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maladeSynonyme(s)personne malade patients |
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Thèse/Mémoire
Rives B, Auteur | 2001Le travail de passage d'un lieu de soin à un autre est un accompagnement particulier de l'enfant et de sa famille. Il aide à tisser de nouveaux liens, il s'inscrit dans un déroulement temporel qui peut être thérapeutique. Une structure peut êtr[...]Thèse/Mémoire
Huriaux MC, Auteur | 2001Ayant constaté de grandes difficultés relationnelles entre les soignants et les adolescents atteints de maladies neuromusculaires graves, je me suis interrogée sur ce qui pouvait perturber cette relation : l'adolescence et ses contradictions, le[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Diemert-Tabath A, Auteur | 2000La démarche d'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie génétique et de sa famille est réellement spécifique. A travers l'expérience d'une famille, nous verrons que le "Chemin de vie avec une amyotrophie spinale" peut être décomposé e[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Adda D, Auteur | 2000Qu'en est-il des conjoints, compagnes, compagnons, vivant quotidiennement auprès d'une personne atteinte de maladie génétique ? Comment vivent-ils la différence ? Que peuvent ressentir ces laissés pour compte ? Les biens portants auraient-ils d[...]Article
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Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Davin B, Auteur | 2000Cette enquête présente l'analyse des réponses recueillies auprès de 96 sujets concernés par une maladie autosomique dominante (Dystrophie Myotonique de Steinert, Maladie de Huntington, Myopathie Facio-Scapulo-Humérale). Elle montre les difficult[...]Thèse/Mémoire
Canneva A, Auteur | 2000A ses dix-huit ans, la personne handicapée mentale doit quitter l'institution spécialisée pour enfants pour aller dans un établissement pour adultes, qui dans la majorité des cas est aussi un internat. Ce passage du monde de l'enfance à l'âge ad[...]Article
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Ce numéro est consacré aux formes, anciennes ou nouvelles, de visibilité dans l'espace public des questions de santé et de recherche médicale. Les articulations entre science, malades et pouvoirs publics ont été profondèment modifiées par les dy[...]Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Reveillere C, Auteur | 1999Synthèse de travaux visant l’étude de la vulnérabilité psychologique, qu'elle soit spécifique ou non, et ce à partir d’une approche biopsychosociale. La vulnérabilité est la propension au développement de troubles psychopathologiques plus ou moi[...]Article
Etourneau C | 1999La loi Huriet, adoptée par le Parlement en 1988, a été instaurée pour protéger les personnes qui se prêtent aux essais cliniques. Pourtant, malgré le principe du consentement "éclairé" qu'elle établit et hormis le cas particulier des association[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Gargiulo M, Auteur | 1999Ce travail a pour objectif d'étudier l'impact des nouvelles pratiques en médecine prédictive sur la qualité de vie des personnes concernées par des maladies génétiques. L'étude s'effectue sur une population à risque pour la maladie de Huntington[...]Publication AFM
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Make BJ ; Hill NS ; Goldberg AI ; Bach JR ; Criner GJ ; Dunne PE ; Gilmartin ME ; Heffner JE ; Kacmarek R ; Keens TG ; McInturff S ; O'Donohue WJ Jr ; Oppenheimer EA ; Robert D | 05/1998Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
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Chapireau F | 1998Initiateur dès 1970 de la classification internationale des déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH), Philip Wood a notamment insisté sur le fait que le diagnostic ne suffit pas à caractériser un état de santé. L'auteur explicite la confusi[...]Thèse/Mémoire
Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Article
Pierron JP | 1998Un philosophe tente de répondre à trois questions : “Qu’est-ce que la douleur ? Comment parle-t-on de sa douleur ? (au niveau technique, éthique et spirituel) Faut-il et peut-on s’affranchir de la douleur ?" affirmant que si c’est aller un peu v[...]Article
Collectif ; Kingston HM | 1998Une étude a été menée en Angleterre auprès de 25 femmes atteintes de dystrophie myotonique (DM) afin de définir leur connaissance de la maladie. Les symptômes caractéristiques de la DM étaient bien connus.Toutes les femmes savaient que la DM est[...]Livre
Livre illustré pour enfant de 3 à 7 ans. Flavio est un pic-vert très heureux avec son beau bec dur. Mais un jour, son bec devient tout mou et Flavio ne sait plus quoi faire ! Il va voir le médecin, mais de toutes les solutions qu'il lui propose,[...]Livre
Petit dictionnaire des droits des malades : Accès aux soins - Bioéthique - Carnet de santé - Douleur
Le système de santé se complique chaque jour. Le système de Sécurité sociale se complique sans cesse. Quelles sont les informations qu'un malade peut obtenir sur l'intervention qui va lui être pratiquée? Peut-il donner son avis sur son traitemen[...]Article
Bonnet D ; Callon M ; Rabeharisoa V ; de Pouvourville G | 1998Des sociologues français ont étudié, à travers leurs actions, le rôle de certaines associations de malades vis à vis de la communauté politique, scientifique et médicale. L'AFM et le Téléthon au cœur d'un espace de changement des pratiques sociales…Article
Rabeharisoa V ; Callon M | 1998Une approche sociologique pour mettre en évidence les rapports originaux que l'AFM a suscités entre les malades, les cliniciens et les chercheurs et qui s'incarne dans, ce que les auteurs nomme, une "organisation réflexive". Une analyse qui perm[...]Article
Delplanque D | 06/1997L'aspiration trachéale sur canule de trachéotomie est un geste banal qui fait partie intégrante des actes de kinésithérapie. Le professionnel doit être efficace et capable d'éduquer le patient et l'entourage à sa pratique. Un rappel sur le type [...]Publication AFM
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McAndrew PE ; Parsons DW ; Simard LR ; Rochette C ; Ray PN ; Mendell JR ; Prior TW ; Burghes AHM | 1997Article
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Allamand V ; Sunada Y ; Salih MAM ; Straub V ; Ozo CO ; Al-Turaiki MHS ; Akbar M ; Kolo T ; Colognato H ; Zhang XF ; Sorokin LM ; Yurchenco PD ; Tryggvason K ; Campbell KP | 1997Livre
Ben Soussan P ; Korff Sausse S ; Nelson JR ; Vial-Courmont M | Editions érès | Mille et uns bébés | 1997Article
Marin I ; Hazif-Thomas C ; Houzel D | 1997Après s’être interrogés sur les mécanismes psychiques qui sous-tendent la réalisation de l’alliance entre le médecin, les soignants et les parents d’un enfant porteur d’une maladie organique grave, les auteurs montrent que cette alliance thérape[...]Livre
Livre illustré pour les 3 à 7 ans. Lili-Lapin est heureuse mais Doudou-Lapin, son petit frère, l'énerve parce qu'il parle comme un bébé, fais pipi sur le tapi ou renverse sa soupe et que ses amis se moquent de lui. Mais une fois que ses parents [...]Livre
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Le rapport présenté par Claude Evin, le 12/06/96, sur les droits de la personne malade concerne le droit à la protection de la santé, le droit à l'égalité de traitement, le droit à des soins de qualité, le droit à la non discrimination du fait d[...]Article
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Lehrman S ; Dickson D ; Jarayaman KS ; Cohen B | 1996La valeur commerciale de l'information génétique crée des tensions entre les patients ou autres groupes de population fournissant les échantillons de sang nécessaires à la recherche biomédicale, et les industries qui sont susceptibles de tirer p[...]Article
Pedinielli JL ; Bertagne P ; Montreuil M | 1996La maladie somatique de l'enfant n'est pas toujours interprétable en termes psychosomatiques. La plupart du temps, l'atteinte narcissique aboutit à un long travail d'élaboration (travail de la maladie) qui se manifeste principalement dans les je[...]Article
Bungener C ; Picq C ; Lauriot-Prévost MC ; Delaporte C | 1996Un groupe de 15 patients DM (dystrophie myotonique) cliniquement peu atteints et d’âge moyen ainsi que des témoins (sujets sains et atteints de myopathie facio—scapulo-humérale, FSH) ont été étudiés pour leurs fonctions cognitives, leurs affects[...]Article
Ayme S | 1996Le développement récent des méthodes de cytogénétique et de biologie moléculaire permet d’identifier des individus à risque de maladie génétique, soit pour eux—mêmes, soit pour leur descendance. Étant donné les possibilités actuelles de diagnost[...]Article
Fardeau M | 1996L’auteur relate ici son expérience concernant les façons, souvent désastreuses, qu’il a rencontrées dans l’annonce du diagnostic d'affections aussi sévèrement invalidantes que les dystrophies musculaires. Il en tire quelques conclusions dans le [...]Article
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Al Chalabi A ; Powell JF ; Leigh PN | 1995Point sur les différents mécanismes entrant en jeu dans la sclérose latérale amyotrophique , et sur l’ observation (à confirmer) de la surreprésentation de la protéine sanguine P2 chez les patients SLALivre
COLLABORATION DE : Bonnefont JP, Cormier V, Feingold J, Frezal J, Gilbert B, Jeampierre M, Kaplan J, Lacombe D, Le Merrer M, Lyonnet s, Melki J, Nivelon A, Olschwang S, Turleau C, Vekemans M, Vidaud DLivre
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Guidera KJ ; Hooten J ; Weatherly W ; Highhouse M ; Castellvi A ; Ogden JA ; Pugh L ; Cook S | 03/1993Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Dieval R, Auteur | 1986Objectifs : Définir le rôle de l'infirmière. Définir la responsabilité de l'infirmière sous ses différents aspects. Définir la myopathie de Duchenne de Boulogne. Expliquer succintement l'origine de la maladie, les méthodes de dépistage, les [...]Livre
Thèse/Mémoire
Amphoux de Belleval F, Auteur | 1974Notre étude a porté sur 20 enfants myopathes dans une école de Handicapés moteurs : 17 enfants étaient atteints de maladie de Duchenne de Boulogne sur les 20 enfants étudiés. La fréquence de la maladie de Duchenne de Boulogne dans cette école de[...]Article
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Luquet C | 07-08/2006Ce dossier apporte beaucoup de réponses aux questions que se posent les parents d’un jeune handicapé arrivé à l’âge adulte : - Que deviendra-t-il après moi ? Où logera-t-il ? - Quel établissement lui conviendra-t-il ? Comment différencier les ét[...]Article
Darles G | 03-04/2007L'adolescence représente une période où de nombreux jeunes acceptent beaucoup moins facilement les séances de rééducation. Comment les motiver, quelles techniques employer, comment leur faire comprendre la nécessité des appareillages à un âge où[...]Article
Naudon F | 09-10/2013L'origine d'une grand nombre de maladies rares, entre 6000 et 8000, este encore inconnue. Cependant, même si la quête d'un diagnostic est longue et incertaine, elle vaut la peine.Livre
Comme Lili Rose et Jules, tu vas avoir une petite sonde dans le nez ou un bouton de gastrostomie pour t'aider à bien grandir, et tu souhaites découvrir ce que ces mots pas simples veulent dire ? Nous t'invitons à jouer avec le Docteur Petipoi, L[...]Article
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Après une réflexion sur l'évaluation des soins par le patient et une revue de la littérature sur le sujet, les auteurs présentent et discutent les résultats de l'étude qu'ils ont menée auprès de 20 patients américains. Les questions portaient su[...]Site internet
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Dystrophie musculaire Canada offre trois types de services de soutien : - Services d’orientation - Soutien par les pairs - Prêt d’aides techniques Notre site Web donne accès aux copies électroniques de toutes nos publications, ainsi qu’à des lie[...]Article
Angelini C ; Fanin M ; Menegazzo E ; Freda MP ; Duggan DJ ; Hoffman EP | 06/98Bien que porteurs d'une mutation homozygote du gène de l'a-sarcoglycane, une femme et son frère cadet présentent un phénotype très différent : le frère est asymptomatique et la sœur est atteinte d'une dystrophie musculaire des ceintures modérée.[...]Article
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Chareyre L ; Smadja O ; Legouis F ; Frattini MO ; Dangaix D ; Nguyen-Thanh V ; Lamboy B ; Gery Y ; El Kahlaoui S ; Huët R | 11-12/2012Site internet
Pour continuer de former les représentants de malades et les aider à se faire reconnaître comme acteurs à part entière de la recherche médicale, EURORDIS lance une série d’outils de formation en ligne, gratuitement mis à disposition sur son site[...]Site internet
TREAT-NMD is a network that provides important tools and expertise for the neuromuscular community. At TREAT-NMD the aim is to speed up the process of developing new treatments for patients with neuromuscular conditions by supporting translation[...]