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Robert-Géraudel A | 05/2008Pour en savoir plus : Adressez-vous à l'Association Française contre les Myopathies ou téléphonez au 0 810 811 088 (prix d'un appel local) site AFMArticle
Bourgeois C | 05/2008Pour connaître les coordonnées des consultations de génétique dans votre région, vous pouvez consulter le portail euroréen des maladies rares et des médicaments orphelins : Site Orphanet Vous pouvez aussi contacter Maladies Rares Info S[...]Article
Di Chiappari V | 04/2008L'acquisition d'une aide technique pose encore de nos jours de nombreux problèmes : informations diverses, processus d'évaluation des besoins souvent insatisfaisant, financement complexe, etc. L'audition publique qui s'est tenue en mars 2007 "Ac[...]Publication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les dystrophies musculaires congénitales (DMC). Il ne peut en aucun cas se substituer à l'avis d'un médecin, même s'il peut vous faciliter le dialogue avec votre équip[...]Article
Publication AFM
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Rapport institutionnel
L’AFM souhaite mesurer l’impact de la loi du 11 février 2005 « Pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour ce faire, en décembre 2005, l’AFM a chargé l’institut BVA de réaliser u[...]Rapport institutionnel
A la demande de l'AFM, BVA a réalisé une enquête par téléphone auprès d'un échantillon représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus. 1005 personnes ont été interrogées par téléphone du 22 au 23 février 2008. L'échantillon issu[...]Publication AFM
Myologie 2008(1), le congrès international des experts en myologie organisé par l’AFM, se tiendra cette année, à Marseille au Palais des Congrès du Parc Chanot, du 26 au 30 mai. A Nantes en 2005, la deuxième édition de ce congrès de myologie ava[...]Publication AFM
01/2008Texte intégral de l'article Dans le cadre du projet RAPSODY, Eurordis a lancé, en mai 2006, la troisième enquête du programme EurodisCare (EurodisCare3). Seize maladies rares (dont la myasthénie) ont été sélectionnées. L’étude permet de com[...]Publication AFM
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Historique AFM
Diaporama sur les 50 ans de combat de l'AFM depuis 1958, sa création, à la 50ème Assemblée Générale.Publication AFM
De nouvelles exigences pour 2012, sur différentes missions : - la mission GUÉRIR - la mission AIDER - en matière de REVENDICATIONS - de RESSOURCES - de GOUVERNANCE.Livre
Les auteurs nous entrainent dans la course folle engagée par le chercheur américain Craig Venter, dénommé le "sorcier de l'AFN", qui après avoir décodé le génome humain, "veut recréer la vie de façon synthétique". Ils nous racontent les prouesse[...]Article
Reddel S ; Ouvrier RA ; Nicholson G ; Dierick I ; Irobi J ; Timmerman V ; Ryan MM | 2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractThèse/Mémoire
Cezard F, Auteur | 2008... J'ai souhaité rapporter ce qui m'a sensibilisée pendant toutes ces années d'accompagnement en tant que Technicien d'Insertion dans un Service Régional de l'Association Française contre les Myopathies auprès d'une petite fille de 3 ans attein[...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ? L’AFM est impliquée dans la coordination du projet mais elle occupe surtou[...]Publication AFM
DRAC (Département de Recherche d'Activités de Communication) - Des formations thématiques pour mieux utiliser son ordinateur, les outils multimédia et Internet. - Des stages de découverte et d'initiation à l'ordinateur et aux moyens d'y accé[...]Publication AFM
Colloque sans nom (4ème conférence européenne sur les maladies rares; 27-28 novembre 2007; Lisbonne) | 12/2007Organisée par Eurordis à Lisbonne, la 4e Conférence Européenne sur les Maladies Rares a été, pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs représentants, les professionnels de santé et les décideurs politiques, l'occasion de débattre ave[...]Publication AFM
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Vallet P | 12/2007Après la parution de la loi du 11 février 2005, l'AFM prend l'initiative de générer un débat large avec des associations représentatives et des professionnels autour d'une question "Acquisition d'une aide technique : quel processus, quels acteur[...]Article
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Chazal P ; Queruel F | 12/2007Les responsables de quatre associations ou fédérations (Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM - Jean-Marie Barbier, président de l'APF - Philippe Chazal, secrétaire général du CNPSAA - Françoise Queruel, présidente du BOCODES et trésoriè[...]Article
Plos O | 12/2007En matière d'aides techniques, la course à l'innovation exige que les entreprises soient de plus en plus performantes et compétitives, aussi bien en ce qui concerne la qualité, que le coût et le délai. La place de l'utilisateur dans la conceptio[...]Article
Dramé H | 10/2007Hawa Dramé est la mère de deux enfants atteints de myopathies. Biochimiste de formation, elle a travaillé pendant plusieurs années au sein d’associations de patients atteints de maladies rares, dont l’AFM (Association Française contre les Myopat[...]Publication AFM
Schanen-Bergot MO, Auteur ; Ortie D ; Montant F ; Van Wassenhove S | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 10/2007Publication AFM
Roux JC | 09/2007Texte intégral de l'article En 2008, une journée commune fera le trait d'union entre deux congrès concernant les maladies neuromusculaires (MNM). En effet, Myologie 2008 (3e Congrès International de Myologie) et le 5e Congrès Internationa[...]Publication AFM
Historique AFM
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Rabeharisoa V, Auteur ; Tournay V, Directeur de publication | Paris : PUF | La politique éclatée | 08/2007Depuis une vingtaine d’années environ, certaines associations de malades s’engagent de façon active et visible dans la recherche biologique et clinique. Cet engagement revêt des formes variées : diffusion des connaissances sur les pathologies ; [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article A l'initiative de l'AFM, un colloque " Jeunes chercheurs " s'est tenu le 28 juin dernier au Génocentre d'Evry. Près de 80 jeunes chercheurs y ont présenté les travaux réalisés grâce au soutien de l'association. A[...]Publication AFM
Publication AFM
Texte intégral de l'article Le 20 mars dernier, à l'Institut de Myologie, trente quatre kinésithérapeutes ont participé au groupe de travail " kinésithérapie ". Le thème de cette réunion était l'harmonisation des outils d'évaluation utili[...]Publication AFM
Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2007Les 25 et 26 mai derniers, plus de 200 médecins et paramédicaux spécialistes des maladies neuromusculaires (MNM) ont participé aux 1ères Journées de Recherche Clinique sur les MNM, organisées à Evry par l’AFM. Rappelons qu’il existe désormais 12[...]Publication AFM
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Luquet C | 02/2007Ce dossier très clair et bien détaillé nous explique toutes les étapes nécessaires pour bien faire financer l’aménagement de l’habitat, suivant les différentes formes de handicap, avec à l’appui des exemples et des témoignages très intéressants [...]Historique AFM
La charte de l’AFM pose l’identité de l’Association, ses valeurs, ses objectifs, sa stratégie, son organisation et ses moyens d’actions. Elle est le reflet fidèle de son esprit associatif, ses fondements et ses principes.Livre
Jean-Jacques Denizot raconte son histoire et celle de sa famille et nous transporte dans deux mondes totalement opposés : celui de l'armée et celui du handicap. Le combat de ses parents pour leurs deux enfants atteints de myopathie, le combat de[...]Livre
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Table ronde 13 : Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? (2007; Paris) ; Ayme S ; Hittinger MC ; Fourcade A ; Gottrand F ; Bellon G ; Niclas O | 2007La session " Maladies rares : quel dispositif de prise en charge ? " lors des rencontres 2007 de la Haute Autorité de Santé avait pour but de dégager des voies d'amélioration des soins pour les malades atteints de maladies rares et d'étudier les[...]Article
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Yang Z ; Chang YJ ; Yu IC ; Yeh S ; Wu CC ; Miyamoto H ; Merry DE ; Sobue G ; Chen LM ; Chang SS ; Chang C | 2007Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract 25/04/2007 - Une piste thérapeutique prometteuse dans le syndrome de Kennedy L’amyotrophie musculaire spino-bulbaire (SBMA pour spinal-bulbar muscular atrophy) ou syndrome de Kennedy est [...]Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Livre
Identification de l'ADN, développement du génie génétique, isolement de maladies graves, décodage du génome humain : la génétique a ouvert d'immenses espoirs pour notre santé. Les thérapies géniques seraient-elles un mirage scientifique ? Bertra[...]Article
Luquet C | 12/2006Ce dossier clair et très complet nous explique tous les aménagements possibles d’une maison et les astuces qui changent la vie, suivant les différents handicaps et leur dépendance. Aussi bien pour l’extérieur de la maison, que pièce par pièce po[...]Publication AFM
Charrier D ; Brignol TN | 11/2006Texte intégral de l'article Grâce au soutien de l'AFM, le premier essai thérapeutique français dans l'amyotrophie spinale est actuellement en cours dans 14 centres. L'objectif est d'évaluer l'efficacité et la tolérance du riluzole c[...]Publication AFM
La prise en charge de l'atteinte cardiaque dans les maladies neuromusculaires fut l'un des thèmes abordés lors de la réunion du Groupe "Cœur et MNM" du 30 mai dernier à l'Institut de Myologie. Les outils de dépistage précoce de la dysfonction [...]Article
Rochon JL | 08/2006Les maisons départementales ont été mises en place depuis le 1er janvier 2006 mais les associations telles que l'APF, le GIHP et l'AFM ont malheureusement dû constater les inégalités suivant les départements, tant au point de vue de la compositi[...]Article
Carricaburu D ; Towhill MH | 10/07/2006Du « colloque singulier » au partenariat, la relation qui unit le praticien à son malade n’a cessé d’évoluer ces dernières années. Progressivement, le patient prend sa santé en main. De nouveaux droits lui sont reconnus, et les médecins doivent [...]Publication AFM
07/2006Texte intégral de l'article Une ventilation non invasive : recommandations pratiques En mai 2006 ont été finalisées les modalités pratiques de la ventilation non invasive en pression positive, au long cours, à domicile, dans les mala[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 05/2006Texte intégral de l'article : Succès renouvelé pour la Journée Nationale sur les Maladies Neuromusculaires organisée par l'AFM, le 1er avril dernier. Cette 4e Journée consacrée aux " essais cliniques en général et aux essais thérapeutiq[...]Article
Abstracts en français et en anglais.Publication AFM
Braun S | 03/2006Texte intégral de l'article : Aujourd'hui, grâce à la recherche scientifique et médicale, des progrès notables ont été réalisés dans la compréhension des maladies neuromusculaires (MNM). Les pistes thérapeutiques foisonnent et les ess[...]Publication AFM
Accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes : de l'expression des malades et de leurs familles à la construction des réponses.Publication AFM
Collectif, Auteur | 01/2006Texte intégral de l'article : Après le succès des trois précédentes Journées Nationales sur les maladies neuromusculaires, la 4e Journée Nationale est annoncée. Initiées par l'AFM, ces journées ont pour principe d'organiser pour les fam[...]Publication AFM
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Historique AFM
1958-2006 : dates clés de l’AFM - Quelques éléments complémentaires d’information.Livre
Le « Poème du Téléthon » est une œuvre collective écrite à l’occasion du Téléthon 2005. Plus de 6000 vers, écrits par de nombreux poètes qui ont répondu à l’appel des associations l’Union des Poètes francophones et Poésie du Point du Jour, sont [...]Thèse/Mémoire
Steffann J, Auteur | 2006Les maladies héréditaires résultant de mutations de l’ADN mitochondrial (ADNmt) sont des affections graves à taux de récidive élevé en raison de leur mode d’hérédité maternel. La gravité variable et le caractère pluritissulaire des atteintes cli[...]Livre
Cette monographie, éditée par l'AFM, rassemble les connaissances scientifiques, médicales et psychosociales sur les amyotrophies spinales proximales. Elle s'adresse à tous les professionnels médicaux et paramédicaux qui font le diagnostic, soign[...]Livre
En 1986, myopathie signifiait "Traversée du désert". Les chercheurs connaissaient mal les symptômes et l’origine des maladies. 20 ans plus tard, la totalité du génome est décryptée, plus de 2 200 gènes responsables de maladies sont identifiés et[...]Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Reco PNDS
Mené sur 2 ans, RAPSODY rassemble différents partenaires européens autour d’une réflexion commune : comment répondre aux besoins des patients atteints de maladies rares ?Article
Bourgeois C | 12/2005Grâce à l’amélioration de la prise en charge médicale des maladies neuromusculaires, l’espérance de vie de la population concernée s’accroît. Mais les problèmes psychologiques demeurent, face à un avenir souvent ressenti comme compromis. Autant [...]Livre
Coldefy C ; Desportes G ; Guinamard L ; Brown MC | 12/2005Ce numéro spécial de la revue Etre Handicap Information, Décembre 2005, Janvier-Février 2006 fait le point sur les métiers du handicap, métiers qui amènent à intervenir auprès de personnes handicapées, ouverts à tous selon leurs compétences. Un [...]Article
Berthier AL | 12/2005Grâce, entre autres, aux associations qui les réprésentent, le malade ou patient devient enfin peu à peu un interlocuteur privilégié des professionnels de la santé qui s'occupent d'eux. Cet article fait le point sur cette évolution.Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Environ 350 personnes ont participé, les 11 et 12 mars derniers, au Génocentre à Evry, aux 2e Journées Jean Demos organisées par l'AFM. Treize ateliers, chacun sur un thème différent, ont permis d'échange[...]Publication AFM
Collectif, Auteur | 06/2005Texte intégral de l'article : Au cours des Journées Jean Demos, en complément des ateliers abordant les pratiques et les difficultés de la prise en charge des MNM, des conférences plénières ont permis de faire le point, notamment, sur[...]Publication AFM
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