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Dubarry E | 03/2012En juin prochain, la traditionnelle journée des familles de l'AFM se déploiera sur tout le territoire à la rencontre de tous les acteurs de l'Association, malades et familles en tête. 16 évènements en métropole et 3 en Outre-Mer composeront ces [...]VLM
Dupuy-Maury F | 03/2012A l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 29 février, a été officiellement lancée la Fondation maladies rares. La politique de recherche dans ces pathologies va prendre une dimension nouvelle qui s'inscrit dans la continui[...]VLM
03/2012A quelques semaines de l'élection présidentielle, à quelques mois des élections législatives, l'AFM a décidé de porter haut et fort les revendications des familles et des malades. La parole est à vous !Article
Une question ? Des réponses : Maladies rare Info services a pour mission de répondre aux questions des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé, sur tout ce qui concerne les maladies rares. Tél : 0810 63 19 20, prix d'u[...]Livre
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XXXe Forum NTIC et les maladies rares (Les avancées récentes dans le domaine des maladies rares; 18 semptembre 2012; Paris) ; de Montfort G ; Kremp O ; Rath A ; Franckauser N ; Morin P ; Vergnole M ; Bossi J ; De Felice J ; Demoy E ; Viollet V ; Depuy M ; Vekemans M ; Hanauer M | Paris : Orphanet | 2012Cette année encore, plus de 120 représentants d’associations ont participé, le 18 septembre dernier, à la XIIIe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares. Organisé par Orphanet e[...]Rapport institutionnel
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Sanchez J | 2012L’évolution conceptuelle du handicap est très fortement marquée par l’attention croissante portée aux facteurs environnementaux. Elle a franchi une étape majeure avec l’adoption, en 2001, de la Classification internationale du fonctionnement, du[...]Article
Bersanini C ; Khirani S ; Ramirez A ; Lofaso F ; Aubertin G ; Beydon N ; Mayer M ; Maincent K ; Boulé M ; Fauroux B | 2012Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Publication AFM
Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles,l'AFM-Téléthon a mis en place depuis quelques années des groupes par maladies. Experts de leur pathologie, ces derniers s'ils jouent un rôle primordial en matière de soutien et d'[...]Historique AFM
Sommaire : Préambule Définition du Groupe d'Intérêt Missions des Groupes d'Intérêt Moyens et supports des Groupes d'Intérêt Devoirs des Groupes d'Intérêt envers les familles et l'association Organisation et fonctionnement du Groupe d'Intér[...]Livre
Joye C ; Kahn A ; Pescia G ; Mauron A ; Jollien A ; Kessler S ; Kaufmann A ; Seingre E ; Aubert J ; Bluteau N | Chène-Bourg : Editions Médecine et Hygiène | 2012Interdit en Suisse, le diagnostic préimplantatoire fait l'objet d'une révision de la loi destinée à l'autoriser à l'intérieur de limites restrictives. A l'occasion de son 70ème anniversaire, Pro Infirmis Vaud a organisé un colloque pour contribu[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
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Chaulet M | 01/2012Les 2 et 3 décembre derniers, la France entière était de jaune vêtue. Avec un compteur atteignant 86 119 425 euros, le Téléthon 2011 est un succès. Au-delà des chiffres, resteront gravés dans les mémoires la formidable alchimie entre les acteurs[...]VLM
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Dupuy-Maury F | 01/2012Fulvio Mavilio, spécialiste international de la thérapie génique, est le nouveau directeur scientifique de Généthon. En plus de son expérience, il y apporte un enthousiasme pour le développement des biothérapies qui ne se dément pas depuis plus [...]VLM
Dupuy-Maury F | 01/2012Quelles sont les revendications et les actions de l'AFM en matière d'aides humaines ? Réponses de Christophe Duguet, Directeur des Actions revendicatives. "Il est important que les familles fassent valoir leurs droits".VLM
Haquin B | 01/2012Le second trimestre scolaire commence à peine... qu'il est déjà temps de préparer la prochaine rentrée. Anticiper permet en effet d'éviter une partie des obstacles auxquels continuent d'être confrontés les élèves en situation de handicap chaque [...]Rapport institutionnel
Rapport d'activité d'Eurordis à l'occasion des 15 ans de l'organisation.Rapport institutionnel
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Chaulet M | 11/2011Tous les ingrédients sont réunis pour la fête soit belle et faire de ce Téléthon anniversaire un grand succès. Un acteur et showman incontournable, Gad Elmaleh, un jeune ambassadeur plein d'énergie, Raphaël, 7 ans, et 30 heures de direct non-sto[...]VLM
11/2011Depuis 25 ans, l'AFM a su s'entourer de compétences aussi riches que diverses. Aujourd'hui, elle rassemble ces forces au sein d'une alliance pour les biothérapies afin d'aller au plus vite vers la mise au point des traitements. -Institut de myol[...]VLM
11/2011Ces futurs logements, en cours de finition, seront présentés sur France Télévisions à l'occasion du 25ème Téléthon. Une bonne nouvelle pour les familles et une belle action de solidarité menée par la Fédération Française du Bâtiment (FFB) en par[...]VLM
11/2011Durant ce Téléthon seront mis en avant les avancées marquantes des 25 dernières années mais également les défis des années à venir. Familles et chercheurs témoignent de leur volonté commune d'atteindre un objectif inchangé depuis 25 ans : guérir !VLM
11/2011Les 2 et 3 décembre prochains, des milliers de Français vont se mobiliser autour du Téléthon. Cet immense élan de générosité s'accompagne du soutien sans faille des partenaires de l'AFM, dont beaucoup vont jusqu'à s'investir personnellement au s[...]VLM
Dupuy-Maury F | 11/2011En novembre, a été publié un livre mettant en lumière le rôle de l'AFM dans l'histoire de la recherche scientifique française, "Une course pour la vie, l'AFM et la recherche biologique et médicale". Ses deux auteurs, Denis Guthleben, historien, [...]VLM
Haquin B | 11/2011Pour la seconde Journée nationale des aidants, le 6 octobre, aider, un groupement d'associations dont fait partie l'AFM, à publié un état des lieux des dispositifs existants et des réflexions en cours pour aider les aidants d'un proche et situat[...]VLM
Dupuy-Maury F | 11/2011La sclérose en plaques et certaines myopathies présentent des similitudes aussi bien au niveau de l'expression des maladies que des traitements potentiels. C'est pourquoi l'AFM et la fondation pour l'Aide à la Recherche sur la Sclérose En plaque[...]VLM
11/2011Les 2 et 3 décembre prochains, l'objectif c'est 25 000 animations dans toutes la France. Huit villes ambassadrices sont mobilisées pour rendre compte de cette mobilisation sur France Télévisions. Un encadré présente le fil rouge vélo du 25e téléthon.Article
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Angeard N ; Babonneau ML ; Frischmann M ; Gallais B ; Gargiulo M ; Herson A ; Michon CC ; Reveillere C | 09/2011VLM
Chaulet M | 09/2011Le 4 décembre 1987 à 20h30 sur Antenne 2 résonne pour la première fois le générique du Téléthon. Les Français découvrent l'enfer des maladies neuromusculaires et une petite association de malade, l'AFM. A sa tête, une poignée de pères et mères d[...]VLM
09/2011L'AFM n'a pas pour vocation de se substituer aux pouvoirs publics. Sa raison d'être est avant tout de revendiquer la citoyenneté et le droit aux traitements des malades. Elle est donc par essence une association de militants. A l'annonce du 25e [...]VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011Un traitement pharmacologique développé par la soicété Pharnext SAS ciblant la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1A fait actuellement l'objet d'un essai multicentrique. Le recrutement des malades volontaires continue.VLM
Colloque sans nom (08 juin 2011) | 09/2011La seconde conférence nationale du handicap s'est déroulée le 8 Juin dernier en présence du chef de l'Etat. Une conférence qui a mobilisé de nombreux ministères et organismes publics mais pour quelles réponses concrètes aux familles ? Le point a[...]VLM
Myoinfo, Auteur | 09/2011Ce tableau présente les 37 essais répartis par type de maladies et par type de thérapie (thérapie génique, thérapie cellulaire ou pharmacologie)VLM
Dupuy-Maury F | 09/2011A partir d'octobre, les ophtalmologistes du CHU de Nantes vont traiter par thérapie génique un premier malade souffrant d'une maladie rare de la rétine entrainant la cécité : l'amaurose de Leber. Au final, ce sont 9 malades qui recevront ce trai[...]VLM
Haquin B | 09/2011Il est trés important pour un enfant de pouvoir parler de sa maladie avec les adultes. Mais ce n'est simple ni pour lui ni pour eux. Publié par l'AFM, le livre Pareil et différent est destiné à les aider.VLM
Dupuy-Maury F ; Pourquié O | 09/2011Après Marseille et Nantes, l'AFM impulse un nouveau Pôle stratégique à Strasbourg autour des nombreuses équipes de l'Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (IGBMC) d'Illkirch. - Un drôle de zèbre pour étudier la desmine ([...]VLM
Delage S | 09/2011Les malades neuromusculaires sont une source d'anxiété pour toute la famille. En Rhône-Alpes, l'AFM a lancé un dispositif de soutien psychologique de proximité pour ne pas rester seul face à l'épreuve.VLM
Haquin B | 09/2011D'ici cinq ans, les personnes utilisant un Eole 3 XLS, dont la commercialisation va bientôt cesser, devront changer de ventilateur. Ils ont tout à gagner puisque les machines de nouvelle génération sont plus efficaces.VLM
Haquin B | 09/2011Le fauteuil roulant électrique whing arrive sur le marché, concrétisant ce que l'AFM visait en lançant ce projet : démontrer qu'il est possible de proposer des aides techniques performantes à un prix compétitif, assorties d'un service répondant [...]Article
Labey A | 7/07/2011L'Alliance maladies rares a édité un guide pratique disponible gratuitement auprès de l'association : Site Alliance Maladies raresVLM
07/2011Dispositif de la campagne du 25ème TéléthonVLM
07/2011Cette brève annonce les animations prévues pour le téléthon 2011 ainsi que le nom du parrain : Gad Elmaleh.VLM
07/2011Aujourd'hui, la douleur dans les maladies neuromusculaires est reconnue et des traitements sont disponibles. Toutefois, la conférence sur le sujet qui a eu lieu lors des Journées des familles montre qu'il reste encore du travail pour lutter cont[...]VLM
07/2011Les thèmes de ce question-réponse sont : Alimentation, accessibilité, adhésion AFM, aides humaines,prise en charge/diagnostic, recherche, et essais.VLM
07/2011- Les résolution adoptées lors de la journée des familles 2011 sont présentées. -Composition du nouveau conseil d'administration. - Présentation d'un nouvel administrateur, Pierre Bogino.VLM
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Chaulet M | 05/2011Lors d'une conférence de presse organisée le 28 avril dernier, l'AFM et France Télévisions ont signé une nouvelle convention de partenariat, donnant ainsi le coup d'envoi de la mobilisation du 25e Téléthon.Article
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Haquin B | 03/2011Créée par la fondatrice de l'AFM, la résidence Yolaine de Keper, à Saint Georges-sur-Loire, près d'angers, vient de fêter ses trente ans. Véritable lieu de vie pour des personnes en situation de très grande dépendance, elle reste un des fleurons[...]VLM
03/2011L'AFM poursuit son objectif de dynamisation du marché des aides techniques et, notamment, des fauteuils roulants électriques. Après Whing pour les adultes et les adolescents, elle travaille à l'importation de modèles répondant mieux aux besoins [...]VLM
03/2011Pour une personne en situation de handicap, partir en vacances ne s'improvise pas ! il faut choisir une destination accessible, adapter son budget, trouver un hébergement aménagé...pour que vos vacances restent synonyme de détente, nous avons sé[...]VLM
03/2011La force du Téléthon, ce sont les 200000 bénévoles qui se mobilisent chaque année pour sa réussite. Leur attachement à cet évènement fédérateur est unique : ils en témoignent dans ces pages.Article
Article
Rochon JL ; Bourgeois C ; Nouel E ; Provost M | 02/2011L'assistance sexuelle des personnes handicapées en France est actuellement un sujet sensible et d'actualité. Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, nous expose les thématiques suivantes : - Quelles avancées et quelles limites ? - Q[...]Livre
Né le 6 juillet 1978, Jean Dieusaert est un enfant comme les autres durant l'enfance. Jusqu'au jour où, après des signes bizarres et des mois d'errance diagnostique, un couperet tombe : il est atteint d'une maladie génétique rare, l'ataxie de Fr[...]Livre
Un livre mettant en lumière le rôle de l’AFM dans l’histoire de la recherche scientifique française, «Une course pour la vie, l’AFM et la recherche biologique et médicale», vient de paraître chez Armand Colin. Ses deux auteurs, Denis Guthleben, [...]Article
Dominguez E ; Marais T ; Chatauret N ; Benkhelifa Ziyyat S ; Duque S ; Ravassard P ; Carcenac R ; Astord S ; Pereira de Moura A ; Voit T ; Barkats M | 201119/01/2011 - Efficacité d'une seule injection intraveineuse d'un AAV9 portant une séquence SMN1 optimisée dans des souris modèles d'amyotrophie spinale proximale Les amyotrophies spinales proximales (SMA) sont caractérisées par une perte des [...]Thèse/Mémoire
Plos O, Auteur | 2011La loi du 11 février 2005 a permis de changer le regard que nous portons sur le handicap.Parallèlement à l’évolution des modèles et définitions, les associations de personnes en situation de handicap (PSH) continuent à se battre pour une société[...]Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Bel C ; Bidault des Chaumes A ; Mahaut I ; Orssaud L | 2011Qu'est-ce que Myobase ? Myobase est une base de données bilingue (FR/ENG) qui donne accès à des références bibliographiques dans le domaine des maladies neuromusculaires et du handicap moteur. Mise à jour quotidiennement, elle est éditée par le [...]Thèse/Mémoire
Pluchon T, Auteur | 2011L'étude porte sur l'une des missions du Technicien d'Insertion, professionnel de l'Association Française contre les Myopathies : l'information sur la maladie ... L'étude est menée à travers des entretiens réalisés auprès des membres d'une famil[...]Article
Pezet A | 01/2011Deux nouvelles unités de production de vecteurs de thérapie génique pour les essais cliniques de phase 1 et 2 seront opérationnels en 2011 : Généthon Bioprod à Evry (91), inauguré par l'Association Française contre les Myopathies, en novembre 20[...]Article
Alao Maroufou J ; Leturcq F ; Sagbo G ; Urtizberea JA ; Réseau Ouest Africain de prise en charge des Myopathies | 2011INTRODUCTION : Les maladies neuromusculaires sont présentes partout dans le monde. Peu de cas ont été rapportés en Afrique subsaharienne. Des professionnels africains réunis au sein du Réseau Ouest Africain de prise en charge des Myopathies (ROA[...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 2011Alors que le 25e Téléthon se profile à l'horizon, l'AFM a profité des Journées des familles pour tirer un bilan des révolutions sociale, génétique, biomédicale, réalisées au cours de ces 25 années de lutte. Aujourd'hui, l'association est dotée d[...]VLM
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Conrard S | 25/11/2010Pour en savoir plus : AFM-Telethon ou auprès du Conseil de l'Ordre de votre département.Article
Publication AFM
Livre
Marriette P | 10/2010"Dans l'amitié et la complémentarité, tout devient possible". Cette phrase caractérise le parcours de Patrick Mariette, un homme engagé qui se raconte. Au-delà du parcours de l'homme public, cette captivante et bouleversante autobiographie révèl[...]Article
Article
Seuret F ; Clot-Faybesse O ; Stefani P ; Rochon JL ; Nouel E | 09/2010Ce dossier sur la place du handicap dans les médias aborde les chapitres suivants : - Le miroir déformant de la télévision - Le handicap au JT : Peu pertinent et pas souvent - Itinéraires de héros sportifs - Comment décrocher la "une" - Faites v[...]Publication AFM
Publication AFM
dossier Téléthon du 3 et 4 décembre 2011Article
07/2010Dans ce dossier sur la parentalité, et le désir d'enfant, Réadaption a sollicité l'avis de plusieurs associations représentatives de différentes formes de handicap, comme : - L'Association Française contre les Myopathies (AFM) - L'Association Fr[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
EURORDIS : "Pourquoi investir dans la recherche sur les maladies rares ?" Poursuivant son action de sensibilisation des chercheurs, des décideurs et des politiques pour une recherche accrue et de meilleure qualité sur les maladies rares, EURORDI[...]Article
La collaboration des consultations neuromusculaires et des services régionaux de l'AFM ne peut être que bénéfique aux patients atteints de maladies neuromusculaires, L'AFM a publié une brochure sur le sujet, Conçue par un groupe de travail pluri[...]Article
"Histoire" est sans doute un bien grand mot, Il s'agit ici, plus simplement des témoignages de quatre des principaux acteurs de cette découverte, La dernière réunion annuelle de la Société française de Myologie les avait réunis à Hendaye, il a d[...]Article
Article
XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du Web (21 juin 2010; Paris) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé | Orphanet | 2010Avec plus d'une centaine de représentants d'associations de patients réunis pour l'occasion, la onzième édition du forum Internet et les maladies rares, organisée par Orphanet et l’Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama[...]Publication AFM
Article
Thèse/Mémoire
Denis JA, Auteur | 2010"Parmi leurs applications prometteuses, les lignées de cellules souches embryonnaires humaines (hES) présentent un potentiel inestimable pour améliorer la compréhension des mécanismes moléculaires et cellulaires impliqués dans le développement d[...]Article
Wary C ; Nadaj-Pakleza A ; Laforet P ; Claeys KG ; Carlier R ; Monnet A ; Fleury S ; Baligand C ; Eymard B ; Carlier PG ; Labrune P | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractHistorique AFM
Parce que rendre compte est une priorité pour l'AFM, ce dépliant en présente la stratégie et les résultats obtenus et visés. Il est destiné à toutes les forces du Téléthon. Au verso, une synthèse du chemin parcouru (L'AFM sur le chemin de la gué[...]Publication AFM
Multimédia
Portes ouvertes sur l'AFM Les 15 et 17 avril, 11 labos ont ouvert leurs portes à nos donateurs. L’occasion pour les chercheurs d’expliquer leurs travaux et de montrer pourquoi les dons faits au Téléthon sont indispensables au développement des thérapies i (17 Avril 2010) | AFM-TELETHON | 201011 Laboratoires soutenus par l'AFM ont ouvert leurs portes aux donateurs partout en France. Une manière de montrer très concrètement à quoi ont servi les dons du Téléthon, à quoi ils serviront en 2010 mais aussi pourquoi ils sont indispensables [...]Article
Uro-Coste E ; Fernandez C ; Authier FJ ; Bassez G ; Butori C ; Chapon F ; Delisle MB ; Dubourg O ; Féasson L ; Gherardi R ; Lacroix C ; Laquerrière A ; Letournel F ; Magy L ; Maisonobe T ; Marcorelles P ; Maurage CA ; Mezin P ; Mussini JM ; Pénisson-Besnier I ; Romero NB ; Streichenberger N ; Vallat JM ; Viennet G ; Vital A ; Voit T ; Boucharef W ; Figarella-Branger D ; Société française de myologie ; Association française contre les myopathies | 2010Un consensus d'expert émet des recommandations sur la réalisation des biopsies musculaires et nerveuses. Des recommandations sur la réalisation des biopsies musculaires et nerveuses ont été émises par un groupe d'experts réunis par la Société [...]Article
Bard N ; Bolze R ; Caron E ; Desprez F ; Heymann M ; Friedrich A ; Moulinier L ; Nguyen NH ; Poch O ; Toursel T | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale, scientifique, médicale, psychologique et sociale sur la maladie de Brody : Est-elle fréquente ? A quoi est-elle due ? Comment se manifeste-t-elle ? Comment évolue-t-elle [...]Article
Clot-Faybesse O ; Rochon JL ; Lejard L ; Jeanne E ; Robert-Géraudel A | 11/2009Ce dossier très complet, avec témoignages à l'appui, est structuré en six chapitres : - 2009-2010, années bioéthiques - Embryon et ses cellules souches : Le lourd handicap législatif des chercheurs - Vers une AMP pour tous ? - Mères porteuses : [...]Livre
Rapport institutionnel
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Publication AFM
Voilà ! C’est fini : la publication de Myoline, le bulletin d’information médicale sur les maladies neuromusculaires, s’arrête. Depuis juillet 1992, sa concision, son actualité et sa pluridisciplinarité ont accompagné les professionnels qui s’im[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une information adaptée aux professionnels d'une discipline en évolution, la myologie "Les Cahiers de Myologie", cette nouvelle revue d'information francophone est destinée aux professionnels des milieux médicaux, par[...]Publication AFM
Teste intégral de l'article Plus de 100 numéros de Myoline concrétisant la volonté de l'AFM de diffuser, faire croître et partager l'information sur les maladies neuromusculaires avec les professionnels de santé. Plus de 100 numéros pour accompa[...]Publication AFM
“Les Cahiers de Myologie”, cette nouvelle revue d’information francophone est destinée aux professionnels des milieux médicaux, paramédicaux et scientifiques concernés par une discipline nouvellement individualisée, la myologie. Elle s’adresse [...]Publication AFM
Publication AFM
La revue collaborative Société Française de Myologie / Association Française contre les Myopathies destinée aux professionnels des milieux médical, paramédical et scientifique concernés par la Myologie. L’intégralité de la revue est accessible g[...]Article
Olivin JJ ; Gohet P ; Heyries F ; Kieffer A ; Rouzeau M ; Barbier JM ; Cottet C ; Lachariere P ; Begout MG ; Rollier Y ; Cecillon J | 10/2009Ce dossier très complet sur l'hébergement temporaire, avec de nombreux témoignages à l'appui, est structuré en plusieurs parties : - Peut-on combattre les freins qui empêchent le développement de l'accueil temporaire ? - Le portail Internet de l[...]Publication AFM
Brochure de présentation de l' Association Française contre les Myopathies créée en 1958 avec un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires. En attendant la guérison, l’AFM se bat pour une prise en charge de qualité et de proximité, [...]Article
Malo I | 04/2009N'hésitez pas à proposer l'ancien fauteuil, la poussette évolutive, le lève personne, ou toute autre aide technique dont vous ne vous servez plus ! de bons plans pour que d'autres puissent en profiter, en France ou à l'étranger. Quelques adresse[...]Article
Cottet C ; Barbier JM ; Bonet L ; Nuss M ; Baron M ; Deschamps C ; Tabath J | 04/2009Ce chapitre aborde plusieurs points de vue : - Ceux d'associations parmi lesquelles l'AFM, l'APF, le GIHP, le CHA et la FFAIMC - L'amour sans limite - Collectif Handicaps et Sexualités : quelques expériences locales - Le texte fondateur du Colle[...]Article
Léotoing M | 04/2009Sites Internet utiles : le portail de l'accueil temporaire et des relais aux aidants site de l'APEH, association militant pour le droit au répit des familles d'enfants handicapés site de l'Association Française des aidants [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Vingt cinq participants étaient présents à la réunion du groupe de travail " kinésithérapie " qui s'est tenu le 25 novembre 2008. Au cours de cette journée a, notamment, été présenté le temps clinique du positionnem[...]Livre
Histoire du handicap au cours des quatre dernières décennies, marquée par des changements d'aspect et de caractère du traitement réservé aux personnes handicapées. Cet essai revient sur deux étapes législatives importantes dans la prise en compt[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Le centième numéro de Myoline est arrivé ! Pour cet événement, nous avons pris le parti de reprendre les différents sujets traités dans le premier numéro paru en juin/juillet 1992. Au sommaire de ce n° 1, le t[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Dans le but de faire progresser la connaissance et les pratiques de soins dans les maladies neuromusculaires (MNM), l'AFM a initié, il y a plus de quinze ans, des groupes de travail dédiés aux thèmes prioritaire[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article En décembre 2008, l’AFM, en la personne de sa présidente, a reçu la médaille d’or de l’Académie nationale de Médecine. Cette institution a ainsi tenu à distinguer l’association pour son rôle dans « la lutte contre[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Au fil du temps, la prise en compte de la dimension psychologique s'est intégrée à la prise en charge des patients atteints d'une maladie neuromusculaire et de leur famille. Face à une pathologie évolutive, chro[...]Publication AFM
Index par thèmes des 25 derniers numéros de Myoline.Publication AFM
Article
En 1958, lorsque les familles de malades se sont regroupées pour fonder notre Association, elles combattaient pour que les maladies neuromusculaires sortent de l'oubli et de l'ignorance. Avec une ambition à la mesure de l'urgence qui les talonna[...]Article
TREAT-NMD est un réseau européen dédié aux maladies neuromusculaires financé par la Commission Européenne. Lancé en janvier 2007, il est dû aux efforts conjugués de l'AFM et d'Eurordis pour réduire la fragmentation entravant la recherche dans le[...]Article
Présentation lors du Forum Santé 2009Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
Le principal objectif de la Journée Internationale des Maladies Rares 2009 est de sensibiliser les responsables politiques et le grand public sur les maladies rares et leur incidence sur la vie des malades.Reco PNDS
... This booklet has been prepared to give you the basic knowledge about CMT and Dejerine-Sottas disease (DS) that you’ll need in order to help you prepare for changes that may occur in your future. You’ll learn that CMT is usually quite slow in[...]Reco PNDS
This booklet has been prepared to give you the basic knowledge about FSHD that you’ll need to make your life as enjoyable and productive as possible. With this information, you or your children can be prepared for changes to come and armed to mi[...]Reco PNDS
This booklet is designed to give you a clearer understanding of the causes, symptoms, complications and treatments of DM, polymyositis (PM) and inclusion-body myositis (IBM). You’ll learn that, although these inflammatory muscle diseases can cau[...]Reco PNDS
Reco PNDS
What treatment was there? Would my symptoms get worse? Did the disease affect more than my voluntary muscles? How could I avoid episodes of weakness? Would my children have the same disease? All those questions are addressed in this booklet fro[...]Reco PNDS
This booklet has been prepared to help you understand the causes of and treatments for mitochondrial myopathies.Reco PNDS
Historique AFM
Forum Santé 2009 (19-20 Mars 2009; Evry) ; Rivière H ; Schanen-Bergot MO ; Raucaz A | AFM-TELETHON | 2009Document de travail, cette enquête terrain réalisée fin 2008 auprès des délégations, des services régionaux, des groupes d'intérêt et de l'équipe DRAC s'inscrit dans la préparation du Forum Santé des 19 et 20 mars 2009 et plus globalement dans l[...]Article
Farooq F ; Balabanian S ; Liu X ; Holcik M ; MacKenzie A | 2009Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Livre
Toute la fonction musculaire dans sa globalité. Un champ de connaissance indispensable pour la prise en charge de l'appareil locomoteur. Supplément téléchargeable gratuitement à l'adresse suivanteLivre
Akrich M ; Méadel C ; Rabeharisoa V | Paris : Presses de l'Ecole des mines | Sciences Sociales | 2009Le domaine de la santé a été largement transformé depuis une vingtaine d’années par l’action des associations de patients. Ces associations s’impliquent dans la production et la diffusion de connaissances sur les maladies et les questions de san[...]Article
Robert-Géraudel A | 12/2008Pour en savoir plus : Présidée par Axel Kahn, généticien, la Fondation Internationale du Handicap (FIH) a pour but d'inciter à la création et à la mutualisation de pratiques innovantes permettant d'améliorer les conditions les conditions de vie [...]VLM
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Article
Les différents sujets abordés : - L'aménagement matériel du chez-soi - Les aides humaines nécessaires pour vivre chez soi - Jackie et Odette Dieu : 42 ans de mariage - La vie en institution Un site intéressant à visiter : Site du CEPArticle
Tiennot-Herment L ; Barbier JM ; Faivre H ; Nuss M ; Blandin V ; Bliaut M ; Baroni M ; Barucq J | 10/2008Les Président(e)s des grandes associations témoignent et débatent sur la question "Comment reliez-vous grande dépendance et projet de vie ?"Article
Olivin P ; Vallet P ; Bellot MC ; Godefroy L | 10/2008Sujets abordés : - L'accueil temporaire bouscule les pratiques institutionnelles - L'épuisement des familles - Village Répit Famille, un concept innovant - Les besoins des personnes en grande dépendance dans leur vie quotidienneArticle
Publication AFM
Texte intégral de l'article RAPSODY, projet majeur d’Eurordis et de ses 10 partenaires, co-fi nancé par la CE, la Baxter International Foundation et Sigma Tau Pharmaceuticals, touche à sa fi n. Après deux ans d’un travail intense, le princip[...]Publication AFM
Collectif, Auteur ; Reveillere C, Auteur ; Riou JC, Auteur | AFM-TELETHON | Savoir & Comprendre | 09/2008Texte intégral de l'article La première réunion du groupe de travail " Ergothérapeutes " s'est tenue le 1er février 2008. Vingt-quatre consultations pluridisciplinaires, réparties sur tout le territoire français y compris les DOM, étaien[...]Publication AFM
Les dystrophies musculaires congénitales (DMC) constituent, tant sur le plan clinique que génétique, un ensemble très hétérogène d’affections neuromusculaires. Ce document, publié par l'AFM-Téléthon, présente une information générale sur les alp[...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Juin 2008, l'AFM a fêté ses 50 ans ce qui a donné un caractère particulier aux Journées des Familles qui se sont tenues, comme l'an dernier, au Parc Floral de Vincennes le vendredi 27 et le samedi 28 juin 2008. [...]Publication AFM
Texte intégral de l'article Une trentaine de spécialistes (médecins et kinésithérapeutes) ont participé, en janvier dernier, au groupe de travail "respiration" initié par l'AFM. Parmi les thèmes à l'ordre du jour, ont notamment été abordés :[...]Publication AFM
Article
El-Khodor BF ; Edgar N ; Chen A ; Winberg ML ; Joyce C ; Brunner E ; Suarez-Farinas M ; Heyes MP | 07/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Schieppati A ; Henter JI ; Daina E ; Aperia A | 14/06/2008Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract L'article Pourquoi les maladies rares représentent un important problème médical et social rappelle que les maladies rares, réunies toutes ensembles, touchent une proportion significative de [...]Publication AFM
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