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droitSynonyme(s)juridical ;juridique ;droit (TG) law |
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Rapport institutionnel
Ce rapport fait suite à la première conférence nationale du handicap qui s'est tenue le 10 juin 2008, conformément aux dispositions prévoyant la tenue de cette conférence tous les trois ans. Tois parties : - la compensation du handicap, acquis e[...]Article
Ce dossier, avec témoignages à l'appui, est abordé en quatre chapitres : - Prestation de compensation, la prestation inachevée - Evaluation des besoins des personnes : Les inégalités persistent - Menace sur les fonds de compensation - Valérie Lé[...]Rapport institutionnel
Délégation ministérielle à l'accessibilité ; Andrieux AM ; Alexandre E ; Heyrman E ; Maire B ; Trannoy L | La défense : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du développement durable et de l'aménagement du territoire | 02/2009Dans un premier temps, ce rapport revient sur la conférence nationale du handicap du 10 juin 2008 et présente la délégation ministérielle à l'accessibilité. Il s'intéresse ensuite au contexte international et européen, notamment aux droits des p[...]Rapport institutionnel
Le Conseil général du Rhône a sollicité le CREAI Rhône-Alpes pour réaliser une étude relative aux besoins et attentes des aidants familiaux de personnes handicapées vivant à domicile. L’étude a été réalisée en trois phases : diffusion large d’un[...]Livre
Histoire du handicap au cours des quatre dernières décennies, marquée par des changements d'aspect et de caractère du traitement réservé aux personnes handicapées. Cet essai revient sur deux étapes législatives importantes dans la prise en compt[...]Publication AFM
Les banques d’échantillons de matériel biologique (tissus, cellules, ADN…), appelées biobanques, mettent à disposition des chercheurs du matériel biologique humain indispensable pour leurs travaux de recherche. Certaines d’entre elles sont dédié[...]Article
Bonaiti-Pellie C ; Arveux P ; Billette de Villemeur A ; Dantchev N ; Elbaz A ; Fabre-Guillevin E ; Fresson J ; Saura C ; Saurel-Cubizolles MJ ; Serre JL ; Simon D ; Stucker I ; Thélot B ; Tubert-Bitter P ; Zureik M | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Ce guide est destiné à "aider les aidants" qui se consacrent à un proche dépendant, en leur fournissant des informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien sur droit des aidants et de leur proche dépendant. Les coordonnées des o[...]Thèse/Mémoire
Moal P, Auteur | 2009La dystrophie myotonique de Steinert est un exemple d'affection génétique rare, la nature chronique de cette affection impose une prise en charge médico-sociale des patients ainsi que de leur famille Alors que s'ouvrent des perspectives thérapeu[...]Reco PNDS
Un guide d’autoévaluation spécialement conçu pour les actions en promotion de la santé menées par les associations. Un outil à usage interne réalisé par des associations et pour les associations : > adapté à la culture et à l’environnement ass[...]Reco PNDS
Le principal objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares 2009 est de sensibiliser les responsables politiques et le grand public sur les maladies rares et leur incidence sur la vie des malades.Rapport institutionnel
Le développement de l’éducation thérapeutique constitue à la fois une préoccupation majeure des Professionnels de santé et des Pouvoirs Publics en matière de Santé Publique, en même temps qu'un souhait largement exprimé par les patients. Le méde[...]Reco PNDS
Collectif | La Défense : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du developpement durable et de la mer | 2009Guide juridique et pratique à l'usage des maires : La mise en accessibilité de l’espace public, des services de transport et des bâtiments publics est un objectif de la Loi handicap de 2005. "Véritable outil de prise de conscience, d’incitatio[...]Livre
Un guide sur le lieu de vie pour les personnes isolées et dépendantesReco PNDS
Livre
L’éducation pour la santé vise l’acquisition par chaque citoyen des compétences et des moyens nécessaires à une démarche active de prise en charge de sa santé et de sa qualité de vie et la formation est un levier fondamental pour son développeme[...]Livre
Reco PNDS
Rapport institutionnel
L'objectif de ce guide est édité par L'International Disabiblity Alliance, IDA, organisation dont le but est de promouvoir les droits des personnes handicapées à travers le monde. Son objectif est de fournir des conseils pratiques aux "disabled [...]Livre
Cet ouvrage commence par donner les clés pour comprendre et analyser la réglementation qui s'applique à la gestion de l'association de façon pédagogique et illustrée : exemples, jurisprudence et conseils des auteurs. Il propose ensuite les outil[...]Livre
Fédération APAJH ; Arnal D ; Corato A | Issy-les-Moulineaux : Prat | Les Guides pratiques pour tous | 2009Divisé en quatre parties, ce guide présente d’abord le cadre institutionnel (le secteur médicosocial et la classification des handicaps). La seconde partie est consacrée à la petite enfance et à la scolarisation (scolarisation en milieu ordinair[...]Article
Livre
Les malades et leur entourage se sentent souvent seuls, désarmés et incompris pour affronter les épreuves de la maladie, du handicap Comment faire face moralement à la maladie ? au diagnostic ? Conçu pour donner un accès facile à toutes vos ques[...]Reco PNDS
Lieux d’excellence dans la prise en charge des patients, les établissements de santé sont aussi des lieux de vie pour les patients comme pour les professionnels qui y travaillent. Les patients hospitalisés et leurs proches témoignent souvent et [...]Livre
Livre
La loi relative aux droits des patients - dite "Loi de Démocratie Sanitaire" - et les lois dites de Bioéthique normalisent les rapports du médecin avec son patient et fixent de nouvelles règles entre médecine et société. Cet ouvrage propose un é[...]Reco PNDS
Any rare disease patient organisation that offers 1) information about a given rare disease or rare disease related topic or 2) psychological support to the patient, can be classified as a rare disease (RD) help line (HL). Traditionally, user en[...]Reco PNDS
Afin d’intégrer pleinement l’emploi des travailleurs handicapés dans le domaine de la politique contractuelle des entreprises et d’en faire un élément à part entière de dialogue social dans l’entreprise et au sein de la branche, la loi handicap [...]Reco PNDS
L'idée centrale de ce projet est de recueillir l'opinion des représentants de patients sur la future réglementation européenne et de savoir ce qu'ils pensent de l'existant.Livre
Les textes législatifs récents, concernant les personnes en situation de handicap suite à différentes déficiences, invitent à renforcer une prise en considération personnalisée au sein d'un établissement, d'un service d'accompagnement. Ce travai[...]Reco PNDS
Collectif | Paris : Ministère de l'Ecologie, de l'énergie, du developpement durable et de la mer | 2009La loi du 11 février 2005 reconnaît l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Pilier essentiel de la loi, l’accessibilité doit répondre à toutes les situations de handicap et s’impose tout[...]Reco PNDS
Thèse/Mémoire
Fontaine P, Auteur | 2009Les familles atteintes de maladie génétique et particulièrement les enfants, ont besoin du soutien de tous les professionnels de santé. La consultation de génétique doit être un lieu d'accueil et d'accompagnement où la puéricultrice peut répondr[...]Thèse/Mémoire
Mertens A, Auteur | 2009Réflexion sur l'annonce de la maladie à l'enfant à travers une étude auprès des parents et des enfants touchés par la mucoviscidose.Thèse/Mémoire
Barnel C, Auteur | 2009Certaines maladies génétiques conduisant à des troubles du rythme graves peuvent entraîner une mort subite d'origine cardiaque. Le défibrillateur automatique implantable est alors le seul traitement disponible efficace. Parfois, ce dispositif pe[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Vous pouvez consulter ce document à l'adresse suivante : Révision loi de BioéthiqueLivre
Boissieu (de) C ; Bachelot R ; Kahn A | 2009Le point sur les travaux et les réflexions menés dans le cadre du réexamen de la loi sur la bioéthique, dont les enjeux, souvent présentés comme éthiques et scientifiques, sont tout autant économiques.Reco PNDS
Un guide pour toutes les questions concernant la scolarisation d'un enfant handicapé.Livre
Akrich M ; Méadel C ; Rabeharisoa V | Paris : Presses de l'Ecole des mines | Sciences Sociales | 2009Le domaine de la santé a été largement transformé depuis une vingtaine d’années par l’action des associations de patients. Ces associations s’impliquent dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et les questions de san[...]Rapport institutionnel
Ce rapport présente les travaux du groupe d’experts réunis par l’Inserm dans le cadre de la procédure d’expertise collective (annexe 1), pour répondre à la demande de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) con[...]Livre
Un guide pour l'accompagnement au travail en milieu ordinaire des personnes handicapées. La première partie est consacrée aux éléments d'approche clinique et aborde successivement les principales classifications du handicap, la construction iden[...]Article
Sorithi SA | 26/12/2008Pour les parents d'un enfant handicapé, il est encore bien difficile de s'y retrouver et de choisir entre la Prestation de Compensation (PCH), et l'Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé (AEEH) avec ses six compléments. Ce dossier très com[...]Rapport institutionnel
Livre
Les systèmes d'information dans le domaine du handicap : de l'observation à l'action. Séminaire. 2008-12-11 (11 Décembre 2008; Paris) ; Bernard JL ; Ankri J ; Ancel PY ; Laumon B ; Gilbert P ; Barreyre JY ; Fernandez A ; Kompany S ; CNSA ; DREES ; INSERM U 149 ; DIPH ; ANCREAI ; ORS ; ONFRIH ; INRETS ; Conseil général des Yvelines | Paris : ORS Idf | 11/12/2008Ce document présente les actes du séminaire "Les systèmes d'information dans les domaines du handicap, de l'observation à l'action" organisé le 11 décembre 2008 et qui avait pour objectif de faire le point sur les systèmes d'information existant[...]Article
Robert-Géraudel A | 12/2008Pour en savoir plus : Présidée par Axel Kahn, généticien, la Fondation Internationale du Handicap (FIH) a pour but d'inciter à la création et à la mutualisation de pratiques innovantes permettant d'améliorer les conditions les conditions de vie [...]Article
Gelly C | 12/2008Quelques liens utiles : "Lascolarisation des enfants et adolescents handicapés" Etudes et Résultats N° 564 Plan Handiscol' la scolarisation des élèves handicapésArticle
Merland L | 12/2008Déclic nous présente un dossier très complet, avec témoignages à l'appui, sur les familles comprenant un enfant différent : - A quel genre de famille appartenez-vous ? - Vie de couple : Comment tenir ? - Des mères trop fusionnelles ? - Devenir p[...]Rapport institutionnel
Perceptions par les usagers des outils et démarches d’évaluation des besoins de compensation de la perte d’autonomie Dans le cadre de ses missions de veille et d’expertise la CNSA nous a confié en début d’année 2008 la réalisation d’une étude su[...]Article
Sommaire: Introduction p4 I. Les aides p4-13 A - La prise en charge des soins dans le cadre de l’Assurance Maladie p4 1. Droits à l’Assurance Maladie p4 2. Remboursement des soins p4 3. Remboursement des frais de transport p5 4. Recev[...]Rapport institutionnel
En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs sur les centres d’expertise et les réseaux de référence européens pour les maladies rares ” afin En 2008, EURORDIS a adopté la présente Déclaration de “ principes communs [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Annoncer un diagnostic de maladie grave, c'est savoir être à l'écoute de la vulnérabilité de celui qui souffre et chercher la distance juste, tout en restant profondément humain. La difficulté vient de ce que l'[...]Article
Rapport institutionnel
Dreifuss-Netter F ; Cordier A ; Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé | Paris : Comité Consultatif National d'Ethique | 9/10/2008La loi de bioéthique du 6 août 2004 doit être réexaminée dans un délai maximum de 5 ans après son entrée en vigueur (article 40). Les états généraux de la bioéthique ont été organisés pour permettre l'expression des opinions et convictions le pl[...]Article
Livre
Jacques Montagut, médecin et biologiste de la reproduction, directeur de l'Institut francophone de recherche et d'études appliquées à la reproduction de Toulouse, répond aux questions que l'on se pose sur le clonage reproductif ou humain non rep[...]Rapport institutionnel
Article
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Faivre H ; Nuss M ; Blandin V ; Bliaut M ; Baroni M ; Barucq J | 10/2008Les Président(e)s des grandes associations témoignent et débatent sur la question "Comment reliez-vous grande dépendance et projet de vie ?"Article
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidiennePublication AFM
Texte intégral de l'article Malgré tout l'intérêt du conseil génétique dans les maladies neuromusculaires (MNM), il faut savoir que ses répercussions peuvent s'étendre à l'ensemble de la famille. Sa réalisation nécessite donc une consultatio[...]Livre
Rapport institutionnel
Article
Article
Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Rapport institutionnel
Saout C ; Charbonnel B ; Bertrand D | Paris : Ministère de la solidarité, de la santé et de la protection sociale | 09/2008Ce rapport est la concrétisation des travaux et des investigations menés par les membres de la mission désignée par Madame la Ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports et de la Vie Associative. Plusieurs objectifs ont guidé la mission :[...]Publication AFM
Le conseil génétique a pour but d’évaluer le risque qu’une personne (ou un couple) développe ou transmette une maladie génétique et de l’informer des conséquences de la maladie, de la façon dont elle peut être prise en charge, ainsi que des poss[...]Livre
Article
Ce dossier très complet, avec de nombreux témoignages à l'appui de jeunes handicapés ou de leurs parents ainsi que d'avis d'experts, nous explique les choix qui s'offrent aux jeunes adultes handicapés après 20 ans, en matière de logement. Les di[...]Article
Seuret F | 08/2008En mai 2008, est paru le nouveau décret sur l'élargissement de la Prestation de Compensation du Handicap pour les moins de 20 ans. Elle est octroyée uniquement aux enfants ayant droit à un complément de l'Allocation d'Education de l'Enfant Handi[...]Article
Rapport institutionnel
Ce rapport essaie d'analyser les questions posées et l'impact des nouvelles aides au handicap, sans chercher à en dresser un inventaire exhaustif.Livre
Tisserand-Martin A ; Wiederkehr G ; Henry X ; Jacob F ; Venandet G ; Baraton F ; Guiomard P | Paris : Dalloz | 07/2008Livre
Livre
Vivre avec le handicap au quotidien. Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches
Ce livre, concernant le handicap moteur, mental et sensoriel propose des idées pratiques et astuces pour permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmpes générés par le handicap. Etre bien, s'épanouir en dépit de l'adversité, se libér[...]Article
Haffner ME ; Torrent-Farnell J ; Maher PD | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article La législation sur les maladies rares répond-elle réellement aux besoins des patients ? conclut qu'en dépit de quelques restrictions (et de considérations économiques), les directiv[...]Rapport institutionnel
Article
Siegrist D ; Lejard L ; Clot-Faybesse O | 06/2008Ce dossier retrace l'histoire et l'évolution des aides techniques au cours des années : - Il était une fois les aides techniques... - Les coulisses de la fabrication - Les aides techniques de demain - Le développement durable, une préoccupation [...]Rapport institutionnel
Article
Publication AFM
Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (27 septembre 2008; Régions de France) ; Toursel T | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 05/2008Texte intégral de l'article : La Journée nationale sur les maladies neuromusculaires (MNM) aura lieu le 27 septembre 2008. Rappelons que le principe de cette journée est d’organiser, pour les familles (et éventuellement pour les professio[...]Article
Massieu-Guitoune S | 05/2008Les bibliothèques tendent de plus en plus à devenir accessibles aux personnes en situation de handicap, afin de leur permettre l'accès à la lecture. Les débats autour du livre numérique accentuent cette tendance. Malheureusement, tout comme les [...]Article
Bourgeois C | 05/2008La Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile est disponible auprès de la Ffaair, 66 bd Saint-Michel, 75006 Paris. Tél : 01 55 42 50 40 ou sur le site : Site de la Ffair