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Fardeau M, Auteur ; Gillis JM ; Lebacq J ; Urtizberea JA ; Heron D ; Schwartz K ; Rustin P ; von Kleist-Retzow JC ; Chantrel-Groussard K ; Sidi D ; Munnich A ; Rotig A ; Marini J-F | 24/03/2000Editorial Histoire de la myologie Différenciation musculaire Biologie moléculaire Mort subite Ataxie de Friedreich Vieillissement musculaire Le muscle du sportifArticle
Cherin P ; Laforet P ; Gherardi RK ; Authier FJ ; Maisonobe T ; Coquet M ; Mussini JM ; Pellissier JF ; Eymard B ; Herson S ; GERMMAD | 5/02/2000Publication AFM
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CMT International UK 2000Edité par l'association anglaise CMT International, ce livre a été écrit pour aider les personnes atteintes de CMT, les aidants et les professionnels de santé. Après un aperçu des causes et symptômes de la maladie, il donne des conseils pratique[...]Historique AFM
Sommaire : Première partie - Au cœur de notre Association Deuxième partie - Au cœur de la vie de la personne malade et handicapée Troisième partie - Au cœur de la recherche scientifique Conclusion Support de formation et programmeLivre
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Sommaire : - La construction du tissu musculaire / "Building up muscle tissue" - Structure et fonction du muscle / "Structure and function of muscle" - Le muscle à l'extrême / "Muscle in extreme situations" - Muscle et perspectives thérapeut[...]Article
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Thèse/Mémoire
Sautegeau A, Auteur | 2000Les maladies neuromusculaires (MNM) au nombre d'une centaine sont des maladies rares. Regroupées, elles touchent 30 à 50000 personnes en France. Afin de les guérir et d'aider les malades, l'Association Française contre les Myopathies (AFM) s'est[...]Publication AFM
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Sommaire : Associations Handicap Droits sociaux Intégration scolaire Prise en charge médicale Maladies rares Avancées de la recherche médicaleHistorique AFM
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Collectif | 12/1999Eurordis (Organisation européenne des maladies rares) est une fédération d’environ 170 associations, venant de 12 pays européens. Son objectif est l’amélioration de la qualité de vie de tous ceux qui sont atteints par des pathologies rares en Eu[...]Article
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Ce numéro est consacré aux formes, anciennes ou nouvelles, de visibilité dans l'espace public des questions de santé et de recherche médicale. Les articulations entre science, malades et pouvoirs publics ont été profondèment modifiées par les dy[...]Article
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Rose CD | 03/1999L'AFM, association de personnes atteintes de maladies évolutives invalidantes nécessitant l'utilisation d'aides techniques, s'est de longue date intéressée aux développements technologiques permettant la compensation des incapacités. Lorsque les[...]Article
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La deuxième école d'été de myologie s'est tenue à l'hôpital de la Salpétrière, à Paris, du 23 juin au 2 juillet 1999. Un vaste programme de formation sur le muscle et les maladies neuromusculaires, qui concernait : la physiologie musculaire, le [...]Publication AFM
SOMMAIRE : p 2 - Introduction p 3 - Actions médico-scientifiques p 16 - Reconnaissance sociale des maladies rares p 24 - Conclusion p 25 - AnnexesArticle
Historique AFM
Thèse/Mémoire
Gambier E, Auteur | 1999- Engagement d'un Service Régional de l'ouest de l'Ile de France, dans une conduite de partenariats afin d'apporter aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leurs familles, des réponses pertinentes et mieux adaptées à leurs diffic[...]Livre
Écrit pour le grand public, par Bernard Barataud, ce petit ouvrage raconte, à travers douze années de Téléthon, les innovations "décoiffantes" de l’AFM, tout en rappelant les stratégies et les objectifs de cette association pas tout à fait comme[...]Livre
Cette monographie rassemble, sous forme de classeur, les connaissances médico-scientifiques et psycho-sociales sur la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale. Outre la formidable compilation de la littérature qu'il représente, cet ouvrage a[...]Livre
Comment concilier la nécessaire autonomie des chercheurs avec les préoccupations et les attentes des usagers ou des citoyens ? Cette question n'est nulle part plus pertinente que dans le domaine de la santé, et nulle part plus pressante que da[...]Historique AFM
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Sommaire : Domaine associatif Domaine social Domaine scientifique Domaine maladies neuromusculaires Domaine TéléthonHistorique AFM
Sommaire : Domaine institutionnel Domaine social Domaine scientifique Domaine médical Domaine ressourcesVLM
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Gherardi RK ; Coquet M ; Cherin P ; Authier FJ ; Laforet P ; Figarella-Branger D ; Belec L ; Mussini JM ; Pellissier JF ; Fardeau M | 01/08/98Publication AFM
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Le classeur présente toute l'organisation de l'Association sous forme de mini-posters. - Vie de l'association. - Le chemin du médicament. - Le chemin de la citoyenneté. - Les avancées par maladie.Livre
APF France handicap 1998L'édition 98 de l'annuaire de l'Association des Paralysés de France (APF) est parue. Au sommaire, la liste du personnel par service, des directeurs régionaux des établissements et des délégations ainsi que toutes les adresses par département .Article
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Articles enregistrés sous les côtes : A-10414, A-10415, A-10416, A-10417, A-10418, A-10419Thèse/Mémoire
Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Article
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2nd International congress of the World Muscle Society (16-18 Octobre 1997; Tunis) ; Gourdon G ; Junien C | 1998Les 30 juin et 1er juillet 1997 s'est tenue à Paris la première conférence du Consortium international sur la dystrophie myotonique. Ont été abordés les mécanismes de l'instabilité, la génétique des populations, les mécanismes de la maladie (le [...]Article
Anderson WF ; Kichler A ; Danos O ; Lehn P ; Ducret C ; Callon M ; Rabeharisoa V ; Gaudillière JP ; Löwy I | 1998Un dossier qui dresse un premier bilan de l'effort accompli par les chercheurs, les médecins, les industriels et les patients dans le domaine de la thérapie génique (virus pour transférer des gènes, transgenèse à l'aide de vecteurs synthétiques,[...]Article
Bonnet D ; Callon M ; Rabeharisoa V ; de Pouvourville G | 1998Des sociologues français ont étudié, à travers leurs actions, le rôle de certaines associations de malades vis à vis de la communauté politique, scientifique et médicale. L'AFM et le Téléthon au cœur d'un espace de changement des pratiques sociales…Article
Rabeharisoa V ; Callon M | 1998Une approche sociologique pour mettre en évidence les rapports originaux que l'AFM a suscités entre les malades, les cliniciens et les chercheurs et qui s'incarne dans, ce que les auteurs nomme, une "organisation réflexive". Une analyse qui perm[...]Article
Cardon D ; Heurtin JP ; Pharabod AS ; Rozier S | 1998Comment le Téléthon constitue un dispositif de solidarisation exemplaire des transformations sociales qui affectent tant l'espace public télévisuel, le monde de la solidarité associative et la politique de recherche scientifique. L'analyse de so[...]Publication AFM
SOMMAIRE : p 2 - Introduction p 3 - Aspects scientifiques et médicaux p 10 - Marché potentiel p 13 - Aspects industriels p 21 - Aspects réglementaires et éthiques p 23 - Conclusions p 24 - GlossaireLivre
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Koetsier CP | 1997Une enquête menée auprès des membres de l’organisation néerlandaise contre les dystrophies musculaires fait état, comme l’enquête menée par l’AFM, d’un pourcentage important de douleurs quotidiennes (32% des personnes ayant répondu au questionna[...]Livre
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Rapport d'analyse préliminaire de l'enquête MYOSCOPIE 1997. Cette enquête lancée par l'AFm en 1997, a pour but de mieux cerner les difficultés auxquelles les personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont confrontées, et tirer les axes [...]Article
Thèse/Mémoire
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Index par thèmes des 25 premiers numéros de Myoline.Livre
Observations de la Cour des comptes sur le compte d'emploi pour 1993 des ressources collectées auprès du public par l'Association française contre les myopathiesPublication AFM
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Historique AFM
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Un compte-rendu de la rencontre des 11-12 janvier, 1996, entre la MDA et l'AFM (Lisses, France) sur la thérapie génique : protéine, vecteurs, cibles et stratégies de collaboration pour forcer les goulots d'étranglement...Livre
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L’histoire de la biologie moléculaire et de la génétique médicale nous montre que l’impact des recherches menées sur la génétique et le génome est porteur d’avancées considérables mais aussi de dérives inquiétantes. Un ouvrage au contenu scienti[...]Livre
Hamon C, Concepteur ; Rivière H, Concepteur ; Biard E, Auteur ; Briard ML, Responsable de l'équipe de recherche | AFM-TELETHON | 1996Cet ouvrage a été conçu et réalisé par l'AFM (Association Française contre les Myopathies) dans le cadre du Plan Génome et Santé signé avec les Ministères chargés de la Santé et de la Recherche en novembre 1994. La réalisation a été financée p[...]Article
Une fiche “repères” en anglais sur la maladie de Steinert, suivie d’un article faisant le point sur les mécanismes génétiques en cause dans la maladie et les résultats d'une étude clinique auprès de 92 patients (dont 17 atteints de forme congéni[...]Article
Lambert G | 1996Bilan 1996. Un point sur les grandes avancées médicales de 1996 : SIDA (mesure de la charge virale, trithérapie), chirurgie cardiaque (vidéo-chirurgie limitant l'ouverture du thorax), maladie à prions (découverte de forme atypique de Creutzfeldt[...]Livre
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Roy J | 1996De 1986 à 1990, l'AFM installe dans chaque région un Service Régional d'Aide et d'Information (SRAI) pour servir d'interface entre des malades jusqu'alors délaissés et des professionnels dans le désarroi. Si la personne atteinte de pathologie ne[...]Article
Dardenne P ; Jobbe-Duval S ; Pialoux B ; Bazantay E | 1996Les relations entre l’enfant atteint de myopathie de Duchenne et son entourage ont été peu étudiées. En comparant deux études, nous avons noté la position centrale de la mère, la rigidité du fonctionnement défensif contre la dépression et l’écla[...]Publication AFM
Support de cours/formation délivré par L'AFM-TELETHON pour les personnels de l'AFM-TELETHON : Maladies NeuromusculairesArticle
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Dystrophies musculaires de l'enfant par M. Fardeau, J.A. Urtizberea et B. Estournet-Mathiaud Dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker : corrélations clinico-génétiques par D. Récan et F. Leturcq Dystrophie musculaire autosomique récess[...]Publication AFM
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Historique AFM
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Sommaire : Travaux effectués avec l'aide de l'AFM et/ou de Généthon Travaux ayant utilisé les marqueurs de l'équipe de J. Weissenbach Travaux effectués entièrement à Généthon Bilan récapitulatif Travaux concernant les maladies oculaires Tr[...]Publication AFM
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Journées "action individuelle" du 3 au 7 octobre 1994 Maladies neuromusculaires : - Maladie de Charcot-Marie-Tooth chez l'adulte - Maladie de Charcot-Marie-Tooth chez l'enfant - Myopathies congénitales et dystrophies musculaires congénitales[...]Publication AFM
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Sommaire : 1 - Les enjeux de santé publique en France 2 - Les dépenses de recherche publique sur le génome et sur les biotechnologies 3 - Les marchés industriels induits 4 - Synthèse et anticipation des impacts économiques en France (Bipe[...]Article
Paterson F ; Barral C | 1994Voir aussi : Naissance et developpement du mouvement de lutte contre les maladies neuromusculaires en france (1958-1982) (cote T -20032)Publication AFM
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Thèse/Mémoire
Dourthe M, Auteur | 1993"... Notre étude se déroulera en trois phases : nous verrons dans une première partie le contexte, l'environnement spécifique de la communication humanitaire et restreindrons notre domaine d'étude aux O.N.G. de développement. Nous constaterons,[...]Livre
European respiratory review, 3, 12. Nasal ventilation in neuromuscular disorders : Actes de colloque
Collectif | 1993Perspectives of nasal ventilation: indications, methods and complementary techniques for patients with neuromuscular disease, J.R. Bach Nasal ventilation in neuromuscular disorders: respiratory management and patients’ experience, J. Paulus, T-[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Christophe N, Auteur | 1993Ce mémoire consiste en une étude et une analyse du formidable impact médiatique que représente l'action de l'Association Française contre les Myopathies dans le domaine de la génétique humaine. Le concept de fonctionnement atypique des chercheur[...]