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santé publiqueSynonyme(s)politique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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VLM
En trois décennies, l'AFM-Téléthon a révolutionné le monde du don, de la médecine et de la science. Grâce à la volonté des malades et à l'engagement de tous, elle a changé le cours de l'histoire. Mais il lui reste encore beaucoup à faire. L'asso[...]Article
Echaniz-Laguna A ; Tranchant C ; Laugel V ; Schweitzer C ; Michaud M ; Boyer F ; Sabouraud P | 11/2016Article
Malo I ; AFM-Téléthon ; Eliez S ; Gargiulo M ; Clerget S ; Braun S | 11/2016Comment continuer à avancer lorsque l'on sait que l'on est atteint d'une maladie rare à l'âge de 16 ans ? Peut-on réellement se préparer à perdre la marche ? A qui confier la difficile tâche de s'occuper de soi ? Comment résister aux moqueries ?[...]Article
Lancée en 2014, la charte Romain Jacob est signée aujourd'hui par plus de 2500 acteurs. Elle fixe une ligne de conduite commune pour améliorer l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Objectif ? Créer une impulsion et mettre tou[...]Article
11/2016Les équipes relais handicaps rares (ERHR) investissent le territoire métropolitain depuis janvier 2015. Chargées de faciliter les parcours complexes, elles recensent les ressources existantes et offrent parfois une solution aux établissements et[...]Reco PNDS
Publication AFM
Article
Sa S | 09/2016Publiée au début de l'année, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, dite aussi loi Santé, comporte plusieurs dispositions ayant de l'impact sur l'accompagnement des personnes handicapées. Au coeur de celles-ci : un[...]VLM
Pour que tous les malades aient accès aux médicaments innovants, l'AFM-Téléthon travaille à la mise en place d'une filière des biothérapies innovantes des maladies rares. Son objectif : être en capacité de développer et de produire les traiteme[...]VLM
AFM-TELETHON 09/2016La fillière de santé maladies rares neuromusculaires Filnemus vient de mettre en ligne son site internet.Site internet
21/07/2016The Ultra Rare disease Disorders and Disabilities Foundation is a charity that is striving to raise awareness of the cost of drugs for raredisease/ultra,rare disease it is set up in Northern Ireland the charity number is NIC102130 the HMRC numbe[...]Article
Shimizu R ; Ogata K ; Tamaura A ; Kimura E ; Ohata M ; Takeshita E ; Nakamura H ; Takeda S ; Komaki H | 11/07/2016Site internet
11/07/2016FR: Voix Rares Australie EN: Rare Voices Australia Rare Voices Australia (RVA) a été créée en 2012 à la suite d'un appel consensuel de 200 participants au premier symposium international Awakening Australia to Rare Disease qui s'est tenu à F[...]Article
Gruest JP | 09/06/2016Prévus dans le premier Plan national maladies rares 2005-2008, les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) visent à optimiser le diagnostic et la prise en charge des maladies rares par les professionnels de santé.Article
Le dialogue entre généticiens et cliniciens est devenu plus que jamais nécessaire avec l’implémentation du NGS pour le diagnostic génétique de pathologies hétérogènes. Une interaction étroite permet d’optimiser les possibilités d’un diagnostic p[...]Article
Le 15 mars dernier, lors du congrès Myology 2016 à Lyon, s’est tenu le symposium intitulé « Quels nouveaux outils pour réduire l’errance diagnostique en France ? ». Cent-vingt personnes impliquées dans le domaine du diagnostic y ont participé. C[...]VLM
Après le syndrome de Wiskott-Aldrich, Généthon se lance dans d'autres collaborations pour deux essais cliniques de thérapie génique dans les maladies rares du sang : la granulomatose septique chronique liée à l'X et l'anémie de Franconi. Aujour[...]Article
Clot-Faybesse O | 05/2016Les tabourets et chaises de douche représentent des aides importantes pour se laver en toute sécurité. Il faudra tenir compte de la superficie de la salle de bains et du degré d'autonomie pour le choix du modèle.Rapport institutionnel
Haut Conseil de la Santé Publique, Auteur | 05/2016Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a évalué le Plan national maladies rares 2, 2011-2016 (PNMR 2). Ce plan prévu pour la période de 2011 à 2014 puis prolongé jusqu’à fin 2016, comprend 3 axes déclinés en mesures, actions et focus visan[...]Rapport institutionnel
Blanchard D, Auteur | 11/04/2016L’Académie nationale de médecine vient de publier un rapport sur les maladies rares et le modèle français. Les plans nationaux français pour les maladies rares ont permis de structurer la prise en charge de ces maladies dans le cadre des 131 Cen[...]Livre
Rare 2015 (26-27 Novembre 2015; Corum, Marseille, France), Auteur | 04/2016Le congrès RARE 2015 a eu lieu à Montpellier en novembre dernier. Cette édition de la conférence s’était fixée l’objectif de faire le bilan des avancées depuis la mise en place du deuxième Plan national maladies rares (PNMR2), et de poser la que[...]Article
Mignot S | 25/03/2016A Limoges, l'ADPAD, association d'aide aux personnes à domicile, a créé un centre de formation et d'accompagnement destiné à tous les aidants. Professionnels, bénévoles et aidants familiaux peuvent y bénéficier d'un soutien dans de nombreux domaines.Article
5th International Congress of Myology (14-18 March 2016; Centre convention, Lyon, France), Collectivité éditrice ; Puccio H, Auteur ; Wahbi K, Auteur ; Bourke J, Auteur | AFM-TELETHON | 18/03/2016Article
Cornier V | 03/2016Parfois, à l'annonce du handicap d'un enfant, chacun donne ses propres pronostics souvent sombres (médecins, collègues, familles et amis). A les entendre il n'y a plus rien à espérer. Mais bien souvent, c'est la vie qui gagne. Ce dossier de six [...]VLM
2015 a été l'année de la structuration de la filière neuromusculaire Filnemus. L'objectif est d'offrir plus de services aux malades en favorisant rencontres et interactions. Entretien avec Christian Cottet, directeur général de l'AFM-Téléthon.VLM
La loi de modernisation du système de santé a été définitivement adoptée par l'assemblée à la fin 2014 : 227 articles dont la mesure phare est la généralisation du tiers payant.VLM
Oeuvrer collectivement au bénéfice du plus grand nombre. Telle est l'ambition de l'AFM-Téléthon. Mais comment cette stratégie a-t-elle vu le jour ? Quels succès a-t-elle engendrés ? VLM revient sur ces trois décennies de combat.Reco PNDS
Association française des aidants (Association Française des Aidants 250 bis, boulevard Saint‐Germain 75007 Paris), Auteur | 19/02/2016Accompagner les personnes malades, en situation de handicap ou de dépendance amène à prendre en compte leur environnement de vie dont font partie les proches aidants. En tant que professionnels, nous observons souvent leurs difficultés, leurs be[...]Rapport institutionnel
Alliance Maladies Rares, Auteur | 10/02/2016L’errance diagnostique est un problème caractéristique des maladies rares. L’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations de patients atteints de maladies rares, vient de publier une enquête intitulée ‘ERRADIAG’ portant sur ce sujet en Fran[...]Rapport institutionnel
19/01/2016Le codage des maladies rares dans les systèmes d'information de santé ou les registres est une étape nécessaire pour permettre l'analyse de données à l'échelle d’un pays, et dans toute l'Europe. Une étude a été réalisée afin de comprendre et de [...]Article
Article
Landfeldt E, Auteur | 2016Comment on: The prevalence of neuromuscular disease in the paediatric population in Yorkshire, UK; variation by ethnicity and deprivation status. [Dev Med Child Neurol. 2016]Livre
Rigaux A, Auteur ; Piloti V ; Ancet P ; Dayan C ; Vuillerot C ; Darnaud T ; Portalier S ; Vuillerot C ; Belvegue V | 2016Article
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Srinivasan R, Auteur ; Rawlings D ; Wood CL ; Cheetham T ; Moreno AC ; Mayhew A ; Eagle M ; Guglieri M ; Straub V ; Owen C ; Bushby K ; Sarkozy A | 2016Livre
Article
Sansone VA, Auteur ; Burge J ; McDermott MP ; Smith PC ; Herr B ; Tawil R ; Pandya S ; Kissel J ; Ciafaloni E ; Shieh P ; Ralph JW ; Amato A ; Cannon SC ; Trivedi J ; Barohn R ; Crum B ; Mitsumoto H ; Pestronk A ; Meola G ; Conwit R ; Hanna MG ; Griggs RC | 2016Comment in: A newly approved drug for a rare group of diseases: Dichlorphenamide for periodic paralysis. [Neurology. 2016]Article
Bettica P, Auteur ; Petrini S ; D'Oria V ; D'Amico A ; Catteruccia M ; Pane M ; Sivo S ; Magri F ; Brajkovic S ; Messina S ; Vita GL ; Gatti B ; Moggio M ; Puri PL ; Rocchetti M ; De Nicolao G ; Vita G ; Comi GP ; Bertini E ; Mercuri E | 2016Article