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santé publiqueSynonyme(s)politique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Livre
Reco PNDS
Ce rapport fait un point, à partir de témoignages de familles d'enfants atteints de maladies neuromusculaires, sur la prise en charge lors d'une hospitalisation et du retour à domicile en Grande Bretagne.Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Wahbi K ; Meune C ; Porcher R ; Bécane HM ; Lazarus A ; Laforet P ; Stojkovic T ; Behin A ; Radvanyi-Hoffmann H ; Eymard B ; Duboc D | 2011Background: Patients presenting with myotonic dystrophy type 1 (DM1) undergo either a non-invasive strategy (NIS) and permanent pacing if major abnormalities of impulse propagation are detected on the electrocardiogram (ECG), or an invasive stra[...]Article
IXèmes Journées Annuelles de la Société française de Myologie (SFM) (3-5 novembre 2011; Angers) ; Mignard C ; Trommsdorff V ; Labarthe P ; Muszlak M ; Chamouine A | 2011INTRODUCTION : L'Ile française de Mayotte, située dans l'Océan Indien, entre Madagascar et l'Afrique est devenue département français depuis 2011, elle souffre d'un retard notable au point de vue des moyens et des droits sur le plan sanitaire. L[...]Livre
Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]Historique AFM
En 2000, 17 ans après les États-Unis, l'Union européenne, notamment sous l'impulsion des associations de malades, a mis en œuvre une réglementation européenne pour stimuler le développement de traitements pour les maladies rares. Dix ans après[...]Rapport institutionnel
Observatoire annuel de la Sécurité et de l'Accessibilité des établissements d'enseignement | Paris : Observatoire annuel de la Sécurité et de l'Accessibilité des établissements d'enseignement | 2011Les thèmes abordés dans ce dossier sont : Sécurité incendie Sécurité santé hygiène Formation professionnelle Risques majeurs AccessibilitéArticle
Lemoine TJ ; Swoboda KJ ; Bratton SL ; Holubkov R ; Mundorff M ; Srivastava R | 2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractLivre
Rapport institutionnel
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Ce 2ème plan maladies rares se décline en 3 axes : > Axe A : Améliorer la qualité de la prise en charge du patient A1 Améliorer l'accès au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de maladie rare A2 Optimiser les modalités [...]Rapport institutionnel
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Le dispositif de suivi du plan national maladies rares sera assuré selon des modalités adaptées des « Recommandations pour l’élaboration, le suivi et l’évaluation des plans de santé publiques » de la Direction Générale de la Santé (décembre 2009[...]Rapport institutionnel
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Un budget total de 86,4 millions d'euros qui se répartir entre 3 axes : > Améliorer la qualité de la prise en charge du patient > Développer la recherche sur les maladies rares > Amplifier les coopérations européennes et internationalesRapport institutionnel
L'ONFRIH a envisagé dans ses travaux la prévention des situations de handicap chez l'enfant puis des situations de handicap à l'âge adulte, principalement dans une dimension "handicap et travail". Le modèle de prise en charge de type "solidarité[...]Reco PNDS
Patient registries are on-going, exhaustive systems of data collection of patients with the same disease(s) from a geographically defined population over an extended period of time. By collecting patient data, patient registries constitute key i[...]Rapport institutionnel
Livre
Médecin, ancien président de la Haute Autorité de santé, Laurent Degos analyse les bouleversements actuels. Au travers d'affaires "emblématiques" (grippe A, sang contaminé, Médiator...), il démonte, sans langue de bois, les mécanismes complexes [...]VLM
Tiennot-Herment L, Auteur | 2011Alors que le 25e Téléthon se profile à l'horizon, l'AFM a profité des Journées des familles pour tirer un bilan des révolutions sociale, génétique, biomédicale, réalisées au cours de ces 25 années de lutte. Aujourd'hui, l'association est dotée d[...]VLM
Rapport institutionnel
Plus d’un milliard de personnes vivent avec un handicap. Dans les prochaines années, le handicap deviendra une préoccupation encore plus grande compte tenu du vieillissement de la population et de l’augmentation des problèmes de santé chroniques[...]Rapport institutionnel
Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Article
Hughes V | 11/2010Les associations de malades des acteurs majeurs dans la R&D et l’amélioration des soins : Un article publié dans Nature Biotechnology fait un état des lieux sur l’impact des patients dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. [...]Article
Orphanet | 11/2010Les réseaux présentés dans ce rapport sont des réseaux ayant une activité de recherche enregistrée dans Orphanet en octobre 2010. Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": w[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Livre
Cet ouvrage de référence bénéficie de la contribution de 170 auteurs, tous reconnus dans la diversité de leur champ de compétence. Ce traité, qui se développe en 3 phases complémentaires, procède de l'expérience acquise au sein de l'Espace éthiq[...]Article
Orphanet | 10/2010Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste établie par le ministère [...]Article
Orphanet | 10/2010Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste établie par le ministère [...]Publication AFM
Article
Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire.Livre
L'arrivée d'un enfant handicapé fait-elle de moi un parent différent ? Comment protéger mon couple, poursuivre ma vie sociale ? Dans ce guide, une somme de conseils pour vous aider à inventer votre façon de vivre le handicap en famille.Article
Orphanet | 10/2010Résultats de l'étude de satisfaction des lecteurs de la newsletter Orphanews, lancée à la fin du mois de mai 2010. Suite à cette étude, de nombreuses améliorations seront proposées en 2011 : possibilité de recherche dans les archives des nouvell[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Rapport institutionnel
Ce rapport fait le point sur les multiples raisons qui limitent l’accès des personnes handicapées à la santé buccodentaire, les raisons qui limitent l’accès des professionnels de santé aux personnes handicapées et tente de dégager des solutions [...]Article
Braun MM ; Farag-El-Massah S ; Xu K ; Coté TR | 07/2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Ce document est une synthèse de workshop "Rare Diseases Task Force" sur les indicateurs de santé pour les maladies neuromusculaires qui se sont tenus le 30 janvier 2006, le 12 mars 2008 et le 10 novembre 2009,Livre
LE LIVRE BLANC PARKINSON, élaboré autour de grands chapitres thématiques, présente le témoignage des patients et leurs attentes au niveau médical et social. Il propose des actions concrètes exprimées par les personnes touchées par la maladie et [...]Livre
Eurobiomed (29-30 Octobre 2009; Montpellier) ; Ayme S ; Schwebig A ; Meyer F ; Tchernia G ; Le Henanff G ; Roussille B ; Kremp O | Paris : Masson | 04/2010Ce numéro spécial de la Presse Médicale reprend les conférences et les échanges qui ont eu lieu au cours du colloque Eurobiomed sur la recherche et le développement pour les Maladies rares et orphelines, à Montpellier le 29 et 30 octobre 2009. L[...]Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Ce document constitue un rapport d'étape de l'ONFRIH ( Observation national sur la formation, la recherche et l'innovation sur le Handicap); l'ONFRIH crée par la loi du 11 Février 2005 pour l'Egalité des droits et des chances, la participation e[...]Rapport institutionnel
EURORDIS : "Pourquoi investir dans la recherche sur les maladies rares ?" Poursuivant son action de sensibilisation des chercheurs, des décideurs et des politiques pour une recherche accrue et de meilleure qualité sur les maladies rares, EURORDI[...]Livre
Article
Pour visualiser les articles en texte intégral Cahiers de Myologie n°3Article
Article
Article
XIe Forum Internet et les maladies rares : Communiquer avec les nouveaux outils du Web (21 juin 2010; Paris) ; Alliance Maladies Rares ; Fondation Groupama pour la santé | Orphanet | 2010Avec plus d'une centaine de représentants d'associations de patients réunis pour l'occasion, la onzième édition du forum Internet et les maladies rares, organisée par Orphanet et l’Alliance Maladies Rares avec le soutien de la Fondation Groupama[...]Rapport institutionnel
Le secrétariat scientifique de la « Rare Diseases Task Force » (maintenant remplacée par le comité d’experts européens, EUCERD) et le projet Europlan (pour European project for rare diseases national plans development) ont produit un document ex[...]Livre
Ce document fait le point sur les réglementations dans le domaine de la santé des maladies rares en 2010, discutées lors de la 5th European Conference on Rare Diseases, qui s'est tenue à Cracovie, du 13 au 15 Mai 2010. Il est présenté en 6 livre[...]Article
Denis A ; Mergaert L ; Fostier C ; Cleemput I ; Simoens S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract …Une autre s’intéresse aux politiques européennes relatives aux maladies rares et aux médicaments orphelins Un second article, des mêmes auteurs, met en discussion certains aspects de la poli[...]Thèse/Mémoire
Giacomotto J, Auteur | 2010Les techniques de criblage actuelles (in vitro et in silico) sont dépendantes des efforts menés en biologie médicinale pour identifier des cibles biologiques pertinentes ; cibles difficiles à définir pour les maladies génétiques dites "perte de [...]Livre
Livre
L'ergothérapie en pédiatrie est en pleine évolution ces dernières années de par le cadre théorique et conceptuel dans lequel elle s'inscrit mais également de par l'émergence de nouveaux champs d'intervention et l'essor de certaines modalités de [...]Rapport institutionnel
Le texte intégral du rapport est disponible sur Internet : L'état de santé de la population Cet ouvrage fournit en 2010 une vision d’ensemble de l’état de santé de la population en France. Il constitue le quatrième rapport de suivi des objec[...]Reco PNDS
Orphanet is a European reference portal for information and documentation on rare diseases (RD) and orphan drugs (OD). Orphanet serves to provide easy access to medically validated, comprehensive information improving knowledge and correct, time[...]Reco PNDS
This guide has been prepared for those who are living in the world of ALS. ALS will affect your life in countless ways. Over the course of your disease you will develop a new vocabulary — words such as motor neurons, glutamate and superoxide dis[...]Rapport institutionnel
Article
Denis A ; Mergaert L ; Fostier C ; Cleemput I ; Simoens S | 2010Accès au résumé PubMed / to PubMed abstract Une étude compare le marché des médicaments orphelins dans six pays européens… Un article paru dans la revue Health Policy compare les réglementations relatives aux maladies rares et aux marc[...]Rapport institutionnel
Paris : OECD 2010Ce rapport présente une analyse des efforts déployés par les pays appartenant à l'OCDE pour implenter les technologies de l'information et de la communication dans les systèmes de santé, Il fournit des conseils sur les conditions et pratiques qu[...]Article
Sommaire Bilan des actions 2010 p3 1. L’audience d’Orphanet p4 1.1. Référencement par les moteurs de recherche p4 1.2. Audience du site p5 1.3. Type d’utilisateurs et d’utilisation p5 1.4. Audience de OrphaNews France, la newsletter d’Or[...]Article
Gautheron V ; Vuillerot C ; Mietton C ; Bayle B ; d'Anjou MC ; Goyet C ; Chalaye C ; Furby A ; Féasson L ; Chabrier S | 2010Livre
Reco PNDS
Rare disease research (RDR) represents a broad range of scientific investigations to establish knowledge on rare diseases (RD). Basic RDR involves the biochemical study of underlying pathophysiological mechanisms and their genetic and molecular [...]Article
Rapport institutionnel
Paris : Orphanet 2010Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": www.orpha.netReco PNDS
Respite care is provided on a short term basis for disabled or very ill people who either live at home or attend a respite centre, so that their carers can have a break from care giving. Many of the patients involved might otherwise require perm[...]Rapport institutionnel
L’étude sur les maladies rares "Attentes et besoins des malades et des familles" constitue à ce jour la plus vaste enquête régionale jamais réalisée sur les maladies rares. Elle a été commandée par l’Alliance Maladies Rares dans le but de faire [...]Reco PNDS
In order to create a service that provides quality information and support, patient organisations need guidance and assistance. The European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs) was created in order to provide support to all its members.[...]Reco PNDS
Brochure éditée par le Ciss destiné aux usagers et à leur entourage pour mieux connaître leurs droits : à visée pédagogique, ce guide met en scène des personnes impliquées dans des situations médicales diverses : chez le médecin traitant pour so[...]Rapport institutionnel
Sandrin Berton B ; Haut Conseil de la Santé Publique | Paris : Haut Conseil de la Santé Publique | 11/2009L’éducation thérapeutique aide les personnes atteintes de maladie chronique et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement, à coopérer avec les soignants et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Pour bon nombre de pathologies[...]Rapport institutionnel
Madrid : IIER 11/2009L'objectif de ce rapport est de faire le point sur les problèmes liés à l'utilisation des registres épidémiologiques utilisés en recherche biomédicale, en particulier les situations qui peuvent violer le respect de la dignité humaine, Ce documen[...]Rapport institutionnel
Article
Livre
"Le principe de précaution attise aujourd'hui les passions. Citoyens, pouvoirs publics, entreprises se font face dans les débats sur les déchets nucléaires, les OGM ou le "Grenelle des antennes", illustrant à quel point sécurité et prévention se[...]Article
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La nouvelle Loi N°2009-879 du 21 Juillet 2009, portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi HPST, va bien au delà du domaine hospitalier, elle concerne l'ensemble du champ sanitaire et médico-soc[...]Rapport institutionnel
Nine years after the implementation of orphan drug regulation in Europe, the impact has been evaluated as extremely positive for numerous rare, chronic and serious diseases, which were previously without treatment. As of the beginning of 2009, 5[...]Rapport institutionnel
Paris : CNSA 10/2009L'élaboration du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013 a été confiée au CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). Il se donne pour objectifs "d’accroître les expertises les plus[...]Livre
Cet ouvrage présente une approche originale de la rééducation respiratoire proposant l'évaluation comme le concept-clé et plaçant le patient en position centrale. Les différents chapitres traitent de la prévention et du traitement des grands typ[...]Rapport institutionnel
Livre
Cet ouvrage vise autant à informer sur certains aspects de la pathologie neuromotrice qu'à préparer l'avenir de personnes qui, pour devenir ou rester autonomes, auront besoin de rééducation, d'un enseignement adapté, d'aide médico-sociale, jurid[...]Livre
Ce premier code européen de la santé rassemble les textes à vocation sanitaire émanant du Conseil de l'Europe ou des instances communautaires. Prévention, bioéthique, recherche, sécurité sanitaire, santé et environnement, santé et protection du [...]Rapport institutionnel
Etat des lieux des CHU au regard de leurs trois missions (soins, enseignement et recherche) rédigé afin dégager de nouveaux axes de réforme « pour garantir le maintien d'un niveau d'excellence dans chacun de leurs domaines de compétences ». Aprè[...]Rapport institutionnel
Le plan national maladies rares (PNMR) 2005-2008, inscrit dans la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004, fait suite à l'émergence progressive d'une politique française spécifique sur les maladies rares depuis les années qu[...]Reco PNDS