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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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VLM
Le Téléthon est déjà loin, mais, pour les cinq familles ambassadrices, il restera inoubliable. Ce qu'elles ont avant tout retenu de cette aventure ? Sa richesses humaine, qui a dopé leur combativité. Leurs témoignages. Pourquoi témoigner ? Par[...]Article
Article
Sédrati-Dinet C | 13/12/2013Une "Biennale des aidants" organisée le 10 décembre à Paris, a mis en évidence la contribution de ceux qui accompagnent un de leurs proches âgé ou handicapé et la nécessité de mieux les épauler. Car, si des progrès ont été accomplis dans le sout[...]Article
L'association France Bénévolat se donne pour objectif de développer le bénévolat associatif en France. Elle regroupe plus de 80 centres départementaux et 250 points d'accueil ouverts aux bénévoles. Ses enquêtes peuvent être consultées sur le lie[...]Article
Article
VLM
La qualité et l'espérance de vie des malades ont fait un vrai bond, la loi de 2005 a renforcé les droits des personnes en situation de handicap, le regard de la société sur le handicap à évolué...Pourtant, chaque jour, les malades et leur proche[...]VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013L'opération "1000 chercheurs dans les écoles" s'est déroulée du 4 au 30 novembre 2013. Partout en France, les professeurs de sciences de la vie et de la terre (SVT) de collèges et de lycées ont reçu un chercheur dans leurs classes afin qu'il pré[...]VLM
Afin d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes des dystrophies musculaires de Duchenne/Becker et d'approfondir les connaissances sur la maladie, l'AFM-Téléthon lance une grande enquête. Au travers d'un questionnaire, elle entend rasse[...]VLM
Qu'il s'agisse de mobiliser des scientifiques, de fournir aux chercheurs des modèles animaux permettant des essais cliniques ou encore de participer aux essais sur l'homme, la contribution des malades et de leurs proches au développement des thé[...]VLM
"Le combat des parents, la vie des enfants." Porté par cinq familles ambassadrices, le message du Téléthon 2013 résume à lui seul ce qui fait l'ADN de l'AFM-Téléthon depuis 1957 : l'extraordinaire énergie de gens ordinaires qui, chaque jour, se[...]VLM
AFM-TELETHON 01/11/2013Entre tradition et innovation, le Téléthon 2013 réunit tous les ingrédients qui font sa popularité : défis, divertissement, témoignages, fils rouges, reportages... le tout sur fond d'innovation digitale. Les 6 et 7 décembre, près de chez vous, s[...]Article
Sole G, Auteur ; Espil C, Auteur ; Ferrer X, Auteur ; Cances C, Auteur ; Arne-Bes MC, Auteur ; Cintas P, Auteur ; Renard D, Auteur ; Juntas Morales R, Auteur ; Rivier F, Auteur | AFM-TELETHON | 10/2013Article
Multimédia
AFM-Téléthon, Auteur | 03/09/2013Un film d’animation explicatif vers l’infiniment petit autour du fonctionnement de notre corps, les cellules, les protéines, l’ADN, comment un gène peut-être défaillant et ainsi créer ce que l’on appelle une maladie génétique. Pour la soigner, l[...]VLM
VLM
Dupuy-Maury F ; Journée d'information Dystrophies musculaires congénitales (1er juin 2013; Paris, Institut de Myologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, France) | AFM-TELETHON | 01/09/2013Le 1er juin dernier, le Groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon dédié aux dystrophies musculaires congénitales (DMC) a organisé une journée d'information à l'Institut de myologie (Paris). Ce fut l'occasion pour les médecins, chercheurs, malades et fa[...]VLM
Depuis quelques mois, un groupe composé de professionnels de l'AFM-Téléthon et de familles travaille sur les besoins spécifiques des tout-petits atteints d'une maladie neuromusculaire. Objectif : élaborer un guide de recommandations pour l'accom[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013A quelques semaines du Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon,sillonne les routes de France. Les dates : 09 Octobre : Villeneuve la Rivière (31) 11 Octobre : Pont à Moussson (54) 15 Octobre : Saint-Berthevin (53) 1[...]VLM
En Nouvelle-Calédonie, soignants et bénévoles travaillent en réseau, avec l'aide de l'AFM-Téléthon, pour garantir le meilleur suivi médical aux personnes atteintes d'une maladie neuromusculaire ou d'une pathologie neurologique rare et accompagne[...]VLM
AFM-TELETHON 01/09/2013C'est au mois de juin dernier que les résultats du 16e concours des Papas bricoleurs et Mamans astucieuses ont été révélés lors d'une cérémonie à la Cité des Sciences et de l'Industrie de la Villette, à Paris.VLM
VLM
VLM
Journées des familles 2013 (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Cette année, les Journées des Familles de l'AFM-Téléthon ont retrouvé le Parc floral de Vincennes. Ce fut l'occasion pour Laurence Tiennot-Herment, la présidente, de présenter les voies qui mènent aux médicaments ; des voies que l'association tr[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Comme chaque année, les adhérents de l'AFM-Téléthon étaient invités à s'exprimer sur la politique de l'association. 11 résolutions ont été soumises à leur vote, voici les résultats. - Les nouveaux membres du conseil d'administration : présentation.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Les Journées des Familles, c'est de l'information, des échanges, de la convivialité mais c'est aussi des rencontres étonnantes ! Quelques belles histoires à partager ...VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Vendredi, 13h30 : les familles affluent au Parc floral sous un soleil que Paris n'espérait plus. Tables rondes sur les avancées de la recherche, rencontres avec les médecins/chercheurs et conférences débats vont bientôt commencer. Reportage.VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions - Je voudrais partir en vacances à l'étranger : où trouver des informations sur l'accessibilité des lieux et des hébergements ? - Est-il possible d'obtenir une aide financière de l'Agefiph ou du FIPHFP pour les trajets domicile-travail[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) ; Haquin B | 01/08/2013Questions : - Les essais de saut d'exon 45 dans la myopathie de Duchenne vont-ils s'adresser aux malades non ambulants ? - Le saut d'exon peut-il être un traitement quand il y a une mutation dans l'exon 3 de la dystrophine ? - Mon fils a un codo[...]VLM
Journées des familles (14-15 Juin 2013; Paris) | 01/08/2013Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n'ont pas la même histoire familiale...Et pourtant, ils ont l'essentiel en commun : le combat contre la maladie. Leur combat prend des formes différentes mais leur[...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Article
Plessis A | 06/2013Pour en savoir plus : La Maison intelligente de Blagnac : Ell expose des solutions innovantes facilitant le maintien à domicile et sert de lieu de formation et de plateforme d'expérimentations aux étudiants, chercheurs, industriels et collectivi[...]VLM
Hacquin B | 06/2013Du 11 au 14 Avril, plus de 450 bénévoles et salariés de l'AFM-Téléthon se sont retrouvés à Evry pour les assises des réseaux : délégués, responsables des groupes d'intérêt, coordinateurs Téléthon et, pour la première fois, professionnels des ser[...]VLM
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Pour en savoir plus : Site Accueil temporaireLivre
Simon D, Auteur ; Traynard P.Y ; Bourdillon F ; Gagnayre R ; Grimaldi A | Masson | Abrégés | 05/2013Cet ouvrage offre à l'ensemble des professionnels de santé un guide pratique pour répondre aux questions de son patient et pour l'accompagner tout au long de sa maladie. Cette nouvelle édition conserve tous les éléments qui ont fait son succès t[...]Article
VLM
Dupuy-Maury F | 05/2013Depuis plus de vingt ans, l'AFM-Téléthon investit massivement dans le développement de traitements pour les maladies neuromusculaires et, plus largement, pour les maladies rares. Dans un avenir proche, les premiers médicaments seront aux portes [...]VLM
VLM
05/2013Composés de bénévole, les groupes d'intérêt de l'AFM-Téléthon rassemblent les personnes concernées par une même maladie.VLM
05/201388 156 400 euros c'est le résultat définitif du TéléthonArticle
Article
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Publication AFM
Publication AFM
Depuis sa création, l’AFM-Téléthon est une association dirigée par des malades et des parents de malades bien décidés à défier l’indifférence, à refuser la fatalité et à vaincre la maladie. Aujourd’hui, grâce à leur détermination, leur révolte,[...]VLM
Dupuy-Maury F | 04/2013Venu des Etats-Unis, Frederico Mingozzi, immunologiste, spécialiste de la thérapie génique du foie, a rejoint l'Institut des biothérapies des maladies rares. Il partage son temps entre l'Institut de Myologie, Généthon et l'université Paris-VIVLM
04/2013Après une version décentralisée en régions en 2012, les Journées des Familles et l'Assemblée Générale de l'AFM-Télethon retrouvent cette année leur formule initiale et se dérouleront, les 14 et 15 juin prochains, au parc floral de Vincennes.VLM
VLM
Article
Rouff K | 03/2013A cause du manque d'accessibilité des cabinets et la formation insuffisante des médecins, les femmes en situation de handicap moteur peinent à bénéficier de suivi gynécologique et de dépistage des cancers féminins.Publication AFM
La scolarisation d’un enfant atteint d’une maladie neuromusculaire demande une certaine anticipation, car selon sa situation et ses besoins, la mise en place de moyens de compensation peut être nécessaire. Ce Repères Savoir & Comprendre, publié [...]Article
Gardou C ; Di Chiappari V ; Nouel E ; Colozzi C ; Seuret F ; Hilmoine F ; Descamps E | 02/2013Une société inclusive c'est celle qui s'adapte à tous ses citoyens et non l'inverse. Sans pour autant faire fi de leurs spécificités car chaque individu, en situation de handicap ou pas, est un être singulier. Si elle demande une "transformation[...]Article
VLM
Dupuy-Maury F | 02/2013En Octobre, le Groupe de Réflexion et d'Action Steinert s'est réuni pour faire le point sur la prise en charge des malades et sur les approches thérapeutiques à l'étude. Cela lui a permis d'émettre diverses recommandationsVLM
02/2013Le 25 novembre dernier, Michel Pignolet qui a consacré plus de 30 ans de sa vie à l'AFM, s'est éteint à l'âge de 83 ans. Michel Pignolet a joué un rôle décisif dans l'histoire de l'AFM, et a contribué à lui donner des valeurs fondatrices : Refus[...]VLM
Audren-Etur J | 02/2013Parce que la production des premiers médicaments innovants impose de changer d'échelle, un plan stratégique ambitieux pour les 5 années à venir vient d'être lancé et porté par Généthon, I-Stem, Atlantic Gene Therapies, l'Institut de Myologie et [...]VLM
02/2013Après 30 heures d'émissions et de fête dans toute la France, le Téléthon 2012 s'est achevé sur un compteur de 81 065 239 eurosArticle
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Article
Filocamo M ; Baldo C ; Goldwurm S ; Renieri A ; Angelini C ; Moggio M ; Mora M ; Merla G ; Politano L ; Garavaglia B ; Casareto L ; Bricarelli FD | 2013Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Publication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Publication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013, version en anglaisLivre
Reco PNDS
Il n’est pas toujours facile de conjuguer obligations professionnelles et contraintes liées aux aléas de la vie pouvant toucher ses proches affectés par la maladie ou le handicap. Il existe cependant un certain nombre de dispositifs qui permett[...]Reco PNDS
L’état de santé ou le handicap constitue un obstacle important dans l’accès à l’assurance, surtout en ce qui concerne les assurances de personne. Ces assurances ont pour objet de protéger une ou des personnes physiques contre un certain nombre [...]Publication AFM
"Vivre, un mot qui résume bien le combat de notre association. Les programmes de recherche portés par notre Institut des Biothérapies nous font entrer dans l'ère des essais thérapeutiques, porteurs d'espoirs pour tous. Mieux vivre ou bien vivre [...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'e[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Livre
Cet ouvrage est un classeur répertoire qui comprend plus de 15 000 adresses : - des fournisseurs et prestataires de service dans le domaine des aides techniques, du matériel médical, des fauteuils et véhicules, de l'informatique, de l'emploi et [...]Livre
Handicap : affectivité, sexualité et dignité (26 Novembre 2010; Mairie de Paris, Paris), Auteur ; Sallem R, Auteur ; Delattre V, Auteur | CQFD | Les défis de civilisation | 2013Handicap : affectivité, sexualité et dignité » sont des mots qui résonnent étroitement avec « liberté, égalité, fraternité » et avec le sens même donné aux « DEFIS DE CIVILISATION ». Comment multiplier les établissements dits « de vie » sans pre[...]Article
Bladen CL ; Rafferty K ; Straub V ; Monges S ; Moresco A ; Dawkins H ; Roy A ; Chamova T ; Guergueltcheva V ; Korngut L ; Campbell C ; Dai Y ; Barisic N ; Kos T ; Brabec P ; Rahbek J ; Lahdetie J ; Tuffery-Giraud S ; Claustres M ; Leturcq F ; Ben Yaou R ; Walter MC ; Schreiber O ; Karcagi V ; Herczegfalvi A ; Viswanathan V ; Bayat F ; de la Caridad Guerrero Sarmiento I ; Ambrosini A ; Ceradini F ; Kimura E ; van den Bergen JC ; Rodrigues M ; Roxburgh R ; Lusakowska A ; Oliveira J ; Santos R ; Neagu E ; Butoianu N ; Artemieva S ; Rasic VM ; Posada M ; Palau F ; Lindvall B ; Bloetzer C ; Karaduman A ; Topaloglu H ; Inal S ; Oflazer P ; Stringer A ; Shatillo AV ; Martin AS ; Peay H ; Flanigan KM ; Salgado D ; von Rekowski B ; Lynn S ; Heslop E ; Gainotti S ; Taruscio D ; Kirschner J ; Verschuuren J ; Bushby K ; Beroud C ; Lochmuller H | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Argumentaire pour la campagne Téléthon 2013Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Article
Thèse/Mémoire
de Kalber-Matten C, Auteur | 2013Les patients atteints de maladie rare sont confrontés à des difficultés caractéristiques et les familles valaisannes concernées n'échappent pas à la règle. Même si ils bénéficient de soutiens appréciables à certaines étapes de leur parcours de v[...]Article
Les tribunes de la santé, 38, 1. La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon
Tiennot-Herment L | 2013TIENNOT-HERMENT Laurence, « La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon », Les Tribunes de la santé, 2013/1 (n° 38), p. 63-70. DOI : 10.3917/seve.038.0063. URL : https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2013[...]Article
Seuret F | 12/2012Pour en savoir plus : Le site de l'Agence du service civique Site présente le dispositif et propose plusieurs centaines d'offres de mission. Les missions locales et points d'accueil et d'information pour la jeunesse peuvent assurer une or[...]Article
Méjécase F ; Rouff K | 12/2012En 2010, la volontaire et persévérante Florence Méjécase crée l'association Handiparentalité alors que son fils souffle ses deux bougies. objectif : informer et soutenir les parents et futurs parents en situation de handicapLivre
Sénac H | 12/2012"A tous ceux qui subissent une grave maladie ou un handicap, je veux dire qu'au delà de nos blessures physiques et morales, il faut avoir des projets pour avancer. Ne jamais écouter ceux qui vous enterrent vivants, car leur bêtise, elle, ne meur[...]VLM
12/2012Sortie annuelle organisée par la délégation 95 et l'association Les Motards en vadrouille.VLM
Giraudeau N | 12/2012Après de nombreuses années d'engagement à la tête du groupe d'intérêt SMA, Patricia Goussiaume a pris une retraite bien méritée et passe le relais à Marie-Antoinette Bachène-Vicaire. Trés impliquée au sein de l'AFM-Téléthon, cette jeune mère de [...]VLM
VLM
VLM
VLM
12/2012Tout au long des 30 heures, les caméras de France Télévisions suivront la mobilisation des habitants de Moissac, Nice, Dreux et Saint-Paul de la Réunion.Article
Nouel E | 11/2012Anthony Rech, fils de l'une des plus prestigieuses familles du cirque et du monde forain, et atteint d'amyotrophie spinale, rêve d'ouvrir un parc à thèmes entièrement accessible !Article
VLM
Haquin B | 11/2012Animées par des malades, ou des proches de malades, les délégations départementales constituent une composante majeure du réseau Aider de l'AFM-Téléthon et jouent un rôle complémentaire des services régionaux dans l'accompagnement des familles. [...]Article
Article
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Service public et santé en 2012 (27 juin 2012; Paris) | Paris : Presses de Sciences Po | Verbatim santé | 10/2012Les contributions réunies dans cet ouvrage, à l'occasion du colloque organisé par la Chaire Santé de Sciences Po et l'Institut Droit et Santé de l'Université Paris Descartes en juin 2012, permettent de s'interroger sur la pertinence et la portée[...]VLM
VLM
10/2012Tanguy de la Forest et Stéphane Messi, tous deux atteints de maladies neuromusculaires, ont défendu les couleurs de la France aux Jeux paralympiques de Londres. Rencontre avec deux battants, qui ont fait du sport un art de vivre. Plus d'infos [...]VLM
Haquin B | 10/2012Même s'ils sont encore loin d'être suffisants, il existe de nombreux dispositifs de soutien aux aidants familiaux. De son côté, l'AFM-Téléthon multiplie les initiatives pour aider les proches d'un malade à se préserver. Autant d'aides à consomme[...]VLM
10/2012Safran, groupe international de haute technologie, s'engage aux côtés de l'AFM-Téléthon à travers deux opérations qui plairont aux passionnés de sport nautique comme aux amateurs de grande musique.VLM
SMA Europe (13-14 Juillet 2012; Rome) | 10/2012Les 13 et 14 juillet, SMA Europe a organisé à Rome un workshop sur les essais cliniques à venir dans l'amyotrophie spinale, Nathalie Kayadjanian, consultante pour SMA Europe, tire un premier bilan de ces échanges qui ont permis de faire le point[...]VLM
10/2012Dans les coordinations départementales, chez nos partenaires, sur la Toile, à France Télévisions, le Téléthon se prépare depuis de longues semaines déjà. Symboles de cette mobilisation citoyenne, le 8 septembre dernier, ils étaient nombreux à la[...]Article
Article
VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 9 Juin, Laurence Tiennot-Herment ouvrait à Evry la première des dix-neuf Journées régionales des familles (JRF) qui se tenait en Ile-de-France. Au coeur de la plénière d'information, un thème repris par tous : l'innovation. > Les objectifs 2[...]VLM
VLM
Alibert D | 07/2012Le 23 Juin, la commune de Locoal-Mendon accueillait les familles et équipes AFM de Bretagne pour une journée placée sous le signe de la convivialité et des rencontres : objectifs atteints !VLM
Hacquin B | 07/2012C'est à Vineuil, aux portes de Blois que s'est tenue la JRF de la Région Centre, le 16 Juin. Ambiance pluvieuse, mais chaleureuse... et studieuse : la plénière d'information du matin sur les temps forts de l'année écoulée pour l'AFM s'est clôtur[...]VLM
Audren-Etur J | 07/2012Pas besoin de longs discours pour décrire la première Journée des familles organisée à Caussade par les équipes Midi-Pyrénées. Le mot "proximité" se suffit à lui seul. Explication.VLM
VLM
07/2012L'assemblée générale s'est tenue à Evry le 9 juin lors de la Journée régionale des familles d'Ile de France. Les personnes qui n'étaient pas présentes ont pu voter par correspondance. Résultats du vote.VLM
Dupuy-Maury F | 07/2012Le 16 Juin, la Journée régionale des familles d'Alsace-Lorraine a rencontré un franc succès, répondant notamment aux besoins de proximité des familles puisque les trois-quarts d'entre elles ne s'étaient jamais rendus à Paris pour ce rendez-vous [...]Publication AFM
Publication AFM
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VLM
Tiennot-Herment L | 05/2012Editorial de la présidente évoquant les perspectives et objectifs de l'AFM pour cette année 2012.VLM
Tiennot-Herment L ; Dupuy-Maury F | 05/2012En Mars, Eurordis a soufflé ses 15 bougies. Yann le Cam, son directeur général, fait le bilan des actions européennes menées autour des maladies rares et établit la feuille de route pour les années à venir.VLM
Audren-Etur J | 05/2012Le nouveau président de la République vient d'être élu. Il a désormais 5 ans pour agir et construire la France de demain. L'AFM sera vigilante. Explications.VLM
05/2012En 2010, le Groupe d'intérêt FSH de l'AFM-Téléthon reprenait du service. Un peu plus d'un an après, Marie-Martine Fleck, sa responsable, fait un premier bilan des actions du groupe - permanence téléphonique, réunions d'information, Blog, etc - E[...]VLM
05/2012VLM
Chaulet M | 05/2012Du 23 au 25 Mars dernier s'est tenue à Evry la toute première université de printemps des Réseaux bénévoles de l'AFM-Téléthon. Coordinateurs, délégués et membres des groupes d'intérêt ont pris la mesure des futurs défis qui les attendent, aux cô[...]Article
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Rapport institutionnel
Montchamp MA ; Hocquet JY | Paris : Secretariat d'Etat aux Solidarités et à la Cohésion Sociale | 04/2012Ce rapport souligne à quel point les évolutions fortes liées au vieillissement, à l’émergence du handicap psychique, à la contrainte économique et à l’objectif de participation sociale portée par la loi nécessitent de définir le "projet de vie 2[...]Rapport institutionnel
Créé en 1983, l'OPECST est le seul organe commun à l'Assemblée nationale et au Sénat et a pour mission de permettre au Parlement d'évaluer, en toute indépendance, les enjeux stratégiques et sociaux des avancées scientifiques et technologiques. L[...]VLM
Dubarry E | 03/2012En juin prochain, la traditionnelle journée des familles de l'AFM se déploiera sur tout le territoire à la rencontre de tous les acteurs de l'Association, malades et familles en tête. 16 évènements en métropole et 3 en Outre-Mer composeront ces [...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]VLM
03/2012A quelques semaines de l'élection présidentielle, à quelques mois des élections législatives, l'AFM a décidé de porter haut et fort les revendications des familles et des malades. La parole est à vous !Article
Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Livre
Article
XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Livre
Le Sesobel - Service social pour le bien-être de l'enfant au Liban - voit le jour de manière informelle, dans un pays plongé en pleine guerre. Une poignée d'activistes de la personne humaine, menée par Yvonne Chami, se lance dans un combat essen[...]Rapport institutionnel
Article
Le Bulletin de l’Organisation mondiale de la Santé a publié un article offrant un aperçu de la situation des patients atteints de maladies rares et présentant un bon nombre des actions en cours notamment dans les domaines de l’information, la se[...]Reco PNDS
Créé à l'initiative de l'AFM ,de l'APF, du GIHP et de Handicap International, le Centre Ressources Handicaps et Sexualités agit en faveur de la promotion de la santé sexuelle des personnes en situation de handicap.Article
Sanchez J | 2012L’évolution conceptuelle du handicap est très fortement marquée par l’attention croissante portée aux facteurs environnementaux. Elle a franchi une étape majeure avec l’adoption, en 2001, de la Classification internationale du fonctionnement, du[...]Livre
Article
Bersanini C ; Khirani S ; Ramirez A ; Lofaso F ; Aubertin G ; Beydon N ; Mayer M ; Maincent K ; Boulé M ; Fauroux B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Historique AFM
Sommaire : Préambule Définition du Groupe d'Intérêt Missions des Groupes d'Intérêt Moyens et supports des Groupes d'Intérêt Devoirs des Groupes d'Intérêt envers les familles et l'association Organisation et fonctionnement du Groupe d'Intér[...]Livre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Reco PNDS
Collectif | 2012Plus de 500 associations se sont mobilisées, via un manifeste pour la défense des droits des enfants malades, pour demander la mise en place d’une mission interministérielle sur le sujet. En avril, le texte a été adressé à l’ensemble des candida[...]Livre
Rapport institutionnel
Comme chaque année depuis 2007, le CISS présente son rapport d’observation sur les droits des malades. Ce document est le fruit d’une année d’activité de son service dédié « Santé Info Droits », ligne d’information juridique et sociale. Mis en p[...]Rapport institutionnel
L’objectif du partenariat était d’identifier les défis et de formuler des recommandations en matière de sensibilisation et de formation destinées à favoriser l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux. Cette démarche apparaît e[...]Livre
Caroline Huyard retrace l'histoire de l'apparition des notions de "maladie rare" et de "médicament orphelin" et montre l'importance de l'implication des pouvoirs publics dans la construction des ces termes aux Etats-Unis et en France. A travers [...]Article
VLM
Chaulet M | 01/2012Les 2 et 3 décembre derniers, la France entière était de jaune vêtue. Avec un compteur atteignant 86 119 425 euros, le Téléthon 2011 est un succès. Au-delà des chiffres, resteront gravés dans les mémoires la formidable alchimie entre les acteurs[...]VLM
VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Fulvio Mavilio, spécialiste international de la thérapie génique, est le nouveau directeur scientifique de Généthon. En plus de son expérience, il y apporte un enthousiasme pour le développement des biothérapies qui ne se dément pas depuis plus [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Quelles sont les revendications et les actions de l'AFM en matière d'aides humaines ? Réponses de Christophe Duguet, Directeur des Actions revendicatives. "Il est important que les familles fassent valoir leurs droits".VLM
Haquin B | 01/2012Le second trimestre scolaire commence à peine... qu'il est déjà temps de préparer la prochaine rentrée. Anticiper permet en effet d'éviter une partie des obstacles auxquels continuent d'être confrontés les élèves en situation de handicap chaque [...]Rapport institutionnel
Rapport d'activité d'Eurordis à l'occasion des 15 ans de l'organisation.Rapport institutionnel