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associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Publication AFM
Charrier D ; Brignol TN | 11/2006Texte intégral de l'article Grâce au soutien de l'AFM, le premier essai thérapeutique français dans l'amyotrophie spinale est actuellement en cours dans 14 centres. L'objectif est d'évaluer l'efficacité et la tolérance du riluzole c[...]Publication AFM
La prise en charge de l'atteinte cardiaque dans les maladies neuromusculaires fut l'un des thèmes abordés lors de la réunion du Groupe "Cœur et MNM" du 30 mai dernier à l'Institut de Myologie. Les outils de dépistage précoce de la dysfonction [...]Article
Siegrist D | 09/2006Pour en savoir plus : Coordination handicap et autonomie La maison des associations 1A, place des Orphelins - 67000 Strasbourg Site Coordination handicap et autonomieArticle
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 644. Algérie : Les mille et une facettes du handicap (Dossier)
Seuret F | 08/2006Ce dossier très complet sur l'Algérie nous explique, avec témoignages à l'appui, le peu de moyens et d'infrastructures dont dispose ce pays pour les personnes en situation de handicap. Sur le plan de l'éducation, la plupart des jeunes handicapés[...]Article
Rochon JL | 08/2006Les maisons départementales ont été mises en place depuis le 1er janvier 2006 mais les associations telles que l'APF, le GIHP et l'AFM ont malheureusement dû constater les inégalités suivant les départements, tant au point de vue de la compositi[...]Article
Article
Carricaburu D ; Towhill MH | 10/07/2006Du « colloque singulier » au partenariat, la relation qui unit le praticien à son malade n’a cessé d’évoluer ces dernières années. Progressivement, le patient prend sa santé en main. De nouveaux droits lui sont reconnus, et les médecins doivent [...]Publication AFM
07/2006Texte intégral de l'article Une ventilation non invasive : recommandations pratiques En mai 2006 ont été finalisées les modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les mala[...]Article
Article
Dal Secco E | 06/2006Un enfant ou un adolescent porteur d’un handicap lourd peut obtenir un chien d’assistance s’il est motivé et peut en assumer la responsabilité. Un reportage très intéressant avec de nombreuses photos sur Pierrick et son chien Taram.Rapport institutionnel
Journée d'étude, de formation et d'échanges de pratiques (Mercredi 29 Mars 2006; Le Mans) | Le mans : Inspection académique Sarthe | 06/2006L’enjeu de la loi du 11 février 2005 est de passer du principe de l’intégration scolaire, qui a présidé aux dispositifs antérieurs, au droit à la scolarisation pour tous en milieu ordinaire. Ce document reprend les communications de la journée d[...]Rapport institutionnel
Les résultats de l'enquête portent sur les problématiques suivantes : - la représentation des personnes en situation de handicap - le niveau d'intégration des personnes en situation de handicap dans la société actuelle - les facteurs et acteurs [...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2006Texte intégral de l'article : Succès renouvelé pour la Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires organisée par l'AFM, le 1er avril dernier. Cette 4e Journée consacrée aux " essais cliniques en général et aux essais thérapeutiq[...]Article
Siegrist D | 05/2006Selon les diverses associations de personnes en situation de handicap, la loi représente une avancée indéniable dans ses principes et ses ambitions, mais toutes manifestent leur inquiétude en ce qui concerne la lenteur de sa mise en œuvre, que c[...]Article
Abstracts en français et en anglais.Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Publication AFM
Braun S | 03/2006Texte intégral de l'article : Aujourd'hui, grâce à la recherche scientifique et médicale, des progrès notables ont été réalisés dans la compréhension des maladies neuromusculaires (MNM). Les pistes thérapeutiques foisonnent et les ess[...]Article
Di Chiappari V ; Bourgeois C ; Lejard L | 03/2006Ce dossier très détaillé concernant l’hôpital pour la personne handicapée aborde plusieurs chapitres intéressants avec témoignages à l’appui : - Les droits renforcés pour les malades depuis la loi du 4 mars 2002 - Les moyens de limiter la douleu[...]Article
Bourgeois C | 03/2006Le chien d’assistance représente une aide très efficace pour la personne en situation de handicap : Une fois formé et éduqué, il peut exécuter à la place de la personne une cinquantaine d’actions. Cet article, avec témoignages à l’appui, nous ex[...]Rapport institutionnel
Vous pouvez trouver ce document en texte intégral sur le site de l'ASEM L'objectif de ce document est une proposition de coordination sociale et sanitaire pour la prise en charge de la situation de dépendance en général, tenant compte des pe[...]Publication AFM
Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes : de l'expression des malades et de leurs familles à la construction des réponses.Publication AFM
Collectif, Auteur | 01/2006Texte intégral de l'article : Après le succès des trois précédentes Journées Nationales sur les maladies neuromusculaires, la 4e Journée Nationale est annoncée. Initiées par l'AFM, ces journées ont pour principe d'organiser pour les fam[...]Publication AFM
Article
Livre
Association vivre son deuil ; Cornille ME ; Foriat C ; Hanus M ; Séjourné C | Paris : Josette Lyon | 2006Comment surmonter son deuil ? Comment reprendre goût à la vie après la mort d'un être cher ? Autant de questions que chacun d'entre nous se pose à un moment ou à un autre de sa vie. Cet ouvrage, rédigé par l'association Vivre son deuil Ile-de-Fr[...]Livre
Salbreux R, Auteur ; Boisseau MP ; Geadah RR ; Ascoli C ; Delille F ; Raemy H ; Martin-Lebrun E ; Bertrand A ; Missonnier S ; Boutrolle D ; Perrin G ; Peny B ; Bertrand-Hardy C ; Debarge S ; Durand B ; Gabbai P ; Moutel G ; Belmont B ; Plaisance E ; Verillon A ; Vanden Driessche L ; Golse B ; Lefèbvre D | Paris : ANECAMSP | 2006Progressivement, depuis quelques années, la notion d’accompagnement s’est substituée à celle de prise en charge. La place de la personne handicapée par rapport aux professionnels s’en est trouvée radicalement modifiée. Au-delà de l’effet de mode[...]Historique AFM
1958-2006 : dates clés de l’AFM - Quelques éléments complémentaires d’information.Article
Article
Dubost-Martin M | 2006Des informations utiles : Portail de l'accueil temporaire des personnes handicapéesArticle
Livre
Le « Poème du Téléthon » est une œuvre collective écrite à l’occasion du Téléthon 2005. Plus de 6000 vers, écrits par de nombreux poètes qui ont répondu à l’appel des associations l’Union des Poètes francophones et Poésie du Point du Jour, sont [...]Thèse/Mémoire
Steffann J, Auteur | 2006Les maladies héréditaires résultant de mutations de l’ADN mitochondrial (ADNmt) sont des affections graves à taux de récidive élevé en raison de leur mode d’hérédité maternel. La gravité variable et le caractère pluritissulaire des atteintes cli[...]Livre
Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Livre
En 1986, myopathie signifiait "Traversée du désert". Les chercheurs connaissaient mal les symptômes et l’origine des maladies. 20 ans plus tard, la totalité du génome est décryptée, plus de 2 200 gènes responsables de maladies sont identifiés et[...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Article
Villez A ; Priou J ; Vinsonneau A | 2006Point de vue de l'UNIOPSS et de ses adhérents sur les applications de la loi Borloo sur les services à la personne : - le plan de développement des services à la personne : l'emploi, priorité absolueArticle
Bourgeois C | 12/2005Grâce à l’amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires, l’espérance de vie de la population concernée s’accroît. Mais les problèmes psychologiques demeurent, face à un avenir souvent ressenti comme compromis. Autant [...]Livre
Coldefy C ; Desportes G ; Guinamard L ; Brown MC | 12/2005Ce numéro spécial de la revue Etre Handicap Information, Décembre 2005, Janvier-Février 2006 fait le point sur les métiers du handicap, métiers qui amènent à intervenir auprès de personnes handicapées, ouverts à tous selon leurs compétences. Un [...]Article
Berthier AL | 12/2005Grâce, entre autres, aux associations qui les réprésentent, le malade ou patient devient enfin peu à peu un interlocuteur privilégié des professionnels de la santé qui s'occupent d'eux. Cet article fait le point sur cette évolution.Article
Robien de G ; Bas P ; Rousset A ; Pélissard J ; Tournan F ; Schléret JM ; Tiennot-Herment L ; Lobry C ; Bosc JL ; Dessaule MS ; Faivre H ; Champeaux JP ; Coulon M ; Idziak B ; Balavoine J ; Canneva J ; Devoldère R ; Voïta D ; Sanchez-Garcia JL ; Domergue P ; Alouis V ; Savy J ; Meunier F | 10/2005Le droit à la scolarité est un des socles sur lequel repose la loi du 11 février 2005 sur les personnes handicapées. Ce numéro de Réadaptation s’efforce d’en donner la vue la plus objective possible avec la participation des principaux partena[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Environ 350 personnes ont participé, les 11 et 12 mars derniers, au Génocentre à Evry, aux 2e Journées Jean Demos organisées par l'AFM. Treize ateliers, chacun sur un thème différent, ont permis d'échange[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Au cours des Journées Jean Demos, en complément des ateliers abordant les pratiques et les difficultés de la prise en charge des MNM, des conférences plénières ont permis de faire le point, notamment, sur[...]Publication AFM
Article
Article
Publication AFM
Multimédia
Multimédia
Article
Reis A | 2005Depuis sa création, l'objectif de l'AFM n'a pas varié : guérir les maladies neuromusculaires. Du premier Téléthon en 1987 à aujourd'hui, la recherche scientifique et médicale a énormément progressé dans la compréhension de ces pathologies. Les p[...]Thèse/Mémoire
Lourdelet D, Auteur | 2005Implication des associations de maladies rares dans un projet régional d'amélioration de prise en charge globale des personnes atteintes de maladies rares et de leur famille. Un partenariat parents/professionnels. Cheminement d'un parent, représ[...]Livre
Ce livre est l'autobiographie d'un jeune homme atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Il y raconte son enfance entre le Liban, son pays natal, et la France où il finit par s'installer, sa vie de tous les jours avec la maladie, les opéra[...]Livre
André M ; Blanchard C ; Cohn B ; Coldefy C ; Desportes G ; Dubost-Martin M ; Féminier C ; Guinamard L ; Kantara N ; Pichard MN ; Poillot L ; Roux F ; Vigne-Lepage V | 2005Tout au long de ce guide, les auteurs (3 ministres s’expriment) tentent de nous aider à nous orienter dans ce monde de l’éducation plein de carences et à connaître les initiatives, souvent individuelles mais reproductibles, nées de ces manques :[...]Livre
Cet ouvrage, avec une préface touchante d’Assia El’Hannouni, sportive de haut niveau et déficiente visuelle, est un reflet de tout ce qui touche au handicap. Plusieurs chapitres sont abordés, notamment les diverses populations handicapées, les m[...]Livre
Association Avenir Dysphasie ; Fédération Française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages | Paris : Fabert | Guide pratique | 2005C’est pour répondre aux nombreuses questions de parents qui les sollicitent au sujet de l’avenir de leur enfant que la Fédération Française des troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages (FLA) et l’Association Avenir Dysphasie (AAD) o[...]Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Livre
Article
lien vers le rapport Ce rapport sur "le marché des aides techniques" est complété par un entretien avec Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapés, ainsi qu'une interview de Philippe Vallet, Responsable de l'accue[...]Article
Le Berre Y | 2005Le secteur médico-social et le secteur sanitaire sont deux mondes qui se côtoient mais ne se fréquentent guère. Pourtant, une collaboration étroite entre les associations et l’hôpital s’avère indispensable pour assurer une continuité dans la pri[...]Article
Luquet C | 10/2004Où que se trouve votre enfant et que vous le confiiez un peu ou beaucoup à des professionnels qui vous aident à le soigner ou à l'éduquer, votre autorité de parents est maintenue. En effet, les équipes des structures spécialisées qui le prennent[...]Article
Luquet C | 08/2004Ce dossier retrace clairement (avec statistiques à l'appui) et traite des grandes étapes franchies en matière de handicap lors de la dernière décennie. Nous y retrouvons les grands chapitres suivants : - De la grande politique au quotidien (avec[...]Article
Le Peutrec M | 08/2004Selon une enquête de la commission nationale des parents de l'APF, la fratrie valide de plus de 12 ans estime, dans 90 % des cas, que le handicap du frère ou de la sœur a pesé sur son adolescence. Des frères et sœurs très sages, responsables, vo[...]Article
Publication AFM
A engagements ouverts A Labos ouverts A livres ouverts A évènement ouvertArticle
Quijano Roy S, Auteur ; Renault F ; Romero NB ; Guicheney P ; Fardeau M ; Estournet Mathiaud B | 02/2004Publication AFM
Reveillere C ; SRAI | 2004Texte intégral de l'article : Après le choc de l'annonce de la maladie, la perte de la marche constitue, pour le patient adulte, un second choc le faisant basculer du champ de la maladie vers celui des déficiences. Accepter une aide tec[...]Publication AFM
Urtizberea JA | 2004Texte intégral de l'article : " Myologie 2005 ", le congrès scientifique de l'AFM, est un événement à programmer dès à présent dans vos agendas ! Carrefour entre la recherche et la clinique, ces quatre journées d'intense labeur et d'éch[...]Publication AFM
Cunin JC | 2004Texte intégral de l'article : Le 28 janvier dernier, le Conseil des Ministres, a adopté le projet de loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Plusieurs groupes de travai[...]Publication AFM
Brignol TN | 2004Texte intégral de l'article : 2003 : première année de mise en oeuvre du défi " Nouvelle Frontière " visant à prouver l'efficacité des thérapies génique et cellulaire. Dès 2002/2003, quatre essais ont démarré : maladie de Huntington, dy[...]Publication AFM
Publication AFM
Livre
Cet ouvrage présente dans le détail les 20 associations (Unafam, Sparadrad...) nominées et lauréates des prix 2002 et 2003 de proximologie, prix initié par le laboratoire Novartis (1). Il témoigne des nombreuses initiatives exemplaires prises pa[...]Livre
Cet ouvrage reprend les textes du groupe de recherche « sociologie de l’engagement, de la vie associative et du bénévolat » qui a été crée en février 2004 durant le congrès de l’Association Française de Sociologie. Les auteurs analysent ici, d’u[...]