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témoignageSynonyme(s)testimony testimonies |
Documents disponibles dans cette catégorie (946)
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Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapLivre
Livre
Entrepreneur engagé dans le développement de sa fonderie industrielle, Pierre Birambeau se trouve confronté en 1977 à la myopathie d’un de ses deux fils. Il découvre une petite association, l’Association française contre la myopathie (AFM) qui, [...]Article
Chairopoulos P ; Padioleau A ; Semelin J ; Monnot J ; Janneau JL ; Pech C ; Combres E ; Bellin S ; Paschos V | 10/2002Article
Article
Lesueur M ; Morin P ; Nègre O ; Molinié E ; Barataud B ; Ayme S ; Soularue P ; Fischer A ; Commare MC ; Viollet L ; Farriaux JP ; Houzard S ; Faivre H ; Le Cam Y ; Viollet V | 06/2002Article
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Multimédia
A l'aide d'interviews d'enfants, ce film témoigne de l'évolution de la myopathie de Duchenne, de 6 à 13 ans. Il illustre une journée de jeunes myopathes : école, kinésithérapie, appareillage et réadaptation. Un document conçu pour les parents et[...]Livre
Livre
Roman, à partir de 10 ans. Lorsque Vincent est confronté à la maladie de son grand frère, Xavier, toujours le plus fort auparavant, il se révolte, ne peut accepter ce frère devenu " un bébé ", cet handicapé à vie, la culpabilité de leur mère, le[...]Thèse/Mémoire
Delfau M, Auteur | 2001Après avoir esquissé une définition de ce que signifie "accompagner une personne atteinte de maladie génétique (ou d'une maladie rare) et de sa famille", ce mémoire tente de préciser ce qui est en jeu dans l'accompagnement et quels sont les lien[...]Livre
L'enfant qui présente une déficience physique, intellectuelle ou sensorielle est avant tout un enfant et ses parents sont d'abord des parents. Comment ne pas perdre de vue cette vérité ? Comment ne pas laisser la déficience prendre toute la plac[...]Livre
Thèse/Mémoire
Besnier MO, Auteur | 2001Témoignage du retentissement sur une famille d'une annonce tardive d'une maladie génétique rare (le syndrome de Prader-Willi). Réflexions sur la place respective des professionnels, des associations et des parents dans l'accompagnement des perso[...]Livre
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Thèse/Mémoire
Huriaux MC, Auteur | 2001Ayant constaté de grandes difficultés relationnelles entre les soignants et les adolescents atteints de maladies neuromusculaires graves, je me suis interrogée sur ce qui pouvait perturber cette relation : l'adolescence et ses contradictions, le[...]Thèse/Mémoire
Albouze G, Auteur | 2001Rôle du médecin néphrologue dans la prise en charge des maladies rénales héréditaires en particulier la polykystose rénale et le syndrome d'Alport. Importance des associations dans l'accompagnement. Rôle des structures hospitalo-universitaires[...]Livre
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Nolen MC | 05/2000Se mettre à l'écoute des parents dont l'enfant est atteint d'une maladie génétique permet parfois d'éviter qu'ils ne créent chez cet enfant un surhandicap. L'écoute est également importante lorsqu'un couple à risque doit prendre la décision d'av[...]Thèse/Mémoire
Diemert-Tabath A, Auteur | 2000La démarche d'accompagnement d'une personne atteinte d'une maladie génétique et de sa famille est réellement spécifique. A travers l'expérience d'une famille, nous verrons que le "Chemin de vie avec une amyotrophie spinale" peut être décomposé e[...]Livre
Livre
Livre à partir de 11 ans. Ce livre, destiné aux adolescents, tente de faire comprendre au lecteur que, derrière les apparences d'une personne handicapée, se trouve un adolescent comme tous les autres qui aimerait être considéré comme tel par ses[...]Livre
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Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre. De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de my[...]Livre
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Thèse/Mémoire
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Témoignage bouleversant de Michèle Taïeb, comédienne, sur sa soeur "pas comme les autres".Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Marchetti I, Auteur | 2000C'est l'histoire de notre deuxième enfant, Valentin. En raison d'un caryotype déséquilibré, nous l'avons perdu lors d'une interruption médicale de la grossesse à 6 mois. Nous avons découvert que son anomalie était héritée et qu'il serait diffici[...]Article
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CREDOC | 10/1999Un dossier qui concerne les résultats d’une enquête sur les associations, réalisée auprès de familles en situation de handicap. Selon la majorité, la principale mission dont devrait s’acquitter les associations est de " faire reconnaître les dro[...]Article
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Publication AFM
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Historique AFM
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Pour en savoir plus sur les publications de l'Association SparadrapThèse/Mémoire
Gargiulo M, Auteur | 1999Ce travail a pour objectif d'étudier l'impact des nouvelles pratiques en médecine prédictive sur la qualité de vie des personnes concernées par des maladies génétiques. L'étude s'effectue sur une population à risque pour la maladie de Huntington[...]Livre
Thèse/Mémoire
Khairouni O, Auteur | 1999Mieux cerner le vécu psychologique de la perte de l'usage de la marche dans la dystrophie musculaire de Duchenne de Boulogne tel qu'il est donné à voir par des jeunes adultes.Livre
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Collectif, Auteur ; Shelanski ML ; Askanas V ; Engel WK ; Argov Z ; Middleton L ; Hentati F ; Mikol J ; Bouchard JP ; Rouleau G ; Brais B ; Arahata K ; Blumen SC ; Fardeau M | AFM-TELETHON | 1998Thèse/Mémoire
Thèse/Mémoire
Javelier P, Auteur | 1998Ce mémoire présente l'étude du cas d'un enfant suivi depuis 4 ans. La famille venait depuis peu d'apprendre le diagnostic de myopathie de Duchenne de Boulogne. Description de la mise en place du suivi médical, d'autonomie de déplacement, d'inté[...]Livre
Livre
Ce petit ouvrage livre le texte autobiographique d'un père démuni face à l'injustice du hasard et à la souffrance de la maladie. Au détour de chaque phrase, surgit la figure énigmatique et attachante de sa fille atteinte d'une maladie neuromuscu[...]Thèse/Mémoire
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Raulin V | 12/1997Les problèmes rencontrés par les frères et soeurs d'enfants handicapés à travers les livres parus et les témoignages de familles.Article
Boutaudou S | 10/1997La consultation de conseil génétique, remuant au passage tout ce qui peut être caché dans une famille (liens de parenté) ou révélant aussi parfois des tensions intrafamiliales (frères-soeurs, parents-enfant, etc...), n’est pas une consultation m[...]Article
Frischmann M ; Reveillere C | 07/1997A une époque où les avancées de la science et des technologies sont sources de modifications considérables en matière de diagnostic, venant bouleverser les classifications des maladies neuromusculaires, il est indispensable de souligner la dimen[...]Article
Poullain L | 01/01/1997La fratrie en congrès. Réunis du 29 novembre au 1er décembre 1996 près d'Angers pour leurs traditionnelles journées, 150 parents d'enfant handicapé de l'APF ont pu débattre de la fratrie : sentiment d'abandon qu'éprouvent les frères et soeurs "s[...]Livre
Pour un meilleur service aux familles, la complémentarité d'Allo-Gènes avec les associations de maladesLivre