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organisationSynonyme(s)liste des organisations ;organisme ;organisation (TG) organizations |
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EudraPharm est la base de données publique et générale de l'UE qui centralise des informations sur les médicaments autorisés par l'UE , ainsi que le registre des essais cliniques de l'Union Européenne.Site internet
Site du réseau EuroBioBank, premier réseau opérationnel européen de banques de matériel biologique humain (ADN, tissu, cellules) au service de la communauté scientifique engagée dans la recherche sur les maladies rares. Unique réseau de ce type [...]Article
van den Bersselaar LR ; Heytens L ; Silva HCA ; Reimann J ; Tasca G ; Díaz-Cambronero Ó ; Lokken N ; Hellblom A ; Hopkins PM ; Rueffert H ; Bastian B ; Vilchez JJ ; Gillies R ; Johannsen S ; Veyckemans F ; Muenster T ; Klein A ; Litman R ; Jungbluth H ; Riazi S ; Voermans NC ; Snoeck MMJ | EnglandSite internet
Eurordis, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients. La mission d’EURORDIS est de construire une important[...]Site internet
Une nouvelle section du site Internet d'EURORDIS est consacrée aux services sociaux spécialisés dans les maladies rares et montre à quel point il est important qu'ils soient intégrés à la politique sociale. Les services sociaux spécialisés dans [...]Site internet
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Depuis 1948, la FEPEM est le représentant des particuliers employeurs et des emplois de la famille en France, ainsi qu'un partenaire social engagé. Porte-parole des Particuliers Employeurs, la FEPEM défend leurs intérêts auprès des institutions [...]Site internet
Fondée en 1991, FightSMA est une association américaine qui lutte pour trouver un traitement pour les malades atteints d'amyotrophie spinale. Les guidebooks se présentent sous forme de vidéos : description de la maladie, rééducation, traitement.[...]Site internet
La Fondation Internationale du Handicap se donne pour mission de modifier le regard porté sur la personne en situation de handicap et d'améliorer sa qualité de vie, de partager des connaissances et d'expérimenter des pratiques innovantes dans le[...]Site internet
Créé à compter du 1er janvier 2006, le FIPHFP vise à favoriser l'insertion professionnelle des personnes handicapées au sein des fonctions publiques d'Etat, territoriale et hospitalière. Ce fonds est constitué en Etablissement Public, dont la ge[...]Site internet
Le Centre Ressources est une plateforme interactive de partage et d’échange de connaissances issues de la recherche appliquée sur le handicap.Site internet
La Fondation maladies rares est une fondation de coopération de scientifiques créée sous l’impulsion du Ministère de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur. Cette Fondation est née de la volonté des associations de malades et de celle de to[...]Site internet
Une fondation Suisse reconnue d’utilité publique Fondée en 2006 par les parents d’un enfant atteint d’une maladie génétique rare, Progena est une fondation suisse, reconnue d’utilité publique, qui a pour objectif de soutenir les familles [...]Site internet
FORGE Canada (Finding of Rare Disease Genes) is a national consortium of clinicians and scientists using next-generation sequencing technology to identify genes responsible for a wide spectrum of rare pediatric-onset disorders present in the Can[...]Site internet
Site d'un groupe britannique d'information et d'aide pour les malades de la FSH.Site internet
Site spécialisé sur la FSH édité par FacioScapuloHumeral Muscular Dystrophy Society. Publication en ligne d'un bulletin trimestriel FSH Watch Newsletter. Destiné aux familles de malades. We are the world's largest and most progressive grassroo[...]Site internet
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Publication AFM
Sommaire : p 3 - La formule d'habitat services p 5 - Pourquoi une opération pilote ? p 6 - Quelle démarche pour l'opération pilote ? p 7 - Quels enseignements, quelles perspectives ?Site internet
Centre de recherche et d'applications sur les thérapies géniques. Généthon est une entreprise de biothérapie à but non lucratif financée à 85 % par l'AFM (Association Française contre les Myopathies) avec les dons du Téléthon. Généthon est une s[...]Site internet
Créé en 1998, la mission de Genopole® est triple : - Développer un campus de recherche d’excellence en génomique et en post-génomique, axé sur les thérapies géniques, en synergie avec l’Université Évry Val d’Essonne (UEVE) ; - Susciter la naissa[...]