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VLM
Collectif, Auteur | 09/2022"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, - la prévention et le prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]VLM
Dupuy-Maury F, Auteur | 09/2022Pour proposer des traitements, il faut comprendre les maladies et donner les moyens aux scientifiques de transformer leurs découvertes en applications pour les malades. Or, les pathologies neuromusculaires sont d'une grande complexité, et une ma[...]Reco PNDS
Paris : Ministère de la santé 02/2014La filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs, que sont : - les cent[...]Rapport institutionnel
Article
Rodger S ; Lochmuller H ; Tassoni A ; Gramsch K ; Konig K ; Bushby K ; Straub V ; Korinthenberg R ; Kirschner J | 2013Rapport institutionnel
L'EUCERD formule des recommandations synthétisant un atelier sur les critères de qualité et d'évaluation ainsi que les missions des centres d'expertise pour maladies rares,Rapport institutionnel
Ce rapport présente des analyses évaluant les réseaux de références européens sur les maladies rares.Reco PNDS
Although no official or uniform definition of Centres of Expertise (CoE) exists across Europe, some European countries have established physical expert structures for the management and care of rare disease (RD) patients at the national level. S[...]Reco PNDS
A European Reference Network of Centres of Expertise (ERN) is the physical or virtual networking of knowledge and expertise of national Centres of Expertise (CoE) in more than one European country. The goal of a ERN is the improvement in the ove[...]Rapport institutionnel
En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs sur les centres d’expertise et les réseaux de référence européens pour les maladies rares ” afin En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs [...]Rapport institutionnel
Site internet
Les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), constitués par la loi de bioéthique de 1994, fonctionnent depuis 1999, date de parution des décrets d’application de cette loi. Ils participent au dispositif d’encadrement des activ[...]