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médicament orphelinSynonyme(s)orphan drugsVoir aussi |
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Conférence européenne sur les maladies rares (21-22 Juin 2005; Luxembourg) ; EURORDIS | Luxembourg : EURORDIS | 2005Ce document est la traduction relue et corrigée du rapport anglais de la conférence. Malgré tous nos soins, des erreurs peuvent apparaître. La version anglaise est la version de référence.Livre
Voir aussi le compte rendu en français téléchargeable à partir de la référence dont le titre est : Conférence européenne sur les maladies rares.Article
Reco PNDS
Il est temps que les autorités publiques considèrent les maladies rares comme une priorité de santé publique et qu’elles engagent des actions afin de soutenir concrètement les patients et les familles touchées par les maladies rares. Jusqu’à réc[...]Rapport institutionnel
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De la recherche aux traiements des maladies rares : risques et bénéfices (9-23/09/2003; Paris, Rennes, Bordeaux, Clermont-Ferrand, Nice, Grenoble) ; Ayme S ; Durr A ; Gluckman E | 15/11/2003dossier également disponible sur le site web de la Fondation Recherche Médicale www.frm.orgPublication AFM
Texte intégral de l'article : Plus de 500 participants venus de 16 pays européens étaient rassemblés les 16 et 17 octobre derniers, au Génocentre d'Evry, pour le " Congrès européen maladies et handicap rares ". Organisé par l'Alliance M[...]Publication AFM
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Lesueur M ; Morin P ; Nègre O ; Molinié E ; Barataud B ; Ayme S ; Soularue P ; Fischer A ; Commare MC ; Viollet L ; Farriaux JP ; Houzard S ; Faivre H ; Le Cam Y ; Viollet V | 06/2002Thèse/Mémoire
Chartreau C, Auteur | 2001- Recherche du point de vue des différents acteurs : législateur, patients, industriels. - Mise en parallèle de la situation à laquelle ils sont confrontés et de ce à quoi ils aspirent. - Conciliation des points de vue. - Recherche d'une évol[...]Livre
Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre. De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de my[...]Article
Wolf A | 12/19995 à 6000 maladies rares, dont 80% d'origine génétique, touchent chacune moins de 5 personnes sur 10000, soit au total 6 à 8% de la population. La promotion d'une politique européenne en faveur des maladies rares et des "médicaments orphelins" pa[...]Publication AFM
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SOMMAIRE : p 2 - Introduction p 3 - Actions médico-scientifiques p 16 - Reconnaissance sociale des maladies rares p 24 - Conclusion p 25 - AnnexesArticle
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Une synthèse du forum citoyen national consacré aux maladies rares. Comme d'autres réunions organisées dans le cadre des États Généraux de la Santé, l'objectif de ces rencontres a permis d'associer les citoyens à la réflexion sur la politique de[...]Article
05/1997L'histoire et le contenu du projet de règlement européen sur les médicaments orphelins, qui devrait être soumis au Parlement Européen dès le mois de juin 1997.Article
1996Pour certaines maladies rares, le marché est trop faible pour qu’un laboratoire puisse espérer amortir la mise au point d’un médicament. Au niveau de la communauté européenne, des mesures administratives et financières pourraient être adoptées p[...]Livre
Plaquette bilingue (français/anglais)Article
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Genzyme est une entreprise de Biotechnologie innovante dont les produits et services ont trait aux problèmes en rapport avec les maladies héréditaires rares, les maladies de reins, les troubles orthopédiques, le cancer et les tests de diagnostic[...]Site internet
Liste des désignations des médicaments orphelins par ordre alphabétique. Mise à jour régulière,Site internet
Ce site propose des données extraites de la base de données Orphanet sur les maladies rares et les médicaments orphelins qui sont téléchargeables dans un format réutilisable (XML). Accessibles en 6 langues, les données concernent la classificati[...]Site internet
Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. Orphanet est constitué d'u[...]Article
Ayme S ; Sahel J ; Frégaville-Arcas O | 02-03/2011Le dossier Grand angle du magazine Science & Santé de l’Inserm de février-mars 2011 présente comment la recherche sur les maladies rares permet aussi de mieux comprendre des pathologies beaucoup plus fréquentes. Un portrait de Nicolas Lévy, prés[...]Site internet
Pour continuer de former les représentants de malades et les aider à se faire reconnaître comme acteurs à part entière de la recherche médicale, EURORDIS lance une série d’outils de formation en ligne, gratuitement mis à disposition sur son site[...]