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VLM
10/2017Vous souhaitez bénéficier d'un prêt ou faire don d'un matériel roulant électrique, vous rencontrez des défaillances avec un matériel ou des difficultés d'accès aux technologies de l'information et de la communication, le Pôle "Aides Techniques I[...]Publication AFM
Le service prestataire d’aide à domicile doit établir un contrat écrit avec la personne aidée avant de débuter son intervention, ou au plus tard dans les 15 jours qui suivent le début de l’intervention. Ce contrat doit mentionner notamment les [...]Article
Les informations sur les maladies rares sont souvent de compréhension et d'accès difficiles. Un accompagnement est souvent nécessaire. Les services d'assistance relative aux maladies rares travaillent ensemble à travers l'Europe pour répondre au[...]Rapport institutionnel
Article
Faye C | 02/2014Ouvert en 2010 à paris, le Service de guidance périnatale et parentale pour personnes en situation de handicap (Sapph) constitue un lieu unique en France. Son objectif ? faire aboutir, dans les meilleures conditions, le désir d'enfant grâce à un[...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Ce document comprend les informations des parties II et V concernant la France du rapport de l'EUCERD (2013 Report on the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe).Rapport institutionnel
EUCERD 07/2013Dans le cadre de l’Action conjointe de l’EUCERD et avec la coopération et l’implication des membres de l’EUCERD, dont EURORDIS, le Secrétariat scientifique du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD) a publié son rapport annuel [...]Reco PNDS
Dans le contexte de la loi "Hôpital, patients, santé et territoires" (dite loi HPST)et la création des Agences Régionales de Santé (ARS), les associations au service des personnes handicapées souhaitent affirmer leur rôle d'acteurs de santé, por[...]Article
Clot-Faybesse O ; Streiff R | 06/2012Passer son permis, investir dans un véhicule adapté, tout cela représente un pas considérable vers plus d'autonomie. Cependant, comme n'importe quel conducteur il faudra faire le plein et trouver le bon stationnement. Des actions faciles pour un[...]VLM
Giraudeau N | 03/2012Vous envisagez de partir en vacances à l'étranger ? Vous souhaitez profiter du week-end pour vous offrir une petite escapade ? Train, avion, location de voiture : quel que soit le moyen de transport envisagé, il existe différents services pour l[...]Livre
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Reco PNDS
Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease (RD) help line (HL). Traditionally, user en[...]