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Le plaisir de préparer de bons petits plats, de les offrir, de les manger : tel est l'objectif de cet ouvrage, pour tous ceux dont le handicap ou la maladie rend difficile le moment si important du repas. Il est beaucoup de recettes culinaires [...]Publication AFM
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"Ce que nos enfants nous ont appris ? C'est très simple. Ils nous ont appris à refuser la fatalité. Ils nous ont donné le courage de nous battre contre ces maladies de malheur. Ils nous ont donnée une leçon de vie. Tout simplement." Berna[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Barral C ; Gobatto I ; Maffioli B ; Spaak I | 1991Cf. article Sciences Sociales et Santé, volume XII no. 2 Juin 1994 - "L'Association Française contre les myopathies, trajectoire d'une association d'usagers et construction associative d'une maladie"Publication AFM
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Historique AFM
Réseau AFM - SRAI -Services Régionaux d'Aide et d'Information : 1988, 1990 et 1991.Livre
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Définition du service régional d'aide et d'information (document interne rédigé en 1990) Évolution des 6 premiers "services régionaux" (SRAI) de l'AFM-Téléthon à partir de 1988Livre
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Présidence : Professeur B. Glorion et Docteur J. Dubousset, membres du Conseil scientifique de l'AFM - Chirurgie correctrice des membres inférieurs dans la maladie de Duchenne - Chirurgie du rachis dans la maladie de Duchenne - Anesthésie d[...]Livre
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VLM
Fardeau M, Auteur | 1989Cent soixante chercheurs sont venus du monde entier invités à New-York par la M.D.A. (Muscular Dystrophy Association) du 10 au 12 juin 1989 pour faire le point sur le transfert de cellules embryonnaires saines à des organismes atteints de myopat[...]Livre
La télévision a sensibilisé le public au drame de la myopathie. Aujourd'hui, la médecine laisse entrevoir un espoir. Pour l'instant, le problème demeure. Ce drame, la famille de Kepper l'a vécu de manière particulièrement aiguë puisque quatre en[...]Historique AFM
Fiches sous forme de dépliants : - La myopathie de Duchenne, qu'est-ce que c'est ? - La maladie de Steinert, qu'est-ce que c'est ? - La myasthénie, qu'est-ce que c'est ? - L'amyotrophie spinale, qu'est-ce que c'est ? - Dermatomyosites - pol[...]Livre
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Historique AFM
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Historique AFM
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SOMMAIRE - Les maladies musculaires - Notre objectif : Vaincre les maladies musculaires - Notre force : Le conseil scientifique sur les myopathies - Nos moyens - Que feriez vous sans vos 434 muscles ?Article
Thèse/Mémoire
Messalati L, Auteur | 1982"... sujet fondamental traité : l'approche de l'inadaptation chez le jeune atteint de la maladie de Duchenne de Boulogne, car c'est la forme plus évocatrice, la plus fréquente, la plus redoutable et une des plus douloureusement vécue par l'enfan[...]Livre
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La raison sociale de l'Association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires est de "lutter par tous les moyens contre les maladies neuro-musculaires et promouvoir le bien-être des personnes qui en sont atteintes". Elle organise chaque année u[...]Site internet
ADEP ASSISTANCE prend en charge les insuffisants respiratoires à domicile en Ile de France et en Picardie. Une équipe pluridisciplinaire, infirmières, kinésithérapeutes, médecins, techniciens, secrétaires, pharmacien, assistantes sociales, ergot[...]Site internet
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après m[...]Site internet
L'ASEM a traduit en espagnol plusieurs documents édités par l'AFM, qui sont déchargeables sur le site. Une revue mensuelle est publiée par l'ASEM.Site internet
Atlantic Bio GMP est un établissement pharmaceutique destiné à rendre accessibles les thérapies innovantes (thérapie génique, thérapie cellulaire) dans l'intérêt des patients. Atlantic Bio GMP est l’une des premières plateformes européennes de [...]Site internet
Plus qu'un journal de bord, le blog des dirigeants de l'AFM, lancé en octobre dernier, est un carnet d'opinions.Article
Tissot A | 09-10/2006Pour plus de renseignements sur les différents types d'aides extralégales : Site Caisse d'Allocations FamilialesArticle
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Gilmer E | 03-04/2012Après 20 ans, comment prévoir pour lui un logement privatif, sans qu'il souffre de l'isolement ? Des solutions existent, mais il faut y penser maintenant.Article
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Delhon L | 09-10/2012Pas toujours facile de prendre du répit quand on est parent ou accompagnant d'une personne handicapée. Pourtant, pouvoir souffler s'avère indispoensable pour ne pas s'épuiser. Quelques structures existent qui permettent aux familles de se repose[...]Site internet
Eurordis, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients. La mission d’EURORDIS est de construire une important[...]Publication AFM
Sommaire : p 3 - La formule d'habitat services p 5 - Pourquoi une opération pilote ? p 6 - Quelle démarche pour l'opération pilote ? p 7 - Quels enseignements, quelles perspectives ?Reco PNDS
L’Alliance Maladies Rares vous accompagne dans vos recherches avec ce guide interactif. En naviguant sur la carte ou à l’aide du moteur de recherche, retrouvez l’ensemble des informations nécessaires à vous aider dans votre parcours ou celui de [...]Article
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The International Pompe Association (IPA) is a federation of Pompe disease patient's groups world-wide. It seeks to coordinate activities and share experience and knowledge between different groups. IPA Objectives : - Stimulate researc[...]Site internet
Ouverte toute l'année, la web TV de l'AFM, baptisée " jamais dire jamais.tv " est une véritable chaine de télévision interactive qui donne la parle à ses publics : les bénévoles, les partenaires, les malades et le grand public pourront notamment[...]Article
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