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maladeSynonyme(s)personne malade patients |
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Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
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Bourgeois C | 12/2005Grâce à l’amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires, l’espérance de vie de la population concernée s’accroît. Mais les problèmes psychologiques demeurent, face à un avenir souvent ressenti comme compromis. Autant [...]Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Livre
Ce guide méthodologique décrit les étapes d'élaboration d'un document écrit d'information pour les patients, les usagers du système de santé et leurs proches. Il est rédigé par le service des recommandations professionnelles de l'ANAES, dont les[...]Livre
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Livret illustré à lire avec les enfants à partir de 4 ans. Ce livret destiné aux enfants aide les parents à expliquer tout ce qui se passe chez le docteur. Pourquoi aller chez le docteur, pourquoi examine-t-il la gorge, à quoi sert un stétho[...]Multimédia
Souffrir d’un mal qui ne se voit pas. Se savoir malade quand personne ne le sait. C’est le quotidien des personnes atteintes de myasthénie, une maladie rare et le plus souvent invisible qui se traduit essentiellement par une fatigabilité du suje[...]Article
Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD | 01/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquen[...]Livre
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Jorland A | 2005La présence d’un enfant handicapé dans la famille suscite une redéfinition des rôles de chacun. Pas facile d’être grand-parent d’un enfant différent. Les grands-parents, tantôt témoins, tantôt acteurs, doivent trouver leur place. Un exercice dél[...]Article
Bourgeois C | 11/2004La famille, une micro-société à part entière. Quand le handicap frappe l’un de ses membres, chacun se sent concerné, surtout si l’origine de la pathologie est génétique. A la souffrance s’ajoutent peurs et tabous. Un dilemme qui requiert sensibi[...]Article
Bourgeois C | 10/2004Tout comme les membres de la famille, les amis subissent de plein fouet le choc provoqué par l’annonce du handicap. Toutefois, les relations amicales sont sous-tendues par des enjeux différents de ceux qui régissent les liens familiaux. Quand de[...]Article
Darles G | 10/2004Les psychologues ne sont pas seulement utiles en cas de crise ou de détresse bruyante. Un soutien pertinent et mesuré peut se révéler approprié pour aider un enfant ou un adolescent à affronter les contraintes du handicap, surtout en cas de mala[...]Article
Barroux-Chabanol C ; Chapireau F ; Ben Soussan P ; Lavigne C ; Deuxdeniers ML ; Tobelem J ; Vaginay D ; Planet F ; Kulakowska E ; Billé M ; Barou J ; Horeau K ; Guardiola I ; Rouff K ; Roussier S ; Diederich N ; de Narbonne E | 09/2004Le handicap est au cœur du hors-série de la revue de la Fédération Nationale des Ecoles des Parents et des Educateurs. A travers des reportages et des points de vue de psychiatres, psychologues, juristes, sociologues…sont abordées les questions [...]Article
Le Peutrec M | 08/2004Selon une enquête de la commission nationale des parents de l'APF, la fratrie valide de plus de 12 ans estime, dans 90 % des cas, que le handicap du frère ou de la sœur a pesé sur son adolescence. Des frères et sœurs très sages, responsables, vo[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract Retentissement globalement positif du test génétique pré-symptomatique dans certaines maladies neuromusculaires (08/09/2004) Aujourd'hui, il est techniquement assez facile de faire un test A[...]Livre
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Boula JG ; Baertschi B ; Hamon-Mekki F ; Hancock C ; Debout C ; Bige V ; Marchand AC ; Delplanque R ; Fontana M ; Lobey M ; Cazaux M ; Babinski J ; Favrel S ; Bloch N ; Lopez L ; Pauporte F ; Moraga M | 02/2004Publication AFM
Reveillere C ; SRAI | 2004Texte intégral de l'article : Après le choc de l'annonce de la maladie, la perte de la marche constitue, pour le patient adulte, un second choc le faisant basculer du champ de la maladie vers celui des déficiences. Accepter une aide tec[...]Livre
Cet ouvrage présente dans le détail les 20 associations (Unafam, Sparadrad...) nominées et lauréates des prix 2002 et 2003 de proximologie, prix initié par le laboratoire Novartis (1). Il témoigne des nombreuses initiatives exemplaires prises pa[...]Livre
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Soutter J ; Hamilton N ; Russell P ; Russell C ; Bushby K ; Sloper P ; Bartlett K | 2004Le Golden Freeway : évaluation préliminaire d’une étude pilot qui propose la technologie de l’information comme mode d’intervention sociale pour les garçons atteints de DMD et leurs familles Health & Social Care in the Community. La technologie [...]Article
Lavau-Denes S ; Genet D ; Venat-Bouvet L ; Martin J ; Labourey JL ; Tubiana-Mathieu N | 2004Article
Thèse/Mémoire
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Galloway G ; Murphy P ; Chesson AL ; Martinez K | 06/2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Publication AFM
Texte intégral de l'article : La survenue de situations d'urgence respiratoires et cardiaques, nécessite une prise en charge immédiate, globale et adaptée à chaque patient atteint de maladie neuromusculaire (MNM). Au CHU de Reims, à l'i[...]Article
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Colloque Amyotrophie Spinale (16-17 Mai 2003; Evry) ; AFM : Groupe intérêt ASI | AFM-TELETHON | 2003Document réalisé par le Groupe ASI diffusé à l'occasion du colloque : ensemble franchissons une Nouvelle Frontière b-2116 (a)Article
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Reco PNDS
Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions… - Ce guide s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes. - Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet[...]Article
Jousselme C | 2003L'auteur développe à travers le discours d'un enfant, écrit sur un mode psychodramatique, les difficultés propres à la fratrie d'enfants atteints de handicaps liés à une maladie somatiquePublication AFM
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Journées Nationales du CCAH (4-5/12/2001) ; Gougeon P ; Bloch-Lainé JM ; Denormandie P ; Printz O ; Jaeger M ; Laroque G ; Razaki C ; Grouès B ; Ennuyer B ; Brunetière JR ; Tronche D ; Deschamps C | 05/2002Publication AFM
Angel S | 2002Texte intégral de l'article : L'expérience des thérapeutes familiaux montre l'intérêt des consultations familiales autour d'un enfant présentant un handicap. La présence de tous les frères et sœurs permet de clarifier les positions des [...]Publication AFM
Biard E | 2002Texte intégral de l'article : Une atteinte cardiaque peut être observée chez certaines personnes atteintes de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH). Une étude, menée il y a quelques années à l'Institut de Myologie (1) (groupe Pitié-sa[...]Publication AFM
Publication AFM
Biard E ; Sautegeau A | 2002Texte intégral de l'article : Le programme de subventions de l'AFM (1) pour les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) vient d'être évalué. Donnant une photographie du réseau des consultations spécialisées d[...]Publication AFM
Gargiulo M | 2002Texte intégral de l'article : L'alliance thérapeutique joue un rôle majeur dans l'engagement du patient à respecter la rééducation proposée. Il s'agit d'un pacte réciproque entre un thérapeute et son patient, les deux étant actifs et co[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Paulus J, Auteur | 2002L'Association Française contre les Myopathies (AFM) souhaite évaluer la qualité des consultations spécialisées recevant des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, pour s'assurer de la qualité des soins et préparer l'arrivée des essais[...]Article
Petitpierre G ; Doucet C | 2002Exposé de la composition d'un questionnaire de satisfaction destiné à l'entourage de personnes mentalement handicapées fréquentant un milieu institutionnel.Livre
Le Docteur Christophe Fauré, psychiatre, spécialiste de l’accompagnement des malades et de leur famille a écrit ce livre pour les personnes confrontés à la maladie grave d’un de leur proche, pour les aider dans leur accompagnement et essayer de [...]Article
Publication AFM
Texte intégral de l'article : La rencontre avec le psychologue, sans être obligatoire, est recommandée dès le début de la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire. Elle instaure une alliance relationnelle et a[...]Publication AFM
Gargiulo M ; Frischmann M ; Biard E | 2001Texte intégral de l'article : Les essais thérapeutiques représentent, pour les personnes atteintes de maladies chroniques évolutives, un espoir d'amélioration de leur état de santé voire de guérison. Cet espoir, plus ou moins modéré sel[...]Publication AFM
Reveillere C ; Biard E | 2001Texte intégral de l'article : L'existence simultanée et précoce des fonctions maternelle et paternelle est nécessaire au développement psychologique harmonieux de l'enfant. L'évolution actuelle des rôles de la mère et du père est telle [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Vos patients s'interrogent sur …la " carte malade " En septembre 2001, l'AFM a lancé une politique de prévention de l'aggravation des maladies neuromusculaires. Il s'agit de sensibiliser les malades, les fa[...]Thèse/Mémoire
Edart D, Auteur | 2001Les services d'éducation spécialisés et de soins à domicile, SESSAD, se développent en France à partir des années 70 à l'initiative des associations de parents d'enfants handicapés. Leur existence est instituée par un cadre législatif qui fixe c[...]Livre
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Barataud B | Paris : Ed. des Journaux officiels | Avis et rapports du conseil économique et social | 20013 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance di[...]Thèse/Mémoire
Besnier MO, Auteur | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]Article
Cordingley L ; Wearden A ; Appleby L ; Fisher L | 2001Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract