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santé publiqueSynonyme(s)politique de santé ;politique sanitaire ;health policy ;health policies public health |
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Rapport institutionnel
Rapport institutionnel
Article
Reco PNDS
Reco PNDS
Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractArticle
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractReco PNDS
A patient group is run by people who are parents of a sick child or patients themselves. Patient groups vary in size from very small (a few people) to very large.Livre
Un livre qui est destiné aux médecins et aux soignants en général. L’objectif est de les aider à décrypter ce qui est en jeu dans la relation soignant-soigné et de proposer, à partir de situations cliniques pratiques, des outils qui facilitent l[...]Rapport institutionnel
A la demande de la commission des affaires sociales du sénat, Marcel Nuss, président de la Coordination Handicap et Autonomie, a établi un rapport sur le bilan de la mise en place de la loi du 11 février 2005. Intitulé « Du rêve à la réalité », [...]Rapport institutionnel
Dans le prolongement de la consultation Favoriser la santé de tous – Processus de réflexion pour une nouvelle stratégie européenne en matière de santé 2, le présent document de réflexion entend offrir aux parties prenantes une occasion supplémen[...]Reco PNDS
Reco PNDS
The Eurordis Round Table of Companies (ERTC) was set up to establish a long term educational relationship between Eurordis and companies having an interest in orphan drugs, treatments, medical devices, food supplements and health services for pe[...]Reco PNDS
Help lines for Rare diseases: Rapsody will bring together representatives from Helpline services from various European member states with the aim of creating a common databases with regularly updated statistics on the scope, approach, location,[...]Reco PNDS
Ce livret est destiné au patient, à son entourage, au personnel soignant et aux aidants. Conception : Groupe déglutition pluridisciplinaire du service de Médecine et Réadaptation de l’HNSMReco PNDS
Orphan drugs are medicinal products intended for the diagnosis, prevention or treatment of rare diseases, which are diseases affecting less than 1 in 2,000 persons or a maximum of 250,000 citizens in the European Union.Reco PNDS
A disease or disorder is defined as rare in Europe when it affects less than 1 in 2,000 citizens (Orphan Drug Regulation 141/2000) . Rare diseases may affect 30 million European Union citizens.Publication AFM
Le chikungunya est une maladie causée par le virus du même nom ; elle est connue depuis 1953. Le chikungunya provoque généralement de fortes douleurs articulaires et une fièvre importante sur quelques jours ; dans certains cas, des douleurs peuv[...]Rapport institutionnel
Un résumé en français est associé à cette référence. Eurordis prend position sur l’utilisation des cellules souches embryonnaires Eurordis vient de publier une prise de position des patients atteints de maladies rares concernant la recherche sur[...]Publication AFM
Boucharef W | 07/2006Texte intégral de l'article Cartes de soins et d'information Dans le cadre de la mise en place du plan national " maladie rares 2005-2008 ", la Direction Générale de la Santé a élaboré, en 2006, avec la collaboration des professionnels d[...]Rapport institutionnel
Ce rapport , fruit de la réflexion d'un groupe de travail et adopté par l'Académie Française en juin 2006, envisage après un bref rappel historique, les principaux paramètres de la démarche diagnostique dans l'état actuel de nos connaissances et[...]Publication AFM
05/2006Texte intégral de l'article : Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétenc[...]Publication AFM
L'AFM, en partenariat avec l'Alliance Maladies Rares, a conduit un large travail de réflexion visant à produire des recommandations sur ces besoins d'accompagnement. Ce texte fait l'objet d'une première partie du document. La seconde partie prés[...]Publication AFM
débat public (17 janvier 2006) | 03/2006Texte intégral de l'article : Consacré par la loi du 11 février 2005, " l'accompagnement " des personnes en situation de handicap est devenu un terme communément accepté. Mais, qu'entend-on par accompagnement et quels sont les besoins s[...]Publication AFM
Rapport institutionnel
Vous pouvez trouver ce document en texte intégral sur le site de l'ASEM L'objectif de ce document est une proposition de coordination sociale et sanitaire pour la prise en charge de la situation de dépendance en général, tenant compte des pe[...]Rapport institutionnel
Paris : MRIS 28/02/2006Ce rapport d'activité 2005 du service Maladies rares info service analyse, de façon quantitative et qualitative, les données recueillies sur plus de 7 200 demandes (appels téléphoniques et mails) : profils des appelants, éventail des pathologies[...]Article
Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
Article
Meaume S ; Dondelinger R | 02/2006Ce dossier très complet est constitué de plusieurs chapitres : - Les escarres : définition, épidémiologie, facteurs de risque et diagnostic. - Le traitement préventif : des mesures pluridisciplinaires. - Traitement général : la nutrition en exer[...]Publication AFM
01/2006Texte intégral de l'article : L'intérêt de l'implantation préventive d'un défibrillateur cardiaque chez des patients atteints de laminopathies vient d'être démontré par une équipe de chercheurs encadrée par Denis Duboc. Les laminopathie[...]Livre
Cet ouvrage n'est pas un vade-mecum de l'annonce du handicap à la naissance, ni un guide pour professionnels en quête de réassurance. Les questions qu'il soulève appellent encore et encore des élaborations et des engagements. Il porte témoignage[...]Article
Orphanet ; Alliance Maladies Rares, Auteur ; Fondation Groupama pour la santé, Auteur | Orphanet | 2006Sommaire: Session 1 : Adapter la diffusion de recommandations à la pratique clinique p2 A - Méthode d’élaboration des recommandations pour la pratique clinique p2 I Point de vue de la Haute Autorité de Santé p2 II Point de vue d’un centre [...]Historique AFM
1958-2006 : dates clés de l’AFM - Quelques éléments complémentaires d’information.Reco PNDS
Collectif | 2006Réseau dédié à la myasthénie : - Qu'est-ce que la myasthénie ? - Principaux objectifs d'EuroMyasthenia 2006 - 2008 - Stratégie d'EuroMyasthenia - Maladies rares, une priorité de politique de santé publique pour DG-SanCo - Le réseauArticle
Piette JC ; Charron P ; Eymard B ; Brice A ; Dulac O ; Baulac M ; Meininger V ; Fontaine B | 01/2006Livre
Cabrol B ; Haddad J ; Akoury Dirani L ; Auvin S ; Carrelet P ; Charollais A ; Collignon P ; Cruisset JM ; Langue J ; Larroque B ; Mancini J ; Marret S ; Marti I ; Martin-Lebrun E ; Mermet MA ; Pernes P ; Pinachyan K ; Roman S ; Saulus G ; Soudrie B ; Triglia JM ; Urtizberea JA ; Vallée L ; Vanhulle C | Paris : Doin | Progrès en pédiatrie | 2006Cet ouvrage aborde les aspects sociaux et médicaux du handicap de l'enfant sous un angle novateur : les différents types de classification, l'épidémiologie, les étiologies et l'approche théorique et clinique du polyhandicap, les séquelles de la [...]Article
Dellve L ; Samuelsson L ; Tallborn A ; Fasth A ; Hallberg LRM | 2006Les parents d'enfants atteints d'une maladie rare sont soumis à un stress lié, notamment au manque de connaissance de la maladie, à l'isolement social et à la demande affective. L'acquisition de compétences spécifiques peut être un moyen de le[...]Article