Mots-clés
> MYOBASE > PSYCHOLOGIE > psychologie de la santé > qualité de vie
qualité de vieSynonyme(s)burn-out ;exhaustion ;qol ;qdv quality of life |
Documents disponibles dans cette catégorie (1378)
Article
Guber RD, Auteur ; Kokkinis AD ; Schindler AB ; Bendixen RM ; Heatwole CR ; Fischbeck KH ; Grunseich C | 2018Article
Hunter M, Auteur ; Johnson NE | 2018Comment on: A multicenter, retrospective medical record review of X-linked myotubular myopathy: The recensus study. [Muscle Nerve. 2018]Article
Graham CD, Auteur ; Kemp S ; Radakovic R ; Kapur N | 2018Comment on: Cognitive impairment and quality of life in patients with myotonic dystrophy type 1. [Muscle Nerve. 2018]Article
Fujino H, Auteur ; Shingaki H ; Suwazono S ; Ueda Y ; Wada C ; Nakayama T ; Takahashi MP ; Imura O ; Matsumura T | 2018Comment in: Clinical neuropsychology in the management of myotonic dystrophy. [Muscle Nerve. 2018]Article
Rider LG, Auteur ; Aggarwal R ; Machado PM ; Hogrel JY ; Reed AM ; Christopher Stine L ; Ruperto N | 2018Article
Fiorentino G, Auteur ; Esquinas AM | 2018Comment in: Non-invasive mechanical ventilation in myotonic dystrophy type 1? Hypoventilation versus quality of life perspective. [Neuromuscul Disord. 2018] Comment on: Factors influencing compliance with non-invasive ventilation at[...]Reco PNDS
This is a guide to the 'medical' aspects of Duchenne, but always bear in mind that the medical side isn't everything. The idea is that by minimizing medical problems, your child can get on with his life and you can get on with being a family. It[...]Article
van Vliet J, Auteur ; Tieleman AA ; Verrips A ; Timmerman H ; van Dongen RTM ; van Engelen BGM ; Wilder-Smith OHG | 2018Article
Article
Birnbaum S, Auteur ; Hogrel JY ; Porcher R ; Portero P ; Clair B ; Eymard B ; Demeret S ; Bassez G ; Gargiulo M ; Louet E ; Berrih-Aknin S ; Jobic A ; Aegerter P ; Thoumie P ; Sharshar T | 2018Publication AFM
Myoinfo, Auteur ; Benveniste O, Expert ; Guillaume-Jugnot P, Expert ; Barrière A, Expert ; Dupitier E, Expert ; Devaux C, Expert ; Reveillere C, Expert ; Groupe d'Intérêt Myopahties Inflammatoires (GIMI) AFM-Téléthon, Expert | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 01/2018Le Zoom Savoir & Comprendre sur... les myopathies inflammatoires est un document de synthèse publié par l'AFM-Téléthon, qui présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur les myopathies inflammatoires[...]Article
Dans la société de demain, la place des aidants familiaux sera centrale. Pourtant, aujourd'hui encore, ces bénévoles qui s'occupent de leurs proches peinent à être reconnus. Qui sont-ils ? Que font-ils ? De quoi ont-ils besoin ? Entretien avec J[...]Article
Di Chiappari V ; Sevestre A ; Seuret F ; Guimelchain-Bonnet M | 09/2017Comme une grande majorité d'aidants d'un proche dépendant, vous ne vous arrêtez jamais. Vous pensez ne pas en avoir besoin. Vous êtes à fond 24 heures sur 24. Bien souvent au détriment de votre santé. Pourtant, pour vous comme pour la personne d[...]Article
Picard A ; Dupitier E | 01/06/2017La première journée francophone sur le positionnement au fauteuil roulant a réuni, le 18 mai au Val-de-Grâce, à Paris, des experts de différents pays pour faire le point sur l'installation posturale au fauteuil et ses répercussions sur le quotid[...]VLM
Giraudeau N, Auteur | 06/2017En septembre dernier, le groupe d'intérêt sur la myopathie facio-scapulo-humérale (GIFSH) a mené une grande enquête sur la fatigue auprès de 170 personnes atteintes de myopathie facio-scapulo-humérale (FSH). 97 d'entre elles ont répondu à ce que[...]Rapport institutionnel
Ce plan a 4 objectifs : I / aider chaque patient à mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer ; II / élargir la pratique médicale vers la prévention ; III / faciliter la vie quotidienne des malades ; IV / mieux connaître les conséquences de [...]Publication AFM
Dans les maladies neuromusculaires, la qualité du sommeil est altérée par le manque de mobilité, l’inconfort, les douleurs de positionnement et d’autres troubles (respiratoires, digestifs…), avec d’importantes conséquences au quotidien pour la p[...]Article
Kanters TA, Auteur ; van der Ploeg AT ; Kruijshaar ME ; Rizopoulos D ; Redekop WK ; Rutten-Van Mölken MP ; Hakkaart-van Roijen L | 2017Article
Schoser B, Auteur ; Fong E ; Geberhiwot T ; Hughes D ; Kissel JT ; Madathil SC ; Orlikowski D ; Polkey MI ; Roberts M ; Tiddens HA ; Young P | 2017Article
Ryder S, Auteur ; Leadley RM ; Armstrong N ; Westwood M ; de Kock S ; Butt T ; Jain M ; Kleijnen J | 2017Article
Peric S, Auteur ; Heatwole C ; Durovic E ; Kacar A ; Nikolic A ; Basta I ; Marjanovic A ; Stevic Z ; Lavrnic D ; Rakocevic-Stojanovic V | 2017Article
Baldanzi S, Auteur ; Ricci G ; Bottari M ; Chico L ; Simoncini C ; Siciliano G ; Gabriele S | 2017Article
Tiffreau V, Auteur ; Rannou F ; Kopciuch F ; Hachulla E ; Mouthon L ; Thoumie P ; Sibilia J ; Drumez E ; Thevenon A | 2017Article
Article
Feldon M, Auteur ; Farhadi PN ; Brunner HI ; Itert L ; Goldberg B ; Faiq A ; Wilkerson J ; Rose KM ; Rider LG ; Miller FW ; Giannini EH | 2017Article
Article
Article
Wei Y, Auteur ; Wei Y ; Speechley KN ; Zou G ; Campbell C | 2017Comment in: Reflections on the usefulness of the term 'health-related quality of life'. [Dev Med Child Neurol. 2017]Article
Dany A, Auteur ; Rapin A ; Reveillere C ; Calmus A ; Tiffreau V ; Morrone I ; Novella JL ; Jolly D ; Boyer FC | 2017Article
Article
Delhon L | 01/2017Les dispositifs d'accompagnement et de financement de la santé au travail diffèrent selon l'origine du handicap ou de la maladie. L'enquête Qualitravail propose des pistes d'acion pour une politique plus globale.Article
Frishman N, Auteur ; Conway KC ; Andrews J ; Oleson J ; Mathews K ; Ciafaloni E ; Oleszek J ; Lamb M ; Matthews D ; Paramsothy P ; McKirgan L ; Romitti P | 2017Article
Article
Otto C, Auteur ; Steffensen BF ; Højberg AL ; Barkmann C ; Rahbek J ; Ravens-Sieberer U ; Mahoney A ; Vry J ; Gramsch K ; Thompson R ; Rodger S ; Bushby K ; Lochmuller H ; Kirschner J | 2017Article
Papadopoulos C, Auteur ; Orlikowski D ; Prigent H ; Lacour A ; Tard C ; Furby A ; Praline J ; Sole G ; Hogrel JY ; De Antonio M ; Semplicini C ; Deibener-Kaminsky J ; Kaminsky P ; Eymard B ; Taouagh N ; Perniconi B ; Hamroun D ; Laforet P | 2017Article
Birnbaum S, Auteur ; Ghout I ; Demeret S ; Bolgert F ; Eymard B ; Sharshar T ; Portero P ; Hogrel JY | 2017Article
Kasarskis EJ, Auteur | 2017Comment on: Dysphagia-related quality of life in oculopharyngeal muscular dystrophy: Psychometric properties of the SWAL-QOL instrument. [Muscle Nerve. 2017]Article
Dany A, Auteur ; Rapin A ; Lavrard B ; Saoût V ; Reveillere C ; Bassez G ; Tiffreau V ; Pereon Y ; Sacconi S ; Eymard B ; Drame M ; Jolly D ; Novella JL ; Hardouin JB ; Boyer FC | 2017Article
Oliveira EF, Auteur ; Nacif SR ; Urbano JJ ; Silva AS ; Oliveira CS ; Perez EA ; Polaro MN ; Valerio BC ; Stirbulov R ; Insalaco G ; Oliveira AS ; Oliveira LV | 2017Comment in: Sleep evaluation in patients with myasthenia gravis. [Neuromuscul Disord. 2018]Article
Rouault F, Auteur ; Christie-Brown V ; Broekgaarden R ; Gusset N ; Henderson D ; Marczuk P ; Schwersenz I ; Bellis G ; Cottet C | 2017Article
Article
Boentert M, Auteur | 2017Comment on: Effects of 1-month withdrawal of ventilatory support in hypercapnic myotonic dystrophy type 1. [Respirology. 2017]Article
O'Donoghue FJ, Auteur ; Borel JC ; Dauvilliers Y ; Levy P ; Tamisier R ; Pépin JL | 2017Comment in: Dissecting the benefits of long-term non-invasive ventilation in patients with distinct neuromuscular disorders. [Respirology. 2017]Article
Article
Hachulla E, Auteur ; Hachulla E ; Benveniste O ; Hamidou M ; Mouthon L ; Schleinitz N ; Lozeron P ; Léger JM ; Vial C ; Viala K | 2017VLM
Dans le cadre de la dystrophie myotonique de Steinert, une étude a suivi pendant cinq ans des patients sous VNI. Des résultats riches d'enseignement. Focus Un programme pionnier à Angers. A Angers, le centre de référence des maladies neuromu[...]VLM
Pour la première fois une étude au long cours montre qu'un entrainement physique effectué à domicile qui allie endurance et force est bénéfique pour les malades atteints de FSHD. A terme il pourrait être prescrit dans le cadre de la prise en cha[...]VLM
AFM-TELETHON 12/2016La base de données DM-Scope est destinée aux dystrophies myotoniques de type1 (maladie de Steinert) et de type 2Article
Colozzi C | 11/2016S'occuper d'un proche dépendant nécessite souvent un engagement de tous les instants pouvant entraîner fatigues physique et morale, ainsi qu'un sentiment d'isolement. A Massy (Essonne), l'Association Espace Singulier propose gratuitement, grâce[...]Livre
Pour la première fois, un livre nous explique comment aider au mieux un proche – malade, en situation de handicap ou en perte d'autonomie – sans s'oublier. Une responsabilité souvent très lourde à assumer dont la simple évocation reste taboue. [...]Article
Petit C | 14/07/2016L'association Kinés du Monde (KDM) cherche à améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap dans les pays en développement, en les accompagnant de façon adaptée suivant les besoins diagnostiqués. L'envoi de matériel de rééduc[...]Article
Huchon V | 05/2016En France, 47 % des 8,3 millions d'aidants exercent un emploi. D'où l'importance de bien connaître ce que doit (et peut) faire l'entreprise.Article
FAIRE FACE - MIEUX VIVRE LE HANDICAP, 742. Santé : Prendre soin de soi (Dossier : Aider les aidants)
Sevestre A | 03/2016L'accompagnement quotidien d'un proche handicapé peut avoir de lourdes conséquences sur votre santé. Apprenez ainsi à repérer les signes d'alerte et à vous ménager du temps pour votre bien-être.Article
Sevestre A | 03/2016Accompagner un proche handicapé implique de nombreuses tâches quotidiennes et une présence parfois permanente. Des relais existent pour vous aider à assumer ce rôle sur le long terme.Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice | AFM-TELETHON | 03/2016Article
Baldanzi S ; Bevilacqua F ; Lorio R ; Volpi L ; Simoncini C ; Petrucci A ; Cosottini M ; Massimetti G ; Tognoni G ; Ricci G ; Angelini C ; Siciliano G | 2016Article
Klug C, Auteur ; Schreiber Katz O ; Thiele S ; Schorling E ; Zowe J ; Reilich P ; Walter MC ; Nagels KH | 2016Article
Abstract no. CO0217 OBJECTIVE: The "quality of life in neuromuscular disease" questionnaire (QoL-NMD) is a new health-related quality of life measurement tool specifically designed for patients with a slowly-progressive neuromuscular disease wi[...]Article
Tiffreau V, Auteur ; Tiffreau V ; Kopciuch F ; Thevenon A ; Rannou F ; Hachulla E ; Thoumie P | 2016Abstract no. CO020 OBJECTIVE: To evaluate the medium-term functional impact and effect on quality of life of a standardized rehabilitation programme in patients with polymyositis and dermatomyositis. MATERIALS/PATIENTS AND METHODS: Design: a mu[...]Article
Sauvagnac-Quera R, Auteur ; Vabre C ; Azzi V ; Tirolien S ; Leiba N ; Poisson F ; Miladi L ; Carlier R ; Glorion C ; Leclair D ; Estournet B ; Quijano Roy S | 2016Abstract no. CO0266 OBJECTIVE: To evaluate the effectiveness of use of Garches Brace (GB) on prevention and treatment of scoliosis and its impact on quality of life, in a group of patients with spinal muscular atrophy (SMA) type Ib. MATERIAL/PA[...]Article
Poster no. PO0140 OBJECTIVE: Neuromuscular diseases (NMD) are frequently characterized by a progressive clinical course leading to disability, which has an impact also on the quality of life. To date, there is no evidence if the severity of dis[...]Article
Malo I | 01/2016Les statistiques officielles l'affirment : La France compte 8,3 millions d'aidants. Des personnes qui apportent régulièrement et bénévolement une aide à un ou plusieurs proches malades, en situation de handicap ou de dépendance. En prenant soin [...]Article
Landfeldt E, Auteur ; Lindgren P ; Bell C ; Guglieri M ; Straub V ; Lochmuller H ; Bushby K | 2016Comment in: Quality of life in Duchenne muscular dystrophy: the disability paradox. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Pangalila R, Auteur | 2016Comment on: Health-related quality of life in patients with Duchenne muscular dystrophy: a multinational, cross-sectional study. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Schara U, Auteur | 2016Comment on: Parent-reported multi-national study of the impact of congenital and childhood onset myotonic dystrophy. [Dev Med Child Neurol. 2016]Article
Johnson NE, Auteur ; Ekstrom AB ; Campbell C ; Hung M ; Adams HR ; Chen W ; Luebbe E ; Hilbert JE ; Moxley RT ; Heatwolle CR | 2016Comment in: Congenital and childhood-onset myotonic dystrophy: importance of long-term data in natural history. [Dev Med Child Neurol. 2016]