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Reco PNDS
Respite care is provided on a short term basis for disabled or very ill people who either live at home or attend a respite centre, so that their carers can have a break from care giving. Many of the patients involved might otherwise require perm[...]Reco PNDS
Ce guide pour les familles résume les résultats d'un consensus international sur la prise en charge médicale de la dystrophie musculaire de Duchenne. Les experts pensent que la meilleure prise en charge de la DMD requiert une approche multidisci[...]Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Article
Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente les différentes étapes qui permettent aboutir au diagnostic de myopathie myofibrillaire. Il aborde aussi les aspects psychologiques et émotionnels liés à l'annonce d'un diagnostic de myopathie myo[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique dominante. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire d'Emery-Dreifuss autosomique récessive liée à l'X. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter [...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les myopathies myofibrillaires ( myopathie avec déficit primaire en desmine / desminopathies primaire et secondaire / myopathie avec surcharge en desmine, > myopathi[...]Rapport institutionnel
Sandrin Berton B ; Haut Conseil de la Santé Publique | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique | 11/2009L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Rapport institutionnel
Madrid : IIER 11/2009L'objectif de ce rapport est de faire le point sur les problèmes liés à l'utilisation des registres épidémiologiques utilisés en recherche biomédicale, en particulier les situations qui peuvent violer le respect de la dignité humaine, Ce documen[...]Article
Publication AFM
Urtizberea JA, Auteur ; Myoinfo, Auteur ; Bendix M, Validateur ; Boucharef W, Validateur ; Frischmann M, Validateur ; Rambour L, Validateur ; Reveillere C, Validateur ; Toutain A, Validateur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 08/2009Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la dystrophie musculaire de Duchenne. Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équipe soignant[...]Publication AFM
La dystrophie musculaire oculopharyngée est une myopathie qui touche essentiellement les muscles des paupières et ceux de la gorge (pharynx). Elle apparaît vers l'âge de 50 ou 60 ans et évolue lentement. C'est une maladie génétique de transmissi[...]Rapport institutionnel
La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie en 2007 pour l’élaboration d’un état des lieux centré sur les aspects organisationnels des structures de prise en charge de la douleur chronique. Dans ce cadre, le service évaluation économique et sa[...]Rapport institutionnel
La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie en 2007 pour l’élaboration d’un état des lieux centré sur les aspects organisationnels des structures de prise en charge de la douleur chronique. Dans ce cadre, le service évaluation économique et sa[...]Article
Quelle que soit la maladie neuromusculaire, sa survenue constitue pour la personne atteinte un événement de vie qui marque une rupture avec son état antérieur et entraîne un cortège de conséquences : assombrissement des perspectives vitales, rem[...]Rapport institutionnel
Novartis 2009- Présentation croisée des résultats de l’enquête Ipsos Santé auprès des professionnels de santé et de l’enquête BVA auprès des aidants. - Lancement du débat sur les proches en région avec les Assises Nationales de proximologie à l’automne 2009.Article
Article
Reco PNDS
A European Reference Network of Centres of Expertise (ERN) is the physical or virtual networking of knowledge and expertise of national Centres of Expertise (CoE) in more than one European country. The goal of a ERN is the improvement in the ove[...]Livre
Pour grands enfants et adolescents, 5 histoires pour pour expliquer la glycogénose hépatique, tel est l'objectif de cette amusante Bande dessinée, puisque "le premier pas vers la bonne santé, c'est la compréhension et l'acceptation de vivre avec[...]Article
Livre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Reco PNDS
L'idée centrale de ce projet est de recueillir l'opinion des représentants de patients sur la future réglementation européenne et de savoir ce qu'ils pensent de l'existant.Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Livre
Mercredi 28 janvier 2009 LA RELATION À L’USAGER DANS LES PRATIQUES SOCIALES - Enjeux, tensions et apports de l’évolution de la place des « usagers » dans l’action sociale et médico-sociale / Laurent BARBE - Approche juridique de la relation d’ai[...]Livre
"Pourquoi moi ?" Sentiments d'incrédulité, d'injustice de révolte et de culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle d'un proche est d'origine génétique. Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dan[...]Publication AFM
La dystrophie myotonique de type 2 (ou myopathie proximale, dite PROMM) est une maladie neuromusculaire rare due à une anomalie génétique située sur le chromosome 3. Elle touche surtout les muscles mais d’autres organes peuvent être atteints (cœ[...]Article
Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires héréditaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information généra[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document a pour but de présenter une information générale sur les dystrophies musc[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un groupe très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystr[...]Article
Article
05/2008Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Article
Gargiulo M ; Angeard N ; Herson A ; Fosse S ; Thémar-Noël C ; Jacquette A ; Eymard B ; Heron D ; Mazet P | 03/2008La maladie de Duchenne est une maladie génétique récessive liée à l’X, chronique, évolutive, à pronostic létal, qui se traduit par la diminution progressive de la force musculaire. La revue de la littérature ne permet pas de distinguer un profil[...]Livre
Ce livre est accompagné d'un CD ROM des communications.Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article L'édition 2008 du concours photos Eurordis " Vivre avec une maladie rare " est officiellement lancée. Ce concours est ouvert à toute personne concernée de près ou de loin par les maladies rares en Europe et non a[...]Reco PNDS
Ce texte a pour objectif d’aider les professionnels à améliorer leurs pratiques pour mieux répondre aux attentes des patients. - Donner aux professionnels des points de repère concernant les patients et eux-mêmes afin de mieux comprendre les di[...]Livre
Ballouard C ; Hermant G ; Livoir-Petersen MF ; Grim OR ; Ponce de Leon E ; Golse B ; Simas R ; Sellincourt C ; Kloeckner A ; Joly F ; Kerric MF ; Berlot V ; Callet C ; Moreau E ; Parreiral R ; Pascual-Bouys O ; Junker V ; Joly R ; Rahoux C ; Simeoni F ; Legrand O ; Vaivre-Douret L | Paris : ANECAMSP | 2008Le concept de pschomotricité est apparu dans les années 1960 où des formations fleurissent en France. Les perspectives qui fondent les composantes théoriques de l'enseignement évoluent et les différentes orientations des écoles sont relatées dan[...]Reco PNDS
Ce guide apporte un cadre méthodologique pour concevoir un document d'information écrit qui soit un outil de dialogue entre le soignant et le patient ou l‘usager du système de santé. Il s'adresse à toute organisation de professionnels de santé o[...]Reco PNDS
Une brochure permet d'informer les patients, les usagers et leur entourage, sur les soins qui leur sont proposés. Elle complète l'information délivrée oralement par le professionnel de santé (mais ne la remplace pas) et peut aider le patient ou [...]Rapport institutionnel
Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur le syndrome de Kennedy. Le syndrome de Kennedy (ou amyotrophie bulbo-spinale liée à l’X) est une maladie neuromusculaire rare. Il se transmet selon un mode récessif li[...]Article
10/12/2007Le laboratoire Novartis tente d'apporter des solutions pratiques pour aider les aidants familiaux , qui "font figure d'acteurs émergents dans les soins". Son site internet sur la proximologie , nouvelle aire de recherche centrée sur l'entour[...]Article
Article
Piveteau D ; Lenoir D ; Moreau B ; Loirat JL ; Nivelon-Chevallier A ; Le Toux B ; Falewski De Leon G ; Jaouen R ; Planson A ; Guiteau F ; Beccari M ; Haumesser G ; Duperron H | 10/2007Ce dossier très complet dresse un état des lieux des avancées concernant les Maisons Départementales des Personnes Handicapées, en partenariat avec la CNSA et la Mutualité Française. Il s'agit d'un véritable bilan de ces structures radicalement [...]Article
Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur la myopathie facio-scapulo-humérale. La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, d'origine génétique qui se transmet selon un mode autosomiqu[...]Livre
Ce guide méthodologique concerne la structuration de l’ETP dans le champ des maladies chroniques, même si elle n’est pas réservée à ces seules maladies. Il propose un cadre pragmatique, qui se veut d’une part suffisamment précis pour identifier [...]Article
Di Chiappari V | 04/2007Lorsqu'on est atteint d'une maladie évolutive, parfois imprévisible, il est difficile d'envisager l'avenir. Afin d'être en mesure de continuer à élaborer et à concrétiser des projets, la présence d'un tiers peut s'avérer indispensable. Certaines[...]Article
Guiller A | 02/2007Implanté en Bretagne, le réseau de la Brise accompagne le suivi à domicile d'enfants en fin de vie, au stade de la maladie où tout espoir de guérison a disparu. La prise en charge se fait pas des enfants est conduite par une équipe pluridiscipli[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Un colloque international sur les obstacles au développement des thérapeutiques pour les maladies neuromusculaires s'est déroulé à Evry du 15 au 17 janvier. Ce workshop a dressé un état des lieux consensuel et[...]Article
Compte-rendu colloque Orphanet, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama pour la santé.
Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": Olry A ; Antonini F ; Lecoubier G ; Debar L ; Rath A ; Sebbag P ; Demaret B ; Armand F ; Weil A ; Morin P ; Gross M ; Leburgue D ; Oziel D ; Saide J ; Gramaire N ; Pillias S ; Hanauer MT ; Huart G ; Leger J ; Salomon R ; Nicolas E ; Graner N ; Ayme S ; Perdu J ; Duguet C ; de Montfort G | 2007Article
Carter GT ; Han JJ ; Abresch RT ; Jensen MP | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Séminaire interuniversitaire sur la clinique et les théories du sujet handicapé (22-23 septembre 2006; Paris) ; Korff Sausse S ; Missonnier S ; Scelles R ; Ciccone A ; Bon C ; Herson A ; Streito LM ; Pagani S ; Tesio E ; Mercier M ; Berrewaerts J ; Delhaxhe C ; Salbreux R ; Saulus G | Editions érès | Connaissances de la Diversité | 2007Pour le psychanalyste et le psychologue clinicien, la personne handicapée est avant tout un "sujet", et les questions relatives à la sexualité, à la filiation, à la temporalité, ou encore à la parentalité se posent pour elle, comme pour tout aut[...]Article
Ramelli GP ; Aloysius A ; King C ; Davis T ; Muntoni F | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 12/07/2007 - Indications de la gastrostomie dans les maladies neuromusculaires: l’expérience anglaise concernant 32 enfants Certaines maladies neuromusculaires s’accompagnent de troubles [...]Article
Evans S ; Neophytou C ; de Souza L ; Frank AO | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Cup EHC ; Pieterse AJ ; Knuijt S ; Hendricks HT ; van Engelen BGM ; Oostendorp RAB ; van der Wilt GJ | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Thèse/Mémoire
Meyer C, Auteur | 2007L'hémophilie est une affection hémorragique héréditaire, transmise selon un mode récessif lié au chromosome X et due à un déficit en facteur VIII (hémophilie A) ou un facteur IX de la coagulation (hémophilie B). L'hémophilie A, qui concerne env[...]Reco PNDS
This booklet is addressed to parents and/or carers of a child recently diagnosed with Duchenne muscular dystrophy.The aim is to offer support and information to families at this difficult time.The booklet is in a question and answer format and i[...]Rapport institutionnel
Article
Vitacca M ; Escarrabill J ; Galavotti G ; Vianello A ; Prats E ; Scala R ; Peratoner A ; Guffanti E ; Maggi L ; Barbano L ; Balbi B | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
A patient group is run by people who are parents of a sick child or patients themselves. Patient groups vary in size from very small (a few people) to very large.Livre
Workshop on overcoming bottlenecks in the development of therapeutics for rare neuromuscular disorders (15-17 Janvier 2007; Evry) | AFM-TELETHON | 2007Identifier, collaborer puis dépasser les goulots d’étranglement pour guérir Après des années de désespoir, l’espoir commence à poindre dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. Cependant, le transfert des thérapies, des paillasses des [...]Publication AFM
Boucharef W | 07/2006Texte intégral de l'article Cartes de soins et d'information Dans le cadre de la mise en place du plan national " maladie rares 2005-2008 ", la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration des professionnels d[...]Article
Couratier P ; Desport JC ; Torny F ; Lacoste M | 06/2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Article
Meunier F | 04/2006Le comportement des grands-parents d’un enfant handicapé peut être différent d’une famille à l’autre. Certains tenteront d’accepter le handicap, de se documenter, de « s’investir » le plus possible pour soulager les parents ; d’autres, par contr[...]Article
Thivard E | 04/2006Les grands-parents ne réagissent pas toujours envers leurs petits enfants handicapés comme le souhaiteraient les parents. Ils voudraient que leurs petits enfants soient « normaux », ils refusent leur handicap et au lieu d’être un soutien pour le[...]Article
Boyer F ; Novella JL ; Coulon JM ; Delmer F ; Morrone I ; Lemoussu N ; Bombart V ; Calmus A ; Cornu JY ; Dulieu V ; Etienne JC | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soin[...]Livre
En partant de situations vécues, concrètes, quotidiennes ou de plus longue portée, toutes les informations pour bâtir ou rebâtir une vie commune harmonieuse avec une personne atteinte d'un handicap moteur : comment l'aider à reconquérir son iden[...]Article
Article
Kalkman JS ; Schillings ML ; Zwarts MJ ; van Engelen BGM ; Bleijenberg G | 2006Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
Article
Article
Bourgeois C | 12/2005Grâce à l’amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires, l’espérance de vie de la population concernée s’accroît. Mais les problèmes psychologiques demeurent, face à un avenir souvent ressenti comme compromis. Autant [...]Publication AFM
Reveillere C | 11/2005L'équipe pluridisciplinaire assurant le suivi médical des patients atteints d'une maladie neuromusculaire peut jouer un rôle pour les aidants familiaux en les intégrant dans le projet de soins. Reconnaître les situations de crise permet de mettr[...]Livre
Ce guide méthodologique décrit les étapes d'élaboration d'un document écrit d'information pour les patients, les usagers du système de santé et leurs proches. Il est rédigé par le service des recommandations professionnelles de l'ANAES, dont les[...]Livre
Article
Livre
Livret illustré à lire avec les enfants à partir de 4 ans. Ce livret destiné aux enfants aide les parents à expliquer tout ce qui se passe chez le docteur. Pourquoi aller chez le docteur, pourquoi examine-t-il la gorge, à quoi sert un stétho[...]Multimédia
Souffrir d’un mal qui ne se voit pas. Se savoir malade quand personne ne le sait. C’est le quotidien des personnes atteintes de myasthénie, une maladie rare et le plus souvent invisible qui se traduit essentiellement par une fatigabilité du suje[...]Article
Rahbek J ; Werge B ; Madsen A ; Marquardt J ; Steffensen BF ; Jeppesen TD | 01/2005Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'adulte atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, vivant à domicile, estime avoir une très bonne qualité de vie et ce, malgré les difficultés rencontrées dans vie affective et la fréquen[...]Livre
Article
Jorland A | 2005La présence d’un enfant handicapé dans la famille suscite une redéfinition des rôles de chacun. Pas facile d’être grand-parent d’un enfant différent. Les grands-parents, tantôt témoins, tantôt acteurs, doivent trouver leur place. Un exercice dél[...]Article
Bourgeois C | 11/2004La famille, une micro-société à part entière. Quand le handicap frappe l’un de ses membres, chacun se sent concerné, surtout si l’origine de la pathologie est génétique. A la souffrance s’ajoutent peurs et tabous. Un dilemme qui requiert sensibi[...]Article
Bourgeois C | 10/2004Tout comme les membres de la famille, les amis subissent de plein fouet le choc provoqué par l’annonce du handicap. Toutefois, les relations amicales sont sous-tendues par des enjeux différents de ceux qui régissent les liens familiaux. Quand de[...]Article
Darles G | 10/2004Les psychologues ne sont pas seulement utiles en cas de crise ou de détresse bruyante. Un soutien pertinent et mesuré peut se révéler approprié pour aider un enfant ou un adolescent à affronter les contraintes du handicap, surtout en cas de mala[...]Article
Barroux-Chabanol C ; Chapireau F ; Ben Soussan P ; Lavigne C ; Deuxdeniers ML ; Tobelem J ; Vaginay D ; Planet F ; Kulakowska E ; Billé M ; Barou J ; Horeau K ; Guardiola I ; Rouff K ; Roussier S ; Diederich N ; de Narbonne E | 09/2004Le handicap est au cœur du hors-série de la revue de la Fédération Nationale des Ecoles des Parents et des Educateurs. A travers des reportages et des points de vue de psychiatres, psychologues, juristes, sociologues…sont abordées les questions [...]Article
Le Peutrec M | 08/2004Selon une enquête de la commission nationale des parents de l'APF, la fratrie valide de plus de 12 ans estime, dans 90 % des cas, que le handicap du frère ou de la sœur a pesé sur son adolescence. Des frères et sœurs très sages, responsables, vo[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract Retentissement globalement positif du test génétique pré-symptomatique dans certaines maladies neuromusculaires (08/09/2004) Aujourd'hui, il est techniquement assez facile de faire un test A[...]Livre
Article
Boula JG ; Baertschi B ; Hamon-Mekki F ; Hancock C ; Debout C ; Bige V ; Marchand AC ; Delplanque R ; Fontana M ; Lobey M ; Cazaux M ; Babinski J ; Favrel S ; Bloch N ; Lopez L ; Pauporte F ; Moraga M | 02/2004Publication AFM
Reveillere C ; SRAI | 2004Texte intégral de l'article : Après le choc de l'annonce de la maladie, la perte de la marche constitue, pour le patient adulte, un second choc le faisant basculer du champ de la maladie vers celui des déficiences. Accepter une aide tec[...]Livre
Cet ouvrage présente dans le détail les 20 associations (Unafam, Sparadrad...) nominées et lauréates des prix 2002 et 2003 de proximologie, prix initié par le laboratoire Novartis (1). Il témoigne des nombreuses initiatives exemplaires prises pa[...]Livre
Article
Soutter J ; Hamilton N ; Russell P ; Russell C ; Bushby K ; Sloper P ; Bartlett K | 2004Le Golden Freeway : évaluation préliminaire d’une étude pilot qui propose la technologie de l’information comme mode d’intervention sociale pour les garçons atteints de DMD et leurs familles Health & Social Care in the Community. La technologie [...]Article
Lavau-Denes S ; Genet D ; Venat-Bouvet L ; Martin J ; Labourey JL ; Tubiana-Mathieu N | 2004Article
Thèse/Mémoire
Article
Galloway G ; Murphy P ; Chesson AL ; Martinez K | 06/2003Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Publication AFM
Texte intégral de l'article : La survenue de situations d'urgence respiratoires et cardiaques, nécessite une prise en charge immédiate, globale et adaptée à chaque patient atteint de maladie neuromusculaire (MNM). Au CHU de Reims, à l'i[...]Article
Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractLivre
Colloque Amyotrophie Spinale (16-17 Mai 2003; Evry) ; AFM : Groupe intérêt ASI | AFM-TELETHON | 2003Document réalisé par le Groupe ASI diffusé à l'occasion du colloque : ensemble franchissons une Nouvelle Frontière b-2116 (a)Article
Livre
Reco PNDS
Parce qu'il est important de ne pas rester seul avec ses émotions… - Ce guide s'adresse à des enfants atteints de maladies graves de natures très différentes. - Il ne donne pas d'informations techniques sur les maladies, les soins, mais permet[...]Article
Jousselme C | 2003L'auteur développe à travers le discours d'un enfant, écrit sur un mode psychodramatique, les difficultés propres à la fratrie d'enfants atteints de handicaps liés à une maladie somatiquePublication AFM
Article
Article
Article
Journées Nationales du CCAH (4-5/12/2001) ; Gougeon P ; Bloch-Lainé JM ; Denormandie P ; Printz O ; Jaeger M ; Laroque G ; Razaki C ; Grouès B ; Ennuyer B ; Brunetière JR ; Tronche D ; Deschamps C | 05/2002Publication AFM
Angel S | 2002Texte intégral de l'article : L'expérience des thérapeutes familiaux montre l'intérêt des consultations familiales autour d'un enfant présentant un handicap. La présence de tous les frères et sœurs permet de clarifier les positions des [...]Publication AFM
Biard E | 2002Texte intégral de l'article : Une atteinte cardiaque peut être observée chez certaines personnes atteintes de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH). Une étude, menée il y a quelques années à l'Institut de Myologie (1) (groupe Pitié-sa[...]Publication AFM
Publication AFM
Biard E ; Sautegeau A | 2002Texte intégral de l'article : Le programme de subventions de l'AFM (1) pour les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires (MNM) vient d'être évalué. Donnant une photographie du réseau des consultations spécialisées d[...]Publication AFM
Gargiulo M | 2002Texte intégral de l'article : L'alliance thérapeutique joue un rôle majeur dans l'engagement du patient à respecter la rééducation proposée. Il s'agit d'un pacte réciproque entre un thérapeute et son patient, les deux étant actifs et co[...]Livre
Article
Article
Livre
Thèse/Mémoire
Paulus J, Auteur | 2002L'Association Française contre les Myopathies (AFM) souhaite évaluer la qualité des consultations spécialisées recevant des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, pour s'assurer de la qualité des soins et préparer l'arrivée des essais[...]Article
Petitpierre G ; Doucet C | 2002Exposé de la composition d'un questionnaire de satisfaction destiné à l'entourage de personnes mentalement handicapées fréquentant un milieu institutionnel.Livre
Le Docteur Christophe Fauré, psychiatre, spécialiste de l’accompagnement des malades et de leur famille a écrit ce livre pour les personnes confrontés à la maladie grave d’un de leur proche, pour les aider dans leur accompagnement et essayer de [...]Article
Publication AFM
Texte intégral de l'article : La rencontre avec le psychologue, sans être obligatoire, est recommandée dès le début de la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire. Elle instaure une alliance relationnelle et a[...]Publication AFM
Gargiulo M ; Frischmann M ; Biard E | 2001Texte intégral de l'article : Les essais thérapeutiques représentent, pour les personnes atteintes de maladies chroniques évolutives, un espoir d'amélioration de leur état de santé voire de guérison. Cet espoir, plus ou moins modéré sel[...]Publication AFM
Reveillere C ; Biard E | 2001Texte intégral de l'article : L'existence simultanée et précoce des fonctions maternelle et paternelle est nécessaire au développement psychologique harmonieux de l'enfant. L'évolution actuelle des rôles de la mère et du père est telle [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article : Vos patients s'interrogent sur …la " carte malade " En septembre 2001, l'AFM a lancé une politique de prévention de l'aggravation des maladies neuromusculaires. Il s'agit de sensibiliser les malades, les fa[...]Thèse/Mémoire
Edart D, Auteur | 2001Les services d'éducation spécialisés et de soins à domicile, SESSAD, se développent en France à partir des années 70 à l'initiative des associations de parents d'enfants handicapés. Leur existence est instituée par un cadre législatif qui fixe c[...]Livre
Livre
Barataud B | Paris : Ed. des Journaux officiels | Avis et rapports du conseil économique et social | 20013 à 4 millions de personnes seraient atteintes, en France, d'une maladie dite "rare". Si les progrès de la génétique ont permis des avancées remarquables, ces personnes continuent de vivre largement en marge de notre système de santé. Errance di[...]Thèse/Mémoire
Besnier MO, Auteur | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]Article
Cordingley L ; Wearden A ; Appleby L ; Fisher L | 2001Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstract