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> MYOBASE > SOCIETE > organisation > association
associationSynonyme(s)non profit organization ;organisme sans but lucratif ;organismes à but non lucratif ;liste des associations ;association à but non lucratif ;association sans but lucratif associationsVoir aussi |
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Orphanet, Directeur de publication ; Rath A, Auteur ; Berrué-Gaillard H, Auteur ; Viala C, Auteur | Orphanet | Série Politique de santé | 12/2023SOMMAIRE INTRODUCTION p6 ➢ AIDES ET PRESTATIONS POUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MALADIES RARES p9 I. Soins et accompagnement médico-social p9 A. Offres de soins et d’accompagnement médico-social p9 1. Soins de ville p9 2. Secteur [...]VLM
Haquin B | 11/2023« Un parcours de santé de qualité pour les malades et les familles, soutenu par une organisation revue et efficace » : c’est l’axe 3 du plan stratégique AFM 2027 de l’Association. Pour nourrir sa réflexion sur les orientations à prendre face à c[...]VLM
Collectif, Auteur | 11/2023"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]Article
Kilroy EA ; Burris R ; Javelosa E ; Waits J ; Lek A ; Rodgers R ; Opgenorth H ; Hesterlee S | Netherlands | 07/03/2023Article
Rodriguez AA ; Amayra I ; Lopez-Paz JF ; Martinez O ; Garcia M ; Salgueiro M ; Al-Rashaida M ; Luna PM ; Pérez-Núñez P ; Passi N ; García I ; Ortega J | 28/09/2022VLM
Collectif, Auteur | 09/2022- Choisir sa vie : deux témoignages à lire - Myology 2022 et MitoNice 2022 : des interviews de chercheurs en replay - Le point sur la recherche dans votre maladie - Les journées des familles 2022...Comme si vous y étiez encore - Rencontre av[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Trente ans après la mobilisation des familles, avec la première collecte d'ADN qui a permis l'identification du gène de la SMA, l'Association lance Depisma, un programme préfigurateur du dépistage néonatal pour cette maladie. L'enjeu : arriver à[...]VLM
Haquin B | 06/2022Les Assises des bénévoles du réseau Aider se sont tenues en présentiel, le 2 avril dernier, dans plusieurs sites répartis sur le territoire. Après deux années d’échanges le plus souvent virtuels, l’enjeu était double : retisser du lien entre les[...]VLM
Collectif | 06/2022- Être accompagné : services régionaux, délégations, groupes d'intérêts - Se mobiliser - S'informer - Faire un donVLM
Giraudeau N | 06/2022Rendez-vous incontournable de l’AFM-Téléthon, les Journées des familles auront lieu, cette année, les 24 et 25 juin au Parc floral de Paris. Découvrez une sélection d’aides techniques et de nouveautés pour faciliter votre quotidien, dans tous le[...]VLM
Collectif | 06/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif | 06/2022LA COLLECTE DU TÉLÉTHON 2021 S’ÉLÈVE À 85 933 166 € Le résultat final du Téléthon 2021 a été dévoilé le 30 mars dernier.Article
Collectif | 04/03/2022SOMMAIRE: p 6 - L’événement - Sans-abri: l'hébergement en chantier perpétuel - Edouard Gardella, sociologue: "Habiter passe par la possibilité de conserver les liens créés dans la rue" p 13 - Actualités juridiques La loi réformant l'a[...]Livre
À l'ère du numérique, des évolutions de l'engagement citoyen et des besoins sociétaux, les dirigeants sont amenés à moderniser leurs pratiques, sous peine de voir leurs associations s'affaiblir. Leur responsabilité se place désormais à la fronti[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2022"VLM" (vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, -la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]Article
André C ; Pisella LI ; Cottet C ; Segovia-Kueny S ; Molon A ; Moreno-Elgard P ; Bellot MC ; Attarian S, Auteur | EDP Sciences | 11/2021En dépit de l’amélioration continue des techniques de diagnostic dans les maladies rares, un grand nombre de malades restent sans diagnostic, en particulier dans le domaine des maladies neuromusculaires. Et ce, malgré la nécessité constante de p[...]VLM
Collectif | 10/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladaies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021La 63e Assemblée générale (AG) de l’AFM-Téléthon s’est tenue le 26 juin, une nouvelle fois intégralement en ligne en raison de la crise sanitaire. L’occasion pour Laurence Tiennot-Herment,présidente, de revenir sur cette année 2020, « extra-ordi[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021"VLM"(Vaincre les myopathies)est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
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Collectif, Auteur | 11/2018Journée de recherche clinique 60 ans de combat FSH retour sur la journée d'information à Nice Adhérer à l'AFM-Téléthon c'est construire l'avenir 750 personnes sont venues visiter les laboratoires soutenus par l'AFM-Téléthon 20 ans d'amitié [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 11/2018Thérapies innovantes : à l'attaque des dystrophies des ceintures 27 gènes impliqués dans 29 maladies différentes : les dystrophies musculaires des ceintures représentent de nombreux défis pour les médecins et les chercheurs. Nombreux, mais pas [...]Article
Sommaire - m/s Volume 34 (mai 2018) Hors série n°1 RARE 2017 – Les 5 rencontres des maladies rares (Paris, France, 20 et 21 novembre 2017) Numéro complet à lire sur https://www.medecinesciences.org/en/articles/medsci/abs/2018/05/contents/conte[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 06/2018“Notre stratégie d’intérêt général mais également l’action collective, l’audace et la détermination sont les moteurs essentiels de nos succès associatifs.” Il aura fallu plus de trente ans de recherche, de détermination et de ténacité depuis[...]VLM
Collectif, Auteur | 06/2018- Participez à notre veille technologique ; qui de mieux que les personnes concernées pour trouver ce qui pourrait améliorer leur quotidien : une adresse e-mail pour partager vos astuces, les produits, les services, les applis ou les sites inter[...]VLM
Massieu S, Auteur | 06/2018C'est le 9e groupe d'intérêt de l'AFM-Téléthon et il regroupe 17 membres tous concernés par l'une des 34 formes de myopathies des ceintures connues. Ces pathologies ont toutes en commun une faiblesse musculaire progressive qui affecte particuliè[...]VLM
Even G, Auteur | 06/2018Les 15 et 16 mars dernier, les professionnels des Services Régionaux de l’AFM-Téléthon se sont rassemblés à Dourdan, dans l’Essonne, pour un séminaire de travail. Deux jours intenses de partage d’expériences et de réflexion pour mesurer le chemi[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 06/2018Parce que la pharmacologie traditionnelle n’offrait aucune solution aux maladies neuromusculaires, l’AFM-Téléthon a fait le choix d’investir massivement dans les thérapies issues de la connaissance des gènes, particulièrement la thérapie géniqu[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 06/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d’intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgences 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Adhérer à l’AFM-Téléthon[...]Communiqué de presse
Il y a 60 ans, les myopathies n’intéressaient pas ou si peu la communauté scientifique et médicale. En février 1958, 9 parents se réunissaient pour changer leur destin et combattre les maladies qui tuaient leurs enfants. Le 30 avril 1958, sous l[...]Article
Robert-Géraude A ; Fattal C | 03/2018Certaines aides compensant la perte de fonction du membre supérieur restent mal connues des patients et des équipes médicales. Pourtant, elles peuvent, dans certains cas, apporter une précieuse autonomie. Le point avec le Docteur Charles Fattal,[...]Article
Massieu S | 03/2018Des fourmillements dans une main, un mal de cou, une fatigue constante... Des symptômes apparaissent mais il faut parfois des années pour mettre un nom sur la maladie qui les cause. Cela s'appelle l'errance diagnostique. Il convient de la réduir[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018L'AFM-Téléthon est née de la volonté d'une poignée de parents de malades déterminés à tout faire pour sauver leurs enfants d'une mort annoncée. Depuis 60 ans, les générations de pionniers se succèdent avec la même détermination et le même object[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 03/2018Il y a 60 ans, en févier 1958, neuf parents se réunissaient autour de Yolaine de Kepper pour créer l'Association française contre la myopathie. Neuf pionniers qui ont choisi l'action collective pour sortir du désert médical, scientifique et soci[...]VLM
Collectif, Auteur | 03/2018"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Préfol AC, Auteur | 03/2018La rentrée scolaire se prépare en très amont. Même si les établissements scolaires doivent s'adapter, de par la loi, aux élèves en situation de handicap, cela nécessite de nombreux échanges avec l'équipe éducative, particulièrement en cas de cha[...]VLM
AFM-Téléthon, Auteur | 03/2018Pour vous accompagner - Les services régionaux - Les délégations - Les groupes d'intérêt 24h/24, 7j/7 un seul numéro pour répondre à vos questions et urgence 0 800 35 36 37 (numéro vert, service et appel gratuit) Se mobiliser L'engagemen[...]Article
Stein S, Auteur ; Bogard E ; Boice N ; Fernandez V ; Field T ; Gilstrap A ; Kahn SR ; Larkindale J ; Mathieson T | 2018Article
À partir d’un questionnaire diffusé aux familles dont un membre est atteint du syndrome de délétion 22q11.2, l’association génération 22 a analysé les besoins exprimés. Ceux-ci sont principalement de trois ordres : être informés,partager des exp[...]Article
Besnier MO ; Besnier F | 2018À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (spw), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque l[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 12/2017Ni tout à fait enfant, ni tout à fait adulte...L'adolescence est une période de transition où le corps change, ou l'envie d'autonomie devient plus forte. Pour les jeunes atteints d'une maladie neuromusculaire, cette période de construction est d[...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 12/2017Arnold Munnich, pédiatre, généticien et président du conseil d’administration de l’institut Imagine à Paris, a consacré sa vie à l’identification de gènes et à la prise en charge d’enfants atteints de maladies génétiques rares. À l’heure où il q[...]VLM
12/2017200 000 bénévoles, 20 000 animations, des centaines de milliers de donateurs, le Téléthon est une véritable prouesse renouvelée depuis plus de 30 ans. Cette année, le Téléthon sera plus que jamais placé sous le signe des exploits, une thématique[...]Article
Morgan S | 17/11/2017Alternatif au maintien à domicile ou à l'entrée en établissement spécialisé, l'accueil familial d'adultes âgés ou handicapés s'est mis en place de manière très hétérogène sur le territoire. La loi "ASV" du 28 décembre 2015 unifie ce dispositif e[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Segovia-Kueny S, Validateur ; Urtizberea JA, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 11/2017Dans les maladies neuromusculaires, un suivi médical régulier spécialisé et une prise en charge au quotidien sont nécessaires pour limiter les répercussions de la maladie sur l’organisme. Dans chaque région, les patients doivent avoir accès à d[...]Article
Borie L | 10/2017Mieux comprendre le handicap de son enfant, se faire peur pour l'avenir, faire des rencontres, être noyé d'informations... Vos expériences avec internet divergent. Une fois apprivoisé, cet outil nous ouvre sur le monde, en particulier celui du h[...]VLM
10/2017Vous souhaitez bénéficier d'un prêt ou faire don d'un matériel roulant électrique, vous rencontrez des défaillances avec un matériel ou des difficultés d'accès aux technologies de l'information et de la communication, le Pôle "Aides Techniques I[...]VLM
10/2017Rendez-vous attendu par tous, les Journées des Familles qui ont eu lieu les 23 et 24 juin derniers au Parc Floral de Vincennes ont tenu leurs promesses pour les 1340 malades et leurs familles présentes. Retour en images sur ces deux journées.VLM
10/2017Michel Jemmi quitte ses fonctions d'admistrateur de l'AFM-Téléthon qu'il occupait depuis 13 ans. Compagnon de route de la première heure, il a participé au côtés de Pierre Birambeau et Bernard Barataud à l'organisation du tout premier Téléthon e[...]VLM
Husson-Tissier P, Auteur ; Robillot F, Auteur | 10/2017Lou, Anaëlle, Appolo et Mathilde s'avancent sur scène avec leurs familles sous un tonnerre d'applaudissements le soir du 23 juin lors des Journées des Familles. Que d'émotions parmi l'assistance en découvrant ces quatre familles qui incarneront [...]VLM
10/2017Ce document présente de manière synthétique les grandes missions de l'Association ainsi que les réalisations marquantes et les chiffres clés à retenir.VLM
10/2017Le 26 Juillet dernier, Mickaël Bottero, un coiffeur installé depuis 7 ans à Shanghai, a réussi le défi qu'il s'était lancé : réaliser l'ascension du Kilimandjaro pour lancer le Téléthon des Français à l'étranger.VLM
10/2017Cette année le Téléthon sera placé sous le signe des records et des prouesse. Avec la brochure et le site internet dédiés, tenez-vous prêts pour la grande fête des 8 et 9 décembre prochains.VLM
Audren J, Auteur | 10/2017Sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon la Haute Autorité de Santé vient d'engager une étude sur la place de la trachéotomie dans la prise en charge des maladies neuromusculaires évolutives. Ces travaux devraient déboucher sur la publication de recom[...]Article
Persello W | 09/2017Associations, écoles, entreprises : elles sont de plus en plus nombreuses à organiser des hackatons sur le thème du handicap. Lieux d'émergence de solutions innovantes, ceux-ci ont-ils vocation à déployer des projets dans le cadre de Start-Up ? [...]Publication AFM
Sommaire : p 2 - Éditorial p 3 - L'AFM-Téléthon : un acteur clé de l'innovation sociale p 4 - Pour accompagner les personnes malades, un modèle atypique p 6 - Mission et rôle des référents parcours de santé p 8 - Les postures professionn[...]Article
Picard A ; Dupitier E | 01/06/2017La première journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant a réuni, le 18 mai au Val-de-Grâce, à Paris, des experts de différents pays pour faire le point sur l'installation posturale au fauteuil et ses répercussions sur le quotid[...]VLM
06/2017Alain Lamproye est depuis le 28 février le directeur général d'YposKesi, la plateforme industrielle crée par l'AFM-Téléthon. A 54 ans, ce belge de naissance, avec une longue expérience dans l'industrie pharmaceutique, entend bien réussir le défi[...]VLM
06/2017Pour ces Journées des Familles 2017, nous nous retrouverons à nouveau au parc floral de Paris, les 23 et 24 juin. Au programme : - rencontres avec les médecins-chercheurs - 6 conférences maladies - 2 conférences thématiques autour du diagno[...]VLM
06/201792 740 769 euros, c'est le montant final des dons recueillis à l'occasion du Téléthon 2016. Les 2 et 3 décembre derniers.VLM
06/2017L'AFM-Téléthon recherche des coordinateurs bénévoles dans plusieurs départements (voir liste ci-après) pour organiser localement le prochain Téléthon, les 8 et 9 décembre prochains. Pour en savoir plus : 0800 695 501(N°vert) ou http : benevola[...]VLM
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AFM-Téléthon, Auteur | 06/2017Lundi 30 janvier, à l'occasion des 30 ans du Téléthon, François Hollande, le président de la République, a rendu hommage aux acteurs du Téléthon, lors d'une cérémonie officielle. Bénévoles, familles, experts,scientifiques, salariés, partenaires.[...]VLM
06/2017Pierre Birambeau,ancien directeur du Téléthon, a été nommé chevalier de la légion d'honneur dans le cadre de la promotion de Pâques par le ministère de l'Education nationale, de l'Enseignement et de la recherche.Livre
Le terme de démocratie sanitaire présente un paradoxe. Si l’idée fait consensus, son contenu fait débat. L’auteur s’attache à préciser les contours historiques, sociologiques et juridiques de ce terme pour en proposer une définition contemporain[...]Article
Suzat J | 03/2017Le surcoût lié au handicap peut peser lourd dans le budget vacances. pour compenser, des aides de la MDPH existent, même si elles sont rarement attribuées.... On peut compter aussi sur les réseaux associatifs.Publication AFM
DAP Direction des affaires publiques, AFM-Téléthon, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 03/2017Le Service Régional, dans son accompagnement des personnes, est souvent en première ligne pour identifier et recueillir les problématiques soulevées par les interventions des services prestataires d’aide à domicile. Ces fiches techniques sont au[...]VLM
Le 15 juin dernier, la ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine a annoncé la préparation d'un 3e plan maladies rares. Cette annonce tant attendue semblait une très bonne nouvelle. Mais elle suscite aujourd'hui de réelles in[...]VLM
AFM-TELETHON 03/2017Deux projets portés par les services régionaux de Normandie et de La Réunion ont été retenus dans le cadre de l'appel à projet "Accompagnement à l'autonomie en santé". Une double reconnaissance qui va permettre à l'AFM-Téléthon d'harmoniser son [...]VLM
Après trente-quatre ans d'implications active au sein du conseil scientifique de l'AFM-Téléthon, le biologiste cellulaire François Gros quitte officiellement sa fonction de président d'honneur. Retour sur le soutien sans faille qu'il a apporté à[...]VLM
Pourquoi un 3e plan maladies rares ? La France est le premier pays de l'union européenne à avoir, sous l'impulsion des associations de malades, lancé deux plans nationaux maladies rares en 2004, puis en 2011. Ces plans ont-ils réellement porté[...]Publication AFM
Vous êtes concernés par une maladie neuromusculaire ? Découvrez comment nos réseaux agissent pour vous et avec vous sur tout le territoire.Article
Cornier V | 01/2017Exclus du système scolaire pour cause de handicap, beaucoup d'enfants perdent toute possibilité de se construire un avenir. Grâce à Handicap International, deux enfants, l'un atteint de myopathie et l'autre infirme moteur cérébral ont pu découv[...]Article
Morel A ; Moscovitch J | 01/2017L'association OETH (Obligation d'emploi des travailleurs handicapés) assure la collecte de la contribution des établissements du secteur sanitaire, social et médico-social privé non lucratif et leur apporte conseil et financement. Interview avec[...]Article
Rouault F, Auteur ; Christie-Brown V ; Broekgaarden R ; Gusset N ; Henderson D ; Marczuk P ; Schwersenz I ; Bellis G ; Cottet C | 2017Publication AFM
Ce Mook revient sur les débuts du Téléthon, cet événement qui, un soir de décembre 1987, faisait le pari fou de réunir, pendant 30 heures d’émission en direct, des artistes, des scientifiques, des médecins, des malades et leurs familles, prêtes [...]VLM
Le 4 Décembre 1987, les Français découvraient sur Antenne 2 une émission marathon de trente heures portée par des familles touchées par des maladies rares et répondaient présent au delà de toutes les prévisions...L'aventure démarrait. Le 2 Décem[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Dans quelques semaines, nous débuterons l'année 2017. C'est le moment de penser à prendre ou à renouveler son adhésion. L'adhésion est essentielle à la vie de l'association et à la force de son combat. Chaque voix compte pour mener l'action coll[...]VLM
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'asso[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016Du 3 au 30 Novembre s'est déroulée l'opération "1000 chercheurs dans les écoles". Pour cette 4e année consécutive, le succès est toujours au rendez-vous.VLM
AFM-TELETHON 12/2016Samedi 1er Octobre, une réunion des familles SMA s'est tenue à Lyon. Cette réunion a été organisée par le groupe d'intérêt Amyotrophies spinales dans le but d'informer au mieux les familles touchées par une des formes de cette maladie. Une centa[...]VLM
Souvent imité, mais jamais égalé, le Téléthon est un évènement unique, un marathon qui rassemble et mobilise au-delà des barrières sociales et générationnelles. Depuis 30 ans, il est le baromètre de la générosité des Français. Comment expliquer [...]VLM
Le 2 novembre 2016 fera date dans l'histoire de notre association. En effet, c'est le 2 novembre dernier que nous avons officiellement créé, en partenariat avec Bpifrance, le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développeme[...]Article
Pagneux F | 04/11/2016De plus en plus d'établissements et de services prennent en considération la dimension affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Mais il faut dépasser les bonnes intentions, et prendre en compte la formation des professionnel[...]Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Article
Bourgeois C | 11/2016La délégation des Côtes d'Armor recycle des vélos en vélos-pousseur pour un coût bien inférieur au mono-pousseur classique, grâce à un adhérent bricoleur. Elle a conclu aussi un parténariat avec la Poste afin de transformer les anciens vélos des[...]Article
Kaplan JC, Auteur | 11/2016Aux États-Unis, les associations de familles de DMD sont montées au créneau pour demander l’agrément par la FDA1 de la première molécule induisant un saut d’exon thérapeutique. Fait sans précédent et méritant un Clin d’œil, elles ont obtenu sati[...]Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Livre
Antoine Durand est atteint d’une maladie génétique particulièrement grave et invalidante : la myopathie de Duchenne. Il se déplace en fauteuil roulant, il ne bouge plus que quelques doigts de la main gauche et une machine l’aide à respirer. Malg[...]Reco PNDS
Haute autorité de santé, Auteur | 20/10/2016Vous êtes une association de patient ou d’usagers du système de santé et souhaitez contribuer à l’évaluation d’un médicament ou d’un dispositif médical. Vous avez la possibilité de transmettre des informations qui vous paraissent utiles à porter[...]Publication AFM
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AFM-TELETHON 09/2016Comme chaque année, Laurence Tiennot-Herment présidente de l'AFM-Téléthon, sillonne les routes de France, à la rencontre du grand public à travers une série de conférences.VLM
[Entretien] Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, revient sur les difficultés rencontrées par les premiers candidats-médicaments lors des différentes phases de discussion avec les agences règlementaires américaine et européenne [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Voici les nouveaux documents à votre disposition à lire et à diffuser pour en savoir plus sur l'associationVLM
Environ 15% des malades référencés par les services régionaux de l'AFM-Téléthon n'ont toujours pas de diagnostic précis de leur maladie. L'AFM-Téléthon à enquêté auprès d'eux pour mieux les connaître et les accompagner. En voici les résultats. [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les 2-3 décembre prochains, la 30e édition du Téléthon sera l'occasion de mettre en avant cette aventure humaine sans équivalent dans le monde à travers tous ceux qui en font partie. En effet, Génération Téléthon, c'est une génération qui ignore[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Damien Birambeau, fils du cofondateur du Téléthon Pierre Birambeau, nous a quitté le 17 Juillet dernier à l'âge de 43 ans. Damien était atteint de la myopathie de Duchenne, cette maladie neuromusculaire grave et lourdement invalidante emblématiq[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Dès sa plus tendre enfance, il est touché par les témoignages des familles concernées par la maladie. A 4 ans, en vidant sa tirelire il donne pour la première fois au Téléthon. Désormais, son engagement s'est affirmé et il organise depuis plusie[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016Les Journées Régionales des Familles se sont déroulées les 11,18,25 juin et 2 juillet dans 18 lieux de la métropole et d'outre-mer. Près de 4000 personnes ont participé à ces évènements, un temps très particulier pour toutes ces familles et une [...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016L'AFM-Téléthon, en partenariat avec le Samu-France Urgences, met en place progressivement en région un dispositif de prise en charge rapide et efficace pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Ce dispositif s'appuie sur la fiche [...]Site internet
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21/07/2016FR: Association Polonaise des Maladies Neuromusculaires EN: Polish Neuromuscular Diseases Association Association Polonaise des Maladies Neuromusculaires – est active en Pologne depuis 1989 et offre un soutien aux personnes souffrant de mala[...]Site internet
21/07/2016La Lily Foundation est la principale organisation caritative britannique dédiée aux maladies mitochondriales et le plus grand bailleur de fonds caritatif de la recherche sur les mitochondries en Europe. Notre mission est d’améliorer la vie des p[...]Site internet
21/07/2016The Ultra Rare disease Disorders and Disabilities Foundation is a charity that is striving to raise awareness of the cost of drugs for raredisease/ultra,rare disease it is set up in Northern Ireland the charity number is NIC102130 the HMRC numbe[...]Site internet
21/07/2016FR: Association pour les maladies musculaires aux Pays-Bas EN: Association for Muscular Diseases in the NetherlandsArticle
Petit C | 14/07/2016L'association Kinés du Monde (KDM) cherche à améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap dans les pays en développement, en les accompagnant de façon adaptée suivant les besoins diagnostiqués. L'envoi de matériel de rééduc[...]Site internet
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11/07/2016FR: Voix Rares Australie EN: Rare Voices Australia Rare Voices Australia (RVA) a été créée en 2012 à la suite d'un appel consensuel de 200 participants au premier symposium international Awakening Australia to Rare Disease qui s'est tenu à F[...]Site internet
11/07/2016L'Association australienne de myasthénie de Nouvelle-Galles du Sud a été créée pour soutenir les personnes atteintes de myasthénie grave et leurs soignants. Elle a été créée en 1982 et compte aujourd'hui 200 membres répartis dans toute l'Austral[...]Site internet
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07/07/2016FR: Fondation de la Dysfonction Musculaire EN: Muscle Dysfunction Foundation Muskelsvindfonden a une mission importante : vous soutenir, vous et votre famille, en cas d'atrophie musculaire. Nous formons des réseaux et créons une communauté, [...]Site internet
07/07/2016FR: Myaware - Combattre ensemble la myasthénie EN: Myaware - Fighting Myasthenia Together Myaware existe depuis près de 40 ans. Notre objectif est de faciliter la vie des personnes atteintes de myasthénie, une maladie grave qui affaiblit les[...]Site internet
07/07/2016FR: Groupe de soutien pour la dystrophie myotonique EN: Myotonic Dystrophy Support Group Myotonic Dystrophy Support Group est un organisme de bienfaisance enregistré, fondé par Margaret Bowler en 1987, dirigé par des bénévoles et dédié à off[...]Site internet
07/07/2016Site Internet du groupe de soutien à la myopathie à némaline est dédié au partage d’informations sur la myopathie à némaline. Il s’agit d’une maladie neuromusculaire rare, héréditaire, généralement apparente à la naissance (congénitale) et carac[...]Site internet
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05/07/2016Genetic Alliance Australia formerly Association of Genetic Support of Australasia (AGSA), a tax-deductible registered charity, was formed in 1988 to provide peer support and information for individuals and families affected by a rare genetic con[...]Site internet
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Saussier B | 07/2016Les deux-tiers de la planète sont constitués d'eau. Grâce à quelques associations, cet immense espace ne reste plus hors de portée des personnes en fauteuil.Article
Luthereau A ; Marteyn F ; Desportes G ; Letellier S | 07/2016Depuis avril dernier et la loi de lutte contre la prostitution, le législateur a renforcé l'assimilation entre assistance sexuelle aux personnes handicapées et prostitution, introduisant la possibilité de pénaliser les bénéficiaires de cette act[...]Article
Blondel F ; Desaulle MS ; Chossy JF | 07/2016L'accueil temporaire est aujourd'hui un instrument déterminant de l'accompagnement des personnes en situation de handicap. Il prévient les risques de rupture dans leur parcours et contribue à la réalisation des projets de vie.Site internet
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30/06/2016La Fondation s'occupe des aspects scientifiques des maladies musculaires (myopathies) touchant les enfants comme les adultes. La Fondation a pour but de promouvoir en Suisse la recherche scientifique sur les maladies musculaires. A cette fin,[...]Site internet
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28/06/2016Children Living with Inherited Metabolic Diseases is a charity registered in England and WalesSite internet
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28/06/2016The International Pompe Association (IPA) is a federation of Pompe disease patient's groups world-wide. It seeks to coordinate activities and share experience and knowledge between different groups. On the 20th of March 1998, in addition to a na[...]Site internet
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28/06/2016SMA UK produit des informations fiables et actuelles sur la SMA pour la communauté SMA ainsi que pour les professionnels de la santé, les prestataires de formation et le grand public. SMA UK produces reliable, timely information on SMA for th[...]Site internet
28/06/2016Association polonaise de soutien aux personnes atteintes de dystrophie musculaire Polish muscular dystrophy support associationSite internet
27/06/2016L'A.M.Me.C. est une association née en janvier 1995 à Florence à l'initiative d'un groupe de parents des enfants atteints de maladies métaboliques et suivis à l'hôpital Meyer de Florence.Site internet
27/06/2016Site d'information et d'actualités de l'association.Site internet
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27/06/2016L'Association pour la Rétinopathie du Portugal (ARP) est une association nationale sans but lucratif basée à Lisbonne et fondée en Juillet 1997. L'équipe multidisciplinaire offre des services spécialisés dans les domaines de l'ophtalmologie, la [...]Site internet
27/06/2016FR: Association pour la Prévention des Maladies Métaboliques Congénitales EN: Association for the Prevention of Congenital Metabolic DiseasesSite internet
27/06/2016Site internet
24/06/2016Site internet de l'Association Italienne contre les maladies neuromusculaires, les dystrophies musculaires, la SMA, la SLA. Website of the Italian Association against neuromuscular diseases, muscular dystrophies, SMA, ALS. L'association a ét[...]Site internet
24/06/2016Site web de l'Assocition Espagnole contre la myasthénia Gravis.Site internet
24/06/2016Association francophone dédiée aux malades de la Myasthénie et à leurs familles. Le site internet est un espace de rencontres et d’échanges ainsi qu’une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante.Site internet
24/06/2016Site internet italien de l'association contre la myasthénie et les maladies immunodégénératives Italian website of the association against myasthenia gravis and immunodegenerative diseases L'association est née comme une organisation bénévol[...]Site internet
24/06/2016Site web de l'Association Italienne des maladies métaboliques héréditaires Website of the Italian Association of Hereditary Metabolic DiseasesSite internet
24/06/2016FR : Association pour la protection des enfants atteints de maladies métaboliques EN : Association for the Protection of Children with Metabolic Diseases L’association "ABM associazione" a été fondée en juin 1989 par des familles et depuis [...]Site internet
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24/06/2016Site internet de l'association Turque pour les maladies neuromusculairesArticle
Paquin C ; Magadoux S | 16/06/2016Clémence Paquin s'implique pour une prise en charge pluridisciplinaire précoce de l'installation au fauteuil. Exerçant dans une clinique du positionnement et de la mobilité (CPM), elle est également co-fondatrice et trésorière de l'association P[...]Article
La 5ème édition du congrès international de Myologie organisée par l’AFM-Téléthon s’est déroulée au Palais des congrès de Lyon, du 14 au 18 mars derniers, en présence des plus grands experts mondiaux de la discipline. Un rassemblement marqué par[...]Article
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AFM-TELETHON 06/2016Vous avez une bonne connaissance du monde de l'entreprise et de ses enjeux ? Vous êtes disponible et souhaitez mettre votre expérience et vos talents professionnels au profit des malades et de la recherche médicale. Pour en savoir plus vous pou[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016L'AFM-Téléthon et la coordination Téléthon du Vaucluse (84) organisent pour la 6ème année consécutive la course Tel Est Ton Ventoux, au profit du Téléthon. Cette année, le coup d'envoi sera donné à Caromb (84) le 25 juin. L'évènement est parrai[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Echanges et convivialité étaient au programme des assises des bénévoles, organisées du 8 au 10 avril derniers au siège de l'AFM-téléthon : trois jours pour phosphorer autour des missions de chacun. Ensemble était le maître mot de ces journées qu[...]VLM
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AFM-TELETHON 06/2016Pendant près de quatre ans, Christophe Hargoues, photographe, a mené un projet artistique au sein de la résidence Yolaine de Kepper, à Saint-Gerges-sur-Loire. Cette exposition, certes un peu déjantée, est l'expression d'envies et de passion el[...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Stéphanie est la maman de 3 enfants, dont Nolan, 10 ans, pour lequel aucun diagnostic n'a encore été établi. Dix ans que Stephanie entretient avec l'AFM-Téléthon et son service régional une relation de confiance, qui lui a permis d'obtenir des [...]VLM
AFM-TELETHON 06/2016Malgré un contexte difficile, les Français se sont montrés incroyablement généreux pour le téléthon 2015.Livre
Éric Molinié est atteint tout jeune d’une myopathie. Mais il va réussir à surmonter son handicap à force de courage, de volonté, de persévérance et de travail, et fera une très brillante carrière. C’est un témoignage vécu exceptionnel qu’il nou[...]Rapport institutionnel
Blanchard D, Auteur | 11/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Cen[...]