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maladies rares
Commentaire :
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. (Orphanet, 21/06/2006)
Synonyme(s)orphan disease rare diseases |
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05/2011Accès au résumé PubMed / to PubMed abstractRapport institutionnel
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Ekins S ; Williams AJ ; Krasowski MD ; Freundlich JS | 04/2011Accès au résumé Pubmed/to pubmed abstractArticle
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Ce guide est à l'attention de personnes atteintes de neuropathies. Il propose plusieurs exercices d'autorééducation des membres à pratiquer chez soi. Chaque exercice est expliqué par un texte associé à des schémas et photos.Article
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Le groupe de travail Maladies rares, composé de membres du Ministère de la Santé, du corps médical et d'associations de patients, a réalisé ce rapport dont le but est d'évaluer les problèmes et les besoins des personnes souffrant de maladies rar[...]Historique AFM
En 2000, 17 ans après les États-Unis, l'Union européenne, notamment sous l'impulsion des associations de malades, a mis en œuvre une réglementation européenne pour stimuler le développement de traitements pour les maladies rares. Dix ans après[...]Livre
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Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Le dispositif de suivi du plan national maladies rares sera assuré selon des modalités adaptées des « Recommandations pour l’élaboration, le suivi et l’évaluation des plans de santé publiques » de la Direction Générale de la Santé (décembre 2009[...]Rapport institutionnel
Ministère de l'économie, des finances et de l'industrie ; Ministère de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité | 2011Un budget total de 86,4 millions d'euros qui se répartir entre 3 axes : > Améliorer la qualité de la prise en charge du patient > Développer la recherche sur les maladies rares > Amplifier les coopérations européennes et internationalesReco PNDS
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Pendant l'été 2010, Rare Disease UK (RDUK) a mené une enquête auprès des patients et des familles affectés par une maladie rare, pour identifier les problèmes communs auxquels ils doivent faire face. Vous pouvez télécharger le rapport : Experie[...]Article
Des éléments d'une étude ayant recueilli les besoins et les attentes de plusieurs centaines de personnes porteuses de maladies rares à l'échelle d'une région française sont présentées ici. Le discours des patients est analysé. Cette étude s'insc[...]Article
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Hughes V | 11/2010Les associations de malades des acteurs majeurs dans la R&D et l’amélioration des soins : Un article publié dans Nature Biotechnology fait un état des lieux sur l’impact des patients dans l’amélioration de la prise en charge des maladies rares. [...]Article
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Orphanet | 11/2010Les réseaux présentés dans ce rapport sont des réseaux ayant une activité de recherche enregistrée dans Orphanet en octobre 2010. Pour plus d'informations sur Orphanet, visiter "Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins ": w[...]Livre
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Deuxième partie des résultats de l'enquête. Analayse de discours recueillis à l'occasion des questions ouvertes du questionnaire.Article
Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste établie par le ministère [...]Article
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L'arrivée d'un enfant handicapé fait-elle de moi un parent différent ? Comment protéger mon couple, poursuivre ma vie sociale ? Dans ce guide, une somme de conseils pour vous aider à inventer votre façon de vivre le handicap en famille.Article
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