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patient registersSynonymspatient registry ;observatoire des maladies ;patient observatory ;patient observatories ;patient registries ;patient registers base de données malades |
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Thesis
Sautegeau A, Author | 2000Les maladies neuromusculaires (MNM) au nombre d'une centaine sont des maladies rares. Regroupées, elles touchent 30 à 50000 personnes en France. Afin de les guérir et d'aider les malades, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) s'est[...]Article
Colloque sans nom (26-28 March 1999; Naarden) ; Beckmann JS ; Brown RH ; Muntoni F ; Urtizberea JA ; Bonnemann C ; Bushby KMD | 1999Pour la troisième fois, l'European Neuromuscular Centre (ENMC) a consacré, en mars 1999, l'un de ses ateliers aux dystrophies musculaires des ceintures. Ces journées furent l'occasion de faire le point sur l'ensemble des techniques diagnostiques[...]AFM Publication
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Projet prioritaire du second Plan National Maladies Rares, financé par le ministère de la Santé, la Banque Nationale de Données sur les Maladies Rares est un instrument national épidémiologique au service des maladies rares. La BNDMR vise à me[...]Website
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Cure CMD, est une organisation à but non lucratif soutenant la recherche dans le domaine des dystrophies musculaires congénitalesWebsite
EPIRARE est un nouveau projet qui vise à « forger un consensus et des synergies en faveur d'un enregistrement européen des patients atteints de maladie rare ». Portant sur une durée de trois ans, il est financé par la DG Santé et consommateurs d[...]Website
Le Portail « Epidémiologie – France » propose un catalogue en ligne les principales bases de données en santé de source française qui peuvent être utiles au développement de la recherche et de l’expertise en santé publique. Chaque base de donnée[...]Website
Cette base de données rassemble les différentes anomalies du gène SMN1 rencontrées chez les malades. Ces données sont corrélées avec des informations cliniques et le nombre de copies de SMN2. A terme, elle facilitera le recrutement des malades p[...]