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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Kaplan JC, Auteur | 11/2016Aux États-Unis, les associations de familles de DMD sont montées au créneau pour demander l’agrément par la FDA1 de la première molécule induisant un saut d’exon thérapeutique. Fait sans précédent et méritant un Clin d’œil, elles ont obtenu sati[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Reco PNDS
Haute autorité de santé, Auteur | 20/10/2016Vous êtes une association de patient ou d’usagers du système de santé et souhaitez contribuer à l’évaluation d’un médicament ou d’un dispositif médical. Vous avez la possibilité de transmettre des informations qui vous paraissent utiles à porter[...]Publication AFM
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AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Voici les nouveaux documents à votre disposition à lire et à diffuser pour en savoir plus sur l'associationVLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les 2-3 décembre prochains, la 30e édition du Téléthon sera l'occasion de mettre en avant cette aventure humaine sans équivalent dans le monde à travers tous ceux qui en font partie. En effet, Génération Téléthon, c'est une génération qui ignore[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Damien Birambeau, fils du cofondateur du Téléthon Pierre Birambeau, nous a quitté le 17 Juillet dernier à l'âge de 43 ans. Damien était atteint de la myopathie de Duchenne, cette maladie neuromusculaire grave et lourdement invalidante emblématiq[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Dès sa plus tendre enfance, il est touché par les témoignages des familles concernées par la maladie. A 4 ans, en vidant sa tirelire il donne pour la première fois au Téléthon. Désormais, son engagement s'est affirmé et il organise depuis plusie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les Journées Régionales des Familles se sont déroulées les 11,18,25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer. Près de 4000 personnes ont participé à ces évènements, un temps très particulier pour toutes ces familles et une [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]Site internet
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21/07/2016FR: Association Polonaise des Maladies Neuromusculaires EN: Polish Neuromuscular Diseases Association Association Polonaise des Maladies Neuromusculaires – est active en Pologne depuis 1989 et offre un soutien aux personnes souffrant de mala[...]Site internet
21/07/2016La Lily Foundation est la principale organisation caritative britannique dédiée aux maladies mitochondriales et le plus grand bailleur de fonds caritatif de la recherche sur les mitochondries en Europe. Notre mission est d’améliorer la vie des p[...]Site internet
21/07/2016The Ultra Rare disease Disorders and Disabilities Foundation is a charity that is striving to raise awareness of the cost of drugs for raredisease/ultra,rare disease it is set up in Northern Ireland the charity number is NIC102130 the HMRC numbe[...]Site internet
21/07/2016FR: Association pour les maladies musculaires aux Pays-Bas EN: Association for Muscular Diseases in the NetherlandsArticle
Petit C | 14/07/2016L'association Kinés du Monde (KDM) cherche à améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap dans les pays en développement, en les accompagnant de façon adaptée suivant les besoins diagnostiqués. L'envoi de matériel de rééduc[...]Site internet
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11/07/2016FR: Voix Rares Australie EN: Rare Voices Australia Rare Voices Australia (RVA) a été créée en 2012 à la suite d'un appel consensuel de 200 participants au premier symposium international Awakening Australia to Rare Disease qui s'est tenu à F[...]Site internet
11/07/2016L'Association australienne de myasthénie de Nouvelle-Galles du Sud a été créée pour soutenir les personnes atteintes de myasthénie grave et leurs soignants. Elle a été créée en 1982 et compte aujourd'hui 200 membres répartis dans toute l'Austral[...]Site internet
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07/07/2016FR: Fondation de la Dysfonction Musculaire EN: Muscle Dysfunction Foundation Muskelsvindfonden a une mission importante : vous soutenir, vous et votre famille, en cas d'atrophie musculaire. Nous formons des réseaux et créons une communauté, [...]Site internet
07/07/2016FR: Myaware - Combattre ensemble la myasthénie EN: Myaware - Fighting Myasthenia Together Myaware existe depuis près de 40 ans. Notre objectif est de faciliter la vie des personnes atteintes de myasthénie, une maladie grave qui affaiblit les[...]Site internet
07/07/2016FR: Groupe de soutien pour la dystrophie myotonique EN: Myotonic Dystrophy Support Group Myotonic Dystrophy Support Group est un organisme de bienfaisance enregistré, fondé par Margaret Bowler en 1987, dirigé par des bénévoles et dédié à off[...]Site internet
07/07/2016Site Internet du groupe de soutien à la myopathie à némaline est dédié au partage d’informations sur la myopathie à némaline. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire rare, héréditaire, généralement apparente à la naissance (congénitale) et carac[...]Site internet
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05/07/2016Genetic Alliance Australia formerly Association of Genetic Support of Australasia (AGSA), a tax-deductible registered charity, was formed in 1988 to provide peer support and information for individuals and families affected by a rare genetic con[...]Site internet
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Saussier B | 07/2016Les deux-tiers de la planète sont constitués d'eau. Grâce à quelques associations, cet immense espace ne reste plus hors de portée des personnes en fauteuil.Article
Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Article
Blondel F ; Desaulle MS ; Chossy JF | 07/2016L'accueil temporaire est aujourd'hui un instrument déterminant de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Il prévient les risques de rupture dans leur parcours et contribue à la réalisation des projets de vie.Site internet
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30/06/2016La Fondation s'occupe des aspects scientifiques des maladies musculaires (myopathies) touchant les enfants comme les adultes. La Fondation a pour but de promouvoir en Suisse la recherche scientifique sur les maladies musculaires. A cette fin,[...]Site internet
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28/06/2016Children Living with Inherited Metabolic Diseases is a charity registered in England and WalesSite internet
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28/06/2016The International Pompe Association (IPA) is a federation of Pompe disease patient's groups world-wide. It seeks to coordinate activities and share experience and knowledge between different groups. On the 20th of March 1998, in addition to a na[...]Site internet
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28/06/2016SMA UK produit des informations fiables et actuelles sur la SMA pour la communauté SMA ainsi que pour les professionnels de la santé, les prestataires de formation et le grand public. SMA UK produces reliable, timely information on SMA for th[...]Site internet
28/06/2016Association polonaise de soutien aux personnes atteintes de dystrophie musculaire Polish muscular dystrophy support associationSite internet
27/06/2016L'A.M.Me.C. est une association née en janvier 1995 à Florence à l'initiative d'un groupe de parents des enfants atteints de maladies métaboliques et suivis à l'hôpital Meyer de Florence.Site internet
27/06/2016Site d'information et d'actualités de l'association.Site internet
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27/06/2016L'Association pour la Rétinopathie du Portugal (ARP) est une association nationale sans but lucratif basée à Lisbonne et fondée en Juillet 1997. L'équipe multidisciplinaire offre des services spécialisés dans les domaines de l'ophtalmologie, la [...]Site internet
27/06/2016FR: Association pour la Prévention des Maladies Métaboliques Congénitales EN: Association for the Prevention of Congenital Metabolic DiseasesSite internet
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24/06/2016Site internet de l'Association Italienne contre les maladies neuromusculaires, les dystrophies musculaires, la SMA, la SLA. Website of the Italian Association against neuromuscular diseases, muscular dystrophies, SMA, ALS. L'association a ét[...]Site internet
24/06/2016Site web de l'Assocition Espagnole contre la myasthénia Gravis.Site internet
24/06/2016Association francophone dédiée aux malades de la Myasthénie et à leurs familles. Le site internet est un espace de rencontres et d’échanges ainsi qu’une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante.Site internet
24/06/2016Site internet italien de l'association contre la myasthénie et les maladies immunodégénératives Italian website of the association against myasthenia gravis and immunodegenerative diseases L'association est née comme une organisation bénévol[...]Site internet
24/06/2016Site web de l'Association Italienne des maladies métaboliques héréditaires Website of the Italian Association of Hereditary Metabolic DiseasesSite internet
24/06/2016FR : Association pour la protection des enfants atteints de maladies métaboliques EN : Association for the Protection of Children with Metabolic Diseases L’association "ABM associazione" a été fondée en juin 1989 par des familles et depuis [...]Site internet
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24/06/2016Site internet de l'association Turque pour les maladies neuromusculairesArticle
Paquin C ; Magadoux S | 16/06/2016Clémence Paquin s'implique pour une prise en charge pluridisciplinaire précoce de l'installation au fauteuil. Exerçant dans une clinique du positionnement et de la mobilité (CPM), elle est également co-fondatrice et trésorière de l'association P[...]Article
La 5ème édition du congrès international de Myologie organisée par l’AFM-Téléthon s’est déroulée au Palais des congrès de Lyon, du 14 au 18 mars derniers, en présence des plus grands experts mondiaux de la discipline. Un rassemblement marqué par[...]Article
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AFM-TELETHON 06/2016Vous avez une bonne connaissance du monde de l'entreprise et de ses enjeux ? Vous êtes disponible et souhaitez mettre votre expérience et vos talents professionnels au profit des malades et de la recherche médicale. Pour en savoir plus vous pou[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016L'AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse (84) organisent pour la 6ème année consécutive la course Tel Est Ton Ventoux, au profit du Téléthon. Cette année, le coup d'envoi sera donné à Caromb (84) le 25 juin. L'évènement est parrai[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Echanges et convivialité étaient au programme des assises des bénévoles, organisées du 8 au 10 avril derniers au siège de l'AFM-téléthon : trois jours pour phosphorer autour des missions de chacun. Ensemble était le maître mot de ces journées qu[...]VLM
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AFM-TELETHON 06/2016Pendant près de quatre ans, Christophe Hargoues, photographe, a mené un projet artistique au sein de la résidence Yolaine de Kepper, à Saint-Gerges-sur-Loire. Cette exposition, certes un peu déjantée, est l'expression d'envies et de passion el[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi. Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des [...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Malgré un contexte difficile, les Français se sont montrés incroyablement généreux pour le téléthon 2015.Livre
Éric Molinié est atteint tout jeune d’une myopathie. Mais il va réussir à surmonter son handicap à force de courage, de volonté, de persévérance et de travail, et fera une très brillante carrière. C’est un témoignage vécu exceptionnel qu’il nou[...]Rapport institutionnel
Blanchard D, Auteur | 11/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Cen[...]