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santé publiqueSynonyme(s)politique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Rapport institutionnel
Article
Orphanet ; XIVe Forum NTIC et les maladies rares. NTIC pour le recueil et le partages des données sur les maladies rares (23/09/2013; Paris, France) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé ; Kremp O ; de Montfort G ; Roinet-Tournay M ; Rath A ; Angin C ; Bergmann MC ; Houyez F | 2013La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Allian[...]Article
Article
Filocamo M ; Baldo C ; Goldwurm S ; Renieri A ; Angelini C ; Moggio M ; Mora M ; Merla G ; Politano L ; Garavaglia B ; Casareto L ; Bricarelli FD | 2013Article
Rodger S ; Lochmuller H ; Tassoni A ; Gramsch K ; Konig K ; Bushby K ; Straub V ; Korinthenberg R ; Kirschner J | 2013Livre
Article
Lors de cet événement, des sujets tels que la première annonce de la maladie ont longuement été abordés par Catherine Avanzini, membre de la Commission éthique, avec pour objectif de répondre à la question suivante : qu’est-ce qu’une annonce lég[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractPublication AFM
Compte rendu détaillé des réflexions, propositions et conclusions des ateliers organisés pendant les journées de Réflexion Clinique du 4-5 avril 2013, consacrées aux aspects médicaux et éthiques des urgences et maladies neuromuculaires. 8 atelie[...]Livre
Kemil à 7 ans. Il est atteint d'une anomalie génétique rare, caractérisée par une épilepsie pharmaco-résistante et un lourd retard psychomoteur. Parents et enfants ont eu la volonté de faire adapter des histoires vraies et de les partager avec[...]Historique AFM
Le Téléthon, c’est d’abord l’histoire de ce lien indéfectible entre parents et enfants. C’est le combat de parents qui ont dit NON à la fatalité. Juste des gens ordinaires qui mènent un combat extraordinaire, poussés par l’impérieuse nécessité d[...]Livre
Article
Livre
Harper PS, Auteur ; Gourdon G, Traducteur ; Geille G, Traducteur | Myotonic Dystrophy Foundation | 2013Rapport institutionnel
Livre
Doussot-Laynaud CA ; Pothier F ; Brun N ; Gobel S ; Delcey M ; Rodriguez E ; Lacombe S ; Ghadi V ; Fernandez-Curiel S ; Magdelaine B ; Navattoni F ; Paris M ; Sene-Bourgeois M | Paris : CISS | 2013Le collectif interassociatif sur la santé est un groupement de 24 associations nationales représentant les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales. Ce guide détaille le rôle et le statut du représentant[...]Livre
L’enquête « recherche » réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, a révélé un besoin d’information de la part d’un grand nombre de membres de l’Alliance. La décision de créer un guide recherche a été prise et sa réalisation confiée à la co[...]Rapport institutionnel
Article
2013Diapositives du Comité de suivi et de prospective du Plan National Maladies Rares 2011-2014, 19 mars 2013, ParisArticle
Montes J ; McIsaac TL ; Dunaway S ; Kamil-Rosenberg S ; Sproule D ; Garber CE ; de Vivo DC ; Rao AK | 2013Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Article
Thèse/Mémoire
de Kalber-Matten C, Auteur | 2013Les patients atteints de maladie rare sont confrontés à des difficultés caractéristiques et les familles valaisannes concernées n'échappent pas à la règle. Même si ils bénéficient de soutiens appréciables à certaines étapes de leur parcours de v[...]Article
Bellgard M ; Beroud C ; Parkinson K ; Harris T ; Ayme S ; Baynam G ; Weeramanthri T ; Dawkins H ; Hunter A | 2013Reco PNDS
Therapeutic Recreation Programmes (TRP) are any organised recreation activity (summer camp, ad hoc trip) which gives people living with rare diseases (PLWRD) the possibility to take a break from focusing on their disease and treatment to concent[...]Article
Les tribunes de la santé, 38, 1. La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon
Tiennot-Herment L | 2013TIENNOT-HERMENT Laurence, « La santé changée par les associations : l'exemple de l'AFM-Téléthon », Les Tribunes de la santé, 2013/1 (n° 38), p. 63-70. DOI : 10.3917/seve.038.0063. URL : https://www.cairn.info/revue-les-tribunes-de-la-sante1-2013[...]Article
VLM
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Martin L | 11/2012Le Jardin d'Alexandre, situé dans la Sarthe, est une Maison d'Accueil Temporaire pour enfants et adolescents handicapés. Depuis octobre 2011, ils accueillent aussi des adultes afin de favoriser le lien intergénérationnel. Il s'agit, résume la di[...]Article
Article
Rapport institutionnel
Ce guide méthodologique, mis à la disposition des Agences régionales de santé par la Direction de l'offre de soins, propose des orientations visant à faire évoluer les réseaux de santé vers une mission d'appui aux médecins généralistes et aux éq[...]Livre
Service public et santé en 2012 (27 juin 2012; Paris) | Paris : Presses de Sciences Po | Verbatim santé | 10/2012Les contributions réunies dans cet ouvrage, à l'occasion du colloque organisé par la Chaire Santé de Sciences Po et l'Institut Droit et Santé de l'Université Paris Descartes en juin 2012, permettent de s'interroger sur la pertinence et la portée[...]VLM
10/2012Le Comité pour les médicaments orphelins (COMP) a émis sa millième opinion favorable dans le cadre de la désignation des médicaments orphelins en Europe.VLM
Giraudeau N | 10/2012C'est la rentrée ! Etes-vous à jour dans vos vaccinations ? Quels sont les vaccins obligatoires dans le calendrier 2012 ? Quels sont ceux fortement recommandés pour les maladies neuromusculaires ; petite piqûre de rappel.Article