend des formes différentes mais leur[...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Article
Plessis A | 06/2013Pour en savoir plus : La Maison intelligente de Blagnac : Ell expose des solutions innovantes facilitant le maintien à domicile et sert de lieu de formation et de plateforme d'expérimentations aux étudiants, chercheurs, industriels et collectivi[...]VLM
Hacquin B | 06/2013Du 11 au 14 Avril, plus de 450 bénévoles et salariés de l'AFM-Téléthon se sont retrouvés à Evry pour les assises des réseaux : délégués, responsables des groupes d'intérêt, coordinateurs Téléthon et, pour la première fois, professionnels des ser[...]VLM
Article
Pour en savoir plus : Site Accueil temporaireLivre
Simon D, Auteur ; Traynard P.Y ; Bourdillon F ; Gagnayre R ; Grimaldi A | Masson | Abrégés | 05/2013Cet ouvrage offre à l'ensemble des professionnels de santé un guide pratique pour répondre aux questions de son patient et pour l'accompagner tout au long de sa maladie. Cette nouvelle édition conserve tous les éléments qui ont fait son succès t[...]Article
VLM
Dupuy-Maury F | 05/2013Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit massivement dans le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires et, plus largement, pour les maladies rares. Dans un avenir proche, les premiers médicaments seront aux portes [...]VLM
VLM
05/2013Composés de bénévole, les groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon rassemblent les personnes concernées par une même maladie.VLM
05/201388 156 400 euros c'est le résultat définitif du TéléthonArticle
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Publication AFM
Publication AFM
Depuis sa création, l’AFM-Téléthon est une association dirigée par des malades et des parents de malades bien décidés à défier l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, leur révolte,[...]VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Venu des Etats-Unis, Frederico Mingozzi, immunologiste, spécialiste de la thérapie génique du foie, a rejoint l'Institut des biothérapies des maladies rares. Il partage son temps entre l'Institut de Myologie, Généthon et l'université Paris-VIVLM
04/2013Après une version décentralisée en régions en 2012, les Journées des Familles et l'Assemblée Générale de l'AFM-Télethon retrouvent cette année leur formule initiale et se dérouleront, les 14 et 15 juin prochains, au parc floral de Vincennes.VLM
VLM
Article
Rouff K | 03/2013A cause du manque d'accessibilité des cabinets et la formation insuffisante des médecins, les femmes en situation de handicap moteur peinent à bénéficier de suivi gynécologique et de dépistage des cancers féminins.Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Article
Gardou C ; Di Chiappari V ; Nouel E ; Colozzi C ; Seuret F ; Hilmoine F ; Descamps E | 02/2013Une société inclusive c'est celle qui s'adapte à tous ses citoyens et non l'inverse. Sans pour autant faire fi de leurs spécificités car chaque individu, en situation de handicap ou pas, est un être singulier. Si elle demande une "transformation[...]Article
VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013En Octobre, le Groupe de Réflexion et d'Action Steinert s'est réuni pour faire le point sur la prise en charge des malades et sur les approches thérapeutiques à l'étude. Cela lui a permis d'émettre diverses recommandationsVLM
02/2013Le 25 novembre dernier, Michel Pignolet qui a consacré plus de 30 ans de sa vie à l'AFM, s'est éteint à l'âge de 83 ans. Michel Pignolet a joué un rôle décisif dans l'histoire de l'AFM, et a contribué à lui donner des valeurs fondatrices : Refus[...]VLM
Audren-Etur J | 02/2013Parce que la production des premiers médicaments innovants impose de changer d'échelle, un plan stratégique ambitieux pour les 5 années à venir vient d'être lancé et porté par Généthon, I-Stem, Atlantic Gene Therapies, l'Institut de Myologie et [...]VLM
02/2013Après 30 heures d'émissions et de fête dans toute la France, le Téléthon 2012 s'est achevé sur un compteur de 81 065 239 eurosArticle
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Article
Filocamo M ; Baldo C ; Goldwurm S ; Renieri A ; Angelini C ; Moggio M ; Mora M ; Merla G ; Politano L ; Garavaglia B ; Casareto L ; Bricarelli FD | 2013Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Publication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013, version en anglaisLivre
Reco PNDS
Il n’est pas toujours facile de conjuguer obligations professionnelles et contraintes liées aux aléas de la vie pouvant toucher ses proches affectés par la maladie ou le handicap. Il existe cependant un certain nombre de dispositifs qui permett[...]Reco PNDS
L’état de santé ou le handicap constitue un obstacle important dans l’accès à l’assurance, surtout en ce qui concerne les assurances de personne. Ces assurances ont pour objet de protéger une ou des personnes physiques contre un certain nombre [...]Publication AFM
"Vivre, un mot qui résume bien le combat de notre association. Les programmes de recherche portés par notre Institut des Biothérapies nous font entrer dans l'ère des essais thérapeutiques, porteurs d'espoirs pour tous. Mieux vivre ou bien vivre [...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'e[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Livre
Cet ouvrage est un classeur répertoire qui comprend plus de 15 000 adresses : - des fournisseurs et prestataires de service dans le domaine des aides techniques, du matériel médical, des fauteuils et véhicules, de l'informatique, de l'emploi et [...]Livre
Handicap : affectivité, sexualité et dignité (26 Novembre 2010; Mairie de Paris, Paris), Auteur ; Sallem R, Auteur ; Delattre V, Auteur | CQFD | Les défis de civilisation | 2013Handicap : affectivité, sexualité et dignité » sont des mots qui résonnent étroitement avec « liberté, égalité, fraternité » et avec le sens même donné aux « DEFIS DE CIVILISATION ». Comment multiplier les établissements dits « de vie » sans pre[...]Article
Bladen CL ; Rafferty K ; Straub V ; Monges S ; Moresco A ; Dawkins H ; Roy A ; Chamova T ; Guergueltcheva V ; Korngut L ; Campbell C ; Dai Y ; Barisic N ; Kos T ; Brabec P ; Rahbek J ; Lahdetie J ; Tuffery-Giraud S ; Claustres M ; Leturcq F ; Ben Yaou R ; Walter MC ; Schreiber O ; Karcagi V ; Herczegfalvi A ; Viswanathan V ; Bayat F ; de la Caridad Guerrero Sarmiento I ; Ambrosini A ; Ceradini F ; Kimura E ; van den Bergen JC ; Rodrigues M ; Roxburgh R ; Lusakowska A ; Oliveira J ; Santos R ; Neagu E ; Butoianu N ; Artemieva S ; Rasic VM ; Posada M ; Palau F ; Lindvall B ; Bloetzer C ; Karaduman A ; Topaloglu H ; Inal S ; Oflazer P ; Stringer A ; Shatillo AV ; Martin AS ; Peay H ; Flanigan KM ; Salgado D ; von Rekowski B ; Lynn S ; Heslop E ; Gainotti S ; Taruscio D ; Kirschner J ; Verschuuren J ; Bushby K ; Beroud C ; Lochmuller H | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Article
Thèse/Mémoire
de Kalber-Matten C, Auteur | 2013Les patients atteints de maladie rare sont confrontés à des difficultés caractéristiques et les familles valaisannes concernées n'échappent pas à la règle. Même si ils bénéficient de soutiens appréciables à certaines étapes de leur parcours de v[...]Article
Les tribunes de la santé, 38, 1. La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon
Tiennot-Herment L | 2013TIENNOT-HERMENT Laurence, « La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon », Les Tribunes de la santé, 2013/1 (n° 38), p. 63-70. DOI : 10.3917/seve.038.0063. URL : https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2013[...]Article
Seuret F | 12/2012Pour en savoir plus : Le site de l'Agence du service civique Site présente le dispositif et propose plusieurs centaines d'offres de mission. Les missions locales et points d'accueil et d'information pour la jeunesse peuvent assurer une or[...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapLivre
Sénac H | 12/2012"A tous ceux qui subissent une grave maladie ou un handicap, je veux dire qu'au delà de nos blessures physiques et morales, il faut avoir des projets pour avancer. Ne jamais écouter ceux qui vous enterrent vivants, car leur bêtise, elle, ne meur[...]