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> MYOBASE > SOCIETE > organisation > association
associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Kaplan JC, Auteur | 11/2016Aux États-Unis, les associations de familles de DMD sont montées au créneau pour demander l’agrément par la FDA1 de la première molécule induisant un saut d’exon thérapeutique. Fait sans précédent et méritant un Clin d’œil, elles ont obtenu sati[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Reco PNDS
Haute autorité de santé, Auteur | 20/10/2016Vous êtes une association de patient ou d’usagers du système de santé et souhaitez contribuer à l’évaluation d’un médicament ou d’un dispositif médical. Vous avez la possibilité de transmettre des informations qui vous paraissent utiles à porter[...]Publication AFM
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AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Voici les nouveaux documents à votre disposition à lire et à diffuser pour en savoir plus sur l'associationVLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les 2-3 décembre prochains, la 30e édition du Téléthon sera l'occasion de mettre en avant cette aventure humaine sans équivalent dans le monde à travers tous ceux qui en font partie. En effet, Génération Téléthon, c'est une génération qui ignore[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Damien Birambeau, fils du cofondateur du Téléthon Pierre Birambeau, nous a quitté le 17 Juillet dernier à l'âge de 43 ans. Damien était atteint de la myopathie de Duchenne, cette maladie neuromusculaire grave et lourdement invalidante emblématiq[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Dès sa plus tendre enfance, il est touché par les témoignages des familles concernées par la maladie. A 4 ans, en vidant sa tirelire il donne pour la première fois au Téléthon. Désormais, son engagement s'est affirmé et il organise depuis plusie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les Journées Régionales des Familles se sont déroulées les 11,18,25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer. Près de 4000 personnes ont participé à ces évènements, un temps très particulier pour toutes ces familles et une [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]Site internet
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21/07/2016FR: Association Polonaise des Maladies Neuromusculaires EN: Polish Neuromuscular Diseases Association Association Polonaise des Maladies Neuromusculaires – est active en Pologne depuis 1989 et offre un soutien aux personnes souffrant de mala[...]Site internet
21/07/2016La Lily Foundation est la principale organisation caritative britannique dédiée aux maladies mitochondriales et le plus grand bailleur de fonds caritatif de la recherche sur les mitochondries en Europe. Notre mission est d’améliorer la vie des p[...]Site internet
21/07/2016The Ultra Rare disease Disorders and Disabilities Foundation is a charity that is striving to raise awareness of the cost of drugs for raredisease/ultra,rare disease it is set up in Northern Ireland the charity number is NIC102130 the HMRC numbe[...]Site internet
21/07/2016FR: Association pour les maladies musculaires aux Pays-Bas EN: Association for Muscular Diseases in the NetherlandsArticle
Petit C | 14/07/2016L'association Kinés du Monde (KDM) cherche à améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap dans les pays en développement, en les accompagnant de façon adaptée suivant les besoins diagnostiqués. L'envoi de matériel de rééduc[...]Site internet
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11/07/2016FR: Voix Rares Australie EN: Rare Voices Australia Rare Voices Australia (RVA) a été créée en 2012 à la suite d'un appel consensuel de 200 participants au premier symposium international Awakening Australia to Rare Disease qui s'est tenu à F[...]Site internet
11/07/2016L'Association australienne de myasthénie de Nouvelle-Galles du Sud a été créée pour soutenir les personnes atteintes de myasthénie grave et leurs soignants. Elle a été créée en 1982 et compte aujourd'hui 200 membres répartis dans toute l'Austral[...]Site internet
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07/07/2016FR: Fondation de la Dysfonction Musculaire EN: Muscle Dysfunction Foundation Muskelsvindfonden a une mission importante : vous soutenir, vous et votre famille, en cas d'atrophie musculaire. Nous formons des réseaux et créons une communauté, [...]Site internet
07/07/2016FR: Myaware - Combattre ensemble la myasthénie EN: Myaware - Fighting Myasthenia Together Myaware existe depuis près de 40 ans. Notre objectif est de faciliter la vie des personnes atteintes de myasthénie, une maladie grave qui affaiblit les[...]Site internet
07/07/2016FR: Groupe de soutien pour la dystrophie myotonique EN: Myotonic Dystrophy Support Group Myotonic Dystrophy Support Group est un organisme de bienfaisance enregistré, fondé par Margaret Bowler en 1987, dirigé par des bénévoles et dédié à off[...]Site internet
07/07/2016Site Internet du groupe de soutien à la myopathie à némaline est dédié au partage d’informations sur la myopathie à némaline. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire rare, héréditaire, généralement apparente à la naissance (congénitale) et carac[...]Site internet
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05/07/2016Genetic Alliance Australia formerly Association of Genetic Support of Australasia (AGSA), a tax-deductible registered charity, was formed in 1988 to provide peer support and information for individuals and families affected by a rare genetic con[...]Site internet
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Saussier B | 07/2016Les deux-tiers de la planète sont constitués d'eau. Grâce à quelques associations, cet immense espace ne reste plus hors de portée des personnes en fauteuil.