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Collectif | 06/2022LA COLLECTE DU TÉLÉTHON 2021 S’ÉLÈVE À 85 933 166 € Le résultat final du Téléthon 2021 a été dévoilé le 30 mars dernier.Article
SOMMAIRE p 3 - Éditorial : Des hauts et débat p 6 - L’événement : Enfants en situation de handicap / Une mission presque impossible à l’école - Les pôles inclusifs d’accompagnement localisés : « Il faut se donner des limites » - « Il fau[...]Article
SOMMAIRE p 3 - Éditorial : Il a osé p 6 - L’événement : Moi, Président social - Exclusions / « Contre l’ordonnancement social » - Dépendance / « 100 € dépensés en économisent 1 000 » - Violences sexistes / « C’est de la politique au tem[...]Article
Collectif | 04/03/2022SOMMAIRE: p 6 - L’événement - Sans-abri: l'hébergement en chantier perpétuel - Edouard Gardella, sociologue: "Habiter passe par la possibilité de conserver les liens créés dans la rue" p 13 - Actualités juridiques La loi réformant l'a[...]Article
Gozzo L ; Romano GL ; Brancati S ; Cicciu M ; Fiorillo L ; Longo L ; Vitale DC ; Drago F | 04/02/2022Livre
À l'ère du numérique, des évolutions de l'engagement citoyen et des besoins sociétaux, les dirigeants sont amenés à moderniser leurs pratiques, sous peine de voir leurs associations s'affaiblir. Leur responsabilité se place désormais à la fronti[...]VLM
Collectif, Auteur | 01/2022"VLM" (vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche, -la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]Article
André C ; Pisella LI ; Cottet C ; Segovia-Kueny S ; Molon A ; Moreno-Elgard P ; Bellot MC ; Attarian S, Auteur | EDP Sciences | 11/2021En dépit de l’amélioration continue des techniques de diagnostic dans les maladies rares, un grand nombre de malades restent sans diagnostic, en particulier dans le domaine des maladies neuromusculaires. Et ce, malgré la nécessité constante de p[...]Article
I-Motion Adultes est une plateforme d’essais cliniques ayant pour principal objectif la mise en place et la gestion de tout type de recherche clinique ciblant des patients adultes atteints de maladies neuromusculaires.VLM
Collectif | 10/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l'AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l'avancée de la recherche - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladaies neuromusculaires, - la vie[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021La 63e Assemblée générale (AG) de l’AFM-Téléthon s’est tenue le 26 juin, une nouvelle fois intégralement en ligne en raison de la crise sanitaire. L’occasion pour Laurence Tiennot-Herment,présidente, de revenir sur cette année 2020, « extra-ordi[...]VLM
Collectif, Auteur | 09/2021"VLM"(Vaincre les myopathies)est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie q[...]Article
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Zurek B ; Ellwanger K ; Vissers LELM ; Schule R ; Synofzik M ; Topf A ; de Voer RM ; Laurie S ; Matalonga L ; Gilissen C ; Ossowski S ; 't Hoen PAC ; Vitobello A ; Schulze-Hentrich JM ; Riess O ; Brunner HG ; Brookes AJ ; Rath A ; Bonne G ; Gumus G ; Verloes A ; Hoogerbrugge N ; Evangelista T ; Harmuth T ; Swertz M ; Spalding D ; Hoischen A ; Beltran S ; Graessner H | England | 01/06/2021Correction to: Solve-RD: systematic pan-European data sharing and collaborative analysis to solve rare diseases In the original publication of the article, consortium author list was missing in the article.Article
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Loeber JG ; Platis D ; Zetterström RH ; Almashanu S ; Boemer F ; Bonham JR ; Borde P ; Brincat I ; Cheillan D ; Dekkers E ; Dimitrov D ; Fingerhut R ; Franzson L ; Groselj U ; Hougaard D ; Knapkova M ; Kocova M ; Kotori V ; Kozich V ; Kremezna A ; Kurkijärvi R ; la Marca G ; Mikelsaar R ; Milenkovic T ; Mitkin V ; Moldovanu F ; Ceglarek U ; O'Grady L ; Oltarzewski M ; Pettersen RD ; Ramadza D ; Salimbayeva D ; Samardzic M ; Shamsiddinova M ; Songailiené J ; Szatmari I ; Tabatadze N ; Tezel B ; Toromanovic A ; Tovmasyan I ; Usurelu N ; Vevere P ; Vilarinho L ; Vogazianos M ; Yahyaoui R ; Zeyda M ; Schielen PCJI | 05/03/2021VLM
Collectif, Auteur | 01/2021"VLM" (Vaincre les myopathies) est le magazine de l’AFM-Téléthon. Cette publication trimestrielle vous informe sur : - l’avancée de la recherche, - la prévention et la prise en charge médicale adaptée aux maladies neuromusculaires, - la vie [...]Article
La philosophie confucéenne nous enseigne que la recherche de la vérité n’emprunte pas toujours un chemin rectiligne. L’observation clinique présentée ici l’illustre parfaitement. Il y est question d’un enfant souffrant d’une maladie neuromuscula[...]Article
Cerrato F ; Sparago A ; Ariani F ; Brugnoletti F ; Calzari L ; Coppede F ; de Luca A ; Gervasini C ; Giardina E ; Gurrieri F ; Lo Nigro C ; Merla G ; Miozzo M ; Russo S ; Sangiorgi E ; Sirchia SM ; Squeo GM ; Tabano S ; Tabolacci E ; Torrente I ; Genuardi M ; Neri G ; Riccio A | Switzerland | 03/2020Article
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Wagner KR ; de Luca A ; Caizergues D ; Dowling J ; Goemans N ; Gordish Dressman H ; Grounds MD ; Kelly M ; Mayhew A ; McNally EM ; Zoetis T ; Lee J ; Turner C ; Wells DJ ; Csimma C ; Straub V | England | 01/2020